(Autoria: Deputado ROBÉRIO NEGREIROS)

Institui o Programa Distrital de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituído o Programa Distrital de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde.

Parágrafo único. A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças raras não transmissíveis, com causas genéticas ou autoimunes, cuja principal característica da forma congênita é o aparecimento de bolhas espontâneas ou desencadeadas por traumas, na pele e/ou membranas mucosas.

Art. 2º O Programa Distrital de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa tem como objetivos:

I. Divulgar informações sobre a doença, diagnóstico, bem como ações a serem adotadas em casos de acidente, internação ou nascimento de bebê com suspeita de Epidermólise Bolhosa;

II. Reunir voluntários para apoiar as famílias de portadores de Epidermólise Bolhosa; 

III. Estimular a realização de debates e eventos de capacitação dos profissionais da saúde e da comunidade com Epidermólise Bolhosa; 

IV. Realizar ações voluntárias de arrecadação de curativos e produtos para o tratamento das feridas, bem como kits de emergência para recém-nascidos com suspeita de Epidermólise Bolhosa; 

V. Buscar estratégias para implantação no Distrito Federal do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas para a Epidermólise Bolhosa vigentes, sem desconsiderar a necessidade de tratamentos específicos para os pacientes;

VI. Estimular a discussão do tema com a sociedade civil e o Governo Federal;

VII. Criar comissões temáticas voluntárias sobre o tema formada por equipe multidisciplinar; 

VIII. Divulgar os direitos das pessoas portadoras de Epidermólise Bolhosa; 

IX. Promover discussões acerca das decisões judiciais proferidas, buscando compreender as demandas da sociedade civil, a fim de aproximar a população do tratamento e reduzir a judicialização do tema; 

X. Estimular a adoção, pelo setor público e privado, de medidas de inclusão das pessoas portadoras de Epidermólise Bolhosa; 

XI. Tornar o Distrito Federal como referência em tratamento de Epidermólise Bolhosa;

XII. Outras ações que possam contribuir para melhorar a qualidade de vida da pessoa com Epidermólise Bolhosa. 

Art. 3º O Poder Público oferecerá os seguintes atendimentos:

I – consultas e exames diagnósticos da Epidermólise Bolhosa; 

II – curativos, coberturas, medicamentos e suplementes; 

III – atendimento especializado com equipe multidisciplinar com capacitação e conhecimento científico da patologia, tais como, neonatologistas e intensivistas, pediatras, dermatologistas, geneticistas, patologistas, otorrinolaringologistas, oftalmologistas, dentistas, especialistas em dor, neurologistas, psicólogos, fonoaudiólogos, ortopedistas, fisioterapeutas, nutricionistas e profissionais de enfermagem; 

IV – acompanhamento genético para os pacientes e seus familiares.

§ 1.º Os atendimentos tratados neste artigo devem respeitar os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas estabelecidas pelo Ministério da Saúde, ou outros documentos que vierem a substituí-los. 

§ 2.º Os atendimentos são garantidos a pacientes com Epidermólise Bolhosa de todas as idades. 

§ 3.º Quando necessário, os atendimentos devem ser realizados no domicílio do paciente. 

Art. 4º A implantação e execução do programa a que se refere esta Lei serão realizadas em unidades de saúde, observada a inclusão de profissionais de saúde necessários ao tratamento da Epidermólise Bolhosa. 

§ 1º O Poder Executivo definirá centros de referência para o atendimento de pessoas com Epidermólise Bolhosa. 

§ 2.º O Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias, com previsão de transferência de recursos para o custeio e oferta dos atendimentos em unidades de saúde.

Art. 5º O Poder Executivo deve promover a divulgação das Diretrizes Brasileiras para os cuidados de pacientes com Epidermólise Bolhosa junto às unidades e aos profissionais de saúde, bem como deve promover campanhas de conscientização sobre a condição de raridade e não transmissibilidade da doença, para o público amplo, a teor do que dispõe a Portaria Conjunta nº 24, de 23 de dezembro de 2021.

Art. 6º As despesas com a execução da presente Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias.

