Encaminho o PL 2036/2021 para elaboração de redação final na forma do Substitutivo (22181).

Brasília, 28 de junho de 2023. 

RENATA FERNANDES TEIXEIRA

Secretária da CCJ

projeto de lei Nº 2.036 DE 2021

Redação Final

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta: 

Art. 1º Esta Lei institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH, para assegurar e promover direitos, proteção e tratamento às pessoas acometidas com SED ou TEH, colocando-as em condições de igualdade com os demais cidadãos.

Art. 2º Considera-se, para efeitos desta Lei:

I – síndrome de Ehlers-Danlos – SED: grupo de doenças heterogêneas do tecido conjuntivo decorrentes de diversas alterações genéticas, cujas características mais comuns são a hipermobilidade articular, a hiperextensibilidade cutânea, a instabilidade hemodinâmica, a fragilidade tecidual e a dor crônica; as manifestações clínicas variam de gravidade, podendo chegar à deficiência física, sensorial, intelectual e mental ou serem potencialmente fatais devido à fragilidade dos tecidos moles e vasculares;

II – transtorno do espectro de hipermobilidade – TEH: conjunto de enfermidades, de origem genética ou adquirida, em que há amplitude e instabilidade articular, as quais impactam a qualidade de vida do paciente, podendo ser graves e incapacitantes.

§ 1º A síndrome de Ehlers-Danlos e os transtornos do espectro de hipermobilidade estão comumente associados a disautonomia, síndrome de ativação de mastócitos e fadiga crônica.

§ 2º Os casos de deficiência, quando necessário, devem ser avaliados como preconiza a Lei federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), em avaliação biopsicossocial e com equipe multidisciplinar.

§ 3º Enquanto não for implementada a avaliação biopsicossocial, realiza-se a perícia médico-social, sempre que a avaliação da deficiência se faça necessária.

Art. 3º São objetivos desta Lei a criação, o desenvolvimento e a execução de ações e políticas públicas intersetoriais que promovam e assegurem aos pacientes a proteção, os cuidados e o direito à atenção integral, à saúde, à educação e ao pleno desenvolvimento de seu potencial humano em condições de equidade.

Art. 4º São diretrizes da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH:

I – garantir a intersetorialidade no desenvolvimento de ações e políticas públicas de saúde, educação, assistência social e da pessoa com deficiência;

II – garantir a universalidade, integralidade e equidade das ações e serviços de saúde com a consequente redução da morbidade e mortalidade;

III – organizar o cuidado no atendimento, possibilitando a promoção da saúde, a prevenção das morbidades e a reabilitação;

IV – propiciar o acesso e o acolhimento aos usuários em todos os níveis de atenção primária, secundária e terciária, bem como na atenção domiciliar, possibilitando o atendimento de forma integral, a partir do protocolo; 

V – permitir a atenção humanizada, centrada no usuário e realizada por equipes multiprofissionais;

VI – promover a equidade no atendimento, considerando-se as necessidades individuais e os determinantes sociais;

VII – promover o respeito aos pacientes com SED ou com TEH e sua aceitação como pacientes de doença grave e incurável que pode ser incapacitante;

VIII – promover a diversificação das estratégias quando pertinente, com oferta de atendimentos em práticas integrativas e complementares, que favoreçam a saúde integral;

IX – garantir a proteção e redução de danos causados pela SED ou TEH, almejando o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento, desde a atenção primária até a habilitação ou reabilitação;

X – criar o Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica – PCDT e a Linha de Cuidados para os pacientes com SED ou TEH, garantindo o respeito às suas individualidades, com vistas ao tratamento integral, adequado e contínuo; 

