(Autoria: Do Senhor Deputado JOÃO CARDOSO)

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Institui, em consonância com Política Distrital para Integração da Pessoa com Deficiência, prevista na Lei 4.317, de 9 de abril de 2009, a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) e estabelece diretrizes para sua consecução.

§ 1º É considerada pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade aquela portadora de sintomas a seguir caracterizados:

I - Síndrome de Ehlers-Danlos (SED): conjunto de enfermidades raras, de origem genética, hereditária, de diagnóstico complexo e por vezes demorado, relacionadas a alterações em proteínas, especialmente o colágeno, e na matriz extracelular que compõe o tecido conjuntivo, acarretando a má formação de diversos tecidos, órgãos e estruturas anatômicas do corpo humano, que resultam em limitações físicas e incapacidades em graus variados e de diversas naturezas, além de debilidade muscular, fadiga, dores crônicas, depressão e outros distúrbios psiquiátricos.

II - Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH): conjunto de enfermidades de origem hereditária ou adquirida, caracterizado por aumento anormal, passivo ou ativo, da amplitude articular associado a manifestações pleiotrópicas, que poderão impactar na qualidade de vida do paciente, podendo apresentar, associado à hipermobilidade, uma ou mais das seguintes características: 

instabilidade das articulações, redução da propriocepção, fraqueza muscular, dor crônica de origem musculoesquelética e perda da capacidade funcional;

manifestações extra-articulares, como transtornos de ansiedade, distúrbios gastrointestinais e pélvicos, disfunção vesical e síndrome da taquicardia postural. 

§ 2º Para fins de aplicação desta Lei e respaldado no Estatuto da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal, estabelecido pela Lei nº  6.637, de 20 de julho de 2020, o paciente com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade será considerado pessoa com deficiência condicionado à presença de impedimento a longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir ou dificultar sua participação plena e efetiva na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas. 

§ 3º A avaliação individual, quando necessária, será biopsicossocial e realizada por equipe multiprofissional. 

§ 4º Enquanto não for implementada a avaliação biopsicossocial, realizar-se-á a perícia médico-social para fins previdenciários, assistenciais e tributários.

Art. 2° São objetivos da presente lei a criação, o desenvolvimento e a execução de ações e políticas públicas intersetoriais que visam promover e assegurar aos pacientes indicados a proteção, os cuidados e os direitos, incluídos os direitos à atenção integral à saúde, à educação e ao pleno desenvolvimento de seu potencial humano em condições de equidade.

Art. 3° São diretrizes da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH): 

I - Intersetorialidade no desenvolvimento de ações e políticas de saúde, educação e assistência social;

II - Promoção da equidade em todas as fases e as esferas do desenvolvimento humano, considerando-se as necessidades individuais e as determinantes sociais;

III - Proteção e redução de danos causados pela doença, mediante atenção humanizada, com garantia de acesso a educação, saúde e assistência social, centradas nas necessidades individuais e almejando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso ao tratamento, desde a atenção primária até a habilitação ou reabilitação.

Art. 4° A implementação da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) compete à Secretaria de Estado da Saúde, à Secretaria Extraordinária da Pessoa com Deficiência, à Secretaria de Educação, e à Secretaria de Desenvolvimento Social, que atuarão dentro de suas respectivas competências e, quando necessário, de forma articulada, sem que sejam descartadas ações de outros órgãos do Governo do Distrito Federal.

Parágrafo único. Compete ao Poder Executivo, por intermédio das Secretarias elencadas no caput, a formação, o treinamento e a capacitação, de forma rotineira e periódica, de seus profissionais, nos seus diferentes níveis e especialidades, objetivando o aprimoramento profissional, a conscientização da Síndrome, o diagnóstico precoce e os cuidados integrais cabíveis e indicados.

