(Do Sr. Deputado Pastor Daniel de Castro )

Estabelece prioridade para a tramitação de processos onde o interessado é pessoa com doença rara.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art.  1º  Terão preferência de tramitação, nos órgãos da Administração  Pública Distrital, os procedimentos administrativos em que figurem como  parte ou interessada pessoa com doença rara, atestada por laudo médico emitido ou validado por profissional vinculado ao Sistema Único de Saúde ou baseado em qualquer outro meio de prova apresentado para fundamentar o requerimento de prioridade, ou sem um diagnóstico definitivo, havendo fundados indícios de sua existência.

Parágrafo único. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos.

Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

  Justifica-se  esta  Lei  diante  da  necessidade  de  priorizar  todos  os  procedimentos  envolvendo  pessoas  com doenças raras, onde o tempo é fundamental para garantir a vida e o tratamento em tempo hábil. 

Cabe destacar que na ausência de protocolos clínicos ou diretrizes terapêuticas, na maioria das vezes, há necessidade de recorrer ao Judiciário para a tutela do direito à saúde. A maioria das doenças raras são degenerativas e o tratamento precoce evita sequelas irreversíveis ou mesmo o óbito.

Não se trata aqui de medicamentos ou tratamentos com eficácia duvidosa ou sem fase de pesquisa, mas de tratamentos que podem salvar vidas ou evitar sequelas irreversíveis às pessoas.          

A Lei Federal nº 12.732, de 22 de novembro de 2012, preocupou-se com o tempo no tratamento da neoplasia, justamente porque o diagnóstico precoce e o rápido inícios das terapias de cura podem efetivamente salvar vidas. Da mesma forma, o tempo é crucial para as pessoas com doenças raras.  

Lembramos aqui o caso da jornalista Larissa Carvalho, cuja criança diagnosticada com doença rara, não podia receber o leite materno. Diante da demora na descoberta da doença, a criança teve sequelas irreversíveis. Essa mãe fez parte da luta da ampliação do teste do pezinho, que teria, na época, impedido a progressão da doença do filho Theo.

Assim, dada a importante e relevância social do tema, peço aos ilustres Pares o apoio à presente proposição.

Sala de sessões em …

PASTOR DANIEL DE CASTRO

Deputado Distrital 

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao Gabinete do Autor para manifestação sobre a existência de Legislação pertinente a matéria – Lei nº 5.225/13, que “Dispõe sobre a Política para Tratamento de Doenças Raras no Distrito Federal e dá outras providências”.(Art. 154/ 175 do RI).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Senhor Secretário Legislativo,

Em atenção ao Despacho que retornou o projeto de Lei  que Estabelece prioridade para a tramitação de processos onde o interessado é pessoa com doença rara. , a este gabinete, tecemos as seguintes considerações: 

A alegação da devolução do Projeto acima se fundamenta na existência de proposição correlata/análoga , qual seja, a Lei nº 5.225/13, que “Dispõe sobre a Política para Tratamento de Doenças Raras no Distrito Federal e dá outras providências”

Entretanto, analisando a referida Lei, é possível verificar que o objeto da Lei cotejada está adstrito somente a criar politicas que favoreçam o tratamento de doenças raras, o que não é o caso do projeto do Deputado Pastor Daniel de Castro.    

O Projeto de Lei interposto, trata especificamente de beneficiar os portadores de doenças raras na tramitação de processos administrativo, previsão inexistente na Lei ora citada.. 

Ora, a prioridade na tramitação de processos para portadores de doença rara é uma forma de garantir o princípio da igualdade, pois esses pacientes estão em uma situação de vulnerabilidade.

Portanto, salvo melhor juízo, não há que se falar em analogia nas normas ora apresentadas pelo o que solicitamos reconsideração no Despacho e o seguimento da tramitação do Projeto de Lei ora discutido. 

Atenciosamente.

Brasília, 11 de outubro de 2023 

PASTOR DANIEL DE CASTRO

Deputado Distrital

Nota Técnica  

Assunto: Análise sobre a prejudicialidade do Projeto de Lei n° 655, de 2023, de autoria do Deputado Pastor Daniel de Castro, que “Estabelece prioridade para a tramitação de processos onde o interessado é pessoa com doença rara.”.

