PARECER Nº , DE 2022 - CCJ

Projeto de Lei 2036/2021

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

AUTOR: Deputado João Cardoso Professor Auditor - Gab 06

RELATOR: Deputado Prof. Reginaldo Veras

I – RELATÓRIO 

Submete-se à Comissão de Constituição e Justiça o Projeto de Lei nº 2.036/2021, de autoria do Deputado João Cardoso, que institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

A proposição compõe-se de quinze artigos, por meio dos quais se estabelece, do primeiro ao quarto, o escopo da norma e diretrizes nela indicadas; do quinto ao décimo, as atribuições de cada órgão de Estado na efetivação dos direitos suscitados; os artigos onze e doze versam, sucessivamente, sobre a instituição da Carteira de Identificação e inclusão no calendário oficial, como dia mundial de conscientização, da pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – CISED; o artigo treze revoga dispositivo da Lei nº 4.027, de 16 de outubro de 2007; e, por fim, os artigos quatorze e quinze cuidam, respectivamente, as cláusulas de vigência e revogação.

Na justificação, o autor argumenta, em síntese, que o Projeto de Lei visa a instituir a Política Distrital de Atenção à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro da Hipermobilidade (TEH), com o objetivo de promover a criação, o desenvolvimento e a execução de ações públicas intersetoriais que lhes assegurem a proteção, os cuidados e os direitos cabíveis.

A proposição foi aprovada na CESC e na CEOF, na forma da Emenda Substitutiva n°2.

II – VOTO DO RELATOR

À Comissão de Constituição e Justiça compete, nos termos do art. 63, inciso I, do Regimento Interno desta Casa, “examinar a admissibilidade das proposições em geral, quanto à constitucionalidade, juridicidade, legalidade, regimentalidade, técnica legislativa e redação”.

Há que se fazer, portanto, a análise de constitucionalidade, tanto sob o ponto de vista material, relativo ao conteúdo da proposição, quanto formal, que diz respeito ao processo de formação da lei e relaciona-se tanto à iniciativa (acepção subjetiva), quanto às demais fases do processo legislativo (aspecto objetivo).

O Projeto sob análise origina-se do próprio Legislativo e, quanto à propositura, obedece ao disposto no art. 71, II, da LODF, visto que a proposta de leis ordinárias é ínsita ao Poder legiferante. Veja-se: 

“Art. 71. A iniciativa das leis complementares e ordinárias, observada a forma e os casos previstos na Lei Orgânica, cabe: (Caput com a redação da Emenda à Lei Orgânica nº 86, de 2015.) 

I – a qualquer membro ou comissão da Câmara Legislativa; (Inciso acrescido pela Emenda à Lei Orgânica nº 86, de 2015.) 

(...)” 

Ainda no tocante à apreciação subjetiva, cumpre-se perscrutar se a matéria versada no programa normativo não é reservada à iniciativa privativa de outra autoridade ou Poder de Estado do Distrito Federal.

Dito isso, vislumbra-se que o Projeto, em seus arts. 5º ao 9º, aparenta estatuir atribuições às Secretarias de Estado, previsão esta que ocasionaria, a princípio, inconstitucionalidade formal, em razão da usurpação de matéria de iniciativa do Executivo, consubstanciada na denominada “reserva de administração”, nos termos de precedentes do Supremo Tribunal Federal. A propósito:

(...) Lei criadora de atribuições a órgão integrante da estrutura administrativa do Poder Executivo local. Reserva de iniciativa. Violação dos arts. 61, §1º, II, e, 84, VI, a, CF. Procedência. (...) 4. A criação de atribuições, por meio de lei oriunda de projeto de iniciativa parlamentar, a órgão vinculado à estrutura do Poder Executivo revela-se colidente com a reserva de iniciativa do Governador do Estado (arts. 61, § 1º, II, e, 84, VI, a, CF). Precedentes. 5. Ação direta de inconstitucionalidade conhecida. Pedido julgado procedente. (ADI 6132, Relator(a): ROSA WEBER, Tribunal Pleno, julgado em 29/11/2021, PROCESSO ELETRÔNICO DJe-239  DIVULG 02-12-2021  PUBLIC 03-12-2021)

