(Autoria: Do Senhor Deputado JOÃO CARDOSO)

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Institui, em consonância com Política Distrital para Integração da Pessoa com Deficiência, prevista na Lei 4.317, de 9 de abril de 2009, a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) e estabelece diretrizes para sua consecução.

§ 1º É considerada pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade aquela portadora de sintomas a seguir caracterizados:

I - Síndrome de Ehlers-Danlos (SED): conjunto de enfermidades raras, de origem genética, hereditária, de diagnóstico complexo e por vezes demorado, relacionadas a alterações em proteínas, especialmente o colágeno, e na matriz extracelular que compõe o tecido conjuntivo, acarretando a má formação de diversos tecidos, órgãos e estruturas anatômicas do corpo humano, que resultam em limitações físicas e incapacidades em graus variados e de diversas naturezas, além de debilidade muscular, fadiga, dores crônicas, depressão e outros distúrbios psiquiátricos.

II - Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH): conjunto de enfermidades de origem hereditária ou adquirida, caracterizado por aumento anormal, passivo ou ativo, da amplitude articular associado a manifestações pleiotrópicas, que poderão impactar na qualidade de vida do paciente, podendo apresentar, associado à hipermobilidade, uma ou mais das seguintes características: 

instabilidade das articulações, redução da propriocepção, fraqueza muscular, dor crônica de origem musculoesquelética e perda da capacidade funcional;

manifestações extra-articulares, como transtornos de ansiedade, distúrbios gastrointestinais e pélvicos, disfunção vesical e síndrome da taquicardia postural. 

§ 2º Para fins de aplicação desta Lei e respaldado no Estatuto da Pessoa com Deficiência do Distrito Federal, estabelecido pela Lei nº  6.637, de 20 de julho de 2020, o paciente com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade será considerado pessoa com deficiência condicionado à presença de impedimento a longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir ou dificultar sua participação plena e efetiva na sociedade, em igualdade de condições com as demais pessoas. 

§ 3º A avaliação individual, quando necessária, será biopsicossocial e realizada por equipe multiprofissional. 

§ 4º Enquanto não for implementada a avaliação biopsicossocial, realizar-se-á a perícia médico-social para fins previdenciários, assistenciais e tributários.

Art. 2° São objetivos da presente lei a criação, o desenvolvimento e a execução de ações e políticas públicas intersetoriais que visam promover e assegurar aos pacientes indicados a proteção, os cuidados e os direitos, incluídos os direitos à atenção integral à saúde, à educação e ao pleno desenvolvimento de seu potencial humano em condições de equidade.

Art. 3° São diretrizes da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH): 

I - Intersetorialidade no desenvolvimento de ações e políticas de saúde, educação e assistência social;

II - Promoção da equidade em todas as fases e as esferas do desenvolvimento humano, considerando-se as necessidades individuais e as determinantes sociais;

III - Proteção e redução de danos causados pela doença, mediante atenção humanizada, com garantia de acesso a educação, saúde e assistência social, centradas nas necessidades individuais e almejando o diagnóstico precoce, o atendimento multiprofissional e o acesso ao tratamento, desde a atenção primária até a habilitação ou reabilitação.

Art. 4° A implementação da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) compete à Secretaria de Estado da Saúde, à Secretaria Extraordinária da Pessoa com Deficiência, à Secretaria de Educação, e à Secretaria de Desenvolvimento Social, que atuarão dentro de suas respectivas competências e, quando necessário, de forma articulada, sem que sejam descartadas ações de outros órgãos do Governo do Distrito Federal.

Parágrafo único. Compete ao Poder Executivo, por intermédio das Secretarias elencadas no caput, a formação, o treinamento e a capacitação, de forma rotineira e periódica, de seus profissionais, nos seus diferentes níveis e especialidades, objetivando o aprimoramento profissional, a conscientização da Síndrome, o diagnóstico precoce e os cuidados integrais cabíveis e indicados.

Art. 5° Compete à Secretaria de Estado da Saúde:

I - Planejar e executar as ações de atenção integral às pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade abrangendo as ações de promoção e proteção da saúde, o diagnóstico e a prevenção de agravos, o tratamento, a habilitação e a reabilitação, visando a redução de danos e limitações físicas e psicológicas decorrentes da SED-TEH, bem como a promoção da independência para atividades da vida diária e para o trabalho;

II - Facilitar à pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade o acesso às ações de atenção integral no âmbito da rede assistencial do SUS-DF, assegurando-lhe:

O diagnóstico precoce, ainda que não definitivo;

O atendimento humanizado e multiprofissional; 

Os medicamentos necessários aos tratamentos, incluídos os destinados a amenizar a dor e as demais comorbidades associadas à nosologia;

A terapia nutricional, quando indicada, bem como o acesso aos suplementos alimentares;

A habilitação e a reabilitação, incluído o acesso a órteses, próteses e materiais especiais prescritos, de qualidade que se fizerem necessários, respeitadas as necessidades e limitações individuais;

A atenção integral em serviços de saúde especializados, sempre que indicada;

O acesso às informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento.

III - Criar serviços de referência nas redes de atenção à saúde, para atendimento integral das pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade, com equipes multidisciplinares, formadas por médicos, inclusive os que atuam na assistência básica, particularmente nas especialidades de Clínica Médica, Gastroenterologia, Fisiatria, Ginecologia, Obstetrícia, Pediatria, Ortopedia e Psiquiatria, além de profissionais como fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, educadores físicos e psicólogos.

IV - Estabelecer, por meio do Centro de Referência de Doenças Raras, protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas, tecnicamente fundamentados e anualmente revisados, bem como as linhas de cuidados para pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade, com vistas ao diagnóstico e ao tratamento integral, adequado e contínuo, em todos os níveis da rede assistencial da Secretaria de Saúde; 

V - Fomentar o estudo e a pesquisa científica sobre a SED-TEH com vistas a melhorar a precisão e eficácia nas ações de diagnóstico e de tratamento, com prioridade para estudos sobre tratamento e reabilitação das manifestações mais incapacitantes, devendo, quando necessário e oportuno, efetuar convênios e parcerias com entes públicos e privados com expertise, experiências e linhas de pesquisas na área;

VI - Estimular a troca de informações e experiência entre profissionais e pacientes;

VII - Realizar campanhas de divulgação, informação e esclarecimento à população acerca da SED-TEH na mídia e em outros meios de divulgação;

VIII - Formar, treinar e capacitar, periodicamente, os profissionais da área de saúde e de educação, nos seus diferentes níveis e especialidades, objetivando a conscientização da SED-TEH, o diagnóstico precoce e os cuidados integrais devidos 

IX - Informar e capacitar profissionais da área da saúde e da educação, pacientes, familiares e toda a rede de convivência da pessoa com SED-TEH;

X - Coletar e divulgar informações estatísticas sobre a morbidade e mortalidade relacionadas a SED-TEH no âmbito do Distrito Federal;

XI - Promover a diversificação das estratégias de cuidado, incluída, quando pertinente, a oferta de atendimentos terapêuticos alternativos, em caráter complementar, que favoreçam a inclusão social com vistas à promoção de autonomia e ao exercício da cidadania.

