(Autoria: Deputada Dayse Amarilio)

Institui a Lei Manu e estabelece diretrizes para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais no âmbito do Distrito Federal.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Ficam instituídas, no âmbito do Distrito Federal, diretrizes para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais destinados aos fetos e recém-nascidos diagnosticados, ainda no período gestacional ou após o nascimento, com doenças raras, condições ameaçadoras da vida ou condições clínicas que limitem a sobrevida.

Art. 2º A atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais observará os princípios da dignidade da pessoa humana, da humanização da assistência em saúde, da integralidade do cuidado e do respeito à autonomia da gestante e de sua família.

Art. 3º É assegurado à gestante, à parturiente e aos responsáveis legais o direito de participar, de forma informada e compartilhada com a equipe de saúde responsável pelo acompanhamento do caso, da elaboração do plano individualizado de cuidado paliativo perinatal e neonatal, observadas as condições clínicas e os protocolos assistenciais aplicáveis.

§ 1º A participação da elaboração do plano individualizado de cuidado deverá contar, preferencialmente, com profissionais das áreas de neonatologia, pediatria, enfermagem, psicologia, genética, serviço social e outras especialidades envolvidas no acompanhamento clínico e assistencial, conforme as necessidades de cada caso.

§ 2º O plano individualizado de cuidado de que trata o caput poderá contemplar, entre outros aspectos:

I – definição dos objetivos terapêuticos e assistenciais;

II – medidas de conforto e alívio da dor e do sofrimento;

III – cuidados relacionados ao parto, nascimento e período neonatal imediato;

IV – respeito às decisões compartilhadas da família, em consonância com critérios técnicos, éticos e assistenciais.

Art. 4º A atenção prevista nesta Lei observará, sempre que possível e conforme avaliação clínica da equipe responsável:

I – promoção do vínculo entre o recém-nascido e sua família;

II – incentivo ao contato pele a pele e ao acolhimento familiar;

III – apoio ao aleitamento materno, quando indicado e viável;

IV – oferta de medidas proporcionais de conforto físico e manejo dos sintomas;

V – acompanhamento psicológico e multiprofissional à gestante, puérpera e familiares.

Art. 5º O Poder Público deverá promover ações de qualificação e educação permanente voltadas aos profissionais da rede pública de saúde do Distrito Federal sobre:

I – cuidados paliativos perinatais e neonatais;

II – assistência multiprofissional em situações de diagnóstico fetal de condição ameaçadora da vida;

III – acolhimento ao luto gestacional, perinatal e neonatal;

IV – práticas assistenciais humanizadas no cuidado ao recém-nascido e à família.

Art. 6º Os estabelecimentos privados de saúde localizados no Distrito Federal poderão adotar, no que couber, as diretrizes previstas nesta Lei.

Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

A presente proposição legislativa institui diretrizes fundamentais para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais no Distrito Federal, com o objetivo de assegurar assistência humanizada, segurança jurídica e proteção integral a fetos, recém-nascidos com prognóstico de sobrevida limitada e suas respectivas famílias. Denominada "Lei Manu", a iniciativa confere densidade normativa aos princípios constitucionais da dignidade da pessoa humana e do direito à saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

A iniciativa decorre da trágica experiência de Keila Camargo, enfermeira especialista em cuidados paliativos, cuja filha, Manuela, viveu por apenas 14 minutos após o nascimento, em 11 de maio de 2024, em decorrência de graves alterações genéticas detectadas ainda no período gestacional. Na condição de mãe diretamente afetada pela finitude precoce de sua filha, Keila elaborou, com respaldo técnico e familiar, um plano de parto paliativo direcionado exclusivamente ao conforto e ao alívio do sofrimento da recém-nascida. 

Todavia, no momento do parto, a desassistência e o despreparo da equipe médica de plantão resultaram na recusa de intervenções básicas de conforto, como a oferta de oxigenoterapia para mitigação da dispneia, sob o argumento equivocado de que, por se tratar de quadro paliativo, inexistiam condutas a serem adotadas.

