(Autoria: Deputada Dayse Amarilio)
Altera a Lei nº 5.941, de 28 de julho de 2017, que inclui no calendário oficial de eventos do Distrito Federal o Dia Mundial do Hemofílico.
A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:
Art. 1º A Lei nº 5.941, de 28 de julho de 2017, passa a vigorar acrescida dos seguintes dispositivos:
“Art. 1º-A Fica instituído o Mês de Conscientização sobre a Hemofilia, a ser celebrado anualmente no mês de abril.
Art. 1º-B O Mês de Conscientização sobre a Hemofilia e o Dia do Hemofílico passam a integrar o calendário oficial de eventos do Distrito Federal, com o objetivo de:
I – conscientizar a população sobre a hemofilia, suas causas, sintomas, tratamento e os desafios enfrentados pelos portadores da doença;
II – promover ações educativas sobre a importância do diagnóstico precoce, do cuidado contínuo e da adesão ao tratamento;
III – incentivar a doação de sangue e de fatores de coagulação, fundamentais para o tratamento das pessoas com hemofilia;
IV – estimular políticas públicas de atenção integral às pessoas com hemofilia e outras coagulopatias hereditárias;
V – valorizar o trabalho de profissionais de saúde, associações e instituições dedicadas ao cuidado e à qualidade de vida das pessoas com hemofilia.
Art. 1º-C O poder público, em parceria com organizações da sociedade civil, poderá promover durante o mês de abril:
I – palestras, campanhas, seminários e atividades educativas nas escolas, unidades de saúde e espaços públicos;
II – divulgação de informações em meios de comunicação e mídias sociais;
III – iluminação de prédios públicos e monumentos com a cor vermelha, símbolo da luta contra doenças hematológicas.
Art. 1º-D As despesas decorrentes da execução desta lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, sem prejuízo de parcerias com a iniciativa privada e a sociedade civil."
Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICAÇÃO
A hemofilia é uma doença genética rara que compromete a coagulação do sangue, exigindo cuidados contínuos e acesso a tratamento adequado para prevenir complicações. A instituição de um mês e um dia dedicados à conscientização é fundamental para ampliar o conhecimento da população, combater o preconceito, incentivar doações de sangue e promover políticas públicas que garantam o cuidado integral aos pacientes.
Com essa proposta, buscamos dar visibilidade à causa, sensibilizar a sociedade e mobilizar ações concretas de apoio e atenção às pessoas com hemofilia, reforçando o compromisso com a saúde pública e com a dignidade humana.
Pela importância do tema e que muito irá contribuir com a conscientização sobre a Hemofilia, peço aos pares a aprovação da presente proposição.
Sala das Sessões, em …
Deputada Dayse amarilio
PSB-DF