I) Introdução:

Cuida-se de Projeto de Lei de autoria do Deputado Pastor Daniel de Castro, o qual foi protocolado nesta Secretaria Legislativa em 03 de outubro de 2023 e lido em Plenário no mesmo dia, recebendo sua numeração definitiva -  Projeto de Lei n° 655, de 2023 (Id PLe 94161), cujo teor está redigido nos seguintes termos:

“PROJETO DE LEI  Nº DE 2023

(Do Sr. Deputado Pastor Daniel de Castro )

Estabelece prioridade para a tramitação de processos onde o interessado é pessoa com doença rara.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art.  1º  Terão preferência de tramitação, nos órgãos da Administração  Pública Distrital, os procedimentos administrativos em que figurem como  parte ou interessada pessoa com doença rara, atestada por laudo médico emitido ou validado por profissional vinculado ao Sistema Único de Saúde ou baseado em qualquer outro meio de prova apresentado para fundamentar o requerimento de prioridade, ou sem um diagnóstico definitivo, havendo fundados indícios de sua existência.

Parágrafo único. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos.

Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

Justifica-se  esta  Lei  diante  da  necessidade  de  priorizar  todos  os  procedimentos  envolvendo  pessoas  com doenças raras, onde o tempo é fundamental para garantir a vida e o tratamento em tempo hábil. 

Cabe destacar que na ausência de protocolos clínicos ou diretrizes terapêuticas, na maioria das vezes, há necessidade de recorrer ao Judiciário para a tutela do direito à saúde. A maioria das doenças raras são degenerativas e o tratamento precoce evita sequelas irreversíveis ou mesmo o óbito.

Não se trata aqui de medicamentos ou tratamentos com eficácia duvidosa ou sem fase de pesquisa, mas de tratamentos que podem salvar vidas ou evitar sequelas irreversíveis às pessoas.                   

A Lei Federal nº 12.732, de 22 de novembro de 2012, preocupou-se com o tempo no tratamento da neoplasia, justamente porque o diagnóstico precoce e o rápido inícios das terapias de cura podem efetivamente salvar vidas. Da mesma forma, o tempo é crucial para as pessoas com doenças raras.   

Lembramos aqui o caso da jornalista Larissa Carvalho, cuja criança diagnosticada com doença rara, não podia receber o leite materno. Diante da demora na descoberta da doença, a criança teve sequelas irreversíveis. Essa mãe fez parte da luta da ampliação do teste do pezinho, que teria, na época, impedido a progressão da doença do filho Theo.

Assim, dada a importante e relevância social do tema, peço aos ilustres Pares o apoio à presente proposição.

Sala de sessões em …

PASTOR DANIEL DE CASTRO

Deputado Distrital”

Recebeu, em seguida, o Despacho – 1 – SELEG (Id PLe 94482), por meio do qual se solicitou a manifestação do Gabinete do Autor sobre a existência de legislação pertinente à matéria: Lei nº 5.225/13, que “Dispõe sobre a Política para Tratamento de Doenças Raras no Distrito Federal e dá outras providências”.

Em resposta ao Despacho, o Deputado esclarece o seguinte:

"Senhor Secretário Legislativo,

Em atenção ao Despacho que retornou o projeto de Lei  que Estabelece prioridade para a tramitação de processos onde o interessado é pessoa com doença rara. , a este gabinete, tecemos as seguintes considerações: 

A alegação da devolução do Projeto acima se fundamenta na existência de proposição correlata/análoga , qual seja, a Lei nº 5.225/13, que “Dispõe sobre a Política para Tratamento de Doenças Raras no Distrito Federal e dá outras providências”

Entretanto, analisando a referida Lei, é possível verificar que o objeto da Lei cotejada está adstrito somente a criar politicas que favoreçam o tratamento de doenças raras, o que não é o caso do projeto do Deputado Pastor Daniel de Castro.       

O Projeto de Lei interposto, trata especificamente de beneficiar os portadores de doenças raras na tramitação de processos administrativo, previsão inexistente na Lei ora citada.. 

Ora, a prioridade na tramitação de processos para portadores de doença rara é uma forma de garantir o princípio da igualdade, pois esses pacientes estão em uma situação de vulnerabilidade.

Portanto, salvo melhor juízo, não há que se falar em analogia nas normas ora apresentadas pelo o que solicitamos reconsideração no Despacho e o seguimento da tramitação do Projeto de Lei ora discutido. 

Atenciosamente.”

Instado a se manifestar, o corpo de Consultoria Legislativa da Secretaria Legislativa registra a análise que segue para a melhor compreensão da situação jurídico-legislativa em que a proposta legislativa se insere e sobre a possível declaração de prejudicialidade da referida proposição, observando-se as normas do Regimento Interno desta Casa.

