(Autoria: Deputado EDUARDO PEDROSA)

Institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal o Dia da Conscientização da Síndrome de Phelan-McDermid - PMS. .

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituído e incluído no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid - PMS, a ser celebrado no dia 22 de outubro de cada ano.

Parágrafo único. O Poder Público promoverá na semana do dia 22 de outubro de cada ano, a iluminação de órgãos públicos com luzes de cor verde, bem como ações, palestras cientificas e de assistência, além de campanhas para esclarecimento e conscientização da população sobre a Síndrome de PMS.

Art. 2º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 3º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

No dia 22 de outubro é comemorado o Dia Internacional de Conscientização da Síndrome de Phelan-McDermid – PMS. Em todo o mundo, diversas atividades e eventos são realizados para aumentar a conscientização da sociedade sobre essa condição e apoiar os portadores e suas famílias.

Neste sentido, a presente proposição objetiva a inclusão dessa data no calendário oficial de eventos do Distrito Federal.

A Síndrome de PMS, também conhecida como 22q13, é uma desordem genética resultante de alterações no braço longo do cromossomo 22, podem ser provenientes de uma deleção terminal ou intersticial, de translocação, duplicação ou mutação dos genes dessa região. 

Muitas são as manifestações desta síndrome, como o atraso global no desenvolvimento neuropsicomotor da criança, epilepsia, baixo tônus muscular (hipotonia), atraso ou ausência de fala e alta tolerância à dor. Ademais, frequentemente são observados comportamentos característicos do Transtorno do Espectro Autista (TEA). 

O reconhecimento oficial de um dia dedicado à conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid contribui para aumentar o conhecimento público sobre a condição e para aumentar o grau de sensibilização da sociedade sobre a importância da detecção precoce desta doença, ainda tão pouco conhecida e divulgada.

Isso pode levar a diagnósticos mais precoce e a intervenções mais eficazes, melhorando a qualidade de vida das pessoas afetadas. Além disso, médicos, fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionais, educadores, dentre outros profissionais, podem se beneficiar de uma maior conscientização sobre a síndrome, melhorando a qualidade do atendimento e o suporte oferecido aos pacientes e suas famílias.

Promover a conscientização sobre a Síndrome é também uma forma de avançar na luta pela inclusão social e pelos direitos das pessoas com deficiências.

O projeto prevê ainda a iluminação de construção pública com luzes de cor verde, assim como já ocorreu nesta Câmara Legislativa do Distrito Federal em 2022, para além de chamar a atenção pública para a causa e demonstrar solidariedade com o público afetado, também junta se à iniciativa global do “Shine Green for 22q13” e a outras instituições que procuram, desta forma, dar a conhecer esta doença raríssima e alertar para a importância de obter um diagnóstico precoce.

A visibilidade conferida por um dia oficial de conscientização pode atrair também a atenção de pesquisadores e investidores, resultando em estudos e desenvolvimento de tratamentos para a Síndrome.

Por fim, conclui-se que a inclusão do Dia da Conscientização da Síndrome de Phelan-McDermid no calendário oficial de eventos do Distrito Federal promove uma sociedade mais informada, solidária e inclusiva.

Essa ação é um passo essencial para apoiar as famílias afetadas, incentivar a pesquisa científica e fomentar uma cultura de empatia e compreensão com as doenças raras. Assim, ao reconhecer oficialmente essa data, o Distrito Federal demonstra seu compromisso com a promoção da diversidade, da inclusão e do respeito aos direitos humanos.

Além disso, combater o preconceito, contribui não apenas para seu bem-estar individual, mas também para a construção de uma sociedade mais justa e igualitária.

Portanto, a aprovação deste projeto de lei é de suma importância para garantir uma abordagem integrada e eficaz no enfrentamento dos desafios enfrentados pelas Pessoas com Síndrome de Phelan-McDermid no DF.

Diante do exposto, conto com o apoio dos nobres Pares para a aprovação deste projeto de lei.

Sala das Sessões,

Deputado EDUARDO PEDROSA

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, e em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, "a", “c”), e, em análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 63, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 7 de junho de 2024.

