(Do Sr. Deputado Gabriel Magno)

Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Esta Lei institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

§1º Define-se como Imunodeficiência Primária a doença genética que causa desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico com o consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves.

§2º As pessoas acometidas com Imunodeficiência Primária são enquadradas como pessoa com deficiência, para fins da Lei nº 6.637, de 20 de julho de 2020, que “Estabelece o Estatuto da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal”.

Art. 2º São objetivos da Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias:

I – qualificar todos os níveis de atenção à saúde para o cuidado de pessoas com imunodeficiências primárias, com inclusão do estudo das Imunodeficiências Primárias nos currículos dos cursos de graduação na área de saúde, sem prejuízo de outras medidas;

II – incentivar a capacitação de profissionais de saúde para diagnóstico precoce, tratamento e orientação das pessoas com Imunodeficiências Primárias;

III – estimular a criação de centros de referência para o cuidado de pessoas com Imunodeficiências Primárias, com a elaboração de linhas de cuidado e a definição de fluxos de referência e contrarreferência;

IV – criação de um banco de informações sobre pessoas com Imunodeficiências Primárias a fim de planejar ações de cuidado e aumentar a eficiência da assistência farmacêutica;

                V - atualização periódica dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas relacionadas às Imunodefiências Primárias.

Art. 3° Fica assegurado à pessoa com Imunodeficiência  Primária, dentre outros, os seguintes direitos:

                I - atendimento à saúde digno, humanizado e multidisciplinar, incluíndo atendimento ambulatorial e hospitalar, internação domiciliar e atendimento psicológico, inclusive para seus familiares e atendentes pessoais;

II – assistência farmacêutica, nos termos da Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990;

III – recebimento da primeira dose de medicamentos antimicrobianos imediatamente após a prescrição médica;

IV – atendimento prioritário, nos termos da Lei nacional nº 10.048, de 8 de novembro de 2000;

V – adoção de medidas específicas do Poder Público visando sua proteção e segurança em situações de risco, emergência ou estado de calamidade pública;

VI – as pessoas acometidas com Imunodeficiência Primária tem direito a igualdade no acesso e manutenção ao trabalho e emprego, com redução da jornada de trabalho para a pessoa com imunodeficiência, e para seus pais ou responsáveis legais no  caso de a pessoa com imunodeficiência for criança ou adolescente;

VII – inclusão nas cotas para pessoas com deficiência para contratações no mercado de trabalho e para ingresso nas universidades públicas e privadas do Distrito Federal, na forma da lei.

Parágrafo único. A igualdade de acesso e manutenção ao trabalho e emprego de que trata o inciso VI pressupõe:

I - trabalho digno e protegido de elementos que possam agravar seu estado de saúde; 

II - ambiente de trabalho acessível, salubre e inclusivo; 

III - adoção de medidas para compensar a limitação ou perda funcional, através de tecnologias assistidas, habilitação e reabilitação para o trabalho; 

IV - adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando necessários.

Art. 4º É assegurado atendimento educacional aos estudantes com Imunodeficiência Primária, de todos os níveis e modalidades de ensino, que estejam afastados do ambiente escolar para tratamento de saúde hospitalar ou domiciliar, de forma a permitir a continuidade dos estudos; sem prejuízo do estabelecido na Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996 – Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional; e na Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 – Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).

Art. 5º Fica instituído a data de 28 de abril de cada ano como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o respectivo mês como “Abril Amarelo – Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias”.

Parágrafo único. As atividades relacionadas ao objeto desta Lei poderão ser realizadas na semana do dia 28 de abril de cada exercício.

Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 7º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

Imunodeficiências Primárias são doenças genéticas raras, associadas ao desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico e ao consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves.

Explicando simplificadamente para a compreensão de todos, trata-se de uma alteração das células de defesa do organismo, fazendo com que o organismo se torne menos resistente a processos infecciosos, tal como ocorre com a AIDS, que também é uma imunodeficiência, porém é adquirida (por isso faz parte do grupo das imunodeficiências secundárias, de origem viral).

O tratamento das Imunodeficiências Primárias depende da parte do sistema imunológico que se encontra comprometida, sendo que em alguns casos há necessidade de medicamentos de alto custo, como por exemplo, imunoglobulinas humanas e, em outros casos, somente o transplante de medula óssea resta como alternativa.

Por conta dessa susceptibilidade a desenvolver quadros de maior gravidade em razão de processos infecciosos, estas diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias prevê que a primeira dose de antimicrobianos deva ser administrada imediatamente após sua prescrição. Já existe um movimento para que a primeira dose do antimicrobiano deva ser administrada imediatamente, na própria unidade de saúde, no caso de pneumonias, devido ao maior risco de óbito. O que ora se propõe é prever em lei que, no caso de Imunodeficiências Primárias, também por haver um risco aumentado de óbito, o tratamento deva ser iniciado o quanto antes.

Por fim, resta mencionar que uma das formas mais graves de Imunodeficiência Primária, a chamada ‘Imunodeficiência Combinada Grave’ pode ser detectada precocemente, pelo teste do pezinho, razão pela qual se propõe a alteração da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 - Estatuto da Criança e do Adolescente. O inciso III, do artigo 10, dessa Lei prevê a triagem apenas para “anormalidades no metabolismo do recém-nascido”, ou seja, apenas os erros inatos do metabolismo, deixando-a de fora da triagem neonatal, sendo que essa doença já é pesquisada no exame do teste do pezinho ampliado.