II) Análise Técnica: 

Primeiramente, é imperioso introduzir o conceito da prejudicialidade no âmbito do processo legislativo. De acordo com o Glossário Legislativo do Congresso Nacional, a prejudicialidade é o “processo pelo qual uma proposição é considerada prejudicada por haver perdido a oportunidade ou em virtude de seu prejulgamento pelo Plenário em outra deliberação, sendo definitivamente arquivada.”

Percorrida essa preliminar, passemos ao que diz o Regimento Interno acerca da prejudicialidade nos seus artigos 175 e 176:

“TÍTULO VI

DA APRECIAÇÃO DAS PROPOSIÇÕES

[...]

CAPÍTULO X

DA PREJUDICIALIDADE

[...]

Art. 175. Consideram-se prejudicados: (grifo nosso)

I – a discussão ou a votação de matéria constante de projeto rejeitado na mesma sessão legislativa, salvo quando subscrito pela maioria absoluta dos Deputados Distritais;

II – a discussão ou a votação de qualquer projeto semelhante a outro considerado inconstitucional ou injurídico pelo Plenário;

III – a discussão ou a votação de proposições anexas, quando a aprovada for idêntica ou de finalidade oposta à anexada;

IV – a proposição, com as respectivas emendas, que tiver substitutivo aprovado; e o substitutivo, quando a proposição principal for aprovada ou rejeitada;

V – a emenda ou subemenda de matéria idêntica à de outra já aprovada ou rejeitada;

VI – a emenda em sentido absolutamente contrário a outra emenda ou dispositivo já aprovado;

VII – o requerimento com finalidade idêntica ou oposta à de outro já aprovado;

VIII – proposta de emenda à Lei Orgânica, projeto de lei complementar e projeto de lei de teor igual ao de proposição da mesma espécie que já tramite na Câmara Legislativa. 

Art. 176. O Presidente da Câmara Legislativa, de ofício ou mediante provocação de qualquer Deputado Distrital ou comissão, declarará prejudicada a matéria pendente de deliberação: (grifo nosso)

I – por haver perdido a oportunidade; (grifo nosso)

II – em virtude de seu prejulgamento pelo Plenário em outra deliberação.

[...]"

Observa-se que deverá ser declarada a prejudicialidade de uma proposição que trate de matéria de igual teor a de outra (mais antiga) em tramitação ou de lei em vigor. Ainda, mostra-se regimentalmente possível que o Presidente da Casa declare de ofício a prejudicialidade da matéria, em virtude do artigo 176 do Regimento da Casa.

Após o exposto, para que se possa concluir pela incidência de alguma das hipóteses mencionadas acima, faz-se necessário confrontar o texto do projeto de lei perante a Lei citada como parâmetro para a possível declaração de prejudicialidade. Vejamos:

Projeto de Lei n° 655, de 2023, que “Estabelece prioridade para a tramitação de processos onde o interessado é pessoa com doença rara.:

“PROJETO DE LEI  Nº 655, DE 2023

(Do Sr. Deputado Pastor Daniel de Castro )

Estabelece prioridade para a tramitação de processos onde o interessado é pessoa com doença rara.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art.  1º  Terão preferência de tramitação, nos órgãos da Administração  Pública Distrital, os procedimentos administrativos em que figurem como  parte ou interessada pessoa com doença rara, atestada por laudo médico emitido ou validado por profissional vinculado ao Sistema Único de Saúde ou baseado em qualquer outro meio de prova apresentado para fundamentar o requerimento de prioridade, ou sem um diagnóstico definitivo, havendo fundados indícios de sua existência. (grifo nosso)

Parágrafo único. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos. (grifo nosso)

Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.”

Lei nº 5.225, 2013, que “Dispõe sobre a Política para Tratamento de Doenças Raras no Distrito Federal e dá outras providências”.

“LEI Nº 5.225, DE 29 DE NOVEMBRO DE 2013

(Autoria do Projeto: Deputada Eliana Pedrosa e Deputado Joe Valle)

Dispõe sobre a Política para Tratamento de Doenças Raras no Distrito Federal e dá outras providências

O PRESIDENTE DA CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL promulga, nos termos do § 6° do art. 74 da Lei Orgânica do Distrito Federal, a seguinte Lei, oriunda de Projeto vetado pelo Governador do Distrito Federal e mantido pela Câmara Legislativa do Distrito Federal:

Art. 1º Esta Lei institui a Política para Tratamento de Doenças Raras no Distrito Federal. (grifo nosso)

Art. 2º Entende-se por doença rara a que afeta um número limitado de pessoas, dentre a população total, definido como menos de um em cada dois mil indivíduos da população. (grifo nosso)

Parágrafo único. O tratamento dessas doenças, na maioria dos casos de origem genética, frequentemente crônicas, debilitantes no longo prazo e potencialmente fatais, deve ser multidisciplinar.