Art. 5° Compete à Secretaria de Estado da Saúde:

I - Planejar e executar as ações de atenção integral às pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade abrangendo as ações de promoção e proteção da saúde, o diagnóstico e a prevenção de agravos, o tratamento, a habilitação e a reabilitação, visando a redução de danos e limitações físicas e psicológicas decorrentes da SED-TEH, bem como a promoção da independência para atividades da vida diária e para o trabalho;

II - Facilitar à pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade o acesso às ações de atenção integral no âmbito da rede assistencial do SUS-DF, assegurando-lhe:

O diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;

O atendimento humanizado e multiprofissional; 

Os medicamentos necessários aos tratamentos, incluídos os destinados a amenizar a dor e as demais comorbidades associadas à nosologia;

A terapia nutricional, quando indicada, bem como o acesso aos suplementos alimentares;

A habilitação e a reabilitação, incluído o acesso a órteses, próteses e materiais especiais prescritos, de qualidade que se fizerem necessários, respeitadas as necessidades e limitações individuais;

A atenção integral em serviços de saúde especializados, sempre que indicada;

O acesso às informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento.

III - Criar serviços de referência nas redes de atenção à saúde, para atendimento integral das pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade, com equipes multidisciplinares, formadas por médicos, inclusive os que atuam na assistência básica, particularmente nas especialidades de Clínica Médica, Gastroenterologia, Fisiatria, Ginecologia, Obstetrícia, Pediatria, Ortopedia e Psiquiatria, além de profissionais como fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, educadores físicos e psicólogos.

IV - Estabelecer, por meio do Centro de Referência de Doenças Raras, protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, tecnicamente fundamentados e anualmente revisados, bem como as linhas de cuidados para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade, com vistas ao diagnóstico e ao tratamento integral, adequado e contínuo, em todos os níveis da rede assistencial da Secretaria de Saúde; 

V - Fomentar o estudo e a pesquisa científica sobre a SED-TEH com vistas a melhorar a precisão e eficácia nas ações de diagnóstico e de tratamento, com prioridade para estudos sobre tratamento e reabilitação das manifestações mais incapacitantes, devendo, quando necessário e oportuno, efetuar convênios e parcerias com entes públicos e privados com expertise, experiências e linhas de pesquisas na área;

VI - Estimular a troca de informações e experiência entre profissionais e pacientes;

VII - Realizar campanhas de divulgação, informação e esclarecimento à população acerca da SED-TEH na mídia e em outros meios de divulgação;

VIII - Formar, treinar e capacitar, periodicamente, os profissionais da área de saúde e de educação, nos seus diferentes níveis e especialidades, objetivando a conscientização da SED-TEH, o diagnóstico precoce e os cuidados integrais devidos 

IX - Informar e capacitar profissionais da área da saúde e da educação, pacientes, familiares e toda a rede de convivência da pessoa com SED-TEH;

X - Coletar e divulgar informações estatísticas sobre a morbidade e mortalidade relacionadas a SED-TEH no âmbito do Distrito Federal;

XI - Promover a diversificação das estratégias de cuidado, incluída, quando pertinente, a oferta de atendimentos terapêuticos alternativos, em caráter complementar, que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.

Art. 6° Compete à Secretaria de Educação: 

I - Promover o acesso à educação da pessoa com SED-TEH, respeitando suas dificuldades e limitações, com vistas ao seu desenvolvimento integral, mediante a adoção de:

Políticas e ações de inclusão em todos os níveis de educação;

Atividades escolares realizadas em locais que atendam aos princípios do desenho universal, tendo como referência as normas de acessibilidade e inclusão;

Mobiliário adequado ou adaptado à suas limitações;

Rotinas escolares adaptadas às suas limitações individuais, sempre que necessário e indicado;

Atividades físicas adaptadas às limitações, visando o desenvolvimento de habilidades e aptidões em condições de equidade.

II - Promover a capacitação, divulgação e a conscientização de profissionais da área de educação, assim como os profissionais de educação física, a respeito da Síndrome de Ehlers-Danlos e dos Transtornos do Espectro de Hipermobilidade e as particularidades que envolvem a comunidade escolar, a fim de intensificar o reconhecimento precoce de casos que necessitem de avaliação especializada e a necessária adaptação às atividades e rotinas escolares.

