Cria a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, e fixa outras providências.
A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:
Art. 1º Fica criada a Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele, no âmbito do Distrito Federal.
Art. 2º A Política Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele tem por objetivo a realização de procedimentos médicos, terapêuticos, fisioterápicos, laboratoriais, hospitalares e farmacêuticos, para garantir os direitos ao diagnóstico precoce e ao tratamento da malformação.
Art. 3º Os órgãos competentes poderão criar campanhas publicitárias de conscientização sobre:
I - o que é a Lipomielomeningocele;
II - quais os fatores de risco para sua ocorrência;
III - quais os sintomas;
IV - a importância do diagnóstico precoce;
V - a possibilidade do tratamento intrauterino e extrauterino; e
VI - a compatibilidade da Lipomielomeningocele a vida extrauterina.
Art. 4º As unidades de saúde pública oferecerão amplo tratamento médico, terapêutico, fisioterápico, laboratorial, ambulatorial e hospitalar para a plena implantação do Programa Distrital de Atendimento e Acompanhamento de Crianças com Lipomielomeningocele.
Art. 5° As eventuais despesas decorrentes da aplicação desta lei correrão a conta de dotações orçamentárias próprias, consignadas no orçamento vigente, e suplementadas se necessário.
Art. 6ºEsta Lei estabelece os objetivos da Política, de forma que o Poder Executivo poderá regulamentar a presente lei e estabelecer os critérios para sua implementação e cumprimento.
Art. 7° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICAÇÃO
A Lipomielomeningocele é uma doença rara, invisível, uma malformação que consiste de lipoma subcutâneo passando através de um defeito de fechamento da coluna vertebral. Em quase todos os casos existe uma lesão cutânea (lipoma subcutâneo, pêlos anormais, manchas vinhosas, depressão feito covinha).
O paciente pode apresentar massa na região lombar ou lombo-sacra, disfunção da bexiga e/ou intestino, deformidade dos pés e fraqueza ou paralisia em membros inferiores. A disfunção neurológica pode ser causada por associação de medula presa e/ou compressão medular.
A Lipomielomeningocele é uma lesão congênita, seus sintomas são decorrentes do estiramento da medula, quando esta é impedida de se desenvolver devido ao lipoma durante o desenvolvimento embrionário nas primeiras semanas de gestação.
Embora seja malformação congênita, os pacientes ao nascer, usualmente, não apresentam problemas neurológicos. As paralisias dos membros inferiores e alterações urinárias e intestinais, se desenvolvem, na maioria dos casos, de forma progressiva, dificultando a vida da pessoa.
Assim sendo, apresento o presente Projeto de Lei como forma de conscientizar a população e acompanhar inúmeras crianças que nascem com essa malformação congênita.
Pelo exposto, sendo o tema de extrema relevância e considerando estar evidenciado que a Lipomielomeningocele é um problema de saúde invisível, com implicações severas na vida do indivíduo, conto com a colaboração dos nobres colegas para o aperfeiçoamento desta proposição e, ao fim, para sua aprovação.
Praça Municipal - Quadra 2 - Lote 5, Câmara Legislativa do Distrito Federal, Brasília - DF
Documento assinado eletronicamente por RODRIGO GERMANO DELMASSO MARTINS - Matr. Nº 00134, Deputado(a) Distrital, em 01/02/2022, às 06:25:07 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020.
A autenticidade do documento pode ser conferida no site
A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153), em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, “a”) e na CAS (RICL, 65, I, “d”) e, em análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 63, I).
Documento assinado eletronicamente por MARCELO FREDERICO MEDEIROS BASTOS - Matr. Nº 23141, Assessor(a) da Secretaria Legislativa, em 04/02/2022, às 15:42:55 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020.
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Documento assinado eletronicamente por RAYANNE RAMOS DA SILVA - Matr. Nº 23018, Técnico Legislativo, em 04/02/2022, às 15:45:21 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020.
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Conforme publicação no DCL nº 027, de 7 de fevereiro de 2022, encaminhamos o Projeto de Lei nº 2.507/2022, para que, no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas.
Documento assinado eletronicamente por ROBERTO ROMASKEVIS SEVERGNINI - Matr. Nº 23189, Servidor(a), em 08/02/2022, às 16:24:45 , conforme Ato do Vice-Presidente e da Terceira Secretária nº 02, de 2020, publicado no Diário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nº 284, de 27 de novembo de 2020.
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Deputado Delmasso Parlamentar 
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