Assim, certos da importância desta proposição, contamos com o valioso apoio de meus nobres Pares.

Deputado Gabriel Magno

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito na CESC (RICL, art. 69, I, “a” e “b”) e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II, 65, I “a”) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial 

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 12 de maio de 2023 

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 101, de 15 de maio de 2023, encaminhamos o Projeto de Lei nº 369/2023, para que, no prazo regimental restante de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Brasília, 15 de maio de 2023. 

LUCIANO DARTORA

Analista Legislativo

Ao Gabinete do Deputado Ricardo Vale

Assunto: relatoria do Projeto de Lei nº 369/2023

Senhor(a) chefe, 

De ordem do Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputado Gabriel Magno, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o Senhor Deputado Ricardo Vale foi designado para relatar o Projeto de Lei nº 369/2023.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 1º/8/2023, conforme publicação no DCL nº 162, de 1º/8/2023, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 14/8/2023.

Brasília, 1º de agosto de 2023. 

Luciano Dartora

Analista Legislativo - CESC

PARECER Nº , DE 2023 - CESC 

Projeto de Lei nº 369/2023

Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 369/2023, que “Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.”

AUTOR: Deputado Gabriel Magno

RELATOR: Deputado Ricardo Vale

I - RELATÓRIO

O Projeto de Lei visa instituir diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias, doença genética que, segundo o § 1º do art. 1º da proposição, “causa desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico com o consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves”.

Nos termos do art. 2º da proposição, a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias tem como objetivos:

I - qualificar todos os níveis de atenção à saúde para o cuidado de pessoas com imunodeficiências primárias, com inclusão do estudo das Imunodeficiências Primárias nos currículos dos cursos de graduação na área de saúde, sem prejuízo de outras medidas;

II - incentivar a capacitação de profissionais de saúde para diagnóstico precoce, tratamento e orientação das pessoas com Imunodeficiências Primárias;

III - estimular a criação de centros de referência para o cuidado de pessoas com Imunodeficiências Primárias, com a elaboração de linhas de cuidado e a definição de fluxos de referência e contrarreferência;

IV - criação de um banco de informações sobre pessoas com Imunodeficiências Primárias a fim de planejar ações de cuidado e aumentar a eficiência da assistência farmacêutica;

V - atualização periódica dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas relacionadas às Imunodefiências Primárias.

O art. 3º do Projeto de Lei assegura um rol não exaustivo de direitos à pessoa com Imunodeficiência Primária, que vão desde o atendimento digno, humanizado e multidisciplinar até o direito à igualdade material no acesso e manutenção ao trabalho, ao emprego e ao ensino superior.

O art. 4º busca assegurar atendimento educacional aos estudantes com Imunodeficiência Primária, de todos os níveis e modalidades de ensino, que estejam afastados do ambiente escolar para tratamento de saúde, com o propósito de permitir a continuidade dos estudos.

Já o art. 5º institui o dia 28 de abril de cada ano como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o respectivo mês como “Abril Amarelo – Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias”.

Seguem cláusulas de vigência imediata e revogação.

Em sua justificação, o Autor tece esclarecimentos sobre a doença e o comprometimento que ela causa ao sistema imunológico. Segundo ele:

Por conta dessa susceptibilidade a desenvolver quadros de maior gravidade em razão de processos infecciosos, estas diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias prevê que a primeira dose de antimicrobianos deva ser administrada imediatamente após sua prescrição. Já existe um movimento para que a primeira dose do antimicrobiano deva ser administrada imediatamente, na própria unidade de saúde, no caso de pneumonias, devido ao maior risco de óbito. O que ora se propõe é prever em lei que, no caso de Imunodeficiências Primárias, também por haver um risco aumentado de óbito, o tratamento deva ser iniciado o quanto antes.

Sem emendas no prazo regimental.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

Conforme o Regimento Interno desta Casa, a matéria é da competência desta Comissão.

Apesar de se caracterizarem como doenças raras, estima-se que as imunodeficiências primárias ocorram em mais de 1 pessoa a cada 2 mil nascimentos. 

Segundo a Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI), há mais de 400 doenças consideradas como imunodeficiências primárias. Em 2014, há quase 10 anos, estimava-se que o Brasil poderia ter cerca de 160 mil pessoas com imunodeficiência primária. Provavelmente, esse número deve ter crescido de lá para cá.

A imunodeficiência afeta o sistema imunológico, impossibilitando que o organismo reaja para combater doenças infecciosas. Portanto, é preciso que se dê uma atenção especial a esse público, mediante a adoção de ações de saúde, de educação e de proteção social, como propõe o projeto de lei em análise.

A saúde, conforme os arts 6º, caput, e 196 da Constituição Federal e art. 204 da Lei Orgânica do Distrito Federal, é um direito de todos e um dever do Estado. 

Por essas razões, creio que a proposição é conveniente e oportuna, porque visa exatamente criar meios de concretização desse direito, mediante instituição de diretrizes voltadas a assegurar uma existência digna às pessoas portadoras de imunodeficiências primárias no Distrito Federal.

Por isso, no mérito, voto pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei nº 369/2023.

Sala das Comissões, em 9 de agosto de 2023.

Folha de votação

Projeto de Lei nº 369/2023/(ano)

Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

10ª Reunião Ordinária realizada em 04/09/2023.

