CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL GABINETE DO DEPUTADO DELMASSO

Projeto de Lei Nº , DE 2022

(Do Senhor Deputado DELMASSO - REPUBLICANOS/DF)

Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências.
 

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica criada a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, no âmbito do Distrito Federal. 

Art. 2º A Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele tem por objetivo a realização de procedimentos médicos, terapêuticos, fisioterápicos, laboratoriais, hospitalares e farmacêuticos, para garantir os direitos ao diagnóstico precoce e ao tratamento da malformação.

Art. 3º Os órgãos competentes poderão criar campanhas publicitárias de conscientização sobre:

I - o que é a Lipomielomeningocele;

II - quais os fatores de risco para sua ocorrência;

III - quais os sintomas;

IV - a importância do diagnóstico precoce;

V - a possibilidade do tratamento intrauterino e extrauterino; e

VI - a compatibilidade da Lipomielomeningocele a vida extrauterina.

Art. 4º As unidades de saúde pública oferecerão amplo tratamento médico, terapêutico, fisioterápico, laboratorial, ambulatorial e hospitalar para a plena implantação do Programa Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele.

Art. 5° As eventuais despesas decorrentes da aplicação desta lei correrão a conta de dotações orçamentárias próprias, consignadas no orçamento vigente, e suplementadas se necessário.

Art. 6º Esta Lei estabelece os objetivos da Política, de forma que o Poder Executivo poderá regulamentar a presente lei e estabelecer os critérios para sua implementação e cumprimento.

Art. 7° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

A Lipomielomeningocele é uma doença rara, invisível, uma malformação que consiste de lipoma subcutâneo passando através de um defeito de fechamento da coluna vertebral. Em quase todos os casos existe uma lesão cutânea (lipoma subcutâneo, pêlos anormais, manchas vinhosas, depressão feito covinha).

O paciente pode apresentar massa na região lombar ou lombo-sacra, disfunção da bexiga e/ou intestino, deformidade dos pés e fraqueza ou paralisia em membros inferiores. A disfunção neurológica pode ser causada por associação de medula presa e/ou compressão medular.

A Lipomielomeningocele é uma lesão congênita, seus sintomas são decorrentes do estiramento da medula, quando esta é impedida de se desenvolver devido ao lipoma durante o desenvolvimento embrionário nas primeiras semanas de gestação.

Embora seja malformação congênita, os pacientes ao nascer, usualmente, não apresentam problemas neurológicos. As paralisias dos membros inferiores e alterações urinárias e intestinais, se desenvolvem, na maioria dos casos, de forma progressiva, dificultando a vida da pessoa.

Assim sendo, apresento o presente Projeto de Lei como forma de conscientizar a população e acompanhar inúmeras crianças que nascem com essa malformação congênita.

Pelo exposto, sendo o tema de extrema relevância e considerando estar evidenciado que a Lipomielomeningocele é um problema de saúde invisível, com implicações severas na vida do indivíduo, conto com a colaboração dos nobres colegas para o aperfeiçoamento desta proposição e, ao fim, para sua aprovação.

Sala das Sessões, em

(assinado eletronicamente)

DELMASSO

Deputado Distrital - Republicanos/DF

Praça Municipal, Quadra 2, Lote 5, Gabinete 04 Zona Cívico-Administrativa - CEP: 70.094-902 - Brasília - DF - Tel.: (61) 3348-8042

Praça Municipal - Quadra 2 - Lote 5, Câmara Legislativa do Distrito Federal, Brasília - DF

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153), em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, “a”) e na CAS (RICL, 65, I, “d”) e, em análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Legislativo

Brasília, 4 de fevereiro de 2022 

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 4 de fevereiro de 2022 

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 027, de 7 de fevereiro de 2022, encaminhamos o Projeto de Lei nº 2.507/2022, para que, no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Brasília, 8 de fevereiro de 2022

Roberto Romaskevis Severgnini

Técnico Legislativo - CESC

Ao Gabinete da Deputada Arlete Sampaio

Assunto: relatoria de Projeto de Lei nº 2.507/2022

Senhor chefe, 

De ordem da Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputada Arlete Sampaio, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que a Senhora Deputada Arlete Sampaio foi designada para relatar o Projeto de Lei nº 2.507/2022.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 24/02/2022, conforme publicação no DCL nº 044, de 24/02/2022, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 14/03/2022.

