Institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, o "Dia Distrital da Lipomielomeningocele", no âmbito do Distrito Federal.
A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:
Art. 1ºFica instituído e incluído no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, o "DIA DISTRITAL DA LIPOMIELOMENINGOCELE", a ser comemorado anualmente no dia 23 de novembro.
Art. 2° Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICAÇÃO
No dia 23 de novembro de 1975, nascia em Brasília, Mônica Neiva Blanco Nunes. Ela teve um diagnóstico tardio de Lipomielomeningocele aos 24 anos. E durante todo esse tempo ela não sabia o motivo de não conseguir segurar a urina, de molhar a roupa, a cama, de ficar sempre internada com infecções urinárias, de levar tantas quedas, de sofrer bullying e dificuldade de convívio social. Quando ela descobriu a doença, descobriu também que pouquíssimas pessoas conheciam e poucos médicos sabiam sobre o tratamento. Hoje, Mônica entende e luta pelo diagnóstico precoce em crianças que nascem com essa doença rara, para que elas tenham uma melhor qualidade de vida.
Instituir no Distrito Federal o Dia da LIPOMIELOMENINGOCELE no dia 23 de novembro, visa trazer a baila esse tema tão importante e pouco debatido pela sociedade, bem como, homenagear Mônica Blanco como um símbolo dessa luta no Distrito Federal.
A Lipomielomeningocele é uma doença rara, invisível, uma malformação que consiste de lipoma subcutâneo passando através de um defeito de fechamento da coluna vertebral. Em quase todos os casos existe uma lesão cutânea (lipoma subcutâneo, pelos anormais, manchas vinhosas, depressão feito covinha).
O paciente pode apresentar massa na região lombar ou lombo-sacra, disfunção da bexiga e/ou intestino, deformidade dos pés e fraqueza ou paralisia em membros inferiores. A disfunção neurológica pode ser causada por associação de medula presa e/ou compressão medular.
A Lipomielomeningocele é uma lesão congênita, seus sintomas são decorrentes do estiramento da medula, quando esta é impedida de se desenvolver devido ao lipoma durante o desenvolvimento embrionário nas primeiras semanas de gestação.
Embora seja malformação congênita, os pacientes ao nascer, usualmente, não apresentam problemas neurológicos. As paralisias dos membros inferiores e alterações urinárias e intestinais, se desenvolvem, na maioria dos casos, de forma progressiva, dificultando a vida da pessoa.
Assim sendo, apresento o presente Projeto de Lei marcando uma data no Distrito Federal, como ponto de partida para lembrar e conscientizar a população que inúmeras crianças nascem com essa malformação congênita e precisam de tratamento e acompanhamento adequado.
Pelo exposto, sendo o tema de extrema relevância e considerando estar evidenciado que a Lipomielomeningocele é um problema de saúde invisível que precisa ser lembrado e debatido, com implicações severas na vida do indivíduo, conto com a colaboração dos nobres colegas para o aperfeiçoamento desta proposição e, ao fim, para sua aprovação.
Praça Municipal - Quadra 2 - Lote 5, Câmara Legislativa do Distrito Federal, Brasília - DF
Documento assinado eletronicamente por RODRIGO GERMANO DELMASSO MARTINS - Matr. Nº 00134, Deputado(a) Distrital, em 13/04/2022, às 16:04:35 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020.
A autenticidade do documento pode ser conferida no site
A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, e em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, “a” e “c”), e, em análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 63, I).
Documento assinado eletronicamente por MARCELO FREDERICO MEDEIROS BASTOS - Matr. Nº 23141, Assessor(a) da Secretaria Legislativa, em 22/04/2022, às 09:58:09 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020.
A autenticidade do documento pode ser conferida no site
Documento assinado eletronicamente por CLAUDIA AKIKO SHIROZAKI - Matr. Nº 13160, Técnico Legislativo, em 25/04/2022, às 09:37:13 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020.
A autenticidade do documento pode ser conferida no site
Conforme publicação no DCL nº 85, de 26 de abril de 2022, encaminhamos o Projeto de Lei nº 2.704/2022, para que, no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas.
Documento assinado eletronicamente por ROBERTO ROMASKEVIS SEVERGNINI - Matr. Nº 23189, Servidor(a), em 26/04/2022, às 15:04:38 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020.
A autenticidade do documento pode ser conferida no site
Deputado Delmasso Parlamentar 
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