Parágrafo único. As pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade não serão impedidas de se matricular ou frequentar atividades pedagógicas, bem como não serão reprovadas por ausências em decorrência dessas doenças. 

Art. 7° Compete à Secretaria Extraordinária da Pessoa com Deficiência :

I – atuar na articulação e coordenação da efetiva promoção do protagonismo da pessoa com deficiência, e sua participação na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas;

II - formular, definir e coordenar políticas e diretrizes de proteção e inclusão das pessoas com SED-TEH;

III - supervisionar, planejar, coordenar e promover ações que garantam a proteção e a inclusão das pessoas com SED-TEH;

IV - propor normas e manifestar-se em assuntos relacionados aos direitos das pessoas com SED-TEH;

V - acolher e instruir as reclamações e representações relacionadas ao não cumprimento dos direitos das pessoas com SED-TEH;

VI - zelar pelo cumprimento dos direitos das pessoas com SED-TEH,

VII - zelar pelo cumprimento da Política Distrital para Integração da Pessoa com Deficiência, instituída pela Lei nº 4.317, de 9 de abril de 2009, no que se aplica às pessoas com SED-TEH.

Art. 8º Compete à Secretaria de Desenvolvimento Social:

I - Desenvolver estratégias para assistência social a crianças, adultos e famílias em situações de carência ou vulnerabilidade social afetadas pela Síndrome de Ehlers-Danlos ou por Transtornos do Espectro de Hipermobilidade;

II - Realizar pesquisas socioeconômicas para subsidiar o Poder Público na elaboração de programas e projetos de caráter social de apoio a pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade.

III - Promover políticas de estímulo à inserção de pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade no mercado de trabalho. 

IV - Estimular a participação da comunidade na formulação das políticas públicas relacionadas à Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade, bem como o exercício do controle social na implantação, acompanhamento e avaliação. 

Art. 9º As diretrizes básicas e atribuições de competências mínimas da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) são implementadas Poder Executivo, podendo inclusive, instituir regulamentos complementares.

Parágrafo único. O Poder Público poderá firmar contratos de Direito Público e convênios com pessoas jurídicas de Direito Privado, como termos de colaboração, termos de fomento e acordos de cooperação.

Art. 10  Fica a cargo do Poder Executivo manter unidades específicas para o atendimento integrado de saúde a pessoas portadoras de SED-TEH, por convênio ou por parcerias com a iniciativa privada, e dissociadas das unidades com finalidade de atender às pessoas com distúrbios físicos genéricos.

§ 1º A unidade específica citada no caput deve prever uma unidade de emergência de pronto-socorro.

§ 2º O veículo que estiver conduzindo pessoa portadora de SED-TEH tem o direito de usar vagas especiais de estacionamento reservadas às pessoas com deficiência.

Art. 11. Fica instituída, no Distrito Federal, a Carteira de Identificação da Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – CISED.

§ 1º A CISED visa a garantir atenção integral e prioridade no atendimento e acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social.

§ 2º  A CISED é expedida gratuitamente pelo órgão responsável no âmbito da Secretaria Extraordinária da Pessoa com Deficiência, e regulamentará o seu tempo de validade, os critérios de atualização, bem como a relação de documentos a serem apresentados pela pessoa com SED-TEH ao requerer a sua expediçao.

Art. 12. Fica incluído no calendário oficial do Distrito Federal o Dia Mundial de Conscientização da Síndrome de Ehlers-Danlos a ser comemorado no dia 15 de maio de cada ano. 

Art. 13.  O § 2º do art. 1º da Lei nº 4.027, de 16 de outubro de 2007, passa a vigorar com a seguinte redação:

“Art. 1º ...............................................

............................................................