Deputado Gabriel Magno 

Presidente da CESC 

Ao SACP,

Para a continuidade da tramitação. 

Brasília, 13 de setembro de 2023. 

Marlon Moisés de Brito Araujo

Assessor CESC

À CAS, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de 10 dias úteis, conforme publicação no DCL. 

Brasília, 13 de setembro de 2023 

luciana nunes moreira

Matrícula: 11357 

Informo que a matéria, PL 369/2023, foi avocada pela Sra. Deputada Dayse Amarilio, para apresentar parecer no prazo de 10 dias úteis a partir de 02/10/2023. 

Felipe Nascimento de Andrade

Secretário da CAS

PARECER Nº , DE 2023 - CAS

Projeto de Lei nº 369/2023

Da COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS sobre o Projeto de Lei nº 369/2023, que “Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.”

AUTOR: Deputado Gabriel Magno

RELATORA: Deputada Dayse Amarilio

I - RELATÓRIO

Submete-se a esta Comissão de Assuntos Sociais o Projeto de Lei nº 369 de 2023, de autoria do Deputado Gabriel Magno, que institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias, conforme disposto no art. 1º.

O art. 2° trata dos objetivos da Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

O art. 3º estabelece os seguintes direitos à pessoa com Imunodeficiência  Primária:

  I - atendimento à saúde digno, humanizado e multidisciplinar, incluíndo atendimento ambulatorial e hospitalar, internação domiciliar e atendimento psicológico, inclusive para seus familiares e atendentes pessoais;

II – assistência farmacêutica, nos termos da Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990;

III – recebimento da primeira dose de medicamentos antimicrobianos imediatamente após a prescrição médica;

IV – atendimento prioritário, nos termos da Lei nacional nº 10.048, de 8 de novembro de 2000;

V – adoção de medidas específicas do Poder Público visando sua proteção e segurança em situações de risco, emergência ou estado de calamidade pública;

VI – as pessoas acometidas com Imunodeficiência Primária tem direito a igualdade no acesso e manutenção ao trabalho e emprego, com redução da jornada de trabalho para a pessoa com imunodeficiência, e para seus pais ou responsáveis legais no caso de a pessoa com imunodeficiência for criança ou adolescente;

VII – inclusão nas cotas para pessoas com deficiência para contratações no mercado de trabalho e para ingresso nas universidades públicas e privadas do Distrito Federal, na forma da lei.

Pelo art. 4°, fica assegurado atendimento educacional aos estudantes com Imunodeficiência Primária, de todos os níveis e modalidades de ensino, que estejam afastados do ambiente escolar para tratamento de saúde hospitalar ou domiciliar, de forma a permitir a continuidade dos estudos; sem prejuízo do estabelecido na Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996 – Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional; e na Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 – Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).

O art. 5° institui a data de 28 de abril de cada ano como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o respectivo mês como “Abril Amarelo – Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias”.

Os arts. 6° e 7° tratam das usuais cláusulas de vigência e de revogação das disposições contrárias.

Na justificação, o autor argumenta que as imunodeficiências primárias são doenças genéticas raras, associadas ao desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico e ao consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves, e o que se propõe é que seja previsto em lei que, no caso de imunodeficiências primárias, também por haver um risco aumentado de óbito, o tratamento deva ser iniciado o quanto antes.

O Projeto foi aprovado na Comissão de Educação, Saúde e Cultura – CESC e seguiu para análise de mérito nesta CAS (RICL, art. 64, § 1º, II, 65, I “a”) e, em seguida, seguirá para análise de mérito e admissibilidade na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e para análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 63, I).

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

De acordo com o art. 64, §1º, inciso II, do RICLDF, compete à CAS emitir parecer de mérito sobre temas que tratem da criação, estruturação, reestruturação, desmembramento, extinção, incorporação, fusão e atribuições das Secretarias de Estado, órgãos e entidades da administração pública.

A presente proposição tem o objetivo de instituir diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

No que tange à competência desta Comissão, que deve se pronunciar sobre os aspectos de mérito da proposição, consideramos a proposta relevante e oportuna. De fato, as doenças decorrentes de imunodeficiência envolvem o mau funcionamento do sistema imunológico, resultando na presença de infecções que se desenvolvem e aparecem com uma frequência maior do que o normal, são mais graves e duradouras. Por isso, é fundamental a garantia de um atendimento digno, humanizado e multidisciplinar a esses pacientes.

Assim, o projeto de Lei em comento mostra-se de suma importância, pois visa incorporar direitos que irão levar qualidade de vida aos pacientes que sofrem com imunodeficiências primárias.

Vale ressaltar ainda que a proposição, ao ter como um de seus objetivos a qualificação, em todos os níveis de atenção à saúde, para o cuidado de pessoas com imunodeficiências primárias, certamente dará a capacitação necessária aos profissionais de saúde para um diagnóstico precoce, tratamento adequado e orientação efetiva aos pacientes.

O diagnóstico precoce, bem como o tratamento especializado e específico, quando se trata de doenças graves, certamente proporciona aos pacientes maiores chances de sucesso para a cura e para a melhoria da qualidade de vida. 