Art. 6° Compete à Secretaria de Educação: 

I - Promover o acesso à educação da pessoa com SED-TEH, respeitando suas dificuldades e limitações, com vistas ao seu desenvolvimento integral, mediante a adoção de:

Políticas e ações de inclusão em todos os níveis de educação;

Atividades escolares realizadas em locais que atendam aos princípios do desenho universal, tendo como referência as normas de acessibilidade e inclusão;

Mobiliário adequado ou adaptado à suas limitações;

Rotinas escolares adaptadas às suas limitações individuais, sempre que necessário e indicado;

Atividades físicas adaptadas às limitações, visando o desenvolvimento de habilidades e aptidões em condições de equidade.

II - Promover a capacitação, divulgação e a conscientização de profissionais da área de educação, assim como os profissionais de educação física, a respeito da Síndrome de Ehlers-Danlos e dos Transtornos do Espectro de Hipermobilidade e as particularidades que envolvem a comunidade escolar, a fim de intensificar o reconhecimento precoce de casos que necessitem de avaliação especializada e a necessária adaptação às atividades e rotinas escolares.

Parágrafo único. As pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade não serão impedidas de se matricular ou frequentar atividades pedagógicas, bem como não serão reprovadas por ausências em decorrência dessas doenças. 

Art. 7° Compete à Secretaria Extraordinária da Pessoa com Deficiência :

I – atuar na articulação e coordenação da efetiva promoção do protagonismo da pessoa com deficiência, e sua participação na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas;

II - formular, definir e coordenar políticas e diretrizes de proteção e inclusão das pessoas com SED-TEH;

III - supervisionar, planejar, coordenar e promover ações que garantam a proteção e a inclusão das pessoas com SED-TEH;

IV - propor normas e manifestar-se em assuntos relacionados aos direitos das pessoas com SED-TEH;

V - acolher e instruir as reclamações e representações relacionadas ao não cumprimento dos direitos das pessoas com SED-TEH;

VI - zelar pelo cumprimento dos direitos das pessoas com SED-TEH,

VII - zelar pelo cumprimento da Política Distrital para Integração da Pessoa com Deficiência, instituída pela Lei nº 4.317, de 9 de abril de 2009, no que se aplica às pessoas com SED-TEH.

Art. 8º Compete à Secretaria de Desenvolvimento Social:

I - Desenvolver estratégias para assistência social a crianças, adultos e famílias em situações de carência ou vulnerabilidade social afetadas pela Síndrome de Ehlers-Danlos ou por Transtornos do Espectro de Hipermobilidade;

II - Realizar pesquisas socioeconômicas para subsidiar o Poder Público na elaboração de programas e projetos de caráter social de apoio a pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade.

III - Promover políticas de estímulo à inserção de pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade no mercado de trabalho. 

IV - Estimular a participação da comunidade na formulação das políticas públicas relacionadas à Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade, bem como o exercício do controle social na implantação, acompanhamento e avaliação. 

Art. 9º As diretrizes básicas e atribuições de competências mínimas da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com a Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) são implementadas Poder Executivo, podendo inclusive, instituir regulamentos complementares.

Parágrafo único. O Poder Público poderá firmar contratos de Direito Público e convênios com pessoas jurídicas de Direito Privado, como termos de colaboração, termos de fomento e acordos de cooperação.

Art. 10  Fica a cargo do Poder Executivo manter unidades específicas para o atendimento integrado de saúde a pessoas portadoras de SED-TEH, por convênio ou por parcerias com a iniciativa privada, e dissociadas das unidades com finalidade de atender às pessoas com distúrbios físicos genéricos.

§ 1º A unidade específica citada no caput deve prever uma unidade de emergência de pronto-socorro.

§ 2º O veículo que estiver conduzindo pessoa portadora de SED-TEH tem o direito de usar vagas especiais de estacionamento reservadas às pessoas com deficiência.

Art. 11. Fica instituída, no Distrito Federal, a Carteira de Identificação da Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – CISED.

§ 1º A CISED visa a garantir atenção integral e prioridade no atendimento e acesso aos serviços públicos e privados, em especial nas áreas de saúde, educação e assistência social.

§ 2º  A CISED é expedida gratuitamente pelo órgão responsável no âmbito da Secretaria Extraordinária da Pessoa com Deficiência, e regulamentará o seu tempo de validade, os critérios de atualização, bem como a relação de documentos a serem apresentados pela pessoa com SED-TEH ao requerer a sua expediçao.

Art. 12. Fica incluído no calendário oficial do Distrito Federal o Dia Mundial de Conscientização da Síndrome de Ehlers-Danlos a ser comemorado no dia 15 de maio de cada ano. 

Art. 13.  O § 2º do art. 1º da Lei nº 4.027, de 16 de outubro de 2007, passa a vigorar com a seguinte redação:

“Art. 1º ...............................................

............................................................

§ 2º A pessoa com Transtorno do Espectro Autista ou com Síndrome de Ehlers Danlos é considerada como pessoa com deficiência, sendo amparada pelo atendimento prioritário.” (NR)

Art. 14.  Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 15. Revogam-se as disposições em contrário

JUSTIFICAÇÃO

O presente Projeto de Lei visa a instituir a Política Distrital de Atenção à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro da Hipermobilidade (TEH), com o objetivo de promover a criação, o desenvolvimento e a execução de ações públicas intersetoriais que lhes assegurem a proteção, os cuidados e os direitos cabíveis, sendo:

a.  Na área de saúde,  a garantia da atenção integral à saúde, por meio do planejamento e execução de ações de atenção integral às pessoas com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade abrangendo as atividades de promoção e proteção da saúde, o diagnóstico e a prevenção de agravos, o tratamento, a habilitação e a reabilitação, visando a redução de danos e limitações físicas e psicológicas decorrentes da SED-TEH, bem como a promoção da independência para atividades da vida diária e para o trabalho

b.  Na área educacional, a garantia ao acesso à educação e ao pleno desenvolvimento do potencial humano das pessoas com SED-SH, desde a infância, e em condições de equidade.

c.  Na área social, o direito à proteção social deste grupo de pessoas, levando em conta suas vulnerabilidades e potencialidades, por meio da geração de oportunidades e melhoria das condições de inserção no mercado de trabalho e uma vida mais digna para si e para a família. 

A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED), abordada neste PL, é um conjunto heterogêneo de doenças do tecido conjuntivo, de natureza hereditária, ocasionadas por mutações genéticas que  acarretam a má formação de colágeno e outros componentes essenciais dos tecidos conjuntivos, ocasionando, por sua vez, fragilidade, perda de força, sustentação e elasticidade destes tecidos, e, consequentemente, disfunções nos diferentes órgãos e estruturas que são por eles constituídos. Este PL conta com as pesquisas de autoridades renomadas no assunto, assim como uma das maiores autoridades mundiais, o Fisiatra Dr. Carlos Gropen Jr.

A Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) possui amplo espectro de apresentações e se divide em 13 subtipos, de acordo com os órgãos e estruturas predominantemente afetados. Os sintomas e sinais clínicos são bastante diversos em sua apresentação, impacto e grau de severidade, podendo manifestar-se em diferentes estágios da vida. 

