(Do Senhor Deputado JOSÉ GOMES)
Dispõe sobre a obrigatoriedade, por parte dos hospitais públicos e privados, do registro e da comunicação imediata de recém-nascidos com Síndrome de Down às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividade com pessoas com deficiência no âmbito do Distrito Federal.
A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL DECRETA:
Art. 1º Os hospitais públicos e privados do Distrito Federal ficam obrigados a proceder ao registro e à comunicação imediata de recém-nascidos com Síndrome de Down às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas portadoras desta deficiência.
Art. 2º A imediata comunicação prevista nesta Lei, após detectada a síndrome, tem como propósito:
I - garantir o apoio, o acompanhamento e a intervenção imediata das instituições, entidades e associações, por seus profissionais capacitados, pediatras, médicos assistentes, equipe multiprofissional e interdisciplinar, com vistas à estimulação precoce;
II - permitir a garantia e o amparo aos pais no momento de insegurança, dúvidas e incertezas, do indispensável ajuste familiar à nova situação, com adaptações e mudanças de hábito inerentes, com atenção multiprofissional;
III - garantir atendimento, por intermédio de aconselhamento genético, para ajudar a criança com Síndrome de Down e sua família, favorecendo as possibilidades de tratamento humano com vistas à promoção de estilos de vida saudável, incluindo alimentação, higiene, sono e prática de exercício, de saúde física, mental e afetiva no seio familiar e contexto social;
IV - impedir diagnóstico tardio, contribuindo para que o diagnóstico dos bebês com Síndrome de Down seja rapidamente identificado e comunicado;
V - afastar a estimulação tardia, garantindo mais influências positivas no desempenho e no potencial dos primeiros anos de vida, a fim de promover o desenvolvimento motor e intelectual mais rápido das crianças com Síndrome de Down;
VI - garantir as condições reais de socialização, inclusão, inserção social e geração de oportunidades, ajudando no desenvolvimento da autonomia da criança, sua qualidade de vida, suas potencialidades, suas habilidades sociais e sua integração efetiva como sujeito produtivo em potencial junto ao contexto social;
VII - respeitar, no tocante à saúde da pessoa com Síndrome de Down, as Diretrizes das Políticas Públicas do Ministério da Saúde;
VIII - garantir o direito das crianças com Síndrome de Down de receber atendimento adequado para promover o seu desenvolvimento integral, tendo suas potencialidades, características e individualidades reconhecidas e respeitadas.
Art. 3º O Poder Executivo poderá regulamentar a presente Lei, inclusive no tocante à aplicação de penalidades quanto ao seu descumprimento.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICAÇÃO
Este veículo normativo objetiva impedir o diagnóstico tardio da Síndrome de Down em crianças recém-nascidas, com a finalidade de facilitar as ações para o estímulo mais rápido e mais oportunidades no seu desenvolvimento futuro.
Além disso, tem como escopo estabelecer para as unidades hospitalares públicas e privadas, a obrigatoriedade, a partir da identificação inicial da síndrome, da comunicação às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades de suporte aos recém-nascidos nos primeiros momentos de vida.
Crianças com deficiência precisam ser estimuladas desde o nascimento, para que sejam capazes de vencer as limitações. Como elas têm necessidades específicas de saúde e/ou aprendizagem, exigem assistência profissional multidisciplinar e atenção permanente dos pais. O objetivo deve ser sempre o favorecimento ao convívio e o desenvolvimento social.
Portanto, trata-se de um Projeto que visa o acompanhamento e o desenvolvimento de recém-nascidos e crianças com a deficiência, para fins de promovermos a inclusão social de forma mais efetiva.
Ademais, conceder tais informações às instituições, entidades e associações especializadas que desenvolvem atividades de suporte a estes recém-nascido, é instrumentalizar o combate à desigualdade social e fomentar o desenvolvimento de políticas públicas de qualidade.
Ante estas colocações relevantes, solicitando o apoio dos ilustres pares na aprovação da presente propositura.
JOSÉ GOMES
Deputado Distrital
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