CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL GABINETE DO DEPUTADO DELMASSO

Projeto de Lei Nº , DE 2022

(Do Senhor Deputado DELMASSO - REPUBLICANOS/DF)

Institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, o "Dia Distrital da Lipomielomeningocele", no âmbito do Distrito Federal.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituído e incluído no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, o "DIA DISTRITAL DA LIPOMIELOMENINGOCELE", a ser comemorado anualmente no dia 23 de novembro.

Art. 2° Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

No dia 23 de novembro de 1975, nascia em Brasília, Mônica Neiva Blanco Nunes. Ela teve um diagnóstico tardio de Lipomielomeningocele aos 24 anos. E durante todo esse tempo ela não sabia o motivo de não conseguir segurar a urina, de molhar a roupa, a cama, de ficar sempre internada com infecções urinárias, de levar tantas quedas, de sofrer bullying e dificuldade de convívio social. Quando ela descobriu a doença, descobriu também que pouquíssimas pessoas conheciam e poucos médicos sabiam sobre o tratamento. Hoje, Mônica entende e luta pelo diagnóstico precoce em crianças que nascem com essa doença rara, para que elas tenham uma melhor qualidade de vida.

 Instituir no Distrito Federal o Dia da LIPOMIELOMENINGOCELE no dia 23 de novembro, visa trazer a baila esse tema tão importante e pouco debatido pela sociedade, bem como, homenagear Mônica Blanco como um símbolo dessa luta no Distrito Federal. 

A Lipomielomeningocele é uma doença rara, invisível, uma malformação que consiste de lipoma subcutâneo passando através de um defeito de fechamento da coluna vertebral. Em quase todos os casos existe uma lesão cutânea (lipoma subcutâneo, pelos anormais, manchas vinhosas, depressão feito covinha).

O paciente pode apresentar massa na região lombar ou lombo-sacra, disfunção da bexiga e/ou intestino, deformidade dos pés e fraqueza ou paralisia em membros inferiores. A disfunção neurológica pode ser causada por associação de medula presa e/ou compressão medular.

A Lipomielomeningocele é uma lesão congênita, seus sintomas são decorrentes do estiramento da medula, quando esta é impedida de se desenvolver devido ao lipoma durante o desenvolvimento embrionário nas primeiras semanas de gestação.

Embora seja malformação congênita, os pacientes ao nascer, usualmente, não apresentam problemas neurológicos. As paralisias dos membros inferiores e alterações urinárias e intestinais, se desenvolvem, na maioria dos casos, de forma progressiva, dificultando a vida da pessoa.

Assim sendo, apresento o presente Projeto de Lei marcando uma data no Distrito Federal, como ponto de partida para lembrar e conscientizar a população que inúmeras crianças nascem com essa malformação congênita e precisam de tratamento e acompanhamento adequado.

Pelo exposto, sendo o tema de extrema relevância e considerando estar evidenciado que a Lipomielomeningocele é um problema de saúde invisível que precisa ser lembrado e debatido, com implicações severas na vida do indivíduo, conto com a colaboração dos nobres colegas para o aperfeiçoamento desta proposição e, ao fim, para sua aprovação.

Sala das Sessões, em

(assinado eletronicamente)

DELMASSO

Deputado Distrital - Republicanos/DF

Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, Gabinete 04 Zona Cívico-Administrativa - CEP: 70.094-902 - Brasília - DF - Tel.: (61) 3348-8042

Praça Municipal - Quadra 2 - Lote 5, Câmara Legislativa do Distrito Federal, Brasília - DF

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, e em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, “a” e “c”), e, em análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília, 22 de abril de 2022 

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de 10 dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 25 de abril de 2022 

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 85, de 26 de abril de 2022, encaminhamos o Projeto de Lei nº 2.704/2022, para que, no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Brasília, 26 de abril de 2022

ROBERTO ROMASKEVIS SEVERGNINI

Técnico Legislativo

Ao Gabinete do Deputado Del. Fernando Fernandes

Assunto: relatoria de Projeto de Lei nº 2.704/2022

Senhor chefe, 

De ordem da Presidente da Comissão de Educação, Saúde, e Cultura, Deputada Arlete Sampaio, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o  Senhor Deputado Del. Fernando Fernandes foi designado para relatar o Projeto de Lei nº  2.704/2022

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 23/05/2022, conforme publicação no DCL nº 105 de 23/05/2022.

