CLDF

A doença falciforme – uma alteração na hemoglobina, responsável por conduzir o oxigênio por meio da corrente sanguínea, impedindo o fluxo normal do sangue – foi tema de sessão solene da Câmara Legislativa nesta sexta-feira (5). O deputado Robério Negreiros (PSDB), autor do requerimento para a realização da solenidade, chamou a atenção para a necessidade de uma ampla divulgação da doença: "Quanto mais informações chegarem às famílias e aos médicos, melhor será o atendimento e o cuidado com os pacientes". A doença, que acomete principalmente os afrodescendentes, pode ser detectada no teste do pezinho.

O parlamentar é autor da Lei nº 5.781/2016 (publicada no Diário Oficial do DF em 2/1/2017), que instituiu a política distrital de atenção integral, acompanhamento, aconselhamento e assistência social às pessoas com doença falciforme e outras hemoglobinopatias (nome dado a doenças ocasionadas por defeitos na hemoglobina, presente nas hemácias). "Tenho sugerido às pessoas que imprimam a lei e as leve consigo quando necessitarem de atendimento", ressaltou.

Negreiros também informou que apresntou emenda ao Projeto de Lei Complementar nº 105/2017, de autoria do Poder Executivo, que altera a Lei nº 840/2011 (Regime Jurídico dos Servidores do DF), em tramitação na CLDF, para incluir entre os que têm direito a horário especial os servidores com anemia falciforme ou cujos filhos tenham a doença. "O tratamento requer muitos cuidados, por isso estamos sugerindo também que um responsável, quando ambos forem servidores, seja incluído na legislação especial", explicou.

Riscos - Um dos principais problemas, apontados pelos especialistas e pacientes presentes à sessão, é o desconhecimento sobre a doença por parte de profissionais da saúde que, muitas vezes, não dão a atenção emergencial devida aos doentes. "Uma criança com menos de cinco anos de idade que tem a doença falciforme e chega a um hospital com febre corre um grande risco", alertou a pediatra Isis Magalhães, diretora técnica do Hospital da Criança.

O presidente da Associação Brasiliense de Pessoas com Doença Falciforme (Abradfal), Elvis Silva Magalhães, que venceu a doença por meio de uma transfusão de medula realizada há 12 anos, agradeceu aos parceiros da entidade presentes à solenidade, fez um balanço da atuação da Abradfal e falou dos desafios. "Ainda enfrentamos dificuldades nos setores de atendimento de urgências e emergências, bem como a falta de medicamentos", observou. Ele também comemorou a criação de ambulatório para tratar especificamente das úlceras que acometem os doentes e que são reincidentes.

Representando o Hemocentro de Brasília, Franciele Moraes Amaral relatou os esforços da fundação para fornecer sangue de qualidade e adequado aos pacientes da doença falciforme. Ela salientou que, em recente evento com a participação de técnicos franceses, foi possível perceber os avanços brasilienses na questão. "Oferecemos sangue completo para pessoas com doença falciforme, porém, o ideal é que a doença esteja bem controlada para diminuir a necessidade de transfusão", afirmou.

Também participaram da sessão solene, além de pacientes, familiares e especialistas, alunos da Universidade de Brasília (UnB), médicos do Hospital de Base de Brasília e representantes de entidades como OAB/DF e Abrace (Associação Brasileira de Assistência às Famílias de Crianças Portadoras de Câncer e Hemopatias).