Observo que, de acordo com informações da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI), são 400 doenças consideradas como imunodeficiências primárias. Com efeito, com esse quantitativo expressivo, importante a existência de uma política de atenção integral, sobretudo pelo fato de que nem sempre o paciente tem o diagnóstico conhecido. Extrai-se trecho de reportagem contida no sítio eletrônico da referida Associação:

Hoje temos descritos mais de 400 defeitos genéticos associados com as IDPs, com prevalências variáveis ao redor do mundo. As mais comuns são aquelas em que há defeitos na produção de anticorpos. Atualmente, cerca de 70% a 90% dos pacientes ainda não estão diagnosticados. (https://asbai.org.br/mais-de-400-doencas-representam-as-imunodeficiencias-primarias/#. Acesso em 1.12.2023, às 12h19)

Para além disso, é responsabilidade do Sistema de Saúde e um direito constitucional de todo brasileiro receber tratamento para todas as doenças, sobretudo as tratáveis. Nesse sentido, a Lei Orgânica do Distrito Federal estabelece que “a saúde é direito de todos e dever do Estado, assegurado mediante políticas sociais, econômicas e ambientais” (art. 204).

Dessa forma, considerando a atribuição regimental desta Comissão, esta relatoria entende que a presente iniciativa atende aos critérios de necessidade, relevância social e viabilidade, necessários para a sua aprovação. 

Quanto aos aspectos de juridicidade, constitucionalidade e adequação orçamentária, as comissões competentes farão a sua efetiva análise.

Diante dessas considerações, manifestamos voto pela APROVAÇÃO, no mérito, do Projeto de Lei nº 369 de 2023, nesta Comissão de Assuntos Sociais.

Sala das Comissões, em .

FOLHA DE VOTAÇÃO - CAS

pROPOSIÇÃO PL nº 369/2023

Ementa: Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

Assinam e votam o parecer o(a)(s) Deputado(a)(s):

Resultado 

8ª Reunião Ordinária realizada em 04/12/2024.

Deputada Dayse Amarilio

Presidente da CAS

Ao SACP, para as devidas providências, tendo em vista a aprovação do parecer nº 3-CAS na 8ª Reunião ordinária  em 04 de dezembro de 2024.

Brasília, 6 de dezembro de 2024.

JOÃO MARQUES

Assistente  Técnico Legislativo

À CEOF, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 6 de dezembro de 2024.

JULIANA CORDEIRO NUNES

Analista Legislativo

À CEOF/CCJ, para exame e parecer, conforme art. 162 do RICLDF.

Brasília, 27 de fevereiro de 2025.

JULIANA CORDEIRO NUNES

Analista Legislativo

PARECER Nº        , DE 2025 - CEOF 

Da COMISSÃO DE ECONOMIA, ORÇAMENTO E FINANÇAS, sobre o Projeto de Lei nº 369, de 2023, que “Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.”. 

Autor: Deputado Gabriel Magno

Relatora: Deputada Paula Belmonte 

I - RELATÓRIO

Submete-se à apreciação desta Comissão de Economia, Orçamento e Finanças – CEOF o Projeto de Lei nº 369, de 2023, de autoria do Deputado Gabriel Magno, que tem por finalidade “instituir as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias”.

A composição do presente Projeto de Lei está disposta em 7 (sete) artigos, tendo o seguinte desdobramento:

O art. 1º estabelece a instituição de diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias e a define como a doença genética que causa a maturação anormal das células do sistema imunológico, com o consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves. Além disso, estabelece que as pessoas acometidas com essa enfermidade são classificadas como pessoas com deficiência, para fins da Lei nº 6.637, de 20 de julho de 2020, a qual "estabelece o Estatuto da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal”.

O art. 2º apresenta os objetivos da Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias, no sentido de: qualificar os níveis de atenção à saúde; incluir os estudos das imunodeficiências primárias nos currículos dos cursos de graduação na área de saúde; incentivar a capacitação de profissionais de saúde; estimular a criação de centros de referência e de banco de informações sobre pessoas acometidas com a enfermidade; e atualizar os protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas relacionados.    

Já o art. 3º pontua os direitos da pessoa com a “Imunodeficiência Primária”, quais sejam: atendimento digno à saúde; assistência farmacêutica, com base na Lei do SUS; recebimento da primeira dose de medicação antimicrobiana; medidas de proteção em situações de risco, emergência ou de calamidade pública; direito à manutenção do emprego, com redução da jornada de trabalho; inclusão nas cotas de pessoas com deficiência, para fins de sua inserção no mercado de trabalho e nas universidades públicas e privadas do Distrito Federal.

O art. 4º assegura o atendimento educacional aos estudantes portadores dessa enfermidade, que estejam afastados do ambiente escolar para o tratamento de saúde hospitalar ou domiciliar, a fim de permitir a continuidade de seus estudos.  

No art. 5º, é instituído o dia 28 de abril como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o mês de abril como o “Mês Amarelo” - Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias". 

Os arts. 6º e 7º versam sobre a vigência e a cláusula de revogação de disposições em contrário. 

Na sua Justificação, o autor da Proposição argumenta a necessidade da instituição do programa em face do grau de susceptibilidade dos pacientes, que ficam sujeitos aos vários processos infecciosos, a exemplo da AIDS. 

Trata-se de uma alteração nas células de defesa do organismo, tornando-o menos resistente à infecções. O grande problema é que em alguns casos, há necessidade de medicamentos de alto custo, a exemplo de imunoglobulinas humanas. Em outros casos, somente o transplante de medula óssea resta como alternativa para solucionar ou mitigar a enfermidade. 