Art. 3º Cabe ao Poder Executivo oferecer serviços de saúde especializados às pessoas com doenças raras, nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada por meio do Decreto federal nº 6.949, de 25 de agosto de 2009.

Art. 4º A Política para Tratamento de Doenças Raras, no âmbito do Distrito Federal, deve ser executada preferencialmente em Centros de Referência em Doenças Raras, devidamente cadastrados no Sistema Único de Saúde – SUS.

Parágrafo único. Na ausência ou insuficiência de Centros de Referência em Doenças Raras, o Poder Executivo pode criar os centros a que se refere o caput, ou firmar convênios com órgãos públicos federais, estaduais e municipais ou com instituições, com vistas à oferta dos serviços.

Art. 5º Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo:

I – prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do SUS;

II – diagnosticar e mapear doenças raras e promover a efetividade do seu tratamento;

III – promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pelo órgão gestor de saúde;

IV – proceder à avaliação, ao acompanhamento e, quando for o caso, à administração de medicamentos aos pacientes;

V – prescrever, avaliar, adequar, acompanhar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos;

VI – encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado cadastrado no Sistema de Informações Hospitalares do Sistema Único de Saúde – SIH/SUS;

VII – prover diagnóstico e intervenção precoce para minimizar as deficiências adicionais;

VIII – promover a troca de experiências entre os profissionais das diferentes áreas de saúde por meio de cursos técnicos, palestras, workshops e outros eventos destinados a esse fim no âmbito nacional e internacional, principalmente com os países pertencentes ao Mercado Comum do Sul – MERCOSUL;

IX – promover ações de pesquisa, campanhas, convênios e todas aquelas que favoreçam o posicionamento do órgão gestor de saúde do Distrito Federal como referência na temática sobre doenças raras no cenário brasileiro e exterior;

X – promover ações de integração com outros estados brasileiros e países do MERCOSUL para troca de experiências e informações necessárias para o perfeito atendimento aos pacientes com doenças raras;

XI – criar base de informações de atendimento aos pacientes com doenças raras;

XII – encaminhar os pacientes com doenças específicas para os centros de atendimento cadastrados de que trata o inciso VI, quando não for possível o atendimento pela rede hospitalar do Distrito Federal.

Parágrafo único. Entende-se por hospital geral ou especializado o hospital que possui condições técnicas, instalações físicas, equipamentos e recursos humanos especializados para a realização dos procedimentos clínicos, cirúrgicos e diagnósticos necessários para potencializar as ações de reabilitação e atendimento integral à pessoa com doença rara.

Art. 6º A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas.

Parágrafo único. Na ausência dos protocolos referidos no caput, cabe ao Centro de Referência apresentar ao Ministério da Saúde sugestão de protocolos, com base na revisão criteriosa da literatura e na melhor evidência científica disponível, seguindo as diretrizes estabelecidas em normas específicas do Ministério da Saúde.

Art. 7º O Centro de Referência em Doenças Raras é composto por:

I – corpo médico, com títulos de especialização em ortopedia, endocrinologia, reumatologia, pediatria, clínica médica, neurologia e genética, reconhecidos pela respectiva Sociedade ou com Residência Médica reconhecida pelo Ministério da Educação – MEC;

II – equipe multidisciplinar composta por nutricionista, enfermeiro, fisioterapeuta, fonoaudiólogo, fisiatra, farmacêutico, psicólogo, terapeuta ocupacional, pedagogo, cientista social, assistente social e dentista;

III – médico dirigente com especialização em uma das seguintes áreas: ortopedia, endocrinologia, reumatologia, clínica médica, pediatria, neurologia ou genética, reconhecida pela respectiva Sociedade ou com Residência Médica reconhecida pelo MEC.

Parágrafo único. O médico dirigente deve, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de alguma doença considerada rara.

Art. 8º Integram os Centros de Referência o serviço de reabilitação física, o serviço de referência em medicina física e reabilitação, os serviços de maior nível de complexidade e leitos para uso ambulatorial e internação.