§ 2º A pessoa com Transtorno do Espectro Autista ou com Síndrome de Ehlers Danlos é considerada como pessoa com deficiência, sendo amparada pelo atendimento prioritário.” (NR)

Art. 14.  Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 15. Revogam-se as disposições em contrário

JUSTIFICAÇÃO

O presente Projeto de Lei visa a instituir a Política Distrital de Atenção à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro da Hipermobilidade (TEH), com o objetivo de promover a criação, o desenvolvimento e a execução de ações públicas intersetoriais que lhes assegurem a proteção, os cuidados e os direitos cabíveis, sendo:

a.  Na área de saúde,  a garantia da atenção integral à saúde, por meio do planejamento e execução de ações de atenção integral às pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade abrangendo as atividades de promoção e proteção da saúde, o diagnóstico e a prevenção de agravos, o tratamento, a habilitação e a reabilitação, visando a redução de danos e limitações físicas e psicológicas decorrentes da SED-TEH, bem como a promoção da independência para atividades da vida diária e para o trabalho

b.  Na área educacional, a garantia ao acesso à educação e ao pleno desenvolvimento do potencial humano das pessoas com SED-SH, desde a infância, e em condições de equidade.

c.  Na área social, o direito à proteção social deste grupo de pessoas, levando em conta suas vulnerabilidades e potencialidades, por meio da geração de oportunidades e melhoria das condições de inserção no mercado de trabalho e uma vida mais digna para si e para a família. 

A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), abordada neste PL, é um conjunto heterogêneo de doenças do tecido conjuntivo, de natureza hereditária, ocasionadas por mutações genéticas que  acarretam a má formação de colágeno e outros componentes essenciais dos tecidos conjuntivos, ocasionando, por sua vez, fragilidade, perda de força, sustentação e elasticidade destes tecidos, e, consequentemente, disfunções nos diferentes órgãos e estruturas que são por eles constituídos. Este PL conta com as pesquisas de autoridades renomadas no assunto, assim como uma das maiores autoridades mundiais, o Fisiatra Dr. Carlos Gropen Jr.

A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) possui amplo espectro de apresentações e se divide em 13 subtipos, de acordo com os órgãos e estruturas predominantemente afetados. Os sintomas e sinais clínicos são bastante diversos em sua apresentação, impacto e grau de severidade, podendo manifestar-se em diferentes estágios da vida. 

No subtipo vascular, por exemplo, que é o mais grave, é uma síndrome potencialmente letal devido à fragilidade dos tecidos moles e sistema vascular em geral, e consequente propensão a rupturas das grandes artérias ou de órgãos internos. Há ainda riscos de acidente vascular cerebral e aneurismas, que podem também estar presentes em qualquer tipo de SED. 

No subtipo mais frequente, o Hipermóvel, os sintomas mais comuns são a hipermobilidade articular, com subluxação recorrente, a hiperextensibilidade e fragilidade cutânea, equimoses espontâneas e hemorragias, fadiga, dores crônicas generalizadas e progressivas, disautonomia, espasmos musculares involuntários e dificuldades de controle motor, problemas respiratórios e cardiovasculares, alterações nos tecidos da boca e gengiva, distúrbios gastrointestinais, intolerâncias alimentares, resistência a anestésicos em geral, alergias diversas, anafilaxia, além de transtornos de personalidade, distúrbios do sono, dificuldades cognitivas, crises recorrentes de ansiedade e depressão, distúrbios do sono, e alterações neurológicas diversas (como transtorno do déficit de atenção e transtornos do espectro autista). São também frequentes as complicações durante a gravidez, o parto e o puerpério. 

A maior parte destas manifestações podem também ocorrer nos demais subtipos, somadas a outras disfunções sistêmicas que os diferencia e caracteriza. 

No geral, o espectro clínico da SED varia desde a hipermobilidade articular leve, até a morbidade e a incapacidade significativa. Um fator comum a todo espectro é o convívio permanente com os chamados “males invisíveis” – as dores e fadiga crônicas e as crises frequentes de depressão e angústia – que são exacerbados pelo ceticismo em seu meio familiar, no meio social, no ambiente escolar e de trabalho, e, não raro, entre os próprios profissionais de saúde.

Não há estatísticas específicas sobre a ocorrência de SED na população brasileira, porém, com base em dados internacionais, é possível estimar uma prevalência de 1:40.000 indivíduos no Brasil –  o que permite inclui-la no conceito de “doença rara”. 