Brasília, 24 de fevereiro de 2022 

Sarah Faria de Araújo Cantuária

Técnica Legislativa - CESC

PARECER Nº , DE 2022 - CESC 

Projeto de Lei 2507/2022

Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências.

AUTOR: Deputado Delmasso 

RELATORA: Deputada Arlete Sampaio

I – RELATÓRIO 

 Submete-se à apreciação da Comissão de Educação, Saúde e Cultura o Projeto de Lei nº 2.507/2022, de autoria do Deputado Delmasso, que cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele.

O Art. 1º cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, no âmbito do Distrito Federal e o Art. 2º determina os objetivos da política.

O Art. 3º define que os órgãos competentes poderão criar campanhas publicitárias de conscientização da Lipomielomeningocele e o Art. 4º determina que as unidades de saúde pública oferecerão amplo tratamento médico, terapêutico, fisioterápico, laboratorial, ambulatorial e hospitalar para a plena implantação do Programa Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele. 

O Art. 5° especifica que as eventuais despesas decorrentes da aplicação desta lei correrão a conta de dotações orçamentárias próprias e o Art. 6º estabelece que o Poder Executivo poderá regulamentar a presente lei e estabelecer os critérios para sua implementação e cumprimento. 

Finalmente, o Art. 7º contempla cláusula de vigência.

A matéria tramitará, em análise de mérito, na CESC e na CAS e, em análise de admissibilidade na CCJ. 

II – VOTO DO RELATOR

Conforme o disposto no art. 69, inciso I, alínea a, do Regimento Interno desta Casa, à Comissão de Educação, Saúde e Cultura compete examinar, no mérito, matérias relacionadas à saúde pública.

A Lipomielomeningocele é uma doença rara, invisível, congênita que consiste em uma malformação de lipoma subcutâneo passando através de um defeito de fechamento da coluna vertebral. Em quase todos os casos existe uma lesão cutânea (lipoma subcutâneo, pêlos anormais, manchas vinhosas, depressão feito covinha). Os sintomas são decorrentes do estiramento da medula, quando esta é impedida de se desenvolver devido ao lipoma durante o desenvolvimento embrionário nas primeiras semanas de gestação.

O paciente pode apresentar massa na região lombar ou lombo-sacra, disfunção da bexiga e/ou intestino, deformidade dos pés e fraqueza ou paralisia em membros inferiores. A disfunção neurológica pode ser causada por associação de medula presa e/ou compressão medular.

Embora seja malformação congênita, os pacientes ao nascer, usualmente, não apresentam problemas neurológicos. As paralisias dos membros inferiores e alterações urinárias e intestinais, se desenvolvem, na maioria dos casos, de forma progressiva, dificultando a vida da pessoa.

Assim sendo, o presente Projeto de Lei é meritoso como forma de conscientizar a população e acompanhar inúmeras crianças que nascem com essa malformação congênita, sendo o tema de extrema relevância, pois é um problema de saúde invisível, com implicações severas na vida do indivíduo. 

Diante do exposto, somos pela APROVAÇÃO, no mérito, do Projeto de Lei nº 2.507/2022, no âmbito da Comissão de Educação, Saúde e Cultura.

Sala das Comissões, em

DEPUTADA arlete sampaio

Relatora

FOLHA DE VOTAÇÃO - CESC

Projeto de Lei nº 2507/2022

Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

3ª Reunião Extraordinária Remota realizada em 21 de março de 2022.

Deputada Arlete Sampaio 

Presidente da CESC

Ao Setor de Apoio às Comissões Permanentes, para continuidade da tramitação.

Brasília, 24 de março de 2022 

ROBERTO ROMASKEVIS SEVERGNINI

Técnico Legislativo