(...) A Constituição Federal (art. 61, § 1º, II, c e e) reserva ao chefe do Poder Executivo a iniciativa de leis que tratem do regime jurídico de servidores desse Poder ou que modifiquem a competência e o funcionamento de órgãos administrativos, no que se enquadra a lei de iniciativa parlamentar que concede anistia a infrações administrativas praticadas por servidores civis e militares de órgãos de segurança pública. 2. Ação Direta julgada procedente. (ADI 4928, Relator(a): MARCO AURÉLIO, Relator(a) p/ Acórdão: ALEXANDRE DE MORAES, Tribunal Pleno, julgado em 11/10/2021, PROCESSO ELETRÔNICO DJe-018 DIVULG 01-02-2022  PUBLIC 02-02-2022)

(...) Inconstitucionalidade formal. Processo legislativo iniciado por parlamentar, quando a Constituição Federal (art. 61, § 1º, II, c e e) reserva ao chefe do Poder Executivo a iniciativa de leis que tratem do regime jurídico de servidores desse Poder ou que modifiquem a competência e o funcionamento de órgãos administrativos. 3. Ação Direta julgada procedente. (ADI 4288, Relator(a): EDSON FACHIN, Relator(a) p/ Acórdão: ALEXANDRE DE MORAES, Tribunal Pleno, julgado em 29/06/2020, PROCESSO ELETRÔNICO DJe-201  DIVULG 12-08-2020  PUBLIC 13-08-2020)

A despeito disso, uma análise mais detida da Proposição leva a concluir que não se estabeleceu um novo rol de competências, tão somente se assentou a própria função de cada uma das Secretarias de Estado na defesa e promoção dos direitos das pessoas que possuem deficiência física.

Situação equivalente já fora chancelada pelo STF no contexto da apreciação do princípio da separação dos poderes. Nesse sentido, confiram-se, respectivamente, o trecho do Voto da Relatora e a Ementa do julgado proferidos em sede de controle de constitucionalidade: 

(...) Com efeito, a lei em apreço não criou nem alterou nenhuma atribuição, mas apenas assentou a própria função da agência reguladora estadual, chamada a participar do controle da exploração do serviço, que, destaco, já faz parte da sua finalidade, nos termos da sua norma criadora, a Lei estadual n° 6.099, de 30 de dezembro de 1997, transcrita na fração de interesse: (...)

(...) Ausência de criação ou alteração de atribuição de órgãos da Administração Pública. Finalidade própria da agência reguladora estadual. Controle da exploração do serviço, nos termos da sua norma criadora, a Lei estadual n° 6.099, de 30 de dezembro de 1997. Precedentes. 3. Ação direta conhecida e pedido julgado improcedente. (ADI 5677, Relator (a): ROSA WEBER, Tribunal Pleno, julgado em 06/12/2021, PROCESSO ELETRÔNICO DJe-244  DIVULG 10-12-2021  PUBLIC 13-12-2021)

Quanto às atribuições federativas, sabe-se que legislar sobre proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência é da competência do legislador distrital, em concorrência com a União, nos termos da Constituição da República e da Lei Orgânica do Distrito Federal, na ordem devida:

Art. 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre: 

(…)

 XIV - proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência;

Art. 17. Compete ao Distrito Federal, concorrentemente com a União, legislar sobre: 

(...) 

XII – proteção e integração social das pessoas com deficiência;

Nesse sentido, incumbe à União, nos termos do §1º do artigo 24 da Constituição da República, estabelecer as normas gerais sobre a proteção e a integração social das pessoas portadoras de deficiência, permitindo-se aos estados-membros o exercício da competência plena apenas na ausência de legislação federal que fixe as normas gerais (§ 3º). 

No contexto normativo geral foram editadas a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, incorporada ao ordenamento brasileiro nos termos do art. 5º, § 3º, da Constituição Federal; a sua correspondente Lei Federal 13.146/2015; e, anteriormente, a Lei Federal 7.853/89 e o Decreto 3.298/99, sendo que estas normas se ocuparam em estabelecer as definições de deficiência física, nos seguintes termos:

 “Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – Artigo 1 Propósito O propósito da presente Convenção é promover, proteger e assegurar o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua dignidade inerente. Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas”. 

Lei 13.146/2015 – Estatuto da Pessoa com Deficiência – “Art. 2º Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. § 1º A avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar e considerará: I - os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo; II - os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais; III - a limitação no desempenho de atividades; e IV - a restrição de participação. § 2º O Poder Executivo criará instrumentos para avaliação da deficiência. 