§ 1º Entende-se por serviço de reabilitação física a unidade ambulatorial devidamente cadastrada no Sistema de Informações Ambulatoriais do Sistema Único de Saúde – SIA/SUS que disponha de instalações físicas apropriadas, equipamentos básicos para reabilitação e recursos humanos com especialização, formação e capacitação na área de reabilitação, para o atendimento a pacientes com doenças raras que requerem cuidados de reabilitação.

§ 2º Constitui um serviço de referência em medicina física e reabilitação a unidade ambulatorial devidamente cadastrada no SIA/SUS que disponha de serviços especializados para diagnóstico, avaliação e tratamento de pessoas com doenças raras.

§ 3º Caracterizam-se como serviço de maior nível de complexidade as instalações físicas adequadas para o atendimento de pacientes que demandem cuidados intensivos de reabilitação física, com equipe multiprofissional e multidisciplinar especializada.

Art. 9º A abertura de cada Centro de Referência em Doenças Raras deve seguir as diretrizes e os princípios do SUS.

Art. 10. O órgão gestor de saúde deve disponibilizar os recursos materiais e humanos necessários ao funcionamento dos Centros de Referência em Doenças Raras.

Art. 11. Os equipamentos existentes no Distrito Federal podem ser adaptados para o cumprimento desta Lei.

Art. 12. O Poder Executivo pode realizar convênios com empresas privadas para a melhoria das instalações e para a consecução dos objetivos desta Lei.

Art. 13. As despesas decorrentes da execução desta Lei correm por conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 14. O Poder Executivo regulamentará esta Lei no prazo de noventa dias, contados de sua publicação.

Art. 15. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 16. Revogam-se as disposições em contrário.”

Ao analisar as hipóteses de prejudicialidade previstas nos arts. 175 e 176, no caso de lei já em vigor, a previsão incide no inciso I do art. 176. Presume-se, dessa forma, que seria possível arguir a prejudicialidade do Projeto de Lei n° 655, de 2023, no pressuposto de matéria pendente de deliberação por haver perdido a oportunidade.

No entanto, verificada a pretensão de inovação legislativa correlata em comparação com a Lei mencionada anteriormente, observa-se que não existe dispositivo na Lei que regulamente a prioridade de tramitação de processos na qual o interessado seja pessoa com doença rara. A lei supramencionada dispõe acerca de políticas que favoreçam o tratamento de tais doenças como, por exemplo: estabelecer o objetivo dos centros de referência em doenças raras, fazer a distinção entre hospital geral e especializado e dispor acerca da composição do Centro de Referência em Doenças Raras.   

Por esta ótica, portanto, não há que se falar em prejudicialidade em face desta Lei, haja vista que a função legislativa não deve sofrer restrição apenas sob o argumento de preexistência de norma sobre o mesmo assunto. É preciso sempre adentrar no conteúdo da proposta a fim de se analisar o seu alcance. No caso em apreciação, percebe-se que o intuito desta Lei Distrital difere da proposição em tramitação nesta Casa.

Cabe mencionar, no entanto, que existe no ordenamento jurídico, lei que regula o processo administrativo no âmbito da Administração Pública do Distrito Federal - Lei 2.834, de dezembro de 2001, a qual recepcionou a Lei Federal n° 9.784, de 1994. Vejamos:

"LEI N° 2.834 DE 7 DE DEZEMBRO DE 2001

(Autoria do Projeto: Poder Executivo)

Recepciona a Lei Federal n° 9.784, de 29 de janeiro de 1999. (grifo nosso)

O GOVERNADOR DO DISTRITO FEDERAL, FAÇO SABER QUE A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL DECRETA E EU SANCIONO A SEGUINTE LEI:

Art. 1º Aplicam-se aos atos e aos processos administrativos no âmbito da Administração direta e indireta do Distrito Federal, no que couber, as disposições da Lei federal nº 9.784, de 29 de janeiro de 1999, com a redação conferida pela Lei federal nº 12.008, de 29 de julho de 2009. (grifo nosso)

Parágrafo único. Os processos administrativos em que figure como parte ou interessada a vítima de violência doméstica e familiar, nos termos da Lei federal nº 11.340, de 7 de agosto de 2006 – Lei Maria da Penha, têm prioridade na tramitação em qualquer órgão ou instância da administração direta ou indireta do Distrito Federal. (Acrescido(a) pelo(a) Lei 6811 de 02/02/2021)

Art. 2° Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 3° Revogam-se as disposições em contrário."