No subtipo vascular, por exemplo, que é o mais grave, é uma síndrome potencialmente letal devido à fragilidade dos tecidos moles e sistema vascular em geral, e consequente propensão a rupturas das grandes artérias ou de órgãos internos. Há ainda riscos de acidente vascular cerebral e aneurismas, que podem também estar presentes em qualquer tipo de SED. 

No subtipo mais frequente, o Hipermóvel, os sintomas mais comuns são a hipermobilidade articular, com subluxação recorrente, a hiperextensibilidade e fragilidade cutânea, equimoses espontâneas e hemorragias, fadiga, dores crônicas generalizadas e progressivas, disautonomia, espasmos musculares involuntários e dificuldades de controle motor, problemas respiratórios e cardiovasculares, alterações nos tecidos da boca e gengiva, distúrbios gastrointestinais, intolerâncias alimentares, resistência a anestésicos em geral, alergias diversas, anafilaxia, além de transtornos de personalidade, distúrbios do sono, dificuldades cognitivas, crises recorrentes de ansiedade e depressão, distúrbios do sono, e alterações neurológicas diversas (como transtorno do déficit de atenção e transtornos do espectro autista). São também frequentes as complicações durante a gravidez, o parto e o puerpério. 

A maior parte destas manifestações podem também ocorrer nos demais subtipos, somadas a outras disfunções sistêmicas que os diferencia e caracteriza. 

No geral, o espectro clínico da SED varia desde a hipermobilidade articular leve, até a morbidade e a incapacidade significativa. Um fator comum a todo espectro é o convívio permanente com os chamados “males invisíveis” – as dores e fadiga crônicas e as crises frequentes de depressão e angústia – que são exacerbados pelo ceticismo em seu meio familiar, no meio social, no ambiente escolar e de trabalho, e, não raro, entre os próprios profissionais de saúde.

Não há estatísticas específicas sobre a ocorrência de SED na população brasileira, porém, com base em dados internacionais, é possível estimar uma prevalência de 1:40.000 indivíduos no Brasil –  o que permite inclui-la no conceito de “doença rara”. 

Existe, entretanto, um consenso geral entre os especialistas de que é uma condição subdiagnosticada, em função da dificuldade de acesso dos pacientes aos serviços de saúde e aos testes genéticos; à pouca informação dos profissionais de saúde; ou pela própria complexidade do diagnóstico em si, devido à ampla variedade de sintomas e manifestações presentes nos subtipos, que os confundem com outras doenças relacionadas, ampliando o diagnóstico diferencial e prolongando a investigação – nem sempre bem sucedida. 

Dados internacionais apontam para uma maior frequência entre os afrodescendentes, seguidos dos caucasianos, e, em frequência menor, hindus e asiáticos. E como, no Brasil, a afrodescendência está, muitas vezes, relacionada às classes menos favorecidas, há de se acrescentar um desafio a mais para muitos dos afetados pela SED.

A SED manifesta-se mais intensamente entre a população feminina, sendo a proporção de mulheres para homens de aproximadamente 6 a 10:1.  Isso traz implicações importantes do ponto de vista epidemiológico, social, econômico e familiar, e que assumem especial relevância num país como o Brasil, recordista em mulheres chefes de família, provedoras exclusivas do lar. 

Do ponto de vista econômico e social, as “sedianas” convivem com limitações físicas, emocionais e psicológicas relativas à Síndrome, que comprometem suas atividades diárias e seu desempenho laboral, com prejuízo para o sustento familiar e as consequências familiares e sociais daí decorrentes. 

Sob o aspecto epidemiológico, as “sedianas” possuem riscos aumentados de complicações relacionadas à gravidez, ao parto e ao puerpério, resultando em maiores índices de mortalidade materna. Há, ainda, o fator da transmissão da mutação genética para filhos e filhas, ampliando as consequências da Síndrome no âmbito familiar.

O comprometimento da capacidade laboral, já citado, é um desafio particularmente importante também para a população “sediana” jovem, que precisa se inserir no mercado de trabalho em condições de igualdade com os demais. 

Daí a importância da participação da Secretaria Extraordinária da Pessoa com Deficiência e da Secretaria de Desenvolvimento Social e no escopo deste PL, e de sua atuação na proteção social, principalmente aos indivíduos em situação de maior vulnerabilidade, promovendo ações para o desenvolvimento das potencialidades humanas, da autonomia, do empoderamento das famílias e da ampliação de sua capacidade protetiva.

Neste contexto, a execução de ações que promovam a profissionalização, reduzam barreiras à participação do indivíduo em seu ambiente social e familiar, e que favoreçam a sua inserção no mercado de trabalho constituem medidas fundamentais para a inclusão social das pessoas com SED ou TEH, para/visando/com o intuito de fomentar sua autonomia e independência econômica.

Os Transtornos do Espectro da Hipermobilidade, também abordados neste PL, são uma disfunção com manifestações semelhantes às do subtipo hipermóvel da SED, incluindo:  a hipermobilidade e instabilidade das articulações, dores relacionadas ao exercício físico, fadiga, distúrbios de sono e humor, cansaço frequente, reduzida aptidão física, varizes, reduzido tônus muscular, luxação de articulações, baixa pressão arterial, entre outras. 

O portador de TEH pode também apresentar quadros graves e incapacitantes, que se confundem os casos graves da Síndrome de Ehlers-Danlos do tipo hipermóvel (SEDh). 

Em alguns casos, é possível um diagnóstico, mesmo que não acurado, ainda no primeiro ano de vida. Para a grande maioria, porém, as manifestações, em ambas as síndromes, só serão percebidas em idade escolar. 

Em geral, são crianças inquietas, com dificuldades de concentração, e em que as dores causadas pelo baixo tônus muscular de costas e abdômen geram uma necessidade constante de ajuste postural. A maior fragilidade de músculos, tendões e ligamentos, assim como a hipermobilidade articular, reduzem a aptidão física destas crianças, aumentando o risco de lesões, prejudicando a participação em atividades educacionais, esportivas e recreativas. 

Crianças “sedianas” ou com Transtornos do Espectro da Hipermobilidade estão sujeitas a serem estigmatizadas, pressionadas, excluídas, devido à sua reduzida aptidão física e baixo desempenho em diversas atividades da vida cotidiana e rendimento escolar (consideradas relapsas, preguiçosas), estando mais sujeitas também a problemas de autoestima e socialização. 

E, na realidade brasileira, essas crianças raramente irão encontrar nas escolas a sensibilização, o apoio e o nível de conhecimento suficientes para que sejam feitos os ajustes necessários no ambiente e nas atividades – alguns, bastante simples, na verdade – , que possam minimizar o impacto negativo das manifestações de suas síndromes e lhes assegurar melhores condições para uma aprendizagem mais equilibrada e um  desenvolvimento físico e psicossocial mais pleno. 

Assim, a atenção integral às pessoas com SED e TEH não se restringe ao setor Saúde ou de Assistência Social, mas encontra um importante aliado na área de Educação. 