O cenário relatado expõe um severo gargalo estrutural na rede de assistência à saúde: a persistência de uma compreensão inadequada, por parte de segmentos profissionais, acerca do conceito de cuidados paliativos, frequentemente confundidos com a omissão terapêutica ou o abandono do paciente. 

Não se discute aqui uma problemática abstrata, mas sim a realidade da gestante que enfrenta a solidão de um diagnóstico fetal irreversível, o dilema do profissional plantonista que carece de protocolos institucionais seguros para conduzir o processo de finitude e a vulnerabilidade da equipe de enfermagem que, na linha de frente assistencial, necessita de salvaguardas técnicas para aplicar medidas de conforto e manejo da dor de forma digna.

Esta proposta não se resume a uma mera inovação de caráter administrativo ou burocrático; cuida-se de um instrumento de consolidação de garantias fundamentais para pacientes e profissionais da saúde no Distrito Federal. A doutrina médica contemporânea estabelece que os cuidados paliativos exigem atuação técnico-assistencial rigorosa e ativa, voltada ao controle de sintomas, à proteção contra intervenções fúteis e invasivas e ao suporte psicossocial diante do luto gestacional.

Desse modo, ao converter uma dolorosa experiência vivencial em diretriz de política pública, este mandato busca sanar uma lacuna histórica na rede materno-infantil do Distrito Federal. A edição de normas claras e o estímulo à educação permanente dos profissionais de saúde configuram medidas imperativas para assegurar que o rigor técnico e a ética do cuidado coexistam de forma indissociável nas instituições de saúde, públicas e privadas, garantindo um acolhimento digno a cada cidadão desde o seu primeiro suspiro.

Diante da relevância social, sanitária e humanitária da matéria, submetemos a presente proposição à apreciação desta Casa Legislativa, contando com seu apoio para aprovação.

Sala das Sessões, …

DeputadA DAYSE AMARILIO

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 295) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CAS (RICL, art. 66, IV)  e CSA (RICL, art. 77, I), e, em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, 65, I) e na CCJ (RICL, art. 64, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Em prazo para apresentação de emendas, durante o período de cinco dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 28 de maio de 2026.

RODRIGO MAIA ROCHA

CTL 

O Projeto de Lei nº 2.352/2026 continua aberto em prazo de emendas até às 23h59min do dia 08/06/2026.

Brasília, 8 de junho de 2026.

Rodrigo maia rocha

CTL 

emenda MODIFICATIVA

(Autoria: Deputada Doutora Jane)

Ao Projeto de Lei 2352/2026, de autoria da Deputada Dayse Amarillo, que institui a Lei Manu e estabelece diretrizes para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais no âmbito do Distrito Federal.

O art. 1º  passa a vigorar com a seguinte redação:

"Art. 1º Fica instituída, no âmbito do Distrito Federal, a política de atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais, a ser assegurada pela rede pública e privada de saúde, destinada a fetos e recém-nascidos diagnosticados, ainda no período gestacional ou após o nascimento, com doenças raras, condições ameaçadoras de vida ou condições clínicas que limitem a sobrevidada"

 JUSTIFICAÇÃO

Conforme sua própria justificação, o PL nº 2352/2026 nasce da experiência de uma mãe e enfermeira especialista em cuidados paliativos, cuja filha viveu por poucos minutos após o nascimento em decorrência de severas alterações genéticas, já conhecidas do pré-natal. Como mãe e especialista, houve elaboração de um plano de parto paliativo direcionado ao conforto e ao alívio do sofrimento da recém-nascida. No entanto, o despreparo da equipe médica teria causado recusa das intervenções básicas de conforto sob o argumento de que não havia condutas a serem adotadas.

Diante do argumento de que o PL objetiva assegurar assistência humanizada, segurança jurídica e proteção integral a fetos, recém-nascidos com prognóstico de sobrevida limitada e suas respectivas famílias, verifica-se a necessidade de conferir maior densidade normativa. Isso porque, ao se limitar a instituir “diretrizes”, o PL reduz o grau de exigibilidade da norma, ao se instituir como orientação de condutas futuras.