Decreto 3.298/99  –  Art. 3º  Para os efeitos deste Decreto, considera-se: I - deficiência – toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano;  II - deficiência permanente – aquela que ocorreu ou se estabilizou durante um período de tempo suficiente para não permitir recuperação ou ter probabilidade de que se altere, apesar de novos tratamentos; e  III - incapacidade – uma redução efetiva e acentuada da capacidade de integração social, com necessidade de equipamentos, adaptações, meios ou recursos especiais para que a pessoa portadora de deficiência possa receber ou transmitir informações necessárias ao seu bem-estar pessoal e ao desempenho de função ou atividade a ser exercida.

Art. 4º  É considerada pessoa portadora de deficiência a que se enquadra nas seguintes categorias: I - deficiência física - alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções; II - deficiência auditiva - perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibéis (dB) ou mais, aferida por audiograma nas freqüências de 500HZ, 1.000HZ, 2.000Hz e 3.000Hz; III - deficiência visual - cegueira, na qual a acuidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; a baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60o; ou a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores; IV - deficiência mental – funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como: a) comunicação;  b) cuidado pessoal;  c) habilidades sociais;  d) utilização da comunidade;  d) utilização dos recursos da comunidade; e) saúde e segurança;  f) habilidades acadêmicas;  g) lazer; e  h) trabalho; V - deficiência múltipla – associação de duas ou mais deficiências.

De tais dispositivos, infere-se que foi adotado um sentido amplo de deficiência, congruente com o escopo de promover a plena integração dos portadores de deficiência na sociedade, inclusive no que atine ao aspecto conceitual das condições limitadoras.

Existente, portanto, a legislação federal geral sobre o tema, cabe então ao ente federativo ater-se precisamente ao espaço normativo delimitado por um disciplinamento específico, cuidando em não estabelecer legislação contrastante com a normativa geral nacionalmente vigente. Confira-se:

“(...) A preocupação manifesta no julgamento cautelar sobre a ausência de legislação federal protetiva hoje se encontra superada, na medida em que a União editou a Lei nº 10.098/2000, a qual dispõe sobre normas gerais e critérios básicos de promoção da acessibilidade das pessoas com deficiência. Por essa razão, diante da superveniência da lei federal, a legislação mineira, embora constitucional, perde a força normativa, na atualidade, naquilo que contrastar com a legislação geral de regência do tema (art. 24, § 4º, CF/88). 5. Ação direta que se julga improcedente”. (ADI 903, Relator(a): Min. DIAS TOFFOLI, Tribunal Pleno, julgado em 22/05/2013, ACÓRDÃO ELETRÔNICO DJe-026 DIVULG 06-02-2014 PUBLIC 07-02-2014)

Ademais, tem-se que, em sede de políticas afirmativas de proteção e inclusão das pessoas portadoras de necessidades especiais, “não é permitido aos Estados Membros reduzir o espectro de proteção nem estabelecer obstáculos à construção de um ambiente de inclusão” (Ministra Rosa Weber, Relatora da ADI 4388/GO).

Nessa linha de intelecção, observa-se que a “lege ferenda” distrital, a despeito de tratar de tema já versado em norma da União, fê-lo em caráter suplementar, com o fim de especificar como deficiência física a “Síndrome de Ehlers-Danlos” ou o “Transtornos do Espectro de Hiper mobilidade”, quando neles presente “o impedimento a longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir ou dificultar sua participação plena e efetiva na sociedade” (art. 1º, § 2º), razão pela qual, de igual sorte, não há falar em usurpação da competência federal. 

Outrossim, o § 3º do Projeto estatuiu expressamente a previsão de avaliação individual biopsicossocial realizada por equipe multiprofissional para fim de averiguação da deficiência, em consonância com a Lei 13.146/2015 – Estatuto da Pessoa com Deficiência (Art. 2º, § 1º). 

