(Autoria: Deputado Eduardo Pedrosa)

Altera a Lei nº 4.190, de 6 de agosto de 2008 que “assegura a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do Distrito Federal o direito ao teste de triagem neonatal, na sua modalidade ampliada”, para ampliar o rol de detecção de doenças metabólicas, genéticas, infecciosas e imunológicas..

A Câmara Legislativa do Distrito Federal decreta:

Art. 1º A Lei da Lei nº 4.190, de 6 de agosto de 2008 passa a vigorar com as seguintes alterações:

I – A Ementa passa a vigorar com a seguinte redação:

Assegura a todas as crianças nascidas nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do Distrito Federal o direito ao teste de triagem neonatal, na sua modalidade ampliada, para detecção de doenças metabólicas, genéticas, infecciosas e imunológicas, e dá outras providências.

II - O caput do Art. 1º passa a vigorar com a seguinte redação:

Art. 1º Toda criança nascida nos hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde de gestantes da rede pública de saúde do Distrito Federal terá direito ao teste de triagem neonatal na modalidade ampliada, com o propósito de tornar possível o diagnóstico precoce, tratamento preciso e acompanhamento das seguintes doenças metabólicas, genéticas, infecciosas e imunológicas:

III - Acrescenta-se ao art. 1º, os incisos IX e X, com a seguinte redação:

Art. 1º (...)

I - (....)

IX - agamaglobulinemia relacionada ao cromossomo X;

X - adrenoleucodistrofia - ALD;

IV - Acrescenta-se o parágrafo único, ao art. 1º, com a seguinte redação:

Art. 1º (...)

Parágrafo único. O Poder Público deverá incluir progressivamente novas doenças, além das listadas no caput deste artigo, à modalidade ampliada da Triagem Neonatal Biológica - TNB, deste que o Serviço de Referência de Genética e Doenças Raras do Distrito Federal, tenha capacidade técnica e infraestrutura laboratorial para realizar os testes.

V - Acrescenta-se o parágrafo único, ao art. 2º, com a seguinte redação:

Art. 2º (...)

Parágrafo único. O tratamento e acompanhamento pós-diagnóstico para as doenças abrangidas pelo teste de triagem neonatal ampliada, deverão ser ofertados no Serviço de Referência de Triagem Neonatal e se possível no Serviço de Referência da respectiva especialidade relacionada a patologia. 

Art. 2º Todos os hospitais e demais estabelecimentos de atenção à saúde, das redes pública e privada do Distrito Federal, deverão informar aos pais ou responsáveis pelo recém-nascido da existência e importância do Teste de Triagem Neonatal na modalidade ampliada - teste do pezinho ampliado.

Art. 3º Todas as maternidades e unidades de saúde com serviços obstétricos e neonatais da rede hospitalar privada do Distrito Federal, deve notificar compulsoriamente o Serviço de Referência de Triagem Neonatal do Distrito Federal, sobre todos os casos alterados de triagem neonatal realizada em sua unidade hospitalar.

Art. 4º As despesas decorrentes desta Lei correrão por conta das dotações orçamentárias próprias consignadas no orçamento vigente. 

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação. 

JUSTIFICAÇÃO

A Triagem Neonatal, também conhecida como o “Teste do pezinho”, é uma ação preventiva que permite fazer o diagnóstico de diversas doenças congênitas (fenilcetonúria e outras aminoacidopatias; hipotireoidismo congênito;  hiperplasia adrenal; galactosemia; deficiência de biotinidase; toxoplasmose congênita; deficiência de G6PD; fibrose cística; anemia falciforme e outras hemoglobinopatias; leucinose, imunodeficiência combinada grave (SCID); doenças lisossomais; atrofia muscular espinhal – AME), assintomáticas no período neonatal, a tempo de se interferir no curso da doença, permitindo, desta forma, a instituição do tratamento precoce específico e a diminuição ou eliminação das sequelas associadas a cada uma dessas doenças.

Toda criança nascida no Distrito Federal e no território nacional tem o direito à triagem neonatal. Os exames realizados detectam se o bebê tem possibilidade de apresentar algum distúrbio que possa interferir no desenvolvimento normal, assintomáticas no período neonatal, a tempo de se interferir no curso da doença, permitindo, desta forma, a instituição do tratamento precoce específico e a diminuição ou eliminação das sequelas associadas a cada uma dessas doenças.