Assim, a emenda apresenta técnica legislativa voltada à efetividade das políticas públicas, tendo em vista que a própria justificação apresenta situação concreta de desassistência e de despreparo institucional, revelando que o problema não é meramente conceitual, mas assistencial e estrutural.

Ao migrar de uma formulação programática para uma fórmula de garantia normativa, a emenda fortalece a possibilidade de produção real de efeitos na organização da assistência, na atuação das equipes e na tutela das famílias em situação de extrema vulnerabilidade.

Por essas razões, é que apresentamos a presente emenda modificativa e rogamos aos Nobres Parlamentares o seu acatamento.

DeputadA DOUTORA JANE

emenda ADITIVA

(Autoria: Deputada Doutora Jane)

Ao Projeto de Lei nº 2352/2026, de autoria da Deputada Dayse Amarillo, que institui a Lei Manu e estabelece diretrizes para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais no âmbito do Distrito Federal.

Acrescentem-se ao art. 1º o Parágrafo único, que passa a vigorar com a seguinte redação:

"Art. 1º (...) 

Parágrafo único. A atenção prevista nesta Lei será implementada de forma integrada e complementar aos direitos assegurados pela Lei nº 7.209, de 28 de dezembro de 2022, especialmente no que se refere ao apoio psicossocial, ao respeito ao luto gestacional, perinatal e neonatal e à garantia de informação qualificada às gestantes, parturientes, puérperas e familiares".

 JUSTIFICAÇÃO

O PL nº 2352/2026 é meritório ao instituir diretrizes para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais, além de reconhecer a importância da humanização da assistência, da integralidade do cuidado e do respeito à autonomia da gestante e de sua família. Contudo, ele apresenta uma lacuna de integração normativa com a Lei Distrital nº 7.209/2022, que já assegura às mulheres em situação de perda gestacional precoce e perinatal direitos como atendimento psicossocial, informação clara, respeito ao luto, manutenção de registros aptos a evitar revitimização e acolhimento em condições compatíveis com a gravidade da situação vivenciada. 

Assim, a presente emenda busca criar maior coerência ao ordenamento distrital evitando a aplicação fragmentada entre a política de cuidados paliativos e a política de proteção ao luto gestacional e perinatal.

Além disso, ao mencionar expressamente a Lei nº 7.209/2022, a emenda não cria sobreposição indevida, mas confere racionalidade sistêmica ao texto, deixando claro que os cuidados paliativos perinatais e neonatais devem dialogar com os direitos já positivados no Distrito Federal. 

Essa técnica legislativa é especialmente importante porque o próprio PL reconhece a necessidade de apoio psicológico e multiprofissional à gestante, à puérpera e aos familiares, mas não explicita que esse acolhimento deve observar também a política distrital específica sobre perda gestacional e neonatal. A inserção ora proposta, portanto, tem o mérito de evitar lacunas interpretativas e de assegurar leitura harmônica entre o novo diploma e a legislação já vigente, tornando a proposta ora em questão com densidade protetiva, exigibilidade assistencial e coerência sistêmica.

Por essas razões, é que apresentamos a presente emenda aditiva e rogamos aos Nobres Parlamentares o seu acatamento.

DeputadA DOUTORA JANE

emenda MODIFICATIVA

(Autoria: Deputada Doutora Jane)

Ao Projeto de Lei 2352/2026, de autoria da Deputada Dayse Amarillo, que institui a Lei Manu e estabelece diretrizes para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais no âmbito do Distrito Federal.

O art. 2º  passa a vigorar com a seguinte redação:

"Art. 2º A atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais observará os princípios da dignidade da pessoa humana, da humanização da assistência em saúde, da integralidade do cuidado e do respeito à autonomia da gestante e de sua família e deverá assegurar linha de cuidado contínua, desde o diagnóstico fetal ou neonatal até o período pós-natal e pós-óbito, incluindo o acompanhamento da família em situação de luto".