Sob o ponto de vista material, observa-se que o conteúdo normativo se preordena à efetivação dos seguintes preceitos constitucionais que cuidam da habilitação, reabilitação, resguardo da igualdade formal e material, promoção e integração à vida comunitária das pessoas portadoras de deficiência:

Art. 23. É competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios: (…) II - cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência; 

Art. 37. A administração pública direta e indireta de qualquer dos Poderes da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios obedecerá aos princípios de legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade e eficiência e, também, ao seguinte: (…) VIII - a lei reservará percentual dos cargos e empregos públicos para as pessoas portadoras de deficiência e definirá os critérios de sua admissão; 

Art. 203. A assistência social será prestada a quem dela necessitar, independentemente de contribuição à seguridade social, e tem por objetivos: (…) IV - a habilitação e reabilitação das pessoas portadoras de deficiência e a promoção de sua integração à vida comunitária; 

Art. 227. É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança, ao adolescente e ao jovem, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão. (...) II - criação de programas de prevenção e atendimento especializado para as pessoas portadoras de deficiência física, sensorial ou mental, bem como de integração social do adolescente e do jovem portador de deficiência, mediante o treinamento para o trabalho e a convivência, e a facilitação do acesso aos bens e serviços coletivos, com a eliminação de obstáculos arquitetônicos e de todas as formas de discriminação.” “ 

Art. 7º São direitos dos trabalhadores urbanos e rurais, além de outros que visem à melhoria de sua condição social: (…) XXXI - proibição de qualquer discriminação no tocante a salário e critérios de admissão do trabalhador portador de deficiência;

Pontua-se, por derradeiro, que a Proposição observa a juridicidade e sua correta inserção no ordenamento jurídico (art. 130 do Regimento Interno) e a matéria nela estabelecida não se encontra rejeitada ou havida por prejudicada (art. 142, II, do Regimento Interno), atendendo, quanto à sua elaboração e redação, aos requisitos da Lei Complementar distrital nº 13/96, que regulamenta o art. 69 da LODF.

Ante o exposto, manifestamo-nos pela ADMISSIBILIDADE do Projeto de Lei nº 2.036/2021, no âmbito desta Comissão de Constituição e Justiça, na forma da Emenda Substitutiva n° 2.

DEPUTADO Prof. Reginaldo Veras

Relator

FOLHA DE VOTAÇÃO - CCJ

Projeto de Lei nº 2036/2021

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

5ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA REMOTA, 07 de Junho de 2022.

Ao SACP para continuidade da tramitação

Brasília, 4 de novembro de 2022 

À SELEG, para análise prévia e posterior inclusão na ordem do dia.

Brasília, 4 de novembro de 2022 

À CCJ, para elaboração da Redação Final.

Brasília, 28 de junho de 2023 

LUCIANE CHEDID MELO BORGES

Consultora Técnico-Legislativa 

Encaminho o PL 2036/2021 para elaboração de redação final na forma do Substitutivo (22181).

Brasília, 28 de junho de 2023. 

RENATA FERNANDES TEIXEIRA

Secretária da CCJ

projeto de lei Nº 2.036 DE 2021

Redação Final

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta: 

Art. 1º Esta Lei institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH, para assegurar e promover direitos, proteção e tratamento às pessoas acometidas com SED ou TEH, colocando-as em condições de igualdade com os demais cidadãos.

Art. 2º Considera-se, para efeitos desta Lei:

I – síndrome de Ehlers-Danlos – SED: grupo de doenças heterogêneas do tecido conjuntivo decorrentes de diversas alterações genéticas, cujas características mais comuns são a hipermobilidade articular, a hiperextensibilidade cutânea, a instabilidade hemodinâmica, a fragilidade tecidual e a dor crônica; as manifestações clínicas variam de gravidade, podendo chegar à deficiência física, sensorial, intelectual e mental ou serem potencialmente fatais devido à fragilidade dos tecidos moles e vasculares;

II – transtorno do espectro de hipermobilidade – TEH: conjunto de enfermidades, de origem genética ou adquirida, em que há amplitude e instabilidade articular, as quais impactam a qualidade de vida do paciente, podendo ser graves e incapacitantes.

§ 1º A síndrome de Ehlers-Danlos e os transtornos do espectro de hipermobilidade estão comumente associados a disautonomia, síndrome de ativação de mastócitos e fadiga crônica.

§ 2º Os casos de deficiência, quando necessário, devem ser avaliados como preconiza a Lei federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), em avaliação biopsicossocial e com equipe multidisciplinar.

§ 3º Enquanto não for implementada a avaliação biopsicossocial, realiza-se a perícia médico-social, sempre que a avaliação da deficiência se faça necessária.

Art. 3º São objetivos desta Lei a criação, o desenvolvimento e a execução de ações e políticas públicas intersetoriais que promovam e assegurem aos pacientes a proteção, os cuidados e o direito à atenção integral, à saúde, à educação e ao pleno desenvolvimento de seu potencial humano em condições de equidade.

