(Autoria: Deputado Wellington Luiz)

Institui a Política Distrital de Atendimento e Metodologia de Tratamento da Síndrome do Gene FRM1 e dá outras providências..

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituída a Política Distrital de Atendimento e Metodologia de Tratamento da Síndrome do Gene FRM1 no Distrito Federal.

Parágrafo único. Para fins desta Lei, entende-se por Síndrome do Gene FRM1 – ou Síndrome do X Frágil - a condição genética que resulta em uma variedade de desafios de desenvolvimento, incluindo dificuldades cognitivas, comportamentais e de aprendizagem.

Art. 2º Esta Política Distrital define diretrizes para o diagnóstico precoce, apoio educacional, suporte à comunidade afetada e medidas para a promoção da saúde e bem-estar dos indivíduos com esta condição.

Art. 3º Serão disponibilizadas medidas para garantir o diagnóstico precoce da Síndrome do Gene FRM1 em unidades de saúde públicas, com ênfase na informação e distribuição de material específico para os profissionais de saúde com a missão de  reconhecimento dos sintomas e respectivo encaminhamento para testes genéticos específicos da síndrome.

Art. 4º O Poder Público desenvolverá campanhas informativas sobre a Síndrome do Gene FRM1, visando aumentar a conscientização e o conhecimento sobre a enfermidade entre profissionais de saúde que compõem a Rede Distrital de Saúde.

Art. 5º O Poder Público, desenvolverá e implementará material específico ao tema, visando disponibilizar para outras secretarias ou entes públicos reconhecidos, com o objetivo de fornecer aos ambientes educacionais, culturais e esportivos, o acolhimento inclusivo e adaptado para alunos com a Síndrome do Gene FRM1.

Parágrafo único. O material citado no caput deverá ser direcionado para as escolas públicas, garantindo o acesso a recursos didáticos especializados, para alunos diagnosticados com a Síndrome do Gene FRM1.

Art. 6º Poderão ser estabelecidas parcerias com organizações não governamentais e associações que atuam na área da Síndrome do Gene FRM1 para o desenvolvimento de programas de assistência e conscientização, bem como convênios de cooperação entre o Distrito Federal, o Governo Federal, Estado e Municípios.

Art. 7º Os órgãos distritais competentes serão responsáveis pela implementação e fiscalização das disposições contidas nesta Lei.

Art. 8° O Poder Executivo regulamentará essa Lei em ate 120 (cento e vinte) dias.

Art. 9° A efetivação desta política também poderá ser acompanhada por comitês temáticos que poderão ser criados pelo Poder Público.

Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

A Síndrome do Gene FRM1 (também catalogado como Síndrome do X Frágil) é uma condição genética que resulta em uma variedade de desafios de desenvolvimento, incluindo dificuldades cognitivas, comportamentais e de aprendizagem. É a causa mais comum de deficiência intelectual herdada e a segunda maior causa genética de autismo. E é de fundamental importância saber distinguir entre a síndrome do Gene FRM1 e o autismo, já que a principal diferença entre elas é a sua causa. Na síndrome do Gene FRM1 a causa é genética é a responsável e pode ser detectada por meio de exames de sangue específicos, enquanto o autismo ainda não tem uma causa identificada, apesar de também bastante ligada à genética e fatores ambientais.

A importância de abordar esta condição de saúde com políticas públicas específicas é fundamental para melhorar a qualidade de vida dos indivíduos afetados e de suas famílias. O desconhecimento ao tema implica na ausência de elaboração do diagnóstico precoce da Síndrome do Gene FRM1, fato este que compromete a eficácia das intervenções, resultando em custos elevados para os sistemas de saúde e, por conseguinte os de educação, além de um impacto significativo na vida dos afetados e de seus familiares. A ausência de políticas específicas para esta condição impede o acesso a recursos e suportes que são essenciais para o desenvolvimento desses indivíduos. A implementação de uma Política Estadual de Atendimento e Metodologia de Tratamento da Síndrome do Gene FRM1, visa, portanto, preencher essa lacuna. Esta política proporcionará um marco no diagnóstico precoce, garantindo que as crianças afetadas sejam identificadas e recebam as intervenções necessárias desde cedo.