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 123, de 10 de junho de 2024, encaminhamos o Projeto de Lei nº 1129/2024, para que, no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas.

Brasília, 10 de junho de 2024.

LUCIANO DARTORA

Consultor Técnico-Legislativo

Ao Gabinete do Deputado Ricardo Vale

Assunto: relatoria do Projeto de Lei nº 1129/2024

Senhor(a) chefe, 

De ordem do Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputado Gabriel Magno, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o Senhor Deputado Ricardo Vale foi designado para relatar o Projeto de Lei nº 1129/2024.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 24/06/2024, conforme publicação no DCL nº 136, de 24/06/2024, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 07/08/2024.

Brasília, 24 de junho de 2024. 

SARAH FARIA DE ARAÚJO CANTUÁRIA

Analista Legislativa - CESC

PARECER Nº , DE 2024 - SESC 

Projeto de Lei nº 1129/2024

Da Comissão de Educação, Saúde e Cultura sobre o Projeto de Lei nº 1129/2024, que “Institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal o Dia da Conscientização da Síndrome de Phelan-McDermid - PMS. ”

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado Ricardo Vale

I – RELATÓRIO

O Projeto de Lei pretende ver incluído, no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, o Dia da Conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid - PMS, a ser celebrado no dia 22 de outubro de cada ano.

Durante a semana em que cair esse dia, o Poder Público deve promover a iluminação de órgãos públicos com luzes de cor verde, bem como ações, palestras científicas e de assistência, além de campanhas para esclarecimento e conscientização da população sobre a Síndrome de PMS.

Segundo o Autor:

A Síndrome de PMS, também conhecida como 22q13, é uma desordem genética resultante de alterações no braço longo do cromossomo 22, podem ser provenientes de uma deleção terminal ou intersticial, de translocação, duplicação ou mutação dos genes dessa região. 

Muitas são as manifestações desta síndrome, como o atraso global no desenvolvimento neuropsicomotor da criança, epilepsia, baixo tônus muscular (hipotonia), atraso ou ausência de fala e alta tolerância à dor. Ademais, frequentemente são observados comportamentos característicos do Transtorno do Espectro Autista (TEA). 

O reconhecimento oficial de um dia dedicado à conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid contribui para aumentar o conhecimento público sobre a condição e para aumentar o grau de sensibilização da sociedade sobre a importância da detecção precoce desta doença, ainda tão pouco conhecida e divulgada.

(...)

Além disso, combater o preconceito, contribui não apenas para seu bem-estar individual, mas também para a construção de uma sociedade mais justa e igualitária.

Sem emendas.

É o relatório.

II – VOTO DO RELATOR

A matéria é da competência desta comissão.

Conforme dito acima, o Projeto de Lei tem por objetivo incluir, no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal, o dia da conscientização sobre a Síndrome de Phelan-McDermid – PMS, a ser celebrado no dia 22 de outubro de cada ano, bem como determinar a iluminação de prédios públicos na cor verde durante a semana em que cair esse dia.

Essa síndrome é uma desordem genética que acarreta atraso global no desenvolvimento neuropsicomotor da criança, além de outros transtornos associados. 

Por isso, à semelhança de outros dias já instituídos por esta Casa, creio relevante termos um dia para discutir sobre essas matérias e trabalhar para a inclusão das pessoas acometidas por essa e outras síndromes.

Por esses motivos, voto pela aprovação do Projeto de Lei nº 1.129, de 2024. 

Sala das Comissões, em 05 de agosto de 2024.

Folha de votação

Projeto de Lei nº 1129/2024

Institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal o Dia da Conscientização da Síndrome de Phelan-McDermid - PMS

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

1ª Reunião Ordinária realizada em  19/02/2025.

Deputado Gabriel Magno

Presidente da CEC

Ao SACP, para continuidade da tramitação.

Brasília, 25 de fevereiro de 2025.

SARAH FARIA DE ARAÚJO CANTUÁRIA

Analista Legislativa

À CCJ, para exame e parecer, conforme Art. 162 do RICLDF.

Brasília, 10 de março de 2025.

daniel vital