Existe, entretanto, um consenso geral entre os especialistas de que é uma condição subdiagnosticada, em função da dificuldade de acesso dos pacientes aos serviços de saúde e aos testes genéticos; à pouca informação dos profissionais de saúde; ou pela própria complexidade do diagnóstico em si, devido à ampla variedade de sintomas e manifestações presentes nos subtipos, que os confundem com outras doenças relacionadas, ampliando o diagnóstico diferencial e prolongando a investigação – nem sempre bem sucedida. 

Dados internacionais apontam para uma maior frequência entre os afrodescendentes, seguidos dos caucasianos, e, em frequência menor, hindus e asiáticos. E como, no Brasil, a afrodescendência está, muitas vezes, relacionada às classes menos favorecidas, há de se acrescentar um desafio a mais para muitos dos afetados pela SED.

A SED manifesta-se mais intensamente entre a população feminina, sendo a proporção de mulheres para homens de aproximadamente 6 a 10:1.  Isso traz implicações importantes do ponto de vista epidemiológico, social, econômico e familiar, e que assumem especial relevância num país como o Brasil, recordista em mulheres chefes de família, provedoras exclusivas do lar. 

Do ponto de vista econômico e social, as “sedianas” convivem com limitações físicas, emocionais e psicológicas relativas à Síndrome, que comprometem suas atividades diárias e seu desempenho laboral, com prejuízo para o sustento familiar e as consequências familiares e sociais daí decorrentes. 

Sob o aspecto epidemiológico, as “sedianas” possuem riscos aumentados de complicações relacionadas à gravidez, ao parto e ao puerpério, resultando em maiores índices de mortalidade materna. Há, ainda, o fator da transmissão da mutação genética para filhos e filhas, ampliando as consequências da Síndrome no âmbito familiar.

O comprometimento da capacidade laboral, já citado, é um desafio particularmente importante também para a população “sediana” jovem, que precisa se inserir no mercado de trabalho em condições de igualdade com os demais. 

Daí a importância da participação da Secretaria Extraordinária da Pessoa com Deficiência e da Secretaria de Desenvolvimento Social e no escopo deste PL, e de sua atuação na proteção social, principalmente aos indivíduos em situação de maior vulnerabilidade, promovendo ações para o desenvolvimento das potencialidades humanas, da autonomia, do empoderamento das famílias e da ampliação de sua capacidade protetiva.

Neste contexto, a execução de ações que promovam a profissionalização, reduzam barreiras à participação do indivíduo em seu ambiente social e familiar, e que favoreçam a sua inserção no mercado de trabalho constituem medidas fundamentais para a inclusão social das pessoas com SED ou TEH, para/visando/com o intuito de fomentar sua autonomia e independência econômica.

Os Transtornos do Espectro da Hipermobilidade, também abordados neste PL, são uma disfunção com manifestações semelhantes às do subtipo hipermóvel da SED, incluindo:  a hipermobilidade e instabilidade das articulações, dores relacionadas ao exercício físico, fadiga, distúrbios de sono e humor, cansaço frequente, reduzida aptidão física, varizes, reduzido tônus muscular, luxação de articulações, baixa pressão arterial, entre outras. 

O portador de TEH pode também apresentar quadros graves e incapacitantes, que se confundem os casos graves da Síndrome de Ehlers-Danlos do tipo hipermóvel (SEDh). 

Em alguns casos, é possível um diagnóstico, mesmo que não acurado, ainda no primeiro ano de vida. Para a grande maioria, porém, as manifestações, em ambas as síndromes, só serão percebidas em idade escolar. 

Em geral, são crianças inquietas, com dificuldades de concentração, e em que as dores causadas pelo baixo tônus muscular de costas e abdômen geram uma necessidade constante de ajuste postural. A maior fragilidade de músculos, tendões e ligamentos, assim como a hipermobilidade articular, reduzem a aptidão física destas crianças, aumentando o risco de lesões, prejudicando a participação em atividades educacionais, esportivas e recreativas. 