Assim, para garantir atenção prioritária aos portadores dessa enfermidade, há necessidade de se prever em Lei orientações de cunho assistencial relativo à saúde, de sorte a evitar o aumento de risco de óbito, no Distrito Federal, em decorrência de falta de tratamento adequado e em tempo.  

Argumenta, por fim, que uma das formas mais graves da imunodeficiência primária, que é a “Imunodeficiência Combinada Grave”, pode ser detectada precocemente pelo teste do pezinho da criança.

O Projeto de Lei nº 369, de 2023, foi lido em 11 de maio de 2023 e distribuído para análise de mérito na CESC (RICL, art. 69, I, “a” e “b”) e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II, 65, I “a”) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade, na CCJ (RICL, art. 63, I).

No âmbito da CESC, o Parecer sobre o Projeto de Lei foi aprovado na 10ª Reunião Ordinária, realizada em 4 de setembro de 2023, registrando 3 votos favoráveis e 2 ausências. Por seu turno, na CAS, o Parecer sobre a Proposição foi aprovado na 8ª Reunião Ordinária, realizada em 4 de dezembro de 2024, registrando 3 votos favoráveis e 2 ausências. 

Não há registro de emendas nesta Comissão (CEOF) nem no processo como um todo, durante o prazo regimental.   

É o relatório.

II – VOTO DA RELATORA

De acordo com o que preceitua o art. 65, I e III e § 1º, do novo Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal – RICLDF, compete à CEOF, entre outras atribuições, analisar e emitir parecer sobre a admissibilidade quanto à adequação orçamentária e financeira e ao mérito de proposições, no que tange à adequação ou repercussão orçamentária. Na forma do § 1º do dispositivo mencionado, é terminativo o parecer de admissibilidade exarado pela CEOF, facultando a interposição de eventual recurso ao Plenário.    

Quanto à análise de admissibilidade da CEOF, entende-se como adequada a iniciativa que se coadune com o Plano Plurianual – PPA, com a Lei de Diretrizes Orçamentárias – LDO, com a Lei Orçamentária Anual – LOA e com as normas de finanças públicas, em especial a Lei de Responsabilidade Fiscal – LRF, quando for o caso.

As proposições que impliquem diminuição de receita ou aumento de despesa do Distrito Federal ou repercutam de qualquer modo sobre o seu orçamento devem, obrigatoriamente, ser submetidas à CEOF para exame de compatibilidade ou adequação orçamentária e financeira. 

No que tange ao aspecto de mérito da Proposição, não há dúvidas quanto à iniciativa para fins de solução dessa enfermidade rara que ainda acomete muitas pessoas.

Evidentemente, é sabido que a doença existe e é tratada de forma genérica, sem a devida atenção e atendimento desejados por muitos. Desta forma, com as determinações legais expressamente dispostas em Lei, é possível concluir que há possibilidade de mitigação dos anseios e da angústia desses pacientes.  

Quanto à admissibilidade da Proposição, sob a ótica da legislação orçamentária e financeira, é possível depreender que as diretrizes apresentadas apenas especificam direitos e priorização em atendimentos, o que notadamente já é feito de forma genérica pelas instituições de saúde pública do Distrito Federal. Por esta razão, pode-se inferir que a presente Proposição não enseja a geração de despesa para o Distrito Federal, cabendo a administração pública apenas a readequação de seus procedimentos administrativos e de suas programações orçamentárias pertinentes. 

III – CONCLUSÃO

Considerando que a Proposição não enseja geração ou acréscimo na despesa, não afrontando, portanto, os instrumentos de planejamento e orçamento, não se vislumbra óbice à continuidade de sua tramitação nesta Casa, com vistas a sua admissibilidade e aprovação. 

Diante do exposto, no âmbito desta Comissão de Economia, Orçamento e Finanças, o voto é pela admissibilidade do Projeto de Lei nº 369, de 2023,  nos termos do art. 65, I e III e § 1º, do RICLDF. 

É o voto.

Sala das Comissões, em

DEPUTADA PAULA BELMONTE

Relatora

Folha de votação

PROJETO DE LEI nº 369/2023

Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

4ª Reunião Ordinária realizada em 22/04/2025.

Parecer 4 do Deputado Jorge Vianna, Pela admissibilidade, aprovado na 4ª Reunião Ordinária da CEOF, em 22/04/2025, ao SACP para as devidas providências.

Brasília, 23 de abril de 2025.

LEONARDO ALVES SOUZA CRUZ

Analista Legislativo

PARECER Nº , DE 2025 - CCJ 

Projeto de Lei nº 369/2023

Da COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA sobre o Projeto de Lei nº 369/2023, que “Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.”

AUTOR: Deputado Gabriel Magno

RELATOR: Deputado Fábio Felix

I - RELATÓRIO

O Projeto de Lei nº 369/2023, de autoria do Deputado Gabriel Magno, institui a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias. O Projeto de Lei define, no § 1º do art. 1º, a imunodeficiência primária como “doença genética que causa desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico com o consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves”. Segundo o § 2º do art. 1º, as pessoas com Imunodeficiência Primária são “enquadradas como pessoa com deficiência, para fins da Lei 6.637/2020”. Apresentam-se, também, os objetivos da “Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias”. São estabelecidos, ainda, direitos das pessoas com imunodeficiência primária:

PROJETO DE LEI Nº DE 2023

(Do Sr. Deputado Gabriel Magno)

Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias. 

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta: 

Art. 1º Esta Lei institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias. 

