(Autoria: Deputado EDUARDO PEDROSA)

Estabelece diretrizes para a criação e implementação da Política Distrital denominada “DEPOIS DE NÓS”, destinada à promoção da proteção permanente e apoio familiar, de moradia assistida para as pessoas com Transtorno do Espectro Autista - TEA e demais condições que necessitem de apoio contínuo, e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Esta Lei estabelece diretrizes para a criação e implementação da Política Distrital denominada “Depois de Nós”, destinada à promoção da proteção permanente, moradia assistida, autonomia, vida independente, inclusão social e da qualidade de vida das pessoas com Transtorno do Espectro Autista - TEA, que necessitem de apoio contínuo ou permanente para o exercício das atividades da vida diária.

Parágrafo único. Os benefícios e diretrizes desta Política estendem-se às pessoas com Síndrome de Down, Doenças Raras e demais pessoas com deficiência que apresentem igual necessidade de apoio contínuo.

Art. 2º Para os fins desta Lei, considera-se moradia assistida o serviço de caráter residencial, permanente ou de longa duração, estruturado para atender às necessidades específicas de apoio de seus moradores, destinado a promover a autonomia, a autodeterminação, a convivência comunitária, o desenvolvimento de habilidades para a vida diária, a segurança, a proteção social e a inclusão plena das pessoas abrangidas por esta Lei.

Parágrafo único. A moradia assistida deverá observar os princípios da acessibilidade, da dignidade da pessoa humana, da convivência comunitária, da vida independente e do respeito às singularidades e aos diferentes níveis de suporte necessários aos moradores.

Art. 3º São objetivos desta Lei:

I – assegurar o direito à moradia digna, acessível, segura e adequada às necessidades individuais de apoio;

II – promover a autonomia, a autodeterminação, a vida independente e o protagonismo das pessoas beneficiárias, observados os diferentes níveis de suporte necessários;

III – prevenir situações de abandono, negligência, vulnerabilidade social e rompimento de vínculos familiares e comunitários;

IV – garantir proteção social continuada ao longo de todo o ciclo de vida da pessoa;

V – apoiar famílias e cuidadores no planejamento do futuro de seus filhos e dependentes;

VI – fomentar a inclusão comunitária, a participação social e o exercício pleno da cidadania;

VII – promover o envelhecimento com dignidade, segurança e qualidade de vida;

VIII – fortalecer a articulação entre as políticas públicas de assistência social, saúde, habitação, educação, trabalho, mobilidade e direitos humanos;

IX – reconhecer e atender as especificidades das pessoas com Transtorno do Espectro Autista, Síndrome de Down, Doenças Raras e demais condições que possam resultar na necessidade de apoio contínuo ao longo da vida;

X – promover a construção de alternativas de moradia assistida e projetos de vida independentes que assegurem proteção permanente após a ausência, incapacidade ou falecimento dos pais, responsáveis ou cuidadores;

XI – promover o direito ao projeto de vida da pessoa com deficiência, da pessoa com Transtorno do Espectro Autista, da pessoa com Síndrome de Down e da pessoa com Doença Rara, assegurando condições para o desenvolvimento de sua autonomia, participação social e exercício da cidadania ao longo de toda a vida.

Art. 4º Constituem diretrizes da Política Distrital Depois de Nós de que trata esta Lei:

I – o respeito à dignidade da pessoa humana;

II – a promoção da vida independente e da autonomia possível;

III – a convivência familiar e comunitária;

IV – a acessibilidade universal;

V – a inclusão social plena;

VI – a participação da pessoa beneficiária e de sua família na construção de seu projeto de vida;

VII – a segurança habitacional, afetiva e social de longo prazo;

VIII – a prevenção de modelos segregadores, asilares ou que promovam isolamento social;

IX – a atuação intersetorial dos órgãos e entidades da Administração Pública;

X – o respeito às singularidades e necessidades específicas das pessoas com Transtorno do Espectro Autista, Síndrome de Down, Doenças Raras e de pessoa com deficiência que demandem suporte permanente ou prolongado;

XI – a promoção do cuidado centrado na pessoa, considerando suas características clínicas, funcionais, cognitivas, sociais e familiares;

XII – o fortalecimento da rede de apoio comunitária e da participação da sociedade civil na proteção das pessoas beneficiárias.