No campo da saúde, propriamente, o diagnóstico oportuno e preciso é fundamental, pois permite que se inicie tempestivamente o tratamento, pautado basicamente em: prevenção do avanço de manifestações e complicações graves e/ou fatais; alívio do sofrimento, melhorando a qualidade de vida e autonomia; habilitação ou reabilitação, de acordo com as necessidades individuais. 

Em geral, é a partir da terceira década de vida que as manifestações clínicas melhor se delineiam, podendo se estabilizar ou evoluir para grave incapacidade física, cognitiva e mental, com piora progressiva, intensificando o sofrimento físico e emocional e afetando de maneira significativa a autonomia e a qualidade de vida.

A precocidade do tratamento é importante para conter o avanço das manifestações e prevenir sequelas irreversíveis. A reabilitação requer uma abordagem multidisciplinar, envolvendo diversas especialidades médicas, além de outras áreas como Fisioterapia, Psicologia, Terapia Ocupacional, Assistência Social, e até mesmo terapias complementares, como Acupuntura e Osteopatia, entre outras.

É frequente a necessidade de órteses para estabilização de articulações, cadeiras de rodas, andadores e bengalas, para auxílio da mobilidade, além de medicações analgésicas e moduladores de dor e, não raro, medicações psicotrópicas. 

O tratamento encontra barreiras na formação médica insuficiente para o diagnóstico precoce e tratamento, por isso que a capacitação de profissionais na área de saúde também é abordada neste Projeto de Lei. 

Os tratamentos não trazem a cura, mas podem conter a evolução das manifestações e prevenir sequelas, aliviar o sofrimento e melhorar a qualidade de vida e propiciar condições de participação mais plena dos indivíduos com SED e TEH na família, no trabalho e na sociedade. 

Ainda que avanços tenham ocorrido no âmbito da saúde e na assistência a pacientes com doenças raras, a atenção integral às pessoas com  SED e TEH não se esgotam no setor de saúde. Por serem síndromes complexas, que acompanham o indivíduo desde o nascimento e que têm impacto em diferentes áreas de sua vida, exigem abordagem mais ampla e o engajamento e articulação de outros setores do serviço público, como a área de Educação e Desenvolvimento Social aqui citados. 

O presente Projeto de Lei é de relevância social e encontra amparo na Constituição Federal, na Lei Orgânica de Saúde, na Lei nº 8.080 de 1990, na Portaria nº 199/GM/MS, bem como no Lei Orgânica do Distrito Federal, razões pelas quais rogo aos meus nobres Pares o apoio para a sua aprovação.

Face ao exposto conto com o apoio dos demais Pares para aprovação do projeto de lei. 

Sala das Sessões, em.........................

Deputado JOÃO CARDOSO

Autor

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, “a”), e, em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, 64, II, “a”) e na CCJ (RICL, art. 63, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília-DF, 30 de junho de 2021 

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de 10 dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília-DF, 1 de julho de 2021 

claudia shirozaki

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme Publicação no DCL nº 167, de 02 de agosto de 2021, encaminhamos o Projeto de Lei nº 2.036/2021, para que no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Roberto Romaskevis Severgnini

Técnico Legislativo - CESC

Brasília-DF, 2 de agosto de 2021 

Ao Gabinete da Deputada Arlete Sampaio

Assunto: relatoria de Projeto de Lei nº 2.036/2021

Senhor chefe, 

De ordem da Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputada Arlete Sampaio, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que a Senhora Deputada Arlete Sampaio foi designada para relatar o Projeto de Lei nº 2.036/2021.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 31/08/2021, conforme publicação no DCL nº 190, de 31/08/2021, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 14/09/2021.

Brasília, 31 de agosto de 2021 

Roberto Romaskevis Severgnini

Técnico Legislativo - CESC 

PARECER Nº , DE 2021 - CESC 

Projeto de Lei 2036/2021

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

AUTOR: Deputado João Cardoso 

RELATORA: Deputada Arlete Sampaio

I – RELATÓRIO

Chega a esta Comissão para exame, de autoria do Deputado João Cardoso, o Projeto de Lei nº 2.036, de 2021, que Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH). 

O art. 1º Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH). 

O § 1º, do art. 1º, nos incisos I e II define a Síndrome Ehlers-Danlos (SED) e os Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH). 

O art. 2º define os objetivos da presente lei.

O art. 3º define as diretrizes da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH). 

O art. 4º trata da implementação da Política e os arts. 5º, 6º 7º e 8º definem as competências de cada ente envolvido na aplicação da presente lei.

O art. 9º define que o Poder Executivo implementará a presente Lei   podendo inclusive, instituir regulamentos complementares.

O art. 10º define que fica a cargo do Poder Executivo manter unidades específicas para o atendimento integrado de saúde a pessoas portadoras de SED-TEH.

O art. 11º institui a Carteira de Alerta Médico da Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) e o art. 12º trata do Dia Mundial de Conscientização da Síndrome Ehlers-Danlos (SED)

O art. 13º trata do atendimento prioritário ao paciente com SED-TEH.

O art. 14º estabelece vigência na data da publicação da Lei e o art. 15º revoga as disposições em contrário. 

O Projeto foi lido em 29 de junho de 2021 e encaminhado a esta Comissão de Educação, Saúde e Cultura – CESC para análise de mérito, a CEOF e CCJ para exame de admissibilidade.

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

 II – VOTO DA RELATORA

  Nos termos do art. 69, I, a, do Regimento Interno desta Casa, compete à CESC analisar o mérito da matéria em epígrafe, que Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH). 

A análise de mérito trata de caracterizar o objeto em discussão, de oferecer fundamentos técnicos sobre o tema e de analisar possíveis repercussões da aprovação do Projeto, aspectos como oportunidade, necessidade, conveniência, viabilidade, que serão desenvolvidos neste Parecer. 

A síndrome de Ehlers-Danlos é uma doença genética hereditária que ocorre devido a mutações de genes que codificam os vários tipos de colágeno ou das enzimas que alteram o colágeno. Caracteriza-se por um grupo de distúrbios genéticos que afetam o tecido conjuntivo, podendo alterar a pele, as articulações, as válvulas, a força, as paredes dos vasos sanguíneos dentre outras.

A  ocorrência de SED na população brasileira, não possui estatísticas específicas, porém, com base em dados internacionais, é possível estimar uma prevalência de 1:3.500 a 1:40.000 pessoas no Brasil a depender do subtipo o que permite inclui-la no conceito de “doença rara”. 

Existe, entretanto, um consenso geral entre os especialistas de que é uma condição subdiagnosticada, em função da dificuldade de acesso dos pacientes aos serviços de saúde e aos testes genéticos; à pouca informação dos profissionais de saúde; ou pela própria complexidade do diagnóstico em si, devido à ampla variedade de sintomas e manifestações presentes nos subtipos, que os confundem com outras doenças, ampliando o diagnóstico diferencial e prolongando a investigação – nem sempre bem sucedida.