 JUSTIFICAÇÃO

O PL nº 2352/2026 já contempla a hipótese de diagnóstico ainda no período gestacional ou após o nascimento e menciona, entre os elementos do plano individualizado, cuidados relacionados ao parto, ao nascimento e ao período neonatal imediato. Todavia, não explicita a continuidade assistencial após o óbito nem enuncia de forma clara a travessia entre o diagnóstico, o parto, o manejo do sofrimento e o luto familiar, o que pode comprometer a integralidade do cuidado que o próprio projeto afirma prestigiar em seu art. 2º.

Dessa forma, a sugestão de emenda torna explícita a lógica de linha de cuidado contínua, de modo a evitar que o projeto seja interpretado como restrito ao momento do parto ou ao período neonatal imediato. Além disso, ela vai ao encontro da Lei nº 7.209, de 28 de dezembro de 2022, que assegura às mulheres que sofrem perda gestacional precoce o direito a atendimento psicossocial, a partir do momento do diagnóstico e durante todo o período de internação, além de reconhecer o direito ao tempo de luto e à despedida. 

Assim, ao prever expressamente uma linha de cuidado desde o diagnóstico até o pós-óbito, a emenda faz a ponte entre a assistência paliativa e o acompanhamento do luto, evitando rupturas institucionais exatamente no momento de maior vulnerabilidade da família. Trata-se, portanto, de medida que densifica os princípios de humanização e integralidade já presentes no projeto e concretiza a complementaridade com a legislação distrital protetiva do luto gestacional e neonatal.

Por essas razões, é que apresentamos a presente emenda modificativa e rogamos aos Nobres Parlamentares o seu acatamento.

DeputadA DOUTORA JANE

emenda MODIFICATIVA

(Autoria: Deputada Doutora Jane)

Ao Projeto de Lei 2352/2026, de autoria da Deputada Dayse Amarillo, que institui a Lei Manu e estabelece diretrizes para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais no âmbito do Distrito Federal.

O art. 5º  passa a vigorar com a seguinte redação:

"Art. 5º A Secretaria de Estado de Saúde do Distrito Federal deverá instituir protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais, observadas as melhores evidências científicas e as normas éticas e assistenciais aplicáveis, além de promover ações de qualificação e educação permanente voltadas aos profissionais da rede pública de saúde do Distrito Federal sobre: 

I – cuidados paliativos perinatais e neonatais; 

II – assistência multiprofissional em situações de diagnóstico fetal de condição ameaçadora da vida;

III – acolhimento ao luto gestacional, perinatal e neonatal; 

IV – práticas assistenciais humanizadas no cuidado ao recém-nascido e à família.

 JUSTIFICAÇÃO

A presente emenda decorre diretamente do problema fático que motivou a apresentação do projeto, tendo em vista que teria havido recusa de intervenções básicas de conforto sob o argumento de que, por se tratar de quadro paliativo, inexistiriam condutas a serem adotadas, a despeito de já haver uma Política Nacional de Cuidados Paliativos no âmbito do Sistema Único de Saúde, expressa na Portaria GM/MS nº 3.681, de 7 de maio de 2024, surgida a partir do Relatório de Análise de Impacto Regulatório: negligenciamento de abordagem humanizada e integral às pessoas com doenças que ameaçam a vida, bem como seus familiares e cuidadores (2023).

Assim, a própria Justificação do PL identifica como gargalo estrutural na rede de assistência a existência de uma compreensão inadequada acerca do conceito de cuidados paliativos e a carência de parâmetros institucionais seguros para a condução clínica e ética dos casos.

Dessa forma, a nova redação complementa o regime do projeto ao vincular formação, assistência e padronização técnica, reforça a necessidade de informação qualificada, acompanhamento psicológico e procedimentos institucionais sensíveis ao luto, o que evidencia a conveniência de instrumentos organizacionais formais também na política de cuidados paliativos perinatais e neonatais.

Por essas razões, é que apresentamos a presente emenda modificativa e rogamos aos Nobres Parlamentares o seu acatamento.

DeputadA DOUTORA JANE