Art. 5º Para a consecução dos objetivos desta Lei, o Poder Público poderá desenvolver ações voltadas:

I – ao planejamento antecipado da proteção social e habitacional das pessoas beneficiárias;

II – ao apoio psicossocial, jurídico e informativo às famílias e responsáveis;

III – à preparação para a vida adulta, para a vida independente e para o envelhecimento;

IV – ao desenvolvimento de habilidades para as atividades da vida diária;

V – ao fortalecimento dos vínculos familiares, sociais e comunitários;

VI – à ampliação da autonomia funcional e da participação social;

VII – à construção de estratégias de longo prazo voltadas às pessoas com Transtorno do Espectro Autista, Síndrome de Down, Doenças Raras, pessoa com deficiência e demais condições associadas à dependência funcional ou necessidade de apoio permanente;

VIII – à implementação de programas de transição para a vida adulta, autonomia assistida e moradia inclusiva;

IX – à construção de metas de curto, médio e longo prazo para expansão da rede de proteção continuada, moradia assistida e promoção da vida independente;

X – à produção de estudos, levantamentos e diagnósticos sobre as demandas futuras relacionadas ao envelhecimento dos cuidadores e das pessoas abrangidas por esta Lei.

Art. 6º No âmbito da Política Distrital "Depois de Nós", as ações de apoio direto e estruturação familiar oferecerão, de forma contínua e integrada:

I – orientação jurídica voltada à garantia de direitos, acessibilidade a benefícios e salvaguardas legais;

II – planejamento sucessório, com vistas a resguardar o patrimônio e a subsistência da pessoa protegida na ausência dos pais ou responsáveis;

III – orientação sobre os institutos da curatela e da tomada de decisão apoiada, respeitando a capacidade civil e as preferências da pessoa com deficiência;

IV – apoio psicossocial às famílias, visando o acolhimento emocional, o fortalecimento dos vínculos e o manejo do estresse associado ao cuidado de longo prazo;

V – preparação gradual para a autonomia, por meio de treinos práticos de habilidades diárias, sociais e de vida independente.

Art. 7º O Poder Público poderá implementar programas e serviços de moradia assistida, moradia apoiada, residências inclusivas, núcleos de convivência monitorada, vilas inclusivas, projetos habitacionais inclusivos ou outras modalidades compatíveis com os objetivos desta Lei.

§ 1º Os serviços previstos neste artigo deverão priorizar ambientes residenciais inclusivos, integrados à comunidade, acessíveis e voltados à promoção da autonomia, da convivência social e da qualidade de vida.

§ 2º As unidades de atendimento deverão preservar, sempre que possível, o caráter familiar e comunitário, evitando modelos institucionais segregadores.

§ 3º Os programas habitacionais do Distrito Federal poderão observar mecanismos de priorização ou critérios diferenciados de atendimento para os beneficiários desta Lei, nos termos da regulamentação.

Art. 8º As ações de monitoramento e planejamento de que trata esta Lei utilizarão os cadastros e bancos de dados já existentes no âmbito do Distrito Federal, observada a legislação aplicável à proteção de dados pessoais.

Parágrafo único. O cruzamento e a consolidação de dados previstos no caput servirão para subsidiar o planejamento das políticas públicas voltadas à expansão da rede de apoio, à definição de prioridades e à formulação de ações de longo prazo destinadas às pessoas beneficiárias.

Art. 9º Fica instituído o Observatório Distrital da Vida Adulta da Pessoa com Deficiência, vinculado aos órgãos competentes da Administração Pública, com os seguintes objetivos:

I – produzir dados estatísticos periódicos sobre o perfil socioeconômico, de saúde e habitacional das pessoas com deficiência na vida adulta e na velhice;

II – mapear autistas adultos e demais pessoas com deficiência no âmbito do Distrito Federal, visando a identificação de demandas reprimidas por moradia e assistência;

III – identificar cuidadores idosos ou em situação de vulnerabilidade, para antecipar ações de proteção social e transição de cuidados;

IV – subsidiar políticas públicas integradas, servindo de base técnica para as metas de curto, médio e longo prazo da Política Distrital "Depois de Nós".

Parágrafo único. O Poder Público deve criar mecanismos para a implementação do Observatório de que trata o caput, observando a participação das famílias e das instituições do terceiro setor envolvidas nas pautas de que tratam esta Lei.

Art. 10. O Poder Público poderá celebrar parcerias, convênios, acordos de cooperação e demais instrumentos de colaboração com instituições públicas e privadas, organizações da sociedade civil, universidades, entidades representativas e organismos nacionais e internacionais para o desenvolvimento das ações previstas nesta Lei.