§1º Define-se como Imunodeficiência Primária a doença genética que causa desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico com o consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves. 

§2º As pessoas acometidas com Imunodeficiência Primária são enquadradas como pessoa com deficiência, para fins da Lei nº 6.637, de 20 de julho de 2020, que “Estabelece o Estatuto da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal”. 

Art. 2º São objetivos da Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias: 

I – qualificar todos os níveis de atenção à saúde para o cuidado de pessoas com imunodeficiências primárias, com inclusão do estudo das Imunodeficiências Primárias nos currículos dos cursos de graduação na área de saúde, sem prejuízo de outras medidas; 

II – incentivar a capacitação de profissionais de saúde para diagnóstico precoce, tratamento e orientação das pessoas com Imunodeficiências Primárias; 

III – estimular a criação de centros de referência para o cuidado de pessoas com Imunodeficiências Primárias, com a elaboração de linhas de cuidado e a definição de fluxos de referência e contrarreferência; 

IV – criação de um banco de informações sobre pessoas com Imunodeficiências Primárias a fim de planejar ações de cuidado e aumentar a eficiência da assistência farmacêutica;

 V - atualização periódica dos protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas relacionadas às Imunodeficiências Primárias. 

Art. 3° Fica assegurado à pessoa com Imunodeficiência Primária, dentre outros, os seguintes direitos: 

I - atendimento à saúde digno, humanizado e multidisciplinar, incluindo atendimento ambulatorial e hospitalar, internação domiciliar e atendimento psicológico, inclusive para seus familiares e atendentes pessoais; 

II – assistência farmacêutica, nos termos da Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990; 

III – recebimento da primeira dose de medicamentos antimicrobianos imediatamente após a prescrição médica; 

IV – atendimento prioritário, nos termos da Lei nacional nº 10.048, de 8 de novembro de 2000; 

V – adoção de medidas específicas do Poder Público visando sua proteção e segurança em situações de risco, emergência ou estado de calamidade pública; 

VI – as pessoas acometidas com Imunodeficiência Primária tem direito a igualdade no acesso e manutenção ao trabalho e emprego, com redução da jornada de trabalho para a pessoa com imunodeficiência, e para seus pais ou responsáveis legais no caso de a pessoa com imunodeficiência for criança ou adolescente; 

VII – inclusão nas cotas para pessoas com deficiência para contratações no mercado de trabalho e para ingresso nas universidades públicas e privadas do Distrito Federal, na forma da lei. 

Parágrafo único. A igualdade de acesso e manutenção ao trabalho e emprego de que trata o inciso VI pressupõe: 

I - trabalho digno e protegido de elementos que possam agravar seu estado de saúde; 

II - ambiente de trabalho acessível, salubre e inclusivo; 

III - adoção de medidas para compensar a limitação ou perda funcional, através de tecnologias assistidas, habilitação e reabilitação para o trabalho; IV - adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando necessários. 

Art. 4º É assegurado atendimento educacional aos estudantes com Imunodeficiência Primária, de todos os níveis e modalidades de ensino, que estejam afastados do ambiente escolar para tratamento de saúde hospitalar ou domiciliar, de forma a permitir a continuidade dos estudos; sem prejuízo do estabelecido na Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996 – Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional; e na Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 – Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência). 

Art. 5º Fica instituído a data de 28 de abril de cada ano como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o respectivo mês como “Abril Amarelo – Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias”. Parágrafo único. As atividades relacionadas ao objeto desta Lei poderão ser realizadas na semana do dia 28 de abril de cada exercício. 

Art. 6º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. 

Art. 7º Revogam-se as disposições em contrário.

Na justificação, o autor afirma que “imunodeficiências Primárias são doenças genéticas raras, associadas ao desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico e ao consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves. Explicando simplificadamente para a compreensão de todos, trata-se de uma alteração das células de defesa do organismo, fazendo com que o organismo se torne menos resistente a processos infecciosos, tal como ocorre com a AIDS, que também é uma imunodeficiência, porém é adquirida (por isso faz parte do grupo das imunodeficiências secundárias, de origem viral). O tratamento das Imunodeficiências Primárias depende da parte do sistema imunológico que se encontra comprometida, sendo que em alguns casos há necessidade de medicamentos de alto custo, como por exemplo, imunoglobulinas humanas e, em outros casos, somente o transplante de medula óssea resta como alternativa”.

Afirma-se, ainda, que “por conta dessa susceptibilidade a desenvolver quadros de maior gravidade em razão de processos infecciosos, estas diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias preveem que a primeira dose de antimicrobianos deva ser administrada imediatamente após sua prescrição. Já existe um movimento para que a primeira dose do antimicrobiano deva ser administrada imediatamente, na própria unidade de saúde, no caso de pneumonias, devido ao maior risco de óbito. O que ora se propõe é prever em lei que, no caso de Imunodeficiências Primárias, também por haver um risco aumentado de óbito, o tratamento deva ser iniciado o quanto antes. Por fim, resta mencionar que uma das formas mais graves de Imunodeficiência Primária, a chamada ‘Imunodeficiência Combinada Grave’ pode ser detectada precocemente, pelo teste do pezinho, razão pela qual se propõe a alteração da Lei nº 8.069, de 13 de julho de 1990 - Estatuto da Criança e do Adolescente. O inciso III, do artigo 10, dessa Lei prevê a triagem apenas para “anormalidades no metabolismo do recém-nascido”, ou seja, apenas os erros inatos do metabolismo, deixando-a de fora da triagem neonatal, sendo que essa doença já é pesquisada no exame do teste do pezinho ampliado”.