Crianças “sedianas” ou com Transtornos do Espectro da Hipermobilidade estão sujeitas a serem estigmatizadas, pressionadas, excluídas, devido à sua reduzida aptidão física e baixo desempenho em diversas atividades da vida cotidiana e rendimento escolar (consideradas relapsas, preguiçosas), estando mais sujeitas também a problemas de autoestima e socialização. 

E, na realidade brasileira, essas crianças raramente irão encontrar nas escolas a sensibilização, o apoio e o nível de conhecimento suficientes para que sejam feitos os ajustes necessários no ambiente e nas atividades – alguns, bastante simples, na verdade – , que possam minimizar o impacto negativo das manifestações de suas síndromes e lhes assegurar melhores condições para uma aprendizagem mais equilibrada e um  desenvolvimento físico e psicossocial mais pleno. 

Assim, a atenção integral às pessoas com SED e TEH não se restringe ao setor Saúde ou de Assistência Social, mas encontra um importante aliado na área de Educação. 

No campo da saúde, propriamente, o diagnóstico oportuno e preciso é fundamental, pois permite que se inicie tempestivamente o tratamento, pautado basicamente em: prevenção do avanço de manifestações e complicações graves e/ou fatais; alívio do sofrimento, melhorando a qualidade de vida e autonomia; habilitação ou reabilitação, de acordo com as necessidades individuais. 

Em geral, é a partir da terceira década de vida que as manifestações clínicas melhor se delineiam, podendo se estabilizar ou evoluir para grave incapacidade física, cognitiva e mental, com piora progressiva, intensificando o sofrimento físico e emocional e afetando de maneira significativa a autonomia e a qualidade de vida.

A precocidade do tratamento é importante para conter o avanço das manifestações e prevenir sequelas irreversíveis. A reabilitação requer uma abordagem multidisciplinar, envolvendo diversas especialidades médicas, além de outras áreas como Fisioterapia, Psicologia, Terapia Ocupacional, Assistência Social, e até mesmo terapias complementares, como Acupuntura e Osteopatia, entre outras.

É frequente a necessidade de órteses para estabilização de articulações, cadeiras de rodas, andadores e bengalas, para auxílio da mobilidade, além de medicações analgésicas e moduladores de dor e, não raro, medicações psicotrópicas. 

O tratamento encontra barreiras na formação médica insuficiente para o diagnóstico precoce e tratamento, por isso que a capacitação de profissionais na área de saúde também é abordada neste Projeto de Lei. 

Os tratamentos não trazem a cura, mas podem conter a evolução das manifestações e prevenir sequelas, aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida e propiciar condições de participação mais plena dos indivíduos com SED e TEH na família, no trabalho e na sociedade. 

Ainda que avanços tenham ocorrido no âmbito da saúde e na assistência a pacientes com doenças raras, a atenção integral às pessoas com  SED e TEH não se esgotam no setor de saúde. Por serem síndromes complexas, que acompanham o indivíduo desde o nascimento e que têm impacto em diferentes áreas de sua vida, exigem abordagem mais ampla e o engajamento e articulação de outros setores do serviço público, como a área de Educação e Desenvolvimento Social aqui citados. 

O presente Projeto de Lei é de relevância social e encontra amparo na Constituição Federal, na Lei Orgânica de Saúde, na Lei nº 8.080 de 1990, na Portaria nº 199/GM/MS, bem como no Lei Orgânica do Distrito Federal, razões pelas quais rogo aos meus nobres Pares o apoio para a sua aprovação.

Face ao exposto conto com o apoio dos demais Pares para aprovação do projeto de lei. 

Sala das Sessões, em.........................

Deputado JOÃO CARDOSO

Autor

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, “a”), e, em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, 64, II, “a”) e na CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília-DF, 30 de junho de 2021 

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de 10 dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília-DF, 1 de julho de 2021 

claudia shirozaki

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme Publicação no DCL nº 167, de 02 de agosto de 2021, encaminhamos o Projeto de Lei nº 2.036/2021, para que no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Roberto Romaskevis Severgnini

Técnico Legislativo - CESC

Brasília-DF, 2 de agosto de 2021