(Autoria: Deputado Robério Negreiros)

Institui, no âmbito do Distrito Federal, a Semana Distrital de Amparo, Inclusão e Conscientização sobre a Síndrome de Prader-Willi, estabelece o Dia Distrital da Síndrome de Prader-Willi e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituída, no âmbito do Distrito Federal, a Semana Distrital de Amparo, Inclusão e Conscientização sobre a Síndrome de Prader-Willi, a ser realizada, anualmente, na semana do dia 15 de maio.

Parágrafo único. Fica instituído o dia 15 de maio como o Dia Distrital de Conscientização sobre a Síndrome de Prader-Willi.

Art. 2º Para os fins desta Lei, considera-se Síndrome de Prader-Willi a condição genética rara, de origem congênita, causada por alterações no cromossomo 15, sem cura, caracterizada, entre outros aspectos, por:

I – hipotonia muscular e dificuldades no desenvolvimento motor na infância;

II – alterações hormonais e metabólicas;

III – sensação crônica de fome e dificuldade no controle alimentar;

IV – deficiência intelectual em graus variados, dificuldades de aprendizagem e atraso no desenvolvimento;

V – alterações comportamentais, emocionais e sociais que demandam acompanhamento multidisciplinar contínuo.

Parágrafo único. A Síndrome de Prader-Willi exige atenção integral à saúde, acolhimento social, acompanhamento educacional especializado e ações permanentes de conscientização para redução do preconceito e promoção da inclusão.

Art. 3º A Semana Distrital de Amparo, Inclusão e Conscientização sobre a Síndrome de Prader-Willi tem como objetivos:

I – ampliar a conscientização da sociedade acerca da síndrome e suas especificidades;

II – promover o combate ao preconceito, à discriminação e à exclusão social das pessoas com a síndrome e de suas famílias;

III – estimular a inclusão educacional e social;

IV – disseminar informações sobre diagnóstico precoce, tratamento e acompanhamento multidisciplinar;

V – incentivar políticas públicas voltadas à promoção da qualidade de vida das pessoas com a Síndrome de Prader-Willi;

VI – fortalecer a rede de apoio às famílias e cuidadores.

Art. 4º Durante a Semana Distrital de Amparo, Inclusão e Conscientização sobre a Síndrome de Prader-Willi, o Poder Público deverá promover ações como:

I – palestras, seminários, campanhas educativas e rodas de conversa;

II – eventos de conscientização e inclusão social;

III – divulgação de materiais educativos e informativos;

IV – iluminação de prédios públicos com cores alusivas à campanha;

V – atividades culturais, esportivas e pedagógicas inclusivas;

VI – capacitação de profissionais das áreas de saúde, educação e assistência social;

VII – incentivo à realização de estudos e pesquisas sobre a síndrome.

Art. 5º As instituições de ensino públicas e privadas do Distrito Federal poderão desenvolver, durante a Semana Distrital de Amparo, Inclusão e Conscientização sobre a Síndrome de Prader-Willi, ações educativas e pedagógicas voltadas à conscientização, inclusão e combate ao preconceito, especialmente:

I – promoção de debates, palestras e atividades interdisciplinares sobre inclusão, respeito às diferenças e direitos das pessoas com deficiência;

II – realização de campanhas de conscientização dirigidas à comunidade escolar;

III – desenvolvimento de atividades pedagógicas que incentivem a empatia, o acolhimento e a convivência respeitosa;

IV – divulgação de informações sobre a Síndrome de Prader-Willi e suas características;

V – incentivo à participação das famílias, profissionais especializados e entidades representativas nas atividades escolares;

VI – estímulo à formação continuada de profissionais da educação sobre inclusão e atendimento educacional especializado;

VII – promoção de práticas voltadas à prevenção do bullying, da discriminação e de qualquer forma de violência ou exclusão.

Art. 6º O Poder Executivo regulamentará esta Lei no que couber.

Art. 7º As despesas decorrentes da execução desta Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário.

