PARECER Nº                    , DE 2023 - cas

Projeto de Lei nº 2388/2021

Da COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS sobre o Projeto de Lei nº 2388/2021, que “Estabelece diretrizes para a criação Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down (T21), e dá outras providências.”

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado Martins Machado

I – RELATÓRIO

Chega para análise desta Comissão de Assuntos Sociais – CAS o Projeto de Lei epigrafado, de autoria do ilustre Deputado Eduardo Pedrosa. O PL estabelece diretrizes para a criação do Sistema Distrital de Informações (SDI) para o cuidado de pessoas com Síndrome de Down (T21) na rede pública de saúde do Distrito Federal. O objetivo principal do SDI é fornecer indicadores para apoiar a implementação, monitoramento e avaliação da assistência às pessoas com Síndrome de Down

As principais diretrizes incluem a descentralização e regionalização dos serviços de atendimento, a criação de Centros de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) em cada região de saúde, a regulação da assistência nos Núcleos de Saúde Funcional, o estabelecimento de uma linha de cuidado específica, o desenvolvimento de indicadores de avaliação, a adequação de recursos humanos nos centros de referência e a colaboração com a Estratégia Saúde da Família (ESF).

Além disso, o SDI busca promover a compreensão ampliada da saúde e da doença, a construção compartilhada de diagnósticos e planos de cuidado individualizados, a definição colaborativa de metas terapêuticas e o comprometimento de profissionais, familiares e indivíduos com essas metas.

Na justificação o autor assevera que a proposição foi amplamente discutida e elaborada com o apoio de profissionais e especialistas que militam na causa das pessoas com Síndrome de Down, além de representantes de associações e de pais do movimento Down.

No prazo regimental, a matéria não recebeu emendas.

É o Relatório.

II – VOTO DO RELATOR

Conforme o art. 65, I, c, do Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal – CLDF, é competência desta Comissão emitir parecer sobre o mérito de proposições que tratem de “proteção (...) das pessoas portadoras de deficiência”.

O Projeto visa estabelecer diretrizes para melhorar o cuidado e o suporte às pessoas com Síndrome de Down na rede pública de saúde do Distrito Federal, enfatizando a importância da colaboração e do acompanhamento personalizado.

No Distrito Federal, a situação do acesso a informação de qualidade sobre a Síndrome de Down não difere da realidade nacional, o que prejudica nossa capacidade de entender as necessidades dessas pessoas e, como resultado, de desenvolver e implementar políticas públicas que garantam o pleno exercício de seus direitos, não apenas em termos de cuidados de saúde, mas também em relação à conquista da cidadania plena.

Além disso, é importante destacar a relevância da iniciativa de criar um sistema de gestão da informação para o cuidado das pessoas com Síndrome de Down. Compreendemos que esse sistema tem o potencial de expandir o conhecimento da sociedade sobre a síndrome e de promover uma abordagem interdisciplinar para esse grupo, por meio da criação de Centros de Referências em todas as Regiões Administrativas do Distrito federal.

Em face da necessidade, oportunidade, conveniência e interesse público ínsitos ao tema, é que acolhemos a proposição. 

Ante o exposto, manifestamo-nos, no mérito, favoravelmente ao PL nº 2.388, de 2021, no âmbito desta Comissão de Assuntos Sociais.

Sala das Comissões, em

 DEPUTADO MARTINS MACHADO

RELATOR

FOLHA DE VOTAÇÃO - CAS

pROPOSIÇÃO Projeto de Lei n° 2388/2022

Ementa: Estabelece diretrizes para a criação Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down (T21), e dá outras providências.
 

Assinam e votam o parecer o(a)(s) Deputado(a)(s):

Resultado 

10ª Reunião Ordinária realizada em 27/09/2023.

Deputada Dayse Amarilio

Presidente da CAS

Ao SACP, para as devidas providências, tendo em vista a  aprovação do parecer nº 2 - CAS na 10ª Reunião Ordinária em 27/09/2023.

Brasília, 2 de outubro de 2023 

FELIPE ANDRADE

Secretário da CAS

À CCJ, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 3 de outubro de 2023