XI – garantir serviços com estrutura e equipe multiprofissional para o tratamento da SED ou TEH:

a) serviços de referência com infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário aos pacientes;

b) serviços médicos de atendimento que ofereçam ações em saúde nos diferentes níveis de atenção ambulatorial, hospitalar, emergência clínica, atendimento cirúrgico, além do atendimento domiciliar;

c) centros de reabilitação com atendimento voltado a pacientes com SED e com TEH;

d) serviços de referência nas redes de atenção à saúde, com equipes multiprofissionais formadas por médicos em várias especialidades, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas, fonoaudiólogos e educadores físicos;

e) suporte para crianças e adultos de gastroenterologista, urologista, cardiologista, neurologista, endocrinologista, cirurgião, cirurgião plástico, ortopedista, fisiatra, pediatra, reumatologista, psiquiatra, gineco-obstetra, otorrinolaringologista, angiologista, oftalmologista, alergologista, pneumologista, nefrologista, dermatologista, proctologista, nutrólogo, cirurgião-dentista, cirurgião-dentista bucomaxilofacial, hepatologista, hematologista e imunologista;

f) equipe de especialistas dedicados ao tratamento da dor com conhecimento em SED ou TEH, além de geneticista capacitado para realização do diagnóstico;

g) terapia nutricional, quando indicada, bem como o acesso aos suplementos alimentares;

XII – ter acesso, em tempo oportuno, aos meios diagnósticos e terapêuticos, conforme suas necessidades, inclusive às informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;

XIII – ter acesso aos medicamentos necessários ao tratamento;

XIV – realizar treinamento e capacitação continuada para profissionais de saúde em todos os níveis de atenção, bem como de emergência e de resgate, incluindo o Corpo de Bombeiros Militar do Distrito Federal, com a finalidade de:

a) capacitar os profissionais, visando à aquisição de conhecimentos e habilidades para a suspeita clínica da SED ou TEH, encaminhando os pacientes para investigação e diagnóstico precoce;

b) treinar os profissionais para identificar as comorbidades relativas à SED ou ao TEH, além de diagnosticá-las e tratá-las, segundo suas atribuições;

c) capacitar pacientes e familiares e toda a rede de convivência da pessoa com SED ou TEH;

d) estimular a troca de informações e experiências entre profissionais e pacientes;

e) fomentar o estudo e a pesquisa científica sobre a SED ou TEH com vista a melhorar a precisão e a eficácia nas ações de diagnóstico, tratamento e reabilitação;

XV – realizar campanhas de divulgação, informando e esclarecendo a população acerca da SED e da TEH;

XVI – realizar parceria entre os órgãos públicos responsáveis pela saúde e educação no Distrito Federal, promovendo e reconhecendo os possíveis casos de SED e TEH, de forma a adaptar a vida escolar para não agravar os casos:

a) desenvolver programa de conscientização nas escolas públicas para os educadores e profissionais de educação física, promovendo o conhecimento e o reconhecimento precoce de casos que necessitem de avaliação especializada, de forma a reduzir alguns dos males causados por SED ou TEH;

b) promover o acesso à educação da pessoa com SED ou TEH, respeitando suas dificuldades e limitações, com vista ao seu desenvolvimento integral;

c) estabelecer rotinas escolares adaptadas às limitações, inclusive atividade física, visando ao desenvolvimento de habilidades e aptidões em condições de equidade;

d) vedar a discriminação e o bullying aos pacientes com SED ou  TEH nas escolas e espaços acadêmicos;

e) vedar a reprovação por ausência justificada em decorrência da SED ou TEH, desde que o paciente atinja o aproveitamento mínimo estabelecido;

f) garantir às pessoas com SED ou TEH o direito de se matricularem nas escolas;

XVII – realizar políticas de proteção e inclusão das pessoas com SED ou TEH;

XVIII – zelar pelo cumprimento dos direitos das pessoas com SED ou TEH;

XIX – desenvolver estratégias para assistência social a crianças, adultos e familiares em situações de carência ou vulnerabilidade social afetadas pela SED ou TEH;

XX – otimizar oportunidades de trabalho adequado, incluindo:

a) trabalho digno e protegido de elementos que possam agravar seu estado de saúde;

b) ambiente de trabalho acessível, salubre e inclusivo;

c) adoção de medidas para compensar a limitação ou perda funcional, por meio de tecnologias assistivas, habilitação e reabilitação para o trabalho;

d) adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando necessários;

e) políticas de estímulo à inserção de pessoas com SED ou TEH no mercado de trabalho;

XXI – estimular a participação da comunidade na formulação das políticas públicas relacionadas à Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH, bem como o exercício do controle social na implantação, acompanhamento e avaliação da política.