O Projeto de Lei nº 369/2023 foi distribuído para análise de mérito à Comissão de Educação e Cultura - CEC e à Comissão de Assuntos Sociais - CAS. À Comissão de Economia, Orçamento e Finanças - CEOF, a proposição foi distribuída para análise de mérito e de admissibilidade. À Comissão de Constituição e Justiça, o Projeto de Lei foi distribuído para análise de admissibilidade. 

A proposição foi aprovada, sem emendas, no âmbito da CEC e da CAS e admitida na CEOF.

No prazo regimental, não foram apresentadas emendas nesta Comissão de Constituição e Justiça.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

O Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal, nos termos do art. 64, I, atribui a esta Comissão de Constituição e Justiça a competência para examinar a admissibilidade das proposições em geral, quanto à constitucionalidade, juridicidade, legalidade, regimentalidade, técnica legislativa e redação, proferindo parecer de caráter terminativo quanto aos três primeiros aspectos. 

O Projeto de Lei 369/2023 objetiva instituir diretrizes para a política distrital de atenção integral às imunodeficiências primárias. Com relação a essa enfermidade, a Portaria do Ministério da Saúde nº 495, de 11 de setembro de 2007, estabeleceu o protocolo clínico e diretrizes terapêuticas para a imunodeficiência primária:

PORTARIA Nº 495 DE 11 DE SETEMBRO DE 2007.

O Secretário de Atenção a` Saúde, no uso de suas atribuições, 

Considerando a importância do papel que desempenham os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para a melhoria da qualidade dos processos de atenção a` saúde, para a prescrição segura e eficaz, para a democratização do conhecimento médico, para o aperfeiçoamento da educação médica continuada, para a melhoria da qualidade da informação prestada aos pacientes sobre as opções terapêuticas existentes nas diversas situações clínicas tornando-os participes das decisões a serem tomadas e para a melhoria dos processos gerenciais dos programas assistenciais; 

Considerando a necessidade de estabelecer Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas para as diversas doenças, que contenham critérios de diagnóstico e tratamento, e, observando ética e tecnicamente a prescrição médica, racionalizem a dispensação dos medicamentos preconizados para o tratamento das doenças, regulamentem suas indicações e seus esquemas terapêuticos e estabeleçam mecanismos de acompanhamento de uso e de avaliação de resultados, garantindo assim a prescrição segura e eficaz; 

Considerando a Consulta Pública a que foi submetido o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas – IMUNODEFICIÊNCIA PRIMÁRIA COM PREDOMINÂNCIA DE DEFEITOS DE ANTICORPOS – Imunoglobulina Humana, por meio da Consulta Pública SCTIE/MS nº 004/2004, de 07 de julho de 2004, que promoveu sua ampla discussão e possibilitou a participação efetiva da comunidade técnico científica, sociedades médicas, profissionais de saúde e gestores do Sistema Único de Saúde na sua formulação; e, 

Considerando as sugestões apresentadas ao Ministério da Saúde no processo de Consulta Pública acima referido, resolve: 

Art. 1º - Aprovar, na forma do Anexo desta Portaria, o PROTOCOLO CLI´NICO E DIRETRIZES TERAPE^UTICAS – IMUNODEFICIE^NCIA PRIMA´RIA COM PREDOMINA^NCIA DE DEFEITOS DE ANTICORPOS – Imunoglobulina Humana e seu respectivo Termo de Consentimento Informado, na forma do Anexo desta Portaria 

§ 1º - O Protocolo de que trata este artigo, que contém o conceito geral da doença, os critérios de inclusão/exclusão de pacientes no tratamento, critérios de diagnóstico, esquema terapêutico preconizado e mecanismos de acompanhamento e avaliação deste tratamento, e´ de caráter nacional, devendo ser utilizado pelas Secretarias de Saúde dos estados, do Distrito Federal e dos municípios na regulação da assistência a ser prestada e da dispensação do medicamento nele previsto; 

§ 2º - As Secretarias que já tenham definido Protocolo próprio com a mesma finalidade deverão adequá-lo de forma a observar a totalidade dos critérios técnicos estabelecidos no Protocolo aprovado pela presente Portaria; 

§ 3º - É obrigatória a observância deste Protocolo para fins de dispensação do medicamento nele previsto; 

§ 4º - É obrigatória a cientificação do paciente, ou de seu responsável legal, dos potenciais benefícios, efeitos colaterais, contraindicações e riscos relacionados ao uso do medicamento preconizado para o tratamento da Imunodeficiência Primária com predominância de defeitos de Anticorpos, o que devera´ ser formalizado através da assinatura do respectivo Termo de Consentimento Informado, conforme modelo integrante do Protocolo de que trata esta Portaria. 

Art. 2º - Esta Portaria entra em vigor na data de sua publicação. 

Segundo a Portaria, esse protocolo tem caráter nacional e deve ser observado pelas secretarias de saúde dos estados, do Distrito Federal e dos municípios.

E, com relação a esse tema, a Constituição Federal estabelece, em seu art. 24, inciso XII e XIV, que compete de forma concorrente à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar sobre “proteção e defesa da saúde”, e “proteção e integração das pessoas portadoras de deficiência”:

Art. 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre:

(...)