Art. 11. O Poder Público poderá estabelecer mecanismos permanentes de monitoramento, avaliação e transparência das ações decorrentes desta Lei, com a finalidade de aferir sua efetividade, alcance social, qualidade dos serviços prestados e impacto na promoção da autonomia, da inclusão social e da qualidade de vida das pessoas beneficiárias.

Parágrafo único. A avaliação poderá considerar indicadores relacionados à proteção social, inclusão comunitária, desenvolvimento da autonomia, satisfação dos usuários e familiares, acesso à moradia assistida e redução de situações de vulnerabilidade.

Art. 12. As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão à conta das dotações orçamentárias próprias, observada a disponibilidade orçamentária e financeira do Distrito Federal e respeitadas as metas e os limites fiscais estabelecidos na legislação vigente.

Art. 13. O Poder Público regulamentará esta Lei no prazo de 60 (sessenta) dias, contados da data de sua publicação, estabelecendo os mecanismos de implementação, acompanhamento, monitoramento e avaliação da Política Distrital, bem como os critérios para execução dos programas, serviços e ações previstos nesta Lei.

Parágrafo único. A regulamentação deverá observar a articulação intersetorial entre as áreas de assistência social, saúde, habitação, educação, trabalho, mobilidade, direitos humanos e demais políticas correlatas, visando assegurar a efetividade, a continuidade e a sustentabilidade das ações previstas nesta Lei.

Art. 14. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

O presente Projeto de Lei, denominado "Depois de Nós", visa preencher uma lacuna histórica e urgente na rede de proteção social do Distrito Federal: o amparo e a segurança das pessoas com Transtorno do Espectro Autista (TEA), Síndrome de Down, Doenças Raras e demais deficiências que demandam suporte contínuo, especialmente diante do envelhecimento, da impossibilidade ou do falecimento de seus pais e cuidadores.

A maior angústia das famílias que vivenciam a rotina de cuidados de alta intensidade resume-se a uma pergunta: "O que acontecerá com nossos filhos depois de nós?". À medida que os cuidadores envelhecem, a vulnerabilidade dessas pessoas aumenta drasticamente. Sem alternativas habitacionais e de suporte estruturadas, o destino de muitos adultos e idosos com deficiência acaba sendo o isolamento social, a negligência institucional ou o acolhimento inadequado em modelos puramente asilares e segregadores.

Para as famílias de pessoas com deficiência, pessoas com Transtorno do Espectro Autista – TEA, pessoas com Síndrome de Down e pessoas com Doenças Raras, a jornada do cuidado não se encerra na infância ou na adolescência. Em grande parte dos casos, trata-se de uma missão permanente, que acompanha toda a vida da pessoa e de sua família.

São mães, pais, avós e cuidadores que enfrentam diariamente desafios relacionados ao diagnóstico, ao acesso à saúde, às terapias, à inclusão escolar, à qualificação profissional, à acessibilidade e à garantia de direitos fundamentais.

Muitas dessas famílias reorganizam completamente suas vidas para oferecer o suporte necessário aos seus filhos, frequentemente abrindo mão de oportunidades profissionais, estabilidade financeira e projetos pessoais.

Apesar dos avanços conquistados nas últimas décadas, especialmente nas áreas da saúde, educação e inclusão social, permanece uma lacuna histórica relacionada ao futuro das pessoas que necessitam de apoio contínuo ao longo da vida.

Com o avanço da idade dos responsáveis, muitos desses indivíduos passam a enfrentar o risco da vulnerabilidade social, do abandono, da institucionalização inadequada ou da perda de suas principais referências familiares e afetivas.

É justamente nesse contexto que surge a necessidade de uma política pública estruturada de planejamento de futuro, capaz de assegurar proteção permanente, moradia adequada, autonomia possível e inclusão comunitária para aqueles que dependem de suporte contínuo.

A preocupação acompanha milhares de famílias brasileiras. Trata-se da legítima angústia de pais e cuidadores que dedicam suas vidas ao cuidado de seus filhos e que, inevitavelmente, questionam quem assumirá essa responsabilidade quando não puderem mais fazê-lo em razão da idade, de enfermidades ou do falecimento.

A presente proposta busca enfrentar essa realidade por meio da construção de diretrizes para uma política pública inovadora, voltada à proteção continuada, à vida independente, à moradia assistida e ao fortalecimento dos vínculos comunitários das pessoas com deficiência, das pessoas com Transtorno do Espectro Autista, das pessoas com Síndrome de Down e das pessoas com Doenças Raras que necessitam de apoio permanente.

