CLDF

emenda SUBSTITUTIVA

(Autoria: Deputada Arlete Sampaio)

Emenda ao projeto nº 2036, de 2021 que “Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).”

Dê-se ao Projeto de Lei nº 2.036, de 2021, a seguinte redação:

PROJETO DE LEI Nº 2.036, de 2021

 (Do Deputado João Cardoso)

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Esta Lei institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH, para assegurar e promover direitos, proteção e tratamento às pessoas acometidas com SED ou TEH, colocando-a em condições de igualdade com os demais cidadãos.

Art. 2º Considera-se para efeitos dessa lei:

I – Síndrome de Ehlers-Danlos – SED: grupo de doenças heterogêneas do tecido conjuntivo decorrentes de diversas alterações genéticas, cujas características mais comuns são a hipermobilidade articular, a hiperextensibilidade cutânea, a instabilidade hemodinâmica, a fragilidade tecidual e a dor crônica. As manifestações clínicas variam de gravidade, podendo chegar à deficiência física, sensorial, intelectual e mental ou serem potencialmente fatal devido à fragilidade dos tecidos moles e vasculares.

II – Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH: conjunto de enfermidades, de origem genética ou adquirida, em que há amplitude e instabilidade articular, as quais impactam a qualidade de vida do paciente, podendo ser graves e incapacitantes.

§ 1º A Síndrome de Ehlers Danlos e os Transtorno do Espectro de Hipermobilidade estão comumente associados a Disautonomia, Síndrome de Ativação de Mastócitos e Fadiga Crônica.

§ 2º Os casos de deficiência, quando necessário, devem ser avaliados como preconiza a Lei federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), em avaliação biopsicossocial e com equipe multidisciplinar.

§ 3º Enquanto não for implementada a avaliação biopsicossocial, realizar-se-á a perícia médico-social, sempre que a avaliação da deficiência se fizer necessária.

Art. 3° São objetivos desta Lei a criação, o desenvolvimento e a execução de ações e políticas públicas intersetoriais que promovam e assegurem aos pacientes a proteção, os cuidados e o direito à atenção integral, à saúde, à educação e ao pleno desenvolvimento de seu potencial humano em condições de equidade.

Art. 4° São diretrizes da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade:

I – garantir a intersetorialidade no desenvolvimento de ações e políticas públicas de saúde, educação, assistência social e da pessoa com deficiência;

II – garantir a universalidade, integralidade e equidade das ações e serviços de saúde com a consequente redução da morbidade e mortalidade;

III – organizar o cuidado no atendimento, possibilitando a promoção da saúde, a prevenção das morbidades e a reabilitação;

IV – propiciar o acesso e o acolhimento aos usuários em todos os níveis de atenção primária, secundária e terciária, bem como, na atenção domiciliar, possibilitando o atendimento de forma integral, a partir do protocolo; 

V – permitir a atenção humanizada, centrada no usuário e realizada por equipes multiprofissionais;

VI – promover a equidade no atendimento, considerando-se as necessidades individuais e os determinantes sociais;

VII – promover o respeito aos pacientes com a Síndrome ou com o Transtorno e sua aceitação como pacientes de doença grave e incurável que pode ser incapacitante;

VIII – promover a diversificação das estratégias quando pertinente, com oferta de atendimentos em práticas integrativas e complementares, que favoreçam a saúde integral;

IX – garantir a proteção e redução de danos causados pela SED ou TEH, almejando o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento, desde a atenção primária até a habilitação ou reabilitação;

X – criar o Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica – PCDT e a Linha de Cuidados para os pacientes com SED ou TEH, garantindo o respeito às suas individualidades, com vistas ao tratamento integral, adequado e contínuo; 

XI – garantir serviços com estrutura e equipe multiprofissional para o tratamento da SED ou TEH:

a) serviços de referência com infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário aos pacientes;

b) serviços médicos de atendimento que ofereçam ações em saúde nos diferentes níveis de atenção ambulatorial, hospitalar, emergência clínica, atendimento cirúrgico, além do atendimento domiciliar;

c) centros de reabilitação com atendimento voltado a pacientes com a Síndrome de Ehlers Danlos e com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade;

d) serviços de referência nas redes de atenção à saúde, com equipes multiprofissionais formadas por médicos em várias especialidades, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas, fonoaudiólogos e educadores físicos;

e) suporte, para crianças e adultos, de gastroenterologista, urologista, cardiologista, neurologista, endocrinologista, cirurgião, cirurgião plástico, ortopedista, fisiatra, pediatra, reumatologista, psiquiatra, gineco-obstetra, otorrinolaringologista, angiologista, oftalmologista, alergologista, pneumologista, nefrologista, dermatologista, proctologista, nutrólogo, cirurgião dentista, cirurgião dentista bucomaxilofacial, hepatologista, hematologista e imunologista;

f) equipe de especialistas dedicados ao tratamento da dor com conhecimento em SED ou TEH, além de geneticista capacitado para realização do diagnóstico;

g) terapia nutricional, quando indicada, bem como o acesso aos suplementos alimentares;

XII – ter acesso, em tempo oportuno, aos meios diagnósticos e terapêuticos, conforme suas necessidades, inclusive às informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;

XIII – ter acesso aos medicamentos necessários ao tratamento;