XII - previdência social, proteção e defesa da saúde;                 (Vide ADPF 672)

(...)

XIV - proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência;

(...)

§ 1º No âmbito da legislação concorrente, a competência da União limitar-se-á a estabelecer normas gerais.                 (Vide Lei nº 13.874, de 2019)

§ 2º A competência da União para legislar sobre normas gerais não exclui a competência suplementar dos Estados.                 (Vide Lei nº 13.874, de 2019)

§ 3º Inexistindo lei federal sobre normas gerais, os Estados exercerão a competência legislativa plena, para atender a suas peculiaridades.                 (Vide Lei nº 13.874, de 2019)

§ 4º A superveniência de lei federal sobre normas gerais suspende a eficácia da lei estadual, no que lhe for contrário.                 (Vide Lei nº 13.874, de 2019)

Verifica-se, portanto, que o Distrito Federal tem autorização constitucional para legislar de forma suplementar com relação ao conteúdo do Projeto de Lei nº 369/2023. E não há, na proposição em análise, matéria sobre a qual apenas a União deva legislar. Ao contrário, no espaço da legislação suplementar, o PL tem por finalidade concretizar direitos fundamentais em face de doença devidamente conceituada no âmbito federal pela referida Portaria do Ministério da Saúde.

Observa-se, também, segundo o art. 71 da Lei Orgânica do Distrito Federal, que o conteúdo do Projeto de Lei nº 369/2023 pode, com a relação à iniciativa, ser proposto por qualquer deputado distrital, uma vez que não trata de temas sobre os quais incide a iniciativa reservada ao Governador do Distrito Federal:

Art. 71. A iniciativa das leis complementares e ordinárias, observada a forma e os casos previstos na Lei Orgânica, cabe: (Caput com a redação da Emenda à Lei Orgânica nº 86, de 2015.)

I – a qualquer membro ou comissão da Câmara Legislativa; (Inciso acrescido pela Emenda à Lei Orgânica nº 86, de 2015.)

(...)

§ 1º Compete privativamente ao Governador do Distrito Federal a iniciativa das leis que disponham sobre:

I – criação de cargos, funções ou empregos públicos na administração direta, autárquica e fundacional, ou aumento de sua remuneração;

II – servidores públicos do Distrito Federal, seu regime jurídico, provimento de cargos, estabilidade e aposentadoria;

III – organização da Procuradoria-Geral do Distrito Federal;

IV – criação, estruturação, reestruturação, desmembramento, extinção, incorporação, fusão e atribuições das Secretarias de Estado do Distrito Federal, órgãos e entidades da administração pública; (Inciso com a redação da Emenda à Lei Orgânica nº 44, de 2005.)

V – plano plurianual, orçamento anual e diretrizes orçamentárias;

VI – plano diretor de ordenamento territorial, lei de uso e ocupação do solo, plano de preservação do conjunto urbanístico de Brasília e planos de desenvolvimento local; (Inciso acrescido pela Emenda à Lei Orgânica nº 80, de 2014.)

VII – afetação, desafetação, alienação, aforamento, comodato e cessão de bens imóveis do Distrito Federal. (Inciso acrescido pela Emenda à Lei Orgânica nº 80, de 2014.)

(...)

Com relação à constitucionalidade material da proposição, a Constituição Federal, em seu art. 196, e a Lei Orgânica do Distrito Federal, em seu art. 204, estabelecem o direito à saúde como dever do Estado: 

Constituição Federal

Art. 196. A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Lei Orgânica do Distrito Federal

Art. 204. A saúde é direito de todos e dever do Estado, assegurado mediante políticas sociais, econômicas e ambientais que visem:

I – ao bem-estar físico, mental e social do indivíduo e da coletividade, à redução do risco de doenças e outros agravos;

II – ao acesso universal e igualitário às ações e serviços de saúde, para sua promoção, prevenção, recuperação e reabilitação.

§ 1º A saúde expressa a organização social e econômica e tem como condicionantes e determinantes, entre outros, o trabalho, a renda, a alimentação, o saneamento, o meio ambiente, a habitação, o transporte, o lazer, a liberdade, a educação, o acesso e a utilização agroecológica da terra.

§ 2º As ações e serviços de saúde são de relevância pública, e cabe ao Poder Público sua normatização, regulamentação, fiscalização e controle, devendo sua execução ser feita, preferencialmente, por meio de serviços públicos e, complementarmente, por intermédio de pessoas físicas ou jurídicas de direito privado, nos termos da lei.

Nesse contexto, o Projeto de Lei nº 369/2023 representa concretização do direito estabelecido na Constituição Federal e na LODF, uma vez que objetiva, a partir de política pública desenvolvida pelo Estado, estabelecer diretrizes para a atuação estatal e reafirmar direitos das pessoas que são acometidas por imunodeficiência primária, inclusive com relação aos direitos inerentes a pessoas com deficiência.

Recomenda-se que as incorreções de natureza formal identificadas no texto do Projeto de Lei em tela sejam devidamente regularizadas no momento da consolidação do texto normativo. 

III - CONCLUSÃO

Por esses motivos, com fundamento nos arts. 22, I; 24, XII e XIV; e 196 da Constituição Federal e nos arts. 71 e 204 da Lei Orgânica do Distrito Federal, nosso voto é pela ADMISSIBILIDADE do Projeto de Lei nº 369/2023.

Sala das Comissões, …