Assim, os sinais e sintomas da alteração genética podem variar de intensidade de acordo com o gênero, a idade e o número de repetições dos nucleotídeos. Com frequência, portadores da síndrome do X frágil podem apresentar as seguintes características e limitações:

- deficiência intelectual — desde dificuldade branda de aprendizagem até retardo mental severo;

- atraso no desenvolvimento da fala e da coordenação motora;

- disfunções comportamentais;

- propensão para o desenvolvimento de transtornos emocionais, como ansiedade e depressão;

- macrocefalia e baixo tônus muscular (sinais perceptíveis desde o nascimento);

- face alongada;

- mandíbulas, testa e orelhas proeminentes;

- macro-orquidia (aumento anormal dos testículos, na puberdade);

- estrabismo e miopia;

- distúrbio cardíaco (prolapso da válvula mitral);

- inflamações de ouvido (otites) recorrentes;

- convulsões.

Na infância, é preciso observar o diagnóstico diferencial para autismo e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH), visto que algumas características se assemelham — por exemplo, fala repetitiva, comportamentos estereotipados, agitação, falta de atenção e esquiva do contato visual.

Problemas de ordem emocional, como irritabilidade, ausência de autocontrole, explosões, ansiedade social e timidez excessiva também são importantes sinais clínicos da síndrome do X frágil, presentes desde a infância até a idade adulta.

Através do conhecimento desta temática, os profissionais de saúde poderão aplicar abordagens distintas e obterem respostas mais rápidas no tratamento e mitigação de problemas. Além disso, com a conscientização espera-se aumentar o enfrentamento no âmbito educacional, assegurando que as escolas estejam preparadas para oferecer um ambiente de aprendizagem inclusivo e adaptado com recursos didáticos especializados e fundamentais para atender às necessidades educacionais específicas desses alunos, bem como o suporte à comunidade afetada é um componente crucial desta política, métodos essenciais para gerenciar os desafios emocionais e práticos enfrentados por famílias que lidam com a Síndrome do Gene FRM1. A aprovação desta política promoverá uma sociedade mais inclusiva e consciente, ao incentivar desde o diagnóstico precoce, a educação adaptada e o suporte familiar, não se trata apenas de uma questão de direitos humanos, mas também um investimento no futuro do nosso estado, garantindo que todos os indivíduos tenham a oportunidade de alcançar seu potencial máximo.

Portanto, contamos com o apoio dos Nobres Pares a aprovação deste projeto de lei, reiterando nosso compromisso com o bem-estar e a inclusão de todos os cidadãos.

Sala das Sessões, …

 Wellington Luiz

Deputado Distrital

MDB

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito na CESC (RICL, art. 69, I, “a” ), e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 9 de agosto de 2024.

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 174, de 12 de agosto de 2024, encaminhamos o Projeto de Lei nº 1200/2024, para que, no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas.

Brasília, 12 de agosto de 2024.

LUCIANO DARTORA

Consultor Técnico-Legislativo

Ao Gabinete da Deputada Dayse Amarilio

Assunto: relatoria do Projeto de Lei nº 1200/2024

Senhor(a) chefe, 

De ordem do Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputado Gabriel Magno, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que a Senhora Deputada Dayse Amarilio foi designada para relatar o Projeto de Lei nº 1200/2024.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 16/09/2024, conforme publicação no DCL nº 203, de 16/09/2024, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 27/09/2024.

Brasília, 16 de setembro de 2024. 

SARAH FARIA DE ARAÚJO CANTUÁRIA

Analista Legislativa - CESC

Ao SACP,

Em face da Resolução nº 350, de 2024, que "Altera o Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal e dá outras providências", a Comissão de Educação, Saúde e Cultura foi desmembrada em Comissão de Educação e Cultura e Comissão de Saúde. 

Em atenção ao Ato do Presidente n. 421/2024 e considerando o Memorando SEI nº 4/2025-SACP (2002687), encaminhamos o PL 1200/2024 para as devidas providências e redirecionamento à comissão competente.

Brasília, 05 de fevereiro de 2025.

SARAH FARIA DE ARAÚJO CANTUÁRIA

Analista Legislativa