Art. 7º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

A Epidermólise Bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças genéticas que comprometem a resistência da pele para estresse mecânico e levam à formação de bolhas após mínimos traumas mecânicos. As bolhas podem, de forma localizada, nas extremidades ou generalizada, afetar diferentes locais do corpo. A EB pode ter causa genética ou autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise bolhosa hereditária (EBH) ou epidermólise bolhosa adquirida (EBA), respectivamente. 

As diversas classificações das EB podem apresentar acometimento da pele e, também, extra cutâneo. É importante, para a correta identificação, classificação e planejamento do cuidado, que o indivíduo com EB seja avaliado por uma equipe multidisciplinar, a qual deve compreender médico, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, nutricionista, odontólogo, enfermeiro, fonoaudiólogo e psicólogo. Algumas condições extra cutâneas podem levar à necessidade de equipe profissional especializada em cardiologia, ortopedia, reumatologia, gastroenterologia, dermatologia, nefrologia, entre outras. 

O diagnóstico laboratorial pode envolver um combinado de testes moleculares e exames histopatológicos. A aplicação do teste e exame corretos e, consequentemente, a correta classificação de subtipo de EB é de fundamental importância para o correto direcionamento dos cuidados necessários e para o prognóstico do caso.

O tratamento da EB inclui diferentes medidas medicamentosas e não medicamentosas para prevenção e tratamento de lesões bolhosas e complicações decorrentes. O planejamento do cuidado do paciente com EB deve se adequar ao tipo de EB, bem como às condições clínicas no momento da avaliação.

Com efeito, um grande impacto na qualidade de vida, seja em função da dor física, dos custos do tratamento ou do estado emocional, é observado nos pacientes com EB e seus familiares, especialmente naqueles que apresentam formas distróficas e juncional, havendo a necessidade de apoio e tratamento multidisciplinar (médico, odontológico, psicológico, nutricional, de enfermagem, entre outros) contínuo. 

A portaria ministerial dispõe que deve ser estimulada a formação de grupos de apoio, para troca de experiências, suporte e prevenção de isolamento social, bem como a adaptação dos ambientes de convívio social dos pacientes de EB de acordo com suas necessidades e capacidades.

Cumpre dizer que, é preciso compreender que o projeto se insere como mais uma via de proteção de direitos fundamentais dessa população e da dignidade humana, fundamento da República Federativa do Brasil.

As políticas públicas sobre o tema ainda não são suficientes para atender às inúmeras demandas existentes, como a divulgação do conhecimento, capacitação de profissionais, atendimento especializado, ampla obtenção de curativos especiais, kits de emergência, identificação da Epidermólise Bolhosa e demais ações. 

Assim, aprovar este projeto significa dar sentido aos direitos e garantias fundamentais, vez que a Constituição Federal determina, em seu art. 196, que a saúde é um direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação.

Por fim, importa dizer que a presente proposição tem como parâmetro o Projeto de Lei n° 1284/2015, da Câmara Municipal do Rio de Janeiro, o Projeto de Lei nº 103/2024, da Assembleia Legislativa da Bahia e o Projeto de Lei nº 5107/2023, da Câmara dos Deputados.

Sala das Sessões, 05 de agosto de 2024.

Deputado ROBÉRIO NEGREIROS

PSD/DF

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito na CESC (RICL, art. 69, I, “a”), e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 9 de agosto de 2024.

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 174, de 12 de agosto de 2024, encaminhamos o Projeto de Lei nº 1209/2024, para que, no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas.

Brasília, 12 de agosto de 2024.

LUCIANO DARTORA

Consultor Técnico-Legislativo

Ao Gabinete do Deputado Gabriel Magno

Assunto: relatoria do Projeto de Lei nº 1209/2024

Senhora chefe, 

De ordem do Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputado Gabriel Magno, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o Senhor Deputado Gabriel Magno foi designado para relatar o Projeto de Lei nº 1209/2024.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 16/09/2024, conforme publicação no DCL nº 203, de 16/09/2024, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 27/09/2024.

Brasília, 16 de setembro de 2024. 