Art. 4º São diretrizes da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH:

I – garantir a intersetorialidade no desenvolvimento de ações e políticas públicas de saúde, educação, assistência social e da pessoa com deficiência;

II – garantir a universalidade, integralidade e equidade das ações e serviços de saúde com a consequente redução da morbidade e mortalidade;

III – organizar o cuidado no atendimento, possibilitando a promoção da saúde, a prevenção das morbidades e a reabilitação;

IV – propiciar o acesso e o acolhimento aos usuários em todos os níveis de atenção primária, secundária e terciária, bem como na atenção domiciliar, possibilitando o atendimento de forma integral, a partir do protocolo; 

V – permitir a atenção humanizada, centrada no usuário e realizada por equipes multiprofissionais;

VI – promover a equidade no atendimento, considerando-se as necessidades individuais e os determinantes sociais;

VII – promover o respeito aos pacientes com SED ou com TEH e sua aceitação como pacientes de doença grave e incurável que pode ser incapacitante;

VIII – promover a diversificação das estratégias quando pertinente, com oferta de atendimentos em práticas integrativas e complementares, que favoreçam a saúde integral;

IX – garantir a proteção e redução de danos causados pela SED ou TEH, almejando o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento, desde a atenção primária até a habilitação ou reabilitação;

X – criar o Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica – PCDT e a Linha de Cuidados para os pacientes com SED ou TEH, garantindo o respeito às suas individualidades, com vistas ao tratamento integral, adequado e contínuo; 

XI – garantir serviços com estrutura e equipe multiprofissional para o tratamento da SED ou TEH:

a) serviços de referência com infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário aos pacientes;

b) serviços médicos de atendimento que ofereçam ações em saúde nos diferentes níveis de atenção ambulatorial, hospitalar, emergência clínica, atendimento cirúrgico, além do atendimento domiciliar;

c) centros de reabilitação com atendimento voltado a pacientes com SED e com TEH;

d) serviços de referência nas redes de atenção à saúde, com equipes multiprofissionais formadas por médicos em várias especialidades, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas, fonoaudiólogos e educadores físicos;

e) suporte para crianças e adultos de gastroenterologista, urologista, cardiologista, neurologista, endocrinologista, cirurgião, cirurgião plástico, ortopedista, fisiatra, pediatra, reumatologista, psiquiatra, gineco-obstetra, otorrinolaringologista, angiologista, oftalmologista, alergologista, pneumologista, nefrologista, dermatologista, proctologista, nutrólogo, cirurgião-dentista, cirurgião-dentista bucomaxilofacial, hepatologista, hematologista e imunologista;

f) equipe de especialistas dedicados ao tratamento da dor com conhecimento em SED ou TEH, além de geneticista capacitado para realização do diagnóstico;

g) terapia nutricional, quando indicada, bem como o acesso aos suplementos alimentares;

XII – ter acesso, em tempo oportuno, aos meios diagnósticos e terapêuticos, conforme suas necessidades, inclusive às informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;

XIII – ter acesso aos medicamentos necessários ao tratamento;

XIV – realizar treinamento e capacitação continuada para profissionais de saúde em todos os níveis de atenção, bem como de emergência e de resgate, incluindo o Corpo de Bombeiros Militar do Distrito Federal, com a finalidade de:

a) capacitar os profissionais, visando à aquisição de conhecimentos e habilidades para a suspeita clínica da SED ou TEH, encaminhando os pacientes para investigação e diagnóstico precoce;

b) treinar os profissionais para identificar as comorbidades relativas à SED ou ao TEH, além de diagnosticá-las e tratá-las, segundo suas atribuições;

c) capacitar pacientes e familiares e toda a rede de convivência da pessoa com SED ou TEH;

d) estimular a troca de informações e experiências entre profissionais e pacientes;

e) fomentar o estudo e a pesquisa científica sobre a SED ou TEH com vista a melhorar a precisão e a eficácia nas ações de diagnóstico, tratamento e reabilitação;

XV – realizar campanhas de divulgação, informando e esclarecendo a população acerca da SED e da TEH;