Neste sentido, a presente proposição tem por objetivo atualizar a legislação da triagem neonatal conhecida como “teste do pezinho”, visando potencializar a detecção precoce e o tratamento oportuno, além de aumentar o diagnóstico e o tratamento precoce de um número maior de doenças, permitindo a redução de custos para o sistema público de saúde, por meio de intervenções preventivas.

O Distrito Federal é referência nacional e mundial, na cobertura de 100% dos nascidos vivos da rede pública de saúde. São quase 70 patologias identificadas por meio do teste de triagem neonatal. Em casos positivos, é realizada a busca ativa pelo Serviço de Referência de Triagem Neonatal (SRTN) por meio de contato telefônico, visita domiciliar ou até envio de cartas. A depender, a busca é realizada em parceria com a Unidade Básica de Saúde (UBS) de referência da criança. Em todo o caso, o teste deve ser entregue a todos os recém-nascidos, na UBS, a partir de 20 dias da coleta.

A Lei 4.190/08, a qual pretendemos atualizar, só foi possível, graças a atuação da Dr. Maria Teresinha de Oliveira Cardoso, médica geneticista, precursora na oferta de serviços ampliados, como o teste do pezinho na rede púbica de saúde do DF e na prevenção e diagnóstico precoce para doenças raras, salvando vidas de diversas crianças.

A alteração da presente Lei, visa incluir 2 tipos de doenças genéticas que podem ser diagnostica precocemente: agamaglobulinemia ou hipogamaglobulinemia e a adrenoleucodistrofia – ALD.

A agamaglobulinemia ou hipogamaglobulinemia ligada ao cromossomo X é uma doença de imunodeficiência primária e resulta de uma mutação em um gene no cromossomo X (sexual) (o que é chamado doença ligada ao cromossomo X). Em geral, as doenças ligadas ao cromossomo X afetam meninos.

A agamaglobulinemia aumenta o risco de desenvolver infecções nas articulações (artrite infecciosa), alargamento irreversível devido à inflamação crônica das vias aéreas (bronquiectasia) e certos tipos de câncer. Com o diagnóstico e tratamento precoce, a expectativa de vida normalmente não é afetada, a não ser que surjam infecções no cérebro.

Já a adrenoleucodistrofia (ADL) é uma doença genética, que apesar de rara, é uma doença metabólica hereditária de origem peroxissomal mais comum, sendo considerada, também, de caráter degenerativo e incurável. É uma condição genética que afeta principalmente os filhos do sexo masculino. Na fase infantil afeta as glândulas adrenais e causa uma leucodistrofia – lesões na mielina, a substância branca do cérebro. Na fase adulta, os homens podem apresentar a lesão medular e em alguns casos a leucodistrofia.

De uma maneira geral, os indivíduos afetados com a adrenoleucodistrofia nascem clinicamente normais e começam a apresentar sintomas após alguns anos, geralmente no início da idade escolar.   A ALD pode causar uma série de problemas, incluindo demência, perda de visão e audição, problemas de movimento e insuficiência adrenal.

Neste sentido, resta demonstrado a importância da inclusão das duas doenças genéticas, acima elencadas, visando assegurar o diagnóstico precoce quando do teste do pezinho.

Por fim, insta destacar, que a inclusão dos referidos procedimentos neonatal, não impõe qualquer custo ao erário, que não aqueles absolutamente acessórios que envolvem, tão somente, a inclusão dessa observação no protocolo de exames já realizado pela equipe do Serviço de Referência de Genética e Doenças Raras do Distrito Federal da Secretária de Estado de Saúde do DF, e fará com que o diagnóstico precoce das doenças agamaglobulinemia ou hipogamaglobulinemia e adrenoleucodistrofia possam possibilitar que as famílias alcancem atendimentos especializados de forma eficiente.

Nestes termos, peço a compreensão dos meus pares para a aprovação deste projeto de lei.

Sala das Sessões, em

EDUARDO PEDROSA

Deputado Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CSA (RICL, art. 77, I) e CDDM (RICL, art. 76, I, II, VI), e em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, 65, I) e na CCJ (RICL, art. 64, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

À CSA/CDDM, para exame e parecer, conforme art. 162 do RICLDF.

Brasília, 17 de fevereiro de 2025.

JULIANA CORDEIRO NUNES

Analista Legislativo

Informo que a matéria PL 1540/2025 foi avocada pela Sra. Deputada Dayse Amarilio para apresentar parecer no prazo de 16 dias úteis a partir de 24/03/2025.

Brasília, 24 de março de 2025.

POLYANNE APARECIDA ALVES MOITA VIEIRA
Analista Legislativa