A síndrome de Ehlers-Danlos é classificada, atualmente, em 13 tipos, segundo a Ehlers Danlos Society, que é um consórcio internacional.  Os subtipos mais comuns são: o tipo hipermóvel, clássico e o vascular. O subtipo varia conforme o tipo de colágeno ou outras estruturas do tecido conectivo que são afetadas, variando assim, algumas manifestações da patologia. As manifestações também variam no mesmo subtipo, dependendo da expressão gênica, ou seja, da intervenção do gen defeituoso interagindo com outros gens, com o seu meio socioambiental, as emoções, os traumas podendo diminuir ou intensificar a manifestação genética.

As características comuns em todos os subtipos são a hipermobilidade articular (movimento além do fisiológico); fragilidade de pele (podendo ser mais macia ou mais elástica); cicatrizações anormais, entre outros. 

Em consequência da hipermobilidade articular e de toda alteração do tecido conjuntivo, os sintomas que podem surgir são: instabilidade articular, luxações, subluxacão e entorses mais frequentes; contusão muscular; fadiga crônica; artrose e artrite ainda na juventude; fraqueza muscular; dor nos músculos e nas articulações e maior predisposição à dor crônica.

Geralmente, as pessoas com esta síndrome têm fadiga crônica, problemas gastrointestinais, problemas oftalmológicos, orofaciais, dificuldade de cicatrização ou essas é atípica, endometriose e/ou outras questões urogenicológicos, dor crônica devido à instabilidade das articulações, problemas no sono, ansiedade e outras manifestações psiquiátricas, problemas vasculares, podendo esse último ser fatal, em especial no subtipo chamado vascular.  Devido as alterações pode o paciente com Ehlers-Danlos se tornar uma pessoa com deficiência.

É uma doença pouco diagnosticada, mas poderia ser identificada na primeira infância. É importante destacar que, fazendo ações preventivas em crianças e adolescentes muitos dos problemas osteomusculares apresentados podem ser evitados. 

Na maioria dos casos o diagnóstico é realizado através de exame clínico, os critérios são estabelecidos pela Ehlers Danlos Society. Em alguns casos, o médico identifica a necessidade de realização de exame genético, esses são para os subtipos que já tem o gen identificado.

Esta síndrome não tem cura seus sintomas devem ser tratados visando prevenir algumas complicações e aumentar a qualidade de vida do paciente. 

O tratamento é complexo e varia conforme o caso de cada paciente. A condução do caso é feita de acordo com as manifestações da doença. Costuma ser bem amplo, não existe uma classe de medicamentos única, o controle da dor crônica é necessário em muitos casos. Além disso, a fisioterapia também é muito importante, já que ajuda a fortalecer os músculos, a estabilizar as articulações e prevenir e recuperar lesões. 

Pessoa que tem hipermobilidade articular e outra manifestação sistêmica depois de excluídas outras doenças do tecido conjuntivo e não preenchendo os critérios diagnósticos para a “Síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel”, recebem o diagnóstico de “Transtornos do Espectro de Hipermobilidade” (TEH).
           A característica do Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH)  é negligenciada e considerada pela maioria como inofensiva. Parte desse grupo é de pessoas que nascem Hipermóveis, dessa forma a Hipermobilidade está em seus genes, vinculados à produção do colágeno ou proteína similar que dá sustentação à maioria dos tecidos do corpo, tais como, tendões, músculos, ligamentos, fáscias, vasos, pele, ossos, órgãos, etc. e, normalmente ocorre em famílias, assim como a síndrome de Ehlers-Danlos. No entanto, o paciente pode ser o primeiro a sofrer a alteração genética e passar para seus descendentes.

Manifesta-se com fraqueza nesses tecidos, que os tornam menos robustos e menos capazes de enfrentar as tensões físicas da vida diária, com prejuízos nas atividades ocupacionais, recreativas e esportivas.

Assim como pessoas com a Síndrome de Ehlers-Danlos, pessoas com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade tem maior prevalência de fadiga crônica, de dor, que pode ser local ou generalizada (muitas vezes predominando em articulações), de insônia, sensação de desmaio e desmaio (disautonomia), manifestações alérgicas e gastrointestinais. 
      A maioria necessita de assistência multiprofissional especializada desde a infância, principalmente, em função dos desarranjos da mecânica corporal, que levam a danos precoces, para a coluna vertebral e membros, condições que potencializam as manifestações associadas. Porém, a maioria poderá ser evitada e tratada pela Assistência Fisioterapêutica Especializada, preferencialmente, precoce.

Todos esses pacientes precisam ser ouvidos durante a consulta e avaliados em suas questões físicos funcional, condição que fornecerá substrato para o diagnóstico e para o tratamento das consequências de seus tecidos frágeis, sendo fundamental a prevenção e a investigação na família, uma vez que a doença é genética e hereditária.

Considerando o exposto acima, o presente Projeto de Lei objetiva instituir a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH), na perspectiva de se ter uma ação intersetorial, com ações sendo realizadas pelas várias instâncias de governo, como saúde no diagnóstico precoce, capacitação dos profissionais e tratamento adequado, educação inserindo sem discriminação o paciente na comunidade escolar com garantia das necessidades específicas determinadas pela doença, desenvolvimento social com ações que alcancem as pessoas em vulnerabilidade e pessoas com deficiência inserindo estes pacientes na legislação vigente. 

Apesar da presente propositura contemplar a intersetorialidade necessária, apresento substitutivo no sentido de ajustar termos técnicos incorretos, bem como, de acrescentar alguns itens essenciais na Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH), atendendo a demandas de vários setores da sociedade. 

Feitas essas considerações, manifestamos-nos pela aprovação do Projeto de Lei nº 2.036, de 2021, quanto ao mérito, no âmbito desta Comissão de Educação, Saúde e Cultura, na forma da Emenda Substitutiva nº 1. 

Sala das Comissões, em                      2021.

DEPUTADA arlete sampaio

Relatora

emenda SUBSTITUTIVA

(Autoria: Deputada Arlete Sampaio)

Emenda ao projeto de lei nº 2036, de 2021 que “Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).”

Dê-se ao Projeto de Lei nº 2.036, de 2021, a seguinte redação:

PROJETO DE LEI Nº 2.036, de 2021

 (Do Deputado João Cardoso)

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Esta Lei institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH, para assegurar e promover direitos, proteção e tratamento às pessoas acometidas com SED ou TEH, colocando-a em condições de igualdade com os demais cidadãos.

Art. 2º Considera-se para efeitos dessa lei:

I – Síndrome de Ehlers-Danlos – SED: grupo de doenças heterogêneas do tecido conjuntivo decorrentes de diversas alterações genéticas, cujas características mais comuns são a hipermobilidade articular, a hiperextensibilidade cutânea, a instabilidade hemodinâmica, a fragilidade tecidual e a dor crônica. As manifestações clínicas variam de gravidade, podendo chegar à deficiência física, sensorial, intelectual e mental ou serem potencialmente fatal devido à fragilidade dos tecidos moles e vasculares.

II – Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH: conjunto de enfermidades, de origem genética ou adquirida, em que há amplitude e instabilidade articular, as quais impactam a qualidade de vida do paciente, podendo ser graves e incapacitantes.