XVI – realizar parceria entre os órgãos públicos responsáveis pela saúde e educação no Distrito Federal, promovendo e reconhecendo os possíveis casos de SED e TEH, de forma a adaptar a vida escolar para não agravar os casos:

a) desenvolver programa de conscientização nas escolas públicas para os educadores e profissionais de educação física, promovendo o conhecimento e o reconhecimento precoce de casos que necessitem de avaliação especializada, de forma a reduzir alguns dos males causados por SED ou TEH;

b) promover o acesso à educação da pessoa com SED ou TEH, respeitando suas dificuldades e limitações, com vista ao seu desenvolvimento integral;

c) estabelecer rotinas escolares adaptadas às limitações, inclusive atividade física, visando ao desenvolvimento de habilidades e aptidões em condições de equidade;

d) vedar a discriminação e o bullying aos pacientes com SED ou  TEH nas escolas e espaços acadêmicos;

e) vedar a reprovação por ausência justificada em decorrência da SED ou TEH, desde que o paciente atinja o aproveitamento mínimo estabelecido;

f) garantir às pessoas com SED ou TEH o direito de se matricularem nas escolas;

XVII – realizar políticas de proteção e inclusão das pessoas com SED ou TEH;

XVIII – zelar pelo cumprimento dos direitos das pessoas com SED ou TEH;

XIX – desenvolver estratégias para assistência social a crianças, adultos e familiares em situações de carência ou vulnerabilidade social afetadas pela SED ou TEH;

XX – otimizar oportunidades de trabalho adequado, incluindo:

a) trabalho digno e protegido de elementos que possam agravar seu estado de saúde;

b) ambiente de trabalho acessível, salubre e inclusivo;

c) adoção de medidas para compensar a limitação ou perda funcional, por meio de tecnologias assistivas, habilitação e reabilitação para o trabalho;

d) adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando necessários;

e) políticas de estímulo à inserção de pessoas com SED ou TEH no mercado de trabalho;

XXI – estimular a participação da comunidade na formulação das políticas públicas relacionadas à Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH, bem como o exercício do controle social na implantação, acompanhamento e avaliação da política.

Art. 5º Os casos de SEH ou de TEH devem ser notificados à Secretaria de Estado de Saúde para coleta e divulgação sobre a morbidade, mortalidade e dados epidemiológicos desses pacientes para subsidiar programas governamentais e científicos.

Art. 6º O Governo do Distrito Federal, por meio do órgão competente, deve realizar pesquisas socioeconômicas com a população com SED ou com TEH, bem como criar mecanismos para elaboração de programas e projetos sociais.

Art. 7º O disposto nesta Lei deve ser regulamentado, no que couber, por ato do governador do Distrito Federal, por meio dos órgãos competentes, que atuarão dentro de suas respectivas áreas e, quando necessário, de forma articulada, sem que sejam descartadas ações de outros órgãos do Governo do Distrito Federal.

§ 1º O Poder Executivo regulamentará o disposto nesta Lei no prazo de 180 dias a contar da data de sua publicação.

§ 2º O poder público pode firmar contratos de direito público e convênios com pessoas jurídicas de direito privado.

Art. 8º Fica instituída, no Distrito Federal, a Carteira de Alerta Médico do Paciente para a pessoa com SED ou com TEH.

Parágrafo único. A Carteira de Alerta Médico do Paciente é expedida gratuitamente pelo órgão responsável pelas políticas públicas voltadas a pessoas com deficiência aos pacientes que apresentem laudo médico atestando serem portadoras de SED ou TEH.

Art. 9º Fica instituído o mês de maio e o dia 15 de maio para conscientização e enfrentamento da SED e do TEH.

Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões, 27 de junho de 2023.

Nota Técnica ao projeto de lei Nº 2.036/21

Durante a elaboração da redação final deste projeto de lei, detectou-se imprecisão em seu art. 4º, inciso XVI, alínea e, do substitutivo aprovado em Plenário. Nele, a expressão “caso atinja…” deixa pouco clara a disposição da norma. Por ser uma informação nova no substitutivo, em relação ao projeto original, consultou-se a assessoria da deputada autora do substitutivo, e a senhora Rozângela Fernandes Camapum (mat. 23.959) confirmou que o objetivo do texto é limitar o direito exposto na parte anterior da alínea, isto é, o aluno com SED ou TEH não será reprovado por faltas, mas precisa atingir o rendimento mínimo que a escola exige. Dessa forma, alterou-se a redação, de modo a tornar esse sentido mais claro, ficando o dispositivo como segue:

e) vedar a reprovação por ausência justificada em decorrência da SED ou TEH, desde que o paciente atinja o aproveitamento mínimo estabelecido;

A assessoria confirmou que a nova redação garante o sentido pretendido quando da aprovação em Plenário deste Projeto de Lei. Deve a redação final, conforme o art. 205 do Regimento Interno, ser encaminhada ao Plenário para que os deputados tomem conhecimento da alteração. Caso haja impugnação, deve a redação ser submetida à deliberação do Plenário.

luis tavares ladeira

Consultor técnico-legislativo

À SELEG para as devidas providências. 