SARAH FARIA DE ARAÚJO CANTUÁRIA

Analista Legislativa - CESC

Ao SACP,

Em face da Resolução nº 350, de 2024, que "Altera o Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal e dá outras providências", a Comissão de Educação, Saúde e Cultura foi desmembrada em Comissão de Educação e Cultura e Comissão de Saúde. 

Em atenção ao Ato do Presidente n. 421/2024 e considerando o Memorando SEI nº 4/2025-SACP (2002687), encaminhamos o PL 1209/2024 para as devidas providências e redirecionamento à comissão competente.

Brasília, 05 de fevereiro de 2025.

SARAH FARIA DE ARAÚJO CANTUÁRIA

Analista Legislativa

À CSA/CAS, para exame e parecer, conforme art. 162 do RICLDF.

Brasília, 13 de fevereiro de 2025.

RAYANNE RAMOS DA SILVA

Analista Legislativa

Informo que o Projeto de Lei nº 1209/2024 foi distribuído a Excelentíssima Senhora Deputada Dayse Amarilio, para emissão de parecer no prazo de 16 dias úteis, nos termos do artigo 167 da Resolução nº 353, de 2024, a contar de 19 de fevereiro de 2025.

Atenciosamente,

NORBERTO MOCELIN JUNIOR
Secretário de Comissão Substituto

 Informo que a matéria PL 1209/2024 foi distribuída ao Sr. Deputado Gabriel Magno para apresentar parecer no prazo de 16 dias úteis a partir de 11/03/2025.   

Brasília, 11 de março de 2025.

POLYANNE APARECIDA ALVES MOITA VIEIRA

Analista Legislativa

PARECER Nº , DE 2025 - CSA

Projeto de Lei nº 1209/2024

Da COMISSÃO DE SAÚDE sobre o Projeto de Lei nº 1209/2024, que “Institui o Programa Distrital de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa.”

AUTOR: Deputado Robério Negreiros

RELATOR: Deputado Gabriel Magno

I - RELATÓRIO

De autoria do Deputado Robério Negreiros, chega a esta Comissão para exame de mérito o Projeto de Lei nº 1209, de 2024, que – conforme seu art. 1º – institui o Programa Distrital de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa na rede pública de saúde. No parágrafo único do artigo, especifica que a epidermólise bolhosa (EB) compreende um grupo de doenças raras não transmissíveis, com causas genéticas ou autoimunes.

Os objetivos do Programa são elencados no art. 2º e abordam aspectos de divulgação sobre informações à população, capacitação de profissionais, organização de apoio voluntário para arrecadação de insumos, promoção da inclusão social dos pacientes e implementação de protocolo clínico e diretrizes terapêuticas na rede assistencial de saúde.

O art. 3º, em seus quatro incisos, determina a oferta de consultas, exames, curativos, suplementos, medicamentos, além de acesso a atendimento multidisciplinar, inclusive no tocante ao acompanhamento genético.

Quanto à aplicação da lei, o art. 4º descreve as responsabilidades do Poder Executivo no concernente à organização dos serviços de referência para tratamento da doença, bem como no que se refere à celebração de convênios e parcerias.

O art. 5º assevera que “o Poder Executivo deve promover a divulgação das Diretrizes Brasileiras para os cuidados de pacientes com Epidermólise Bolhosa junto às unidades e aos profissionais de saúde, bem como deve promover campanhas de conscientização sobre a condição de raridade e não transmissibilidade da doença (…)”.

Por fim, os arts. 6º e 7º tratam, respectivamente, da questão de financiamento das ações e da vigência da lei na data de publicação.

Na Justificação, o autor afirma que as políticas públicas sobre o tema são insuficientes para atender às inúmeras demandas existentes e, por isso, roga pela aprovação do Projeto.

A Proposição foi lida em 6/8/2024 e distribuída, em análise de mérito, à Comissão de Saúde – CSA e à Comissão de Assuntos Sociais – CAS, em análise de mérito e admissibilidade, à Comissão de Economia, Orçamento e Finanças – CEOF, e, em análise de admissibilidade, à Comissão de Constituição e Justiça – CCJ.