§ 1º A Síndrome de Ehlers Danlos e os Transtorno do Espectro de Hipermobilidade estão comumente associados a Disautonomia, Síndrome de Ativação de Mastócitos e Fadiga Crônica.

§ 2º Os casos de deficiência, quando necessário, devem ser avaliados como preconiza a Lei federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), em avaliação biopsicossocial e com equipe multidisciplinar.

§ 3º Enquanto não for implementada a avaliação biopsicossocial, realizar-se-á a perícia médico-social, sempre que a avaliação da deficiência se fizer necessária.

Art. 3° São objetivos desta Lei a criação, o desenvolvimento e a execução de ações e políticas públicas intersetoriais que promovam e assegurem aos pacientes a proteção, os cuidados e o direito à atenção integral, à saúde, à educação e ao pleno desenvolvimento de seu potencial humano em condições de equidade.

Art. 4° São diretrizes da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade:

I – garantir a intersetorialidade no desenvolvimento de ações e políticas públicas de saúde, educação, assistência social e da pessoa com deficiência;

II – garantir a universalidade, integralidade e equidade das ações e serviços de saúde com a consequente redução da morbidade e mortalidade;

III – organizar o cuidado no atendimento, possibilitando a promoção da saúde, a prevenção das morbidades e a reabilitação;

IV – propiciar o acesso e o acolhimento aos usuários em todos os níveis de atenção primária, secundária e terciária, bem como, na atenção domiciliar, possibilitando o atendimento de forma integral, a partir do protocolo; 

V – permitir a atenção humanizada, centrada no usuário e realizada por equipes multiprofissionais;

VI – promover a equidade no atendimento, considerando-se as necessidades individuais e os determinantes sociais;

VII – promover o respeito aos pacientes com a Síndrome ou com o Transtorno e sua aceitação como pacientes de doença grave e incurável que pode ser incapacitante;

VIII – promover a diversificação das estratégias quando pertinente, com oferta de atendimentos em práticas integrativas e complementares, que favoreçam a saúde integral;

IX – garantir a proteção e redução de danos causados pela SED ou TEH, almejando o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento, desde a atenção primária até a habilitação ou reabilitação;

X – criar o Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica – PCDT e a Linha de Cuidados para os pacientes com SED ou TEH, garantindo o respeito às suas individualidades, com vistas ao tratamento integral, adequado e contínuo; 

XI – garantir serviços com estrutura e equipe multiprofissional para o tratamento da SED ou TEH:

a) serviços de referência com infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário aos pacientes;

b) serviços médicos de atendimento que ofereçam ações em saúde nos diferentes níveis de atenção ambulatorial, hospitalar, emergência clínica, atendimento cirúrgico, além do atendimento domiciliar;

c) centros de reabilitação com atendimento voltado a pacientes com a Síndrome de Ehlers Danlos e com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade;

d) serviços de referência nas redes de atenção à saúde, com equipes multiprofissionais formadas por médicos em várias especialidades, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas, fonoaudiólogos e educadores físicos;

e) suporte, para crianças e adultos, de gastroenterologista, urologista, cardiologista, neurologista, endocrinologista, cirurgião, cirurgião plástico, ortopedista, fisiatra, pediatra, reumatologista, psiquiatra, gineco-obstetra, otorrinolaringologista, angiologista, oftalmologista, alergologista, pneumologista, nefrologista, dermatologista, proctologista, nutrólogo, cirurgião dentista, cirurgião dentista bucomaxilofacial, hepatologista, hematologista e imunologista;

f) equipe de especialistas dedicados ao tratamento da dor com conhecimento em SED ou TEH, além de geneticista capacitado para realização do diagnóstico;

g) terapia nutricional, quando indicada, bem como o acesso aos suplementos alimentares;

XII – ter acesso, em tempo oportuno, aos meios diagnósticos e terapêuticos, conforme suas necessidades, inclusive às informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;

XIII – ter acesso aos medicamentos necessários ao tratamento;

XIV – realizar treinamento e capacitação continuada para profissionais de saúde em todos os níveis de atenção, bem como de Emergência e de Resgate, incluindo o Corpo de Bombeiros Militares do DF, com a finalidade de:

a) capacitar os profissionais, visando à aquisição de conhecimentos e habilidades para a suspeita clínica da SED ou TEH, encaminhando os pacientes para investigação e diagnóstico precoce;

b) treinar os profissionais, para identificar as comorbidades relativas às Síndromes de Ehlers Danlos ou do Transtorno do Espectro de Hipermobilidade, além de diagnosticá-las e tratá-las, segundo suas atribuições;

c) capacitar pacientes e familiares e toda a rede de convivência da pessoa com SED ou TEH;

d) estimular a troca de informações e experiências entre profissionais e pacientes;

e) fomentar o estudo e a pesquisa científica sobre a SED ou TEH com vista a melhorar a precisão e eficácia nas ações de diagnóstico, tratamento e reabilitação;

XV – realizar campanhas de divulgação, informando e esclarecendo a população acerca da Síndrome de Ehlers Danlos e do Transtorno do Espectro de Hipermobilidade:

XVI – realizar parceria entre os órgãos públicos responsáveis pela saúde e educação no Distrito Federal, promovendo e reconhecendo os possíveis casos de SED e TEH, de forma a adaptar a vida escolar para não agravar os casos:

a) desenvolver programa de conscientização nas escolas públicas para os educadores e profissionais de educação física, promovendo o conhecimento e o reconhecimento precoce de casos que necessitem de avaliação especializada, de forma a reduzir alguns dos males causados por SED ou TEH;

b) promover o acesso à educação da pessoa com SED ou TEH, respeitando suas dificuldades e limitações, com vista ao seu desenvolvimento integral;

c) estabelecer rotinas escolares adaptadas às limitações, inclusive atividade física, visando ao desenvolvimento de habilidades e aptidões em condições de equidade;

d) vedar a discriminação e o bullying aos pacientes com SED ou  TEH nas escolas e espaços acadêmicos;

e) vedar a reprovação por ausência justificada em decorrência da SED ou TEH, caso atinja o aproveitamento mínimo estabelecido;

f) as pessoas com SED ou TEH terão o direito garantido de se matricularem nas escolas;

XVII – realizar políticas de proteção e inclusão das pessoas com SED ou TEH;

XVIII – zelar pelo cumprimento dos direitos das pessoas com SED ou TEH;

XIX – desenvolver estratégias para assistência social a crianças, adultos e familiares em situações de carência ou vulnerabilidade social afetadas pela SED ou TEH;

XX – otimizar oportunidades de trabalho adequado, incluindo:

a) trabalho digno e protegido de elementos que possam agravar seu estado de saúde;

b) ambiente de trabalho acessível, salubre e inclusivo;

c) adoção de medidas para compensar a limitação ou perda funcional, por meio de tecnologias assistivas, habilitação e reabilitação para o trabalho;

d) adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando necessários;

e) políticas de estímulo à inserção de pessoas com SED-TEH no mercado de trabalho;

XXI – estimular a participação da comunidade na formulação das políticas públicas relacionadas à Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade, bem como o exercício do controle social na implantação, acompanhamento e avaliação da política.