Art. 5º Os casos de SEH ou de TEH devem ser notificados à Secretaria de Estado de Saúde para coleta e divulgação sobre a morbidade, mortalidade e dados epidemiológicos desses pacientes para subsidiar programas governamentais e científicos.

Art. 6º O Governo do Distrito Federal, por meio do órgão competente, deve realizar pesquisas socioeconômicas com a população com SED ou com TEH, bem como criar mecanismos para elaboração de programas e projetos sociais.

Art. 7º O disposto nesta Lei deve ser regulamentado, no que couber, por ato do governador do Distrito Federal, por meio dos órgãos competentes, que atuarão dentro de suas respectivas áreas e, quando necessário, de forma articulada, sem que sejam descartadas ações de outros órgãos do Governo do Distrito Federal.

§ 1º O Poder Executivo regulamentará o disposto nesta Lei no prazo de 180 dias a contar da data de sua publicação.

§ 2º O poder público pode firmar contratos de direito público e convênios com pessoas jurídicas de direito privado.

Art. 8º Fica instituída, no Distrito Federal, a Carteira de Alerta Médico do Paciente para a pessoa com SED ou com TEH.

Parágrafo único. A Carteira de Alerta Médico do Paciente é expedida gratuitamente pelo órgão responsável pelas políticas públicas voltadas a pessoas com deficiência aos pacientes que apresentem laudo médico atestando serem portadoras de SED ou TEH.

Art. 9º Fica instituído o mês de maio e o dia 15 de maio para conscientização e enfrentamento da SED e do TEH.

Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões, 27 de junho de 2023.

Nota Técnica ao projeto de lei Nº 2.036/21

Durante a elaboração da redação final deste projeto de lei, detectou-se imprecisão em seu art. 4º, inciso XVI, alínea e, do substitutivo aprovado em Plenário. Nele, a expressão “caso atinja…” deixa pouco clara a disposição da norma. Por ser uma informação nova no substitutivo, em relação ao projeto original, consultou-se a assessoria da deputada autora do substitutivo, e a senhora Rozângela Fernandes Camapum (mat. 23.959) confirmou que o objetivo do texto é limitar o direito exposto na parte anterior da alínea, isto é, o aluno com SED ou TEH não será reprovado por faltas, mas precisa atingir o rendimento mínimo que a escola exige. Dessa forma, alterou-se a redação, de modo a tornar esse sentido mais claro, ficando o dispositivo como segue:

e) vedar a reprovação por ausência justificada em decorrência da SED ou TEH, desde que o paciente atinja o aproveitamento mínimo estabelecido;

A assessoria confirmou que a nova redação garante o sentido pretendido quando da aprovação em Plenário deste Projeto de Lei. Deve a redação final, conforme o art. 205 do Regimento Interno, ser encaminhada ao Plenário para que os deputados tomem conhecimento da alteração. Caso haja impugnação, deve a redação ser submetida à deliberação do Plenário.

luis tavares ladeira

Consultor técnico-legislativo

À SELEG para as devidas providências. 

                Conforme Nota Técnica 1 - CCJ  (81954), deve a redação final, nos termos do art. 205 do Regimento Interno, ser encaminhada ao Plenário para que os deputados tomem conhecimento das alterações. Caso haja impugnação, deve a redação ser submetida à deliberação do Plenário.

Brasília, 26 de julho de 2023. 

RENATA FERNANDES TEIXEIRA

Secretária da CCJ