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

O Projeto de Lei nº 1209/2024 versa sobre a criação de Programa de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa. Logo, insere-se no escopo de análise desta Comissão, previsto no art. 77, inciso I, do Regimento Interno desta Casa Legislativa.

De acordo com o Ministério da Saúde, a epidermólise bolhosa é uma doença genética e hereditária rara, incurável, diagnosticada por biópsia da pele e imunofluorescência direta, que provoca a formação de bolhas na pele por conta de qualquer atrito cotidiano. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas em todo o mundo tenham a doença. No Brasil, não há dados precisos, mas calcula-se que sejam aproximadamente 800 pessoas acometidas.

Em relação à assistência à epidermólise no Distrito Federal, o Hospital Universitário de Brasília (HUB), administrado pela Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares (Ebserh), é referência nacional e mundial na área. Sobre a rede própria da cidade, o Centro de Referência em Doenças Raras funciona, atualmente, em espaço limitado no Hospital de Apoio de Brasília (HAB), mas há investimento público em curso para construção de estrutura mais adequada.

No concernente às diretrizes clínicas, vigora no Distrito Federal a Portaria nº 29, de 1º de março de 2016, que – entre outros documentos – aprova o Protocolo de Tratamento para pacientes portadores de Epidermólise Bolhosa. No entanto, são frequentes as notícias na imprensa de falta de medicamentos e curativos para esses pacientes, o que demonstra a importância de que os agentes legiferantes e de fiscalização estejam atentos ao seu papel de fortalecer as políticas públicas relativas ao assunto. Nesse sentido, instituir programa específico para atenção às pessoas com epidermólise pode contribuir para conferir solidez às ações.

Registre-se, oportunamente, que os dispositivos contidos no Projeto em comento estão em pleno acordo com as diretrizes expressas pela Lei distrital nº 5.225, de 29 de novembro de 2013, que dispõe sobre a Política para Tratamento de Doenças Raras no Distrito Federal. Do texto legal, destacamos os arts. 3º e 4º:

Art. 3º Cabe ao Poder Executivo oferecer serviços de saúde especializados às pessoas com doenças raras, nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, promulgada por meio do Decreto federal nº 6.949, de 25 de agosto de 2009.
Art. 4º A Política para Tratamento de Doenças Raras, no âmbito do Distrito Federal, deve ser executada preferencialmente em Centros de Referência em Doenças Raras , devidamente cadastrados no Sistema Único de Saúde – SUS.

Parágrafo único. Na ausência ou insuficiência de Centros de Referência em Doenças Raras, o Poder Executivo pode criar os centros a que se refere o caput, ou firmar convênios com órgãos públicos federais, estaduais e municipais ou com instituições, com vistas à oferta dos serviços. (grifo nosso)

Dito isso, quanto à análise de mérito do Projeto, deve-se ter em mente que, assim como ocorre com as demais doenças raras, embora a prevalência da condição não seja numericamente significativa, seus impactos sobre os pacientes e familiares são extremos, em virtude do grau de sofrimento físico e emocional que impõem, além da alta demanda por tratamento especializado e pelo acesso a medicamentos e insumos de alto custo.

Dessa forma, iniciativas que tenham a finalidade de promover o debate sobre o tema e fortalecer a rede de cuidados à população são certamente bem-vindas. 

III - CONCLUSÕES

Ante o exposto, no âmbito da Comissão de Saúde, manifestamos voto pela aprovação, no mérito, do Projeto de Lei nº 1209, de 2024.

Sala das Comissões, na data da assinatura eletrônica.

DEPUTADO GABRIEL MAGNO

Relator

Folha de votação

Projeto de Lei nº 1209/2024

“Institui o Programa Distrital de Assistência Especializada em Epidermólise Bolhosa.”

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

6ª Reunião Ordinária realizada em 14/10/2025.

Deputada Dayse Amarilio

Presidente da CSA

Ao SACP, para continuidade da tramitação.

Brasília, 17 de novembro de 2025.

NATALIA DOS ANJOS MARQUES

Secretária da CSA