Art. 5º Os casos de SEH ou de TEH devem ser notificados à Secretaria de Estado de Saúde para coleta e divulgação sobre a morbidade, mortalidade e dados epidemiológicos desses pacientes para subsidiar programas governamentais e científicos.

Art. 6º O Governo do Distrito Federal, por meio do órgão competente, deve realizar pesquisas socioeconômicas com a população com SED ou com TEH, bem como criar mecanismos para elaboração de programas e projetos sociais.

Art. 7° O disposto nesta Lei deve ser regulamentado, no que couber, por ato do Governador do Distrito Federal, por meio dos órgãos competentes, que atuarão dentro de suas respectivas áreas e, quando necessário, de forma articulada, sem que sejam descartadas ações de outros órgãos do Governo do Distrito Federal.

§ 1º O Poder Executivo regulamentará o disposto nesta Lei no prazo de 180 (cento e oitenta) dias a contar da data de sua publicação.

§ 2º O Poder Público poderá firmar contratos de direito público e convênios com pessoas jurídicas de direito privado.

Art. 8º Fica instituída, no Distrito Federal, a Carteira de Alerta Médico do Paciente para a pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade.

Parágrafo único. A Carteira de Alerta Médico do Paciente será expedida gratuitamente, pelo órgão responsável pelas políticas públicas voltadas a pessoas com deficiência, aos pacientes que apresentarem laudo médico atestando serem portadoras de SED-TEH.

Art. 9. Fica instituído o mês de maio e o dia 15 de maio para conscientização e enfrentamento da Síndrome de Ehlers-Danlos e Transtorno do Espectro de Hipermobilidade.

Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

A presente Emenda Substitutiva visa adequar o Projeto de Lei nº 2.036, de 2021, às demandas de várias organizações da sociedade civil acerca de itens necessários de serem acrescidos ao texto da Proposição, bem como, fazer algumas alterações de normativas técnicas.

Foram realizados ajustes dos conceitos da Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade buscando melhor adequação aos padrões internacionais apresentados pela Ehlers-Danlos Society e pela Hypermobility Syndromes Association, instituições internacionais de referência de SED e TEH, bem como, acatamos contribuições do Dr. Marcos Gropen, professor do Departamento de Clínica Médica da Universidade de Brasília e responsável pelo Ambulatório Acadêmico de Dor do Hospital Universitario de Brasíia, além de ser estudioso do tema, com contribuições seja nas conceituações ou na forma de contemplar no  texto a avaliação da pessoa com deficiência constantes no Art. 2º. 

Foi necessário também alterar a modalidade de Carteira, pois, em vários países como Reino Unido, França, Bélgica, a instituição dela ocorre devido à SED e TEH serem desconhecidas, podendo levar a óbito o paciente; logo, sua implementação vem no sentido de conter informações para o atendimento médico do paciente – Carteira de Alerta Médico do Paciente.

 Nesse sentido, apresento o presente Substitutivo para aperfeiçoamento do Projeto de Lei e para que sejam contempladas o maior número possível de solicitações da sociedade, ampliando a participação social.   

Sala das Sessões, em 2021.

arlete sampaio

Deputada Distrital

FOLHA DE VOTAÇÃO - CESC

Projeto de Lei nº 2036/2021

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

15ª Reunião Extraordinária Remota realizada em 08 de novembro de 2021.

Deputada Arlete Sampaio 

Presidente da CESC

Ao Setor de Apoio às Comissões Permanentes, para continuidade da tramitação.

Brasília, 11 de novembro de 2021 

Roberto Romaskevis Severgnini

Técnico Legislativo - CESC

À CESC, para as devidas providências. Divergência do nº da Emenda Substitutiva no Parecer 1 e na Folha de Votação.

Brasília, 12 de novembro de 2021

Rayanne Ramos da Silva

Técnica Legislativa

No penúltimo parágrafo do Parecer 1 – CESC – 20096, ONDE SE LÊ “…na forma da Emenda Substitutiva nº 1”, LEIA-SE "…na forma da Emenda Substitutiva nº 2”.

Brasília, 12 de novembro de 2021 

ANA MARILIS GUIMARÃES ROCHA

Secretária da Comissão de Educação, Saúde e Cultura

À CEOF, PARA EXAME E PARECER, PODENDO RECEBER EMENDAS DURANTE O PRAZO DE 10 DIAS ÚTEIS, CONFORME PUBLICAÇÃO NO DCL.

Brasília, 16 de novembro de 2021 

Ao Gabinete do Deputado José Gomes para relatar a matéria conforme publicação no DCL do dia 06/12/2021.

Brasília-DF, 06 de dezembro de 2021 

LEONARDO ALVES SOUZA CRUZ

Técnico Legislativo

PARECER Nº , DE 2021 - CEOF

Projeto de Lei 2036/2021

DA COMISSÃO DE ECONOMIA, ORÇAMENTO E FINANÇAS, SOBRE O PROJETO DE LEI Nº 2036, DE 2021, QUE ALTERA A LEI Nº 4.949/2012, QUE INSTITUI A POLÍTICA DISTRITAL DE ATENÇÃO INTEGRAL À PESSOA COM SÍNDROME EHLERS-DANLOS (SED) OU COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DE HIPERMOBILIDADE (TEH).

AUTOR: DEPUTADO JOÃO CARDOSO
RELATOR: DEPUTADO JOSÉ GOMES

I – RELATÓRIO:

Submete-se à apreciação da Comissão de Economia, Orçamento e Finanças – CEOF o Projeto de Lei – PL nº 2036/2021, apresentado com quinze artigos, cuja ementa se encontra acima reproduzida. 

O art. 1º institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH), em consonância com a Política Distrital para Integração da Pessoa com Deficiência, prevista na Lei 4.317, de 9 de abril de 2009 e estabelece as diretrizes para sua consecução.

O § 1º explicita o siginificado da Síndrome de Ehlers-Danlos (SED) e dos Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH) considerando-os como pessoas com deficiência, condicionado à presença de impedimento a longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, após avaliação individual por perícia médico-social para fins previdenciários, assistenciais e tributários ou por biopsicossocial após a sua implementação.

O art. 2º e 3º estabelecem os objetivos e as diretrizes da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH), respectivamente.

O art. 4º estipula a Secretaria de Estado da Saúde, a Secretaria Extraordinária da Pessoa com Deficiência, a Secretaria de Educação, e a Secretaria de Desenvolvimento Social como órgãos competentes para a implementação da política em comento, sem descartar ações de outros órgãos do Governo do Distrito Federal.

O art. 5º estabelece as competências da Secretaria de Saúde; o art. 6º as competências da Secretaria de Educação; o art. 7º as competências da Secretaria Extraordinária da Pessoa com Deficiência e o art. 8º as competências da Secretaria de Desenvolvimento Social.

O art. 9º informa que o Poder Executivo implementará as diretrizes básicas e atribuições de competências mínimas da Política Distrital de Atenção à SED e a TEH, podendo firmar contratos e convênios para tanto.