 Marlon Moisés 

Assessor CESC

PARECER Nº , DE 2022 - CESC 

Projeto de Lei 2704/2022

Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei n.° 2704/2022, que Institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, o "Dia Distrital da Lipomielomeningocele", no âmbito do Distrito Federal.

AUTOR: Deputado Delmasso - Gab 04

RELATOR: Deputado Delegado Fernando Fernandes - Gab 08

I – RELATÓRIO

Submete-se, ao exame desta Comissão, o Projeto de Lei epigrafado, de autoria do ilustre Deputado Delmasso. A proposição em análise é constituída por 2 artigos e resta vinculada ao Processo Legislativo Eletrônico sob n.º 38408.

Por meio do art. 1° o Projeto de Lei em análise visa  instituir e incluir no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, o "DIA DISTRITAL DA LIPOMIELOMENINGOCELE", a ser comemorado anualmente no dia 23 de novembro.

O art. 2° é a cláusula de vigência.

Em sede de justificação, o nobre autor argumenta em síntese: Que  a lipomielomeningocele é uma doença rara, invisível, uma malformação que consiste de lipoma subcutâneo passando através de um defeito de fechamento da coluna vertebral. Que em quase todos os casos existe uma lesão cutânea (lipoma subcutâneo, pelos anormais, manchas vinhosas, depressão feito covinha); Que a Lipomielomeningocele é uma lesão congênita, seus sintomas são decorrentes do estiramento da medula, quando esta é impedida de se desenvolver devido ao lipoma durante o desenvolvimento embrionário nas primeiras semanas de gestação; Que Mônica Neiva Blanco Nunes teve um diagnóstico tardio de Lipomielomeningocele aos 24 anos; que ela não sabia o motivo de não conseguir segurar a urina, de molhar a roupa, a cama, de ficar sempre internada com infecções urinárias, de levar tantas quedas e de sofrer bullying; Que quando ela descobriu a doença, descobriu também que pouquíssimas pessoas conheciam e poucos médicos sabiam sobre o tratamento; Que Instituir no Distrito Federal o Dia da LIPOMIELOMENINGOCELE no dia 23 de novembro, visa trazer à baila esse tema tão importante e pouco debatido pela sociedade, bem como, homenagear Mônica Blanco como um símbolo dessa luta no Distrito Federal; dentre outros argumentos. 
 

Não houve apresentação, no prazo regimental, de emendas ao Projeto de Lei.

II- VOTO DO RELATOR

Nos termos do disposto no art. 69, inciso I, alíneas “a” e “c”, do Regimento Interno desta Casa de Leis, compete a este Colegiado manifestar-se sobre o mérito da proposição, em razão da sua temática.

O artigo 196 da Constituição, que diz "A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantindo mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e aos acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação".

É inequívoco que a plenitude do direito à saúde perpassa pelo adequado acesso à informação, pois ela é fundamental para que as pessoas saibam sobre seus direitos, serviços disponíveis, orientações sobre tratamentos e como prevenir doenças.

De modo que informar a sociedade sobre a doença de LIPOMIELOMENINGOCELE e seus sintomas, inclusive com a instituição de um dia específico no DF, pode ser fundamental para a busca de ajuda médica no tempo adequado e para a realização de um tratamento responsável.

Desta feita, o Projeto de Lei em comento atende aos critérios de conveniência e oportunidade.

Quanto ao aspecto legal, os artigos 30, I e 32, § 1°, da Constituição Federal, definem competência ao Distrito Federal para legislar em assuntos de interesse local, eis que o DF acumula as competências reservadas aos Estados e aos Municípios.

Ademais, o  artigo 251 da Lei Orgânica do DF estabelece que a lei disporá sobre fixação de datas comemorativas de alta significação.

Ante tudo quanto exposto, especialmente no  âmbito desta Comissão, somos favoráveis à APROVAÇÃO do Projeto de Lei n.° 2704/2022.

Sala das Comissões, em 2022.

(assinado eletronicamente)

DEPUTADO DELEGADO FERNANDO FERNANDES 

Relator

FOLHA DE VOTAÇÃO - CESC

Projeto de Lei nº 2704/2022

Institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, o "Dia Distrital da Lipomielomeningocele", no âmbito do Distrito Federal.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

7ª Reunião Extraordinária remota realizada em 07 de novembro de 2022.

Deputada Arlete Sampaio

Presidente da CESC

Ao Setor de Apoio às Comissões Permanentes, para continuidade da tramitação.

Brasília, 10 de novembro de 2022 

Marlon Moisés 

Assessor - CESC