(Autoria: Deputado (EDUARDO PEDROSA)

Estabelece diretrizes e ações para a implantação da Política Distrital de Atenção Integral às Pessoas com Distonia no âmbito do Distrito Federal e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Ficam estabelecidas diretrizes para a implantação da Política Distrital de Atenção Integral às Pessoas com Distonia, com a finalidade de promover a prevenção, o diagnóstico precoce, o tratamento adequado, a reabilitação, a inclusão social e a melhoria da qualidade de vida das pessoas acometidas por distonia no âmbito do Distrito Federal, denominada “Lei GUSTAVO LOPES SILVA”.

Art. 2º Para os fins desta Lei, considera-se distonia o distúrbio neurológico do movimento caracterizado por contrações musculares involuntárias, sustentadas ou intermitentes, que provocam movimentos repetitivos, posturas anormais, torções, espasmos e dores, podendo comprometer significativamente a mobilidade, a comunicação, a autonomia e a capacidade laboral da pessoa. 

Art. 3º São diretrizes da Política Distrital de Atenção Integral às Pessoas com Distonia:

I - a promoção da dignidade humana, da inclusão social e da acessibilidade;

II - o atendimento humanizado e multidisciplinar;

III - o diagnóstico precoce e o tratamento contínuo;

IV - a garantia do acesso a medicamentos, terapias e procedimentos necessários;

V - a capacitação permanente dos profissionais da rede pública de saúde;

VI - a realização de campanhas de conscientização e combate ao preconceito;

VII - o incentivo à pesquisa científica e à produção de dados estatísticos sobre a distonia;

VIII - a articulação entre saúde, assistência social, educação, trabalho e direitos humanos.

Art. 4º São ações da Política Distrital de Atenção Integral às Pessoas com Distonia:

I - ampliar o acesso ao diagnóstico especializado;

II - assegurar atendimento prioritário às pessoas com distonia quando houver comprometimento motor relevante;

III - garantir acesso a neurologistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos e demais profissionais necessários ao tratamento;

IV - assegurar acesso aos medicamentos indicados em protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas do Sistema Único de Saúde – SUS;

V - promover programas de reabilitação física, motora e psicossocial;

VI - estimular ações educativas sobre os sinais e sintomas da doença;

VII - promover a inclusão educacional e profissional das pessoas com distonia;

VIII - apoiar familiares e cuidadores.

Art. 5º O Poder Público, observada a conveniência e oportunidade administrativa, implementará centros de referência para atendimento especializado em distúrbios do movimento, entre outras medidas, que contemplem:

I - desenvolver protocolos clínicos específicos para o atendimento das pessoas com distonia;

II - promover mutirões e ações de triagem para diagnóstico precoce;

III - estabelecer parcerias com universidades, hospitais, entidades médicas e organizações da sociedade civil;

IV - ações de orientações aos pacientes e familiares acerca dos direitos sociais, assistenciais e previdenciários disponíveis às pessoas com deficiência ou doenças incapacitantes, quando cabíveis.

V - realizar campanhas anuais de conscientização sobre a distonia.

Art. 6º A execução das ações, de que trata esta Lei, poderá ocorrer de forma direta ou mediante parcerias com entidades públicas ou privadas sem fins lucrativos, inclusive por meio de instrumentos de cooperação, termos de parceria, contratos de gestão ou parcerias público-privadas, observada a legislação vigente.

Art. 7º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

O presente Projeto de Lei tem por objetivo instituir a Política Distrital de Atenção Integral às Pessoas com Distonia, garantindo ações coordenadas de prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e inclusão social para pacientes acometidos por essa condição neurológica.

A distonia é um distúrbio neurológico do movimento caracterizado por contrações musculares involuntárias, sustentadas ou intermitentes, que provocam movimentos repetitivos, torções e posturas anormais, frequentemente acompanhadas de dor e limitações funcionais importantes.

Esses movimentos são tipicamente padronizados, torcidos e podem ser trêmulos. A distonia é geralmente desencadeada ou agravada por ações voluntárias e está associada à ativação muscular excessiva. A distonia pode ser hereditária, adquirida ou idiopática

Segundo o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, as distonias podem afetar diferentes partes do corpo, variando de formas focais até formas generalizadas e incapacitantes. 

Muitas pessoas convivem durante anos sem diagnóstico adequado, enfrentando dificuldades de acesso ao tratamento especializado, além de barreiras sociais, laborais e emocionais. Diversos estudos e entidades médicas apontam que o acompanhamento multidisciplinar e o tratamento precoce contribuem significativamente para a melhora da qualidade de vida dos pacientes. 

Embora existam protocolos clínicos nacionais para o tratamento das distonias no SUS, ainda há carência de políticas públicas específicas voltadas à conscientização, acolhimento e garantia de acesso integral aos serviços de saúde.

A proposta segue tendência já observada em iniciativas legislativas nacionais relacionadas à conscientização e ao reconhecimento de direitos das pessoas com distonia, incluindo projetos de lei voltados à conscientização da doença e ao fortalecimento da proteção social dessa população.

Insta destacar que a iniciativa desta proposição, teve como grande incentivadora a nossa querida Kedna de Souza Pereira, presidente da ONG Vozes da Distonia e uma das maiores ativistas e defensoras dos direitos das pessoas com distonia no Brasil.

Nesse contexto, a ONG Vozes da Distonia, sugeriu que a denominação da presente proposição presta homenagem ao Gustavo Lopes de Medeiros Silva, denominando o presente projeto de lei, quando sancionado ou promulgado, LEI GUSTAVO LOPES. O Gustavo representa a realidade de milhares de famílias que convivem diariamente com a distonia sem o reconhecimento, o suporte e o acesso adequado ao tratamento.

Com apenas cinco dias de vida, Gustavo teve uma icterícia grave que deixou sequelas neurológicas importantes, resultando em paralisia cerebral.  Hoje, ele não anda e não fala, além de enfrentar diversas limitações motoras, mas entre todos os desafios, a distonia é uma das condições que mais impactam sua qualidade de vida.

Embora também tenha espasticidade, é a distonia severa que muitas vezes limita ainda mais seus movimentos, seu descanso e até momentos simples do dia a dia.

Dentro do Vozes da Distonia, Gustavo representa a urgência de dar visibilidade às crianças invisibilizadas pelas doenças neurológicas e pelos distúrbios do movimento. Ele representa a luta por reconhecimento, dignidade, tratamento adequado e políticas públicas que enxerguem além do diagnóstico e entendam a realidade humana por trás dele.

Gustavo não representa apenas uma história individual, ele representa centenas de crianças e famílias que precisam ser vistas, acolhidas e ouvidas.

Nesse sentido, o presente Projeto de Lei busca fortalecer a rede pública de atenção à saúde, promover inclusão e assegurar dignidade às pessoas com distonia e suas famílias.

Diante da relevância social da matéria, contamos com o apoio dos nobres Parlamentares para aprovação desta proposição.

 Sala das Sessões, …

Deputado EDUARDO PEDROSA