XIV – realizar treinamento e capacitação continuada para profissionais de saúde em todos os níveis de atenção, bem como de Emergência e de Resgate, incluindo o Corpo de Bombeiros Militares do DF, com a finalidade de:

a) capacitar os profissionais, visando à aquisição de conhecimentos e habilidades para a suspeita clínica da SED ou TEH, encaminhando os pacientes para investigação e diagnóstico precoce;

b) treinar os profissionais, para identificar as comorbidades relativas às Síndromes de Ehlers Danlos ou do Transtorno do Espectro de Hipermobilidade, além de diagnosticá-las e tratá-las, segundo suas atribuições;

c) capacitar pacientes e familiares e toda a rede de convivência da pessoa com SED ou TEH;

d) estimular a troca de informações e experiências entre profissionais e pacientes;

e) fomentar o estudo e a pesquisa científica sobre a SED ou TEH com vista a melhorar a precisão e eficácia nas ações de diagnóstico, tratamento e reabilitação;

XV – realizar campanhas de divulgação, informando e esclarecendo a população acerca da Síndrome de Ehlers Danlos e do Transtorno do Espectro de Hipermobilidade:

XVI – realizar parceria entre os órgãos públicos responsáveis pela saúde e educação no Distrito Federal, promovendo e reconhecendo os possíveis casos de SED e TEH, de forma a adaptar a vida escolar para não agravar os casos:

a) desenvolver programa de conscientização nas escolas públicas para os educadores e profissionais de educação física, promovendo o conhecimento e o reconhecimento precoce de casos que necessitem de avaliação especializada, de forma a reduzir alguns dos males causados por SED ou TEH;

b) promover o acesso à educação da pessoa com SED ou TEH, respeitando suas dificuldades e limitações, com vista ao seu desenvolvimento integral;

c) estabelecer rotinas escolares adaptadas às limitações, inclusive atividade física, visando ao desenvolvimento de habilidades e aptidões em condições de equidade;

d) vedar a discriminação e o bullying aos pacientes com SED ou  TEH nas escolas e espaços acadêmicos;

e) vedar a reprovação por ausência justificada em decorrência da SED ou TEH, caso atinja o aproveitamento mínimo estabelecido;

f) as pessoas com SED ou TEH terão o direito garantido de se matricularem nas escolas;

XVII – realizar políticas de proteção e inclusão das pessoas com SED ou TEH;

XVIII – zelar pelo cumprimento dos direitos das pessoas com SED ou TEH;

XIX – desenvolver estratégias para assistência social a crianças, adultos e familiares em situações de carência ou vulnerabilidade social afetadas pela SED ou TEH;

XX – otimizar oportunidades de trabalho adequado, incluindo:

a) trabalho digno e protegido de elementos que possam agravar seu estado de saúde;

b) ambiente de trabalho acessível, salubre e inclusivo;

c) adoção de medidas para compensar a limitação ou perda funcional, por meio de tecnologias assistivas, habilitação e reabilitação para o trabalho;

d) adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando necessários;

e) políticas de estímulo à inserção de pessoas com SED-TEH no mercado de trabalho;

XXI – estimular a participação da comunidade na formulação das políticas públicas relacionadas à Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade, bem como o exercício do controle social na implantação, acompanhamento e avaliação da política.

Art. 5º Os casos de SEH ou de TEH devem ser notificados à Secretaria de Estado de Saúde para coleta e divulgação sobre a morbidade, mortalidade e dados epidemiológicos desses pacientes para subsidiar programas governamentais e científicos.

Art. 6º O Governo do Distrito Federal, por meio do órgão competente, deve realizar pesquisas socioeconômicas com a população com SED ou com TEH, bem como criar mecanismos para elaboração de programas e projetos sociais.

Art. 7° O disposto nesta Lei deve ser regulamentado por ato do Governador do Distrito Federal, por meio dos órgãos competentes, que atuarão dentro de suas respectivas áreas e, quando necessário, de forma articulada, sem que sejam descartadas ações de outros órgãos do Governo do Distrito Federal.

Parágrafo único. O Poder Público poderá firmar contratos de direito público e convênios com pessoas jurídicas de direito privado.

Art. 8º Fica instituída, no Distrito Federal, a Carteira de Alerta Médico do Paciente para a pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade.

Parágrafo único. A Carteira de Alerta Médico do Paciente será expedida gratuitamente, pelo órgão responsável pelas políticas públicas voltadas a pessoas com deficiência, aos pacientes que apresentarem laudo médico atestando serem portadoras de SED-TEH.

Art. 9. Fica instituído o mês de maio e o dia 15 de maio para conscientização e enfrentamento da Síndrome de Ehlers-Danlos e Transtorno do Espectro de Hipermobilidade.

Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

O presente Substitutivo visa adequar o Projeto de Lei nº 2.036, de 2021, às demandas de várias organizações da sociedade civil acerca de itens necessários de serem acrescidos ao texto da Proposição, bem como, realizar ajustes de normativas técnicas.

Foi necessário também alterar a modalidade de Carteira prevista no Art. 8º, pois, em vários países como Reino Unido, França, Bélgica, a instituição dela ocorre devido à SED e TEH serem desconhecidas, podendo levar a óbito o paciente; logo, sua implementação vem no sentido de conter informações para o atendimento médico do paciente – Carteira de Alerta Médico do Paciente.

 Nesse sentido, apresento o presente Substitutivo para aperfeiçoamento do Projeto de Lei e para que sejam contempladas o maior número possível de solicitações da sociedade, ampliando a participação social.   

Sala das Sessões, em 2021.

arlete sampaio

Deputada Distrital