(Autoria: Deputada Dayse Amarilio)

Institui a Lei Manu e estabelece diretrizes para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais no âmbito do Distrito Federal.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Ficam instituídas, no âmbito do Distrito Federal, diretrizes para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais destinados aos fetos e recém-nascidos diagnosticados, ainda no período gestacional ou após o nascimento, com doenças raras, condições ameaçadoras da vida ou condições clínicas que limitem a sobrevida.

Art. 2º A atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais observará os princípios da dignidade da pessoa humana, da humanização da assistência em saúde, da integralidade do cuidado e do respeito à autonomia da gestante e de sua família.

Art. 3º É assegurado à gestante, à parturiente e aos responsáveis legais o direito de participar, de forma informada e compartilhada com a equipe de saúde responsável pelo acompanhamento do caso, da elaboração do plano individualizado de cuidado paliativo perinatal e neonatal, observadas as condições clínicas e os protocolos assistenciais aplicáveis.

§ 1º A participação da elaboração do plano individualizado de cuidado deverá contar, preferencialmente, com profissionais das áreas de neonatologia, pediatria, enfermagem, psicologia, genética, serviço social e outras especialidades envolvidas no acompanhamento clínico e assistencial, conforme as necessidades de cada caso.

§ 2º O plano individualizado de cuidado de que trata o caput poderá contemplar, entre outros aspectos:

I – definição dos objetivos terapêuticos e assistenciais;

II – medidas de conforto e alívio da dor e do sofrimento;

III – cuidados relacionados ao parto, nascimento e período neonatal imediato;

IV – respeito às decisões compartilhadas da família, em consonância com critérios técnicos, éticos e assistenciais.

Art. 4º A atenção prevista nesta Lei observará, sempre que possível e conforme avaliação clínica da equipe responsável:

I – promoção do vínculo entre o recém-nascido e sua família;

II – incentivo ao contato pele a pele e ao acolhimento familiar;

III – apoio ao aleitamento materno, quando indicado e viável;

IV – oferta de medidas proporcionais de conforto físico e manejo dos sintomas;

V – acompanhamento psicológico e multiprofissional à gestante, puérpera e familiares.

Art. 5º O Poder Público deverá promover ações de qualificação e educação permanente voltadas aos profissionais da rede pública de saúde do Distrito Federal sobre:

I – cuidados paliativos perinatais e neonatais;

II – assistência multiprofissional em situações de diagnóstico fetal de condição ameaçadora da vida;

III – acolhimento ao luto gestacional, perinatal e neonatal;

IV – práticas assistenciais humanizadas no cuidado ao recém-nascido e à família.

Art. 6º Os estabelecimentos privados de saúde localizados no Distrito Federal poderão adotar, no que couber, as diretrizes previstas nesta Lei.

Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

A presente proposição legislativa institui diretrizes fundamentais para a atenção em cuidados paliativos perinatais e neonatais no Distrito Federal, com o objetivo de assegurar assistência humanizada, segurança jurídica e proteção integral a fetos, recém-nascidos com prognóstico de sobrevida limitada e suas respectivas famílias. Denominada "Lei Manu", a iniciativa confere densidade normativa aos princípios constitucionais da dignidade da pessoa humana e do direito à saúde no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).

A iniciativa decorre da trágica experiência de Keila Camargo, enfermeira especialista em cuidados paliativos, cuja filha, Manuela, viveu por apenas 14 minutos após o nascimento, em 11 de maio de 2024, em decorrência de graves alterações genéticas detectadas ainda no período gestacional. Na condição de mãe diretamente afetada pela finitude precoce de sua filha, Keila elaborou, com respaldo técnico e familiar, um plano de parto paliativo direcionado exclusivamente ao conforto e ao alívio do sofrimento da recém-nascida. 

Todavia, no momento do parto, a desassistência e o despreparo da equipe médica de plantão resultaram na recusa de intervenções básicas de conforto, como a oferta de oxigenoterapia para mitigação da dispneia, sob o argumento equivocado de que, por se tratar de quadro paliativo, inexistiam condutas a serem adotadas.

O cenário relatado expõe um severo gargalo estrutural na rede de assistência à saúde: a persistência de uma compreensão inadequada, por parte de segmentos profissionais, acerca do conceito de cuidados paliativos, frequentemente confundidos com a omissão terapêutica ou o abandono do paciente. 

Não se discute aqui uma problemática abstrata, mas sim a realidade da gestante que enfrenta a solidão de um diagnóstico fetal irreversível, o dilema do profissional plantonista que carece de protocolos institucionais seguros para conduzir o processo de finitude e a vulnerabilidade da equipe de enfermagem que, na linha de frente assistencial, necessita de salvaguardas técnicas para aplicar medidas de conforto e manejo da dor de forma digna.

Esta proposta não se resume a uma mera inovação de caráter administrativo ou burocrático; cuida-se de um instrumento de consolidação de garantias fundamentais para pacientes e profissionais da saúde no Distrito Federal. A doutrina médica contemporânea estabelece que os cuidados paliativos exigem atuação técnico-assistencial rigorosa e ativa, voltada ao controle de sintomas, à proteção contra intervenções fúteis e invasivas e ao suporte psicossocial diante do luto gestacional.

Desse modo, ao converter uma dolorosa experiência vivencial em diretriz de política pública, este mandato busca sanar uma lacuna histórica na rede materno-infantil do Distrito Federal. A edição de normas claras e o estímulo à educação permanente dos profissionais de saúde configuram medidas imperativas para assegurar que o rigor técnico e a ética do cuidado coexistam de forma indissociável nas instituições de saúde, públicas e privadas, garantindo um acolhimento digno a cada cidadão desde o seu primeiro suspiro.

Diante da relevância social, sanitária e humanitária da matéria, submetemos a presente proposição à apreciação desta Casa Legislativa, contando com seu apoio para aprovação.

Sala das Sessões, …

DeputadA DAYSE AMARILIO

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 295) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CAS (RICL, art. 66, IV)  e CSA (RICL, art. 77, I), e, em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, 65, I) e na CCJ (RICL, art. 64, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Em prazo para apresentação de emendas, durante o período de cinco dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 28 de maio de 2026.

RODRIGO MAIA ROCHA

CTL 

O Projeto de Lei nº 2.352/2026 continua aberto em prazo de emendas até às 23h59min do dia 08/06/2026.

Brasília, 8 de junho de 2026.

Rodrigo maia rocha

CTL