Importante ressaltar que o art. 24 da Constituição Federal - CF estabelece a competência legislativa concorrente da União, dos Estados e do Distrito Federal para legislar sobre proteção e integração social das pessoas com deficiência. Nesse contexto, compete ao Distrito Federal suplementar a legislação federal e desenvolver políticas públicas que ampliem a proteção e a promoção dos direitos desse público, adequando-as às necessidades locais e às especificidades da população distrital.

Além disso, a CF atribui à família, à sociedade e ao Estado a responsabilidade compartilhada pela proteção integral das pessoas com deficiência. O art. 227, § 1º, inciso II, determina expressamente a criação de programas de prevenção e atendimento especializado às pessoas com deficiência, bem como a promoção de sua integração social, mediante ações que garantam o acesso aos serviços públicos, à convivência comunitária e à eliminação de todas as formas de discriminação e barreiras.

A presente iniciativa encontra respaldo também na Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Lei Federal nº 13.146, de 2015), que assegura o direito à moradia digna, à vida independente, à convivência comunitária e à plena participação social das pessoas com deficiência, reconhecendo a necessidade de serviços e apoios adequados para a promoção de sua autonomia.

Da mesma forma, a Lei Federal nº 12.764, de 2012, conhecida como Lei Berenice Piana, instituiu a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista e atribuiu ao Poder Público a responsabilidade de desenvolver ações destinadas à garantia dos direitos das pessoas com TEA, especialmente nas áreas da saúde, educação, inclusão social e proteção integral.

A proposta também está alinhada à Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência da Organização das Nações Unidas, incorporada ao ordenamento jurídico brasileiro com status constitucional por meio do Decreto nº 6.949, de 2009. A Convenção reconhece o direito das pessoas com deficiência de viver de forma independente e de serem incluídas na comunidade, com acesso aos apoios necessários para o exercício de sua autonomia e participação social.

No mesmo sentido, o Plano Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência, instituído pelo Decreto Federal nº 11.793, de 2023, prevê a ampliação das residências inclusivas como instrumento de superação do isolamento social e de transformação dos modelos tradicionais de acolhimento. O Plano reconhece a importância da criação de ambientes residenciais inseridos na comunidade, acessíveis, adaptados e dotados de equipes qualificadas para atendimento individualizado e humanizado.

O modelo de moradia assistida e de residências inclusivas vem sendo adotado e aperfeiçoado em diversos países como alternativa moderna, humanizada e eficaz aos antigos modelos asilares. Diferentemente das grandes instituições segregadas, essas modalidades priorizam a convivência comunitária, a autonomia possível, a participação social e o respeito às individualidades de cada pessoa.

A Política Distrital estabelecida nesta Lei, busca justamente promover essa mudança de paradigma. Não se trata apenas de oferecer moradia, mas de garantir pertencimento, segurança, proteção permanente e qualidade de vida.

O objetivo é construir ambientes que reproduzam as características de um lar, com suporte técnico especializado, acompanhamento multidisciplinar e respeito aos projetos de vida de cada indivíduo, sem afastá-lo do convívio social e comunitário.

A proposta também fortalece a rede de apoio às famílias, incentiva o planejamento antecipado do futuro, estimula o desenvolvimento de habilidades para a vida diária e promove a integração entre as políticas públicas de assistência social, saúde, habitação, educação, trabalho, mobilidade e direitos humanos.

Ao estabelecer diretrizes para a criação e implementação desta Política Distrital, o Distrito Federal tem a oportunidade de tornar-se referência nacional na construção de soluções voltadas ao futuro das pessoas com deficiência, das pessoas com Transtorno do Espectro Autista, das pessoas com Síndrome de Down e das pessoas com Doenças Raras que necessitam de apoio contínuo.

Mais do que uma política habitacional, esta proposição representa uma política pública de proteção permanente, de planejamento do futuro e de garantia de direitos humanos.

Trata-se de assegurar que nenhuma pessoa seja deixada para trás em razão da ausência de seus cuidadores, garantindo dignidade, inclusão, autonomia possível e qualidade de vida durante toda a sua trajetória.

Diante da relevância social da matéria, de seu elevado interesse público e da necessidade de garantir dignidade e perenidade no cuidado àqueles que mais precisam, conclamo os ilustres pares desta Casa Legislativa a aprovarem o presente Projeto de Lei.

Sala das Sessões, …

Deputado EDUARDO PEDROSA