Dessa forma, é necessário adentrarmos no conteúdo da Lei Federal para verificarmos se não existe norma em sentido idêntico da proposição em tramitação. Vejamos:

“LEI Nº 9.784 , DE 29 DE JANEIRO DE 1999.

Regula o processo administrativo no âmbito da Administração Pública Federal.

(...)

CAPÍTULO XVIII

DAS DISPOSIÇÕES FINAIS

(...)

Art. 69-A.  Terão prioridade na tramitação, em qualquer órgão ou instância, os procedimentos administrativos em que figure como parte ou interessado: (grifo nosso)

(...)

IV - pessoa portadora de tuberculose ativa, esclerose múltipla, neoplasia maligna, hanseníase, paralisia irreversível e incapacitante, cardiopatia grave, doença de Parkinson, espondiloartrose anquilosante, nefropatia grave, hepatopatia grave, estados avançados da doença de Paget (osteíte deformante), contaminação por radiação, síndrome de imunodeficiência adquirida, ou outra doença grave, com base em conclusão da medicina especializada, mesmo que a doença tenha sido contraída após o início do processo. (grifo nosso)”

Nota-se que, apesar de existir normativo que mencione a prioridade na tramitação dos procedimentos administrativos para pessoas portadoras de uma variedade de doenças, há de se fazer uma distinção entre doenças raras e doenças graves. Segundo a Organização Mundial da Saúde, doença rara é a que atinge menos de 65 pessoas em cada grupo de cem mil, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. Podem ser degenerativas, crônicas ou progressivas, mas não necessariamente são graves. 

Assim, embora exista uma relação parcial entre os temas tratados, as proposições não apresentam igualdade de teor apta a ensejar a prejudicialidade da proposição em tramitação nesta Casa em face da Lei em vigor. O que se percebe é que o objeto do Projeto de Lei n° 655, de 2023, difere do objeto da Lei 5.225, de 2013, e é mais abrangente do que o manto trazido pela Lei n° 2.834, de 2001, motivo porque se julga inadequada qualquer declaração de prejudicialidade da proposição.

Dito isto, no entanto, cumpre apontar que a melhor técnica legislativa assinala no sentido oposto ao aumento quantitativo de normas legislativas esparsas, especialmente quando objetivem o mesmo fim ou tenham finalidades assemelhadas. Assim, como ressalva última, orienta-se no sentido de apresentação de substitutivo ao Projeto de Lei n° 655, de 2023, para que se promova a alteração da Lei 2.834, de 2001, acrescentando um artigo com a previsão de prioridade de tramitação para pessoas portadoras de doenças raras, com o fito de manter a unidade legislativa sobre o mesmo assunto.  Sugere-se, ainda, a revogação expressa do art. 2° da Lei 5.225, de 2013, dado que o projeto de lei em comento traz uma definição de doença rara distinta daquela prevista nesta Lei. Eventual adequação textual poderá (e deverá, se for o caso) ser objeto de julgamento pelo Corpo de Membros desta Casa Legislativa, seja em Comissão, seja em Plenário.

III) Conclusão:

Ante o exposto, esta Secretaria Legislativa:

I) opina pela não declaração de prejudicialidade do Projeto de Lei n° 655, de 2023, sendo inaplicáveis à proposição o artigo 175 ou o inciso I do art. 176 do Regimento Interno desta Casa de Leis; 

II) sugere a apresentação de substitutivo ao Projeto de Lei n° 655, de 2023, objetivando substituir integralmente a proposição.

Sendo estas as informações que consideramos pertinentes e necessárias, colocamo-nos à disposição para quaisquer esclarecimentos.

IV) Fundamentação:

_____. Projeto de Lei n° 655, de 2023, de autoria do Deputado Pastor Daniel de Castro. Disponível em: https://ple.cl.df.gov.br/#/proposicao/16520/consultar

_____. Lei nº 5.225, de 29 de novembro de 2013. Disponível em: https://www.sinj.df.gov.br/sinj/Norma/75650/Lei_5225_03_12_2013.html

_____. Lei nº 2.834, de 07 de dezembro de 2001. Disponível em: https://www.sinj.df.gov.br/sinj/Norma/50790/Lei_2834_07_12_2001.html

_____. Lei nº 9.784, de 29 de janeiro de 1999. Disponível em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l9784.htm#:~:text=Regula%20o%20processo%20administrativo%20no%20%C3%A2mbito%20da%20Administra%C3%A7%C3%A3o%20P%C3%BAblica%20Federal.&text=Art.,cumprimento%20dos%20fins%20da%20Administra%C3%A7%C3%A3o.