Art. 8º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

O Projeto de Lei tem por objetivo instituir, no âmbito do Distrito Federal, a Semana Distrital de Amparo, Inclusão e Conscientização sobre a Síndrome de Prader-Willi, bem como estabelecer o dia 15 de maio como o Dia Distrital de Conscientização sobre a Síndrome de Prader-Willi.

A Síndrome de Prader-Willi é uma condição genética rara e complexa, que afeta diversas áreas do desenvolvimento humano, exigindo acompanhamento contínuo e multidisciplinar. Entre suas principais características estão a hipotonia muscular, dificuldades no desenvolvimento motor e cognitivo, alterações hormonais e metabólicas, além da hiperfagia, caracterizada pela sensação constante de fome, o que demanda rigoroso acompanhamento médico e nutricional.

Além dos desafios clínicos, pessoas com a síndrome e suas famílias convivem diariamente com o preconceito, a desinformação e as dificuldades de inclusão social e educacional. Muitas vezes, a ausência de conhecimento acerca da condição resulta em isolamento, discriminação e barreiras ao pleno exercício da cidadania.

Diversos países e organizações internacionais desenvolvem ações permanentes de conscientização, inclusão, pesquisa científica e apoio às famílias relacionadas à Síndrome de Prader-Willi (SPW). Essas iniciativas envolvem campanhas globais, redes de apoio, capacitação profissional, defesa de direitos e incentivo ao diagnóstico precoce.

A principal organização mundial dedicada ao tema é a International Prader-Willi Syndrome Organisation.

A entidade reúne associações de diversos países e atua em:

• defesa internacional dos direitos das pessoas com SPW;
• disseminação de informações médicas e científicas;
• apoio a famílias;
• capacitação de profissionais;
• incentivo à inclusão escolar e social;
• cooperação internacional em pesquisas.
• Também promove congressos mundiais e encontros científicos periódicos.

Diversos países possuem associações específicas voltadas à síndrome, como:

• Prader-Willi Syndrome Association USA;
• Prader-Willi Syndrome Association UK;
• Fundación Prader-Willi.

Essas entidades oferecem:

• orientação jurídica e social;
• apoio psicológico;
• materiais educativos;
• grupos de acolhimento;
• programas de autonomia;
• apoio ao diagnóstico e tratamento.
• Em diversos países, universidades e centros de pesquisa desenvolvem estudos sobre:
• terapias hormonais;
• controle da hiperfagia;
• qualidade de vida;
• comportamento e saúde mental;
• genética;
• novas medicações.

Há forte cooperação internacional entre pesquisadores da Europa, Estados Unidos, Canadá e Austrália.

Nesse contexto, a criação da Semana Distrital de Amparo, Inclusão e Conscientização sobre a Síndrome de Prader-Willi representa importante instrumento de sensibilização social, promoção da inclusão e fortalecimento das políticas públicas voltadas às pessoas com doenças raras.

O projeto também busca incentivar ações educativas nas instituições de ensino públicas e privadas, promovendo reflexões sobre respeito às diferenças, empatia, combate ao bullying e construção de ambientes escolares mais inclusivos e acolhedores.

A definição do dia 15 de maio como marco distrital de conscientização reforça a importância da mobilização social permanente em defesa dos direitos das pessoas com a Síndrome de Prader-Willi.

O presente projeto foi desenvolvido a partir de iniciativas semelhantes como a do município de Curitiba que já possuiu legislação, a Lei 16.335/2024 e o  Projeto de lei 00353/2025, que tramita na Câmara Municipal de São Paulo

Diante da relevância social da matéria, solicitamos o apoio dos nobres pares para aprovação deste projeto de lei, que representa conquista civilizatória importante para as pessoas com Síndrome de Prader_Willi e suas famílias no Distrito Federal.

Sala das Sessões, 25 de maio de 2026.

Deputado ROBÉRIO NEGREIROS

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 295) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CSA (RICL, art. 77, I), e, em análise de admissibilidade na  CCJ (RICL, art. 64, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Em prazo para apresentação de emendas, durante o período de cinco dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 28 de maio de 2026.

RODRIGO MAIA ROCHA

CTL