                Conforme Nota Técnica 1 - CCJ  (81954), deve a redação final, nos termos do art. 205 do Regimento Interno, ser encaminhada ao Plenário para que os deputados tomem conhecimento das alterações. Caso haja impugnação, deve a redação ser submetida à deliberação do Plenário.

Brasília, 26 de julho de 2023. 

RENATA FERNANDES TEIXEIRA

Secretária da CCJ

À CCJ, para elaboração do Relatório de Veto.

Brasília, 25 de agosto de 2023. 

LUCIANE CHEDID MELO BORGES

Consultora Técnico-Legislativa

	CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL Comissão de Constituição e Justiça
RELATÓRIO DE VETO PROJETO DE LEI Nº 2036/2021 (Autoria: Deputado João Cardoso)

COMISSÃO DE CONSTITUIÇÃO E JUSTIÇA sobre o VETO TOTAL oposto ao Projeto de Lei nº 2036/2021, que institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos– SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH.

RELATOR: Deputado Thiago Manzoni

O Governo do Distrito Federal, por intermédio da Mensagem nº 216/2023 - GAG, de 22 de agosto de 2023, com fundamento no §1º do art. 74, da Lei Orgânica do Distrito Federal (LODF), comunica ao Presidente da Câmara Legislativa que opôs VETO TOTAL ao Projeto de Lei nº 2036/2021, de autoria do Deputado João Cardoso, que institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos– SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH.

Como motivos do veto, o Governador consignou que, nos termos dos artigos 24, XIII; 198; e 200, da Constituição Federal, cabe à União a competência para editar normas gerais sobre saúde. Neste sentido, destacou que, nos termos da Lei Orgânica da Saúde (Lei 8.080/1990), “a direção do SUS é única, de acordo com o inciso I do art. 198 da CF/88, sendo exercida no âmbito dos Estados e do Distrito Federal, pela respectiva Secretaria de Saúde ou órgão equivalente".

Neste sentido, cabe à Secretaria de Saúde, na direção do SUS no Distrito Federal, seguir e suplementar a política nacional de medicamentos, gerenciar e prestar assistência farmacêutica, desenvolver ações e serviços públicos de saúde. Ressaltou, portanto, que não cabe ao legislador distrital “imiscuir-se nas atribuições da Secretaria de Saúde, para obrigar que o Distrito Federal disponha diretamente de geneticista na equipe de especialistas dedicados ao tratamento (já que, em tese, poderia contratar o serviço de diagnóstico), ou que forneça suplemento alimentar, conforme consta do Projeto de Lei ora analisado ou determinar ao ente distrital a emissão de Carteira de Alerta Médico do Paciente".

Destacou, ainda, que as questões de cunho técnico-operacional compõem o núcleo da função de administrar, sendo, portanto, de competência exclusiva do Poder Executivo, uma vez que este detém capacidade institucional para deliberar. Consignou, assim, que a proposição em comento contraria os artigos 53, caput, §2º, 100, IV, X e XXVI, da LODF; os artigos 2º e 84, II e IV, da CF/88; bem como os artigos 71, §1º, IV, e 100, IV, VI, X e XXVI. 

Por fim, destacou que “o cuidado à pessoa com a Síndrome de Ehlers-Danlos– SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH é contemplado por políticas públicas de saúde já instituídas e em funcionamento, em que a atenção à saúde segue uma abordagem em rede, proporcionando assistência sistêmica por meio de processos dinâmicos centrados nas necessidades individuais do paciente, e em conformidade com os princípios e diretrizes do Sistema Único de Saúde (SUS)". 

Por fim, diante dos argumentos apresentados e das violações apontadas, opôs veto total ao PL nº 2036/2021, solicitando a sua manutenção pelos membros desta Casa Legislativa.

Essas são as informações que reputamos necessárias à apreciação da matéria no âmbito desta Casa Legislativa.

Sala das Sessões, em

DEPUTADO THIAGO MANZONI

Relator