_____. Resolução n° 167, de 2000, consolidada pela resolução n° 218, de 2005. Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal. Disponível em: https://www.cl.df.gov.br/web/guest/leis

_____. Glossário Legislativo do Congresso Nacional. Disponível em: https://www.congressonacional.leg.br/legislacao-e-publicacoes/glossario-legislativo

Brasília, 21 de março de 2024

CHANTAL FERRAZ MACEDO

Consultora Legislativa - Área: Constituição e Justiça

Ao SACP, nos termos da Nota Técnica (115466), informando que a matéria tramitará, em análise de mérito na CESC (RICL, art. 69, I, “a”) e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas no prazo de 10 dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 26 de março de 2024 

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 62, de 27 de março de 2024, encaminhamos o Projeto de Lei nº 655/2023, para que, no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas.

Brasília, 27 de março de 2024.

LUCIANO DARTORA

Consultor Técnico-legislativo

Ao Gabinete do Deputado Thiago Manzoni

Assunto: relatoria do Projeto de Lei nº 655/2023

Senhora chefe, 

De ordem do Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputado Gabriel Magno, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o Senhor Deputado Thiago Manzoni foi designado para relatar o Projeto de Lei nº 655/2023.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 2/5/2023, conforme publicação no DCL nº 90, de 2 de abril de 2024.

Brasília, 2 de maio de 2024. 

Cleuma Leite Ferreira

Assessora de Comissão

Ao SACP,

Em face da Resolução nº 350, de 2024, que "Altera o Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal e dá outras providências", a Comissão de Educação, Saúde e Cultura foi desmembrada em Comissão de Educação e Cultura e Comissão de Saúde. 

Em atenção ao Ato do Presidente n. 421/2024 e considerando o Memorando SEI nº 4/2025-SACP (2002687), encaminhamos o PL 655/2023 para as devidas providências e redirecionamento à comissão competente.

Brasília, 05 de fevereiro de 2025.

SARAH FARIA DE ARAÚJO CANTUÁRIA

Analista Legislativa

À CAS/CSA, para exame e parecer, conforme art. 162 do RICLDF.

Brasília, 14 de fevereiro de 2025.

ANDRESSA VIEIRA

Analista Legislativa

Informo que o Projeto de Lei nº 655/2023 foi distribuído a Excelentíssima Senhora Deputada Dayse Amarilio, para emissão de parecer no prazo de 16 dias úteis, nos termos do artigo 167 da Resolução nº 353, de 2024, a contar de 19 de fevereiro de 2025.

Atenciosamente,

NORBERTO MOCELIN JUNIOR
Secretário de Comissão Substituto

Informo que a matéria PL 655/2023 foi distribuída ao Sr. Deputado Martins Machado para apresentar parecer no prazo de 16 dias úteis a partir de 20/03/2025.   

Brasília, 20 de março de 2025.

POLYANNE APARECIDA ALVES MOITA VIEIRA

Analista Legislativa

PARECER Nº               , DE 2025 - csa

Projeto de Lei nº 655/2023

Da COMISSÃO DE SAÚDE sobre o Projeto de Lei nº 655/2023, que “Estabelece prioridade para a tramitação de processos onde o interessado é pessoa com doença rara.”

AUTOR: Deputado Pastor Daniel de Castro

RELATOR: Deputado Martins Machado

I - RELATÓRIO

O Projeto de Lei nº 655/2023, de autoria do Deputado Pastor Daniel de Castro, “Estabelece prioridade para a tramitação de processos onde o interessado é pessoa com doença rara”. 

Sendo assim, para tratar da temática, o PL compõe-se de 2 artigos e estabelece essencialmente:

Terão preferência de tramitação, nos órgãos da Administração  Pública Distrital, os procedimentos administrativos em que figurem como parte ou interessada pessoa com doença rara, atestada por laudo médico emitido ou validado por profissional vinculado ao Sistema Único de Saúde ou baseado em qualquer outro meio de prova apresentado para fundamentar o requerimento de prioridade, ou sem um diagnóstico definitivo, havendo fundados indícios de sua existência. Considera-se doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos.

O Projeto de Lei, foi distribuído à  CESC (RICL, art. 69, I, “a”) e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).

No prazo regimental, não foram apresentadas emendas ao projeto em análise.

II - VOTO DO RELATOR

O presente projeto de lei propõe a concessão de preferência na tramitação dos procedimentos administrativos nos órgãos da Administração Pública Distrital quando envolverem pessoas com doenças raras, devidamente atestadas por laudo médico ou por outros meios probatórios que fundamentem a prioridade, mesmo na ausência de diagnóstico definitivo, desde que haja indícios fundados da existência da doença.

Doenças raras, embora acometam um número reduzido de pessoas, impõem desafios significativos aos pacientes, familiares e ao sistema de saúde. A complexidade no diagnóstico, o acesso dificultado a tratamentos específicos e a necessidade de cuidados contínuos tornam imprescindível que a Administração Pública reconheça a vulnerabilidade desses cidadãos, garantindo-lhes prioridade na tramitação de seus processos administrativos.

O projeto está em consonância com os princípios constitucionais da dignidade da pessoa humana (art. 1º, III, da Constituição Federal), da igualdade (art. 5º) e da eficiência administrativa (art. 37). Ao assegurar prioridade para pessoas com doenças raras, o Estado promove a inclusão social e a proteção diferenciada a grupos vulneráveis, conforme previsto no artigo 3º, inciso IV, da Constituição.

A prioridade na tramitação dos procedimentos administrativos relacionados a pessoas com doenças raras contribui para a celeridade e efetividade das políticas públicas, reduzindo burocracias e facilitando o acesso a direitos e benefícios essenciais. Tal medida pode resultar em melhor qualidade de vida para os pacientes e em maior eficiência no atendimento público.

A definição de doença rara adotada pelo projeto — que considera como tal aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100.000 indivíduos — está alinhada com parâmetros internacionais e nacionais, conferindo segurança jurídica à norma. Além disso, a possibilidade de comprovação da condição por meio de laudo médico ou outros meios probatórios amplia o acesso à prioridade, mesmo diante da dificuldade de diagnóstico definitivo, característica comum das doenças raras.

Ao garantir prioridade na análise e decisão dos processos administrativos, como pedidos de fornecimento de medicamentos, autorizações para tratamentos especiais ou inclusão em programas públicos, o projeto diminui o tempo entre o requerimento e a efetiva disponibilização do tratamento, evitando atrasos que podem agravar a condição do paciente.

A prioridade administrativa pode incluir processos relacionados a exames, laudos e encaminhamentos, acelerando o reconhecimento da doença rara e possibilitando o início precoce do tratamento, fator crucial para melhores prognósticos.

O SUS já conta com políticas específicas para doenças raras que visam a atenção integral e o acesso regulado a tratamentos. A prioridade na tramitação fortalece essas políticas ao garantir que as demandas desses pacientes sejam rapidamente processadas, potencializando o impacto das ações públicas.

Muitas terapias para doenças raras são recentes e demandam processos regulatórios e administrativos para sua disponibilização no sistema público. A prioridade pode acelerar a aprovação e o fornecimento dessas terapias, como as avançadas terapias gênicas e celulares, reduzindo o tempo de espera para acesso a tratamentos inovadores.

Como o acesso ao tratamento varia conforme a localidade e recursos disponíveis, a prioridade administrativa pode ajudar a uniformizar o atendimento, garantindo que pacientes de diferentes regiões tenham seus processos analisados com maior celeridade, minimizando desigualdades.

Em suma, a prioridade na tramitação dos procedimentos administrativos para pessoas com doenças raras contribui diretamente para a diminuição do tempo de espera, facilitando o acesso a diagnósticos, tratamentos convencionais e inovadores, e fortalecendo a efetividade das políticas públicas de saúde voltadas a esse grupo vulnerável

III – Conclusão

Diante do exposto, este parecer é favorável ao projeto de lei, por reconhecer sua importância social, sua conformidade com os princípios constitucionais e seu potencial para promover a dignidade, a igualdade e a eficiência na Administração Pública Distrital. 

Assim, o voto é pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei n° 655/2023. 

Sala das Comissões, …

Deputado Martins Machado

Relator

Folha de votação

Projeto de Lei nº 655/2023

“Estabelece prioridade para a tramitação de processos onde o interessado é pessoa com doença rara.”

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

4ª Reunião Ordinária realizada em 26/08/2025.

Deputada Dayse Amarilio

Presidente da CSA

Ao SACP,

Para a continuidade da tramitação.

Brasília, 28 de agosto de 2025.

polyanne aparecida alves moita vieira

Analista Legislativa 

Recebido PL 655/2023 da CSA. Parecer pendente da CAS.

Brasília, 28 de agosto de 2025.

marcelo dutra vila lima

Consultor Técnico-Legislativo