O art. 10 estipula o Poder Executivo a manter unidades específicas de atendimento às pessoas com SED e TEH, abrangendo unidade de emergência e pronto-socorro, dissociadas das unidades de atendimento às pessoas com distúrbios físicos genéricos, além de assegurar o direito de uso de vagas especiais de estacionamento.

O art. 11 institui a Carteira de Identificação da Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – CISED, a ser expedida gratuitamente, com o objetivo de garantir atenção integral e prioridade no atendimento e acesso aos serviços públicos e privados. 

O art. 12 inclui no calendário oficial do Distrito Federal o Dia Mundial de Conscientização da Síndrome de Ehlers-Danlos a ser comemorado no dia 15 de maio de cada ano e o art. 13 altera o § 2º do art. 1º da Lei nº 4.027, de 16 de outubro de 2007, incluindo os pacientes acometidos pela doença como pessoa com deficiência. 

Os dois últimos artigos tratam das cláusulas de revogação genérica e vigência da Lei na data de sua publicação, respectivamente.

Na justificação do projeto, o nobre deputado tem por objetivo, por serem síndromes complexas, que acompanham o indivíduo desde o nascimento e que têm impacto em diferentes áreas de sua vida, promover a criação, o desenvolvimento e a execução de ações públicas intersetoriais que lhes assegurem a proteção, os cuidados e os direitos cabíveis nas áreas de saúde, na área educacional e na área social, de forma a melhorar a qualidade de vida e propiciar condições de participação mais plena dos indivíduos com SED e TEH na família, no trabalho e na sociedade. 

A proposição, lida em 29/06/2021, foi distribuída para análise de mérito na CESC, e, em análise de admissibilidade na CEOF e na CCJ.

No prazo regimental, nenhuma emenda foi apresentada no âmbito desta CEOF.

É o relatório.

 II – VOTO DO RELATOR:

Compete à CEOF, entre outras atribuições, analisar e emitir parecer sobre a admissibilidade quanto à adequação orçamentária e financeira e o mérito de proposições com adequação ou repercussão orçamentária, conforme art. 64, II, ‘a’, do RICLDF.

Quanto à análise de admissibilidade da CEOF, entende-se como adequada a iniciativa que se coadune com o plano plurianual, com a lei de diretrizes orçamentárias, com a lei orçamentária anual e com as normas de finanças públicas.

As proposições que impliquem diminuição de receita ou aumento de despesa do Distrito Federal ou repercutam de qualquer modo sobre o seu orçamento devem, obrigatoriamente, ser submetidas ao exame de compatibilidade ou adequação orçamentária e financeira.

A proposição em análise visa instituir a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH), na perspectiva de se ter uma ação intersetorial, com ações na área de saúde: no diagnóstico precoce; na área de educação: inserindo-os sem discriminação na comunidade escolar, garantidas as suas necessidades específicas; na área de desenvolvimento social: mediante ações que alcancem as pessoas em vulnerabilidade, além de inseri-los no rol de pessoas com deficiência na legislação vigente.

No entendimento deste relator, a proposição não cria efetivas obrigações ao Governo do Distrito Federal podendo ser absorvida pela máquina pública existente, sem alterações de custos, não repercutindo, portanto, sobre seu orçamento, não contrariando dispositivo da legislação orçamentária ou de finanças públicas.

Diante do exposto, vota-se, no âmbito da CEOF, pela APROVAÇÃO E ADMISSIBILIDADE do PL nº 2036/2021, nos termos do art. 64, II, do RICLDF, acatada a emenda substitutiva nº2 apresentada.

DEPUTADO JOSÉ GOMES

Relator

FOLHA DE VOTAÇÃO - CEOF

Projeto de Lei nº 2036/2021

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

2ª Reunião Extraordinária Remota realizada em 22/03/2022

AO SACP, PARA AS DEVIDAS PROVIDÊNCIAS. TENDO EM VISTA A SUA APROVAÇÃO NA 2ª

 REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA REMOTA EM 22 DE MARÇO DE 2022.

Brasília, 7 de abril de 2022 

À CEOF, PARA AS DEVIDAS PROVIDÊNCIAS. A EMENTA DO PARECER 2- CEOF NÃO CONFERE COM A EMENTA DO PL 2036/2021.

Brasília, 7 de abril de 2022

Luciana Nunes Moreira

Técnico Legislativo- Matrícula: 11357 

AO SACP, PARA AS DEVIDAS PROVIDÊNCIAS. CONFORME RETIFICAÇÃO ABAIXO:

Na Ementa do Parecer nº 02 - CEOF (PLe nº 27416), onde se lê:

“DA COMISSÃO DE ECONOMIA, ORÇAMENTO E FINANÇAS, SOBRE O PROJETO DE LEI Nº 2036, DE 2021, QUE ALTERA A LEI Nº 4.949/2012, QUE INSTITUI A POLÍTICA DISTRITAL DE ATENÇÃO INTEGRAL À PESSOA COM SÍNDROME EHLERS-DANLOS (SED) OU COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DE HIPERMOBILIDADE (TEH).”

leia-se:

"DA COMISSÃO DE ECONOMIA, ORÇAMENTO E FINANÇAS, SOBRE O PROJETO DE LEI Nº 2036, DE 2021, QUE INSTITUI A POLÍTICA DISTRITAL DE ATENÇÃO INTEGRAL À PESSOA COM SÍNDROME EHLERS-DANLOS (SED) OU COM TRANSTORNOS DO ESPECTRO DE HIPERMOBILIDADE (TEH)."

Brasília, 12 de abril de 2022 

À CCJ, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 13 de abril de 2022 

PARECER Nº , DE 2022 - CCJ

Projeto de Lei 2036/2021

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

AUTOR: Deputado João Cardoso Professor Auditor - Gab 06

RELATOR: Deputado Prof. Reginaldo Veras

I – RELATÓRIO 

Submete-se à Comissão de Constituição e Justiça o Projeto de Lei nº 2.036/2021, de autoria do Deputado João Cardoso, que institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

A proposição compõe-se de quinze artigos, por meio dos quais se estabelece, do primeiro ao quarto, o escopo da norma e diretrizes nela indicadas; do quinto ao décimo, as atribuições de cada órgão de Estado na efetivação dos direitos suscitados; os artigos onze e doze versam, sucessivamente, sobre a instituição da Carteira de Identificação e inclusão no calendário oficial, como dia mundial de conscientização, da pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – CISED; o artigo treze revoga dispositivo da Lei nº 4.027, de 16 de outubro de 2007; e, por fim, os artigos quatorze e quinze cuidam, respectivamente, as cláusulas de vigência e revogação.

Na justificação, o autor argumenta, em síntese, que o Projeto de Lei visa a instituir a Política Distrital de Atenção à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro da Hipermobilidade (TEH), com o objetivo de promover a criação, o desenvolvimento e a execução de ações públicas intersetoriais que lhes assegurem a proteção, os cuidados e os direitos cabíveis.

A proposição foi aprovada na CESC e na CEOF, na forma da Emenda Substitutiva n°2.

II – VOTO DO RELATOR

À Comissão de Constituição e Justiça compete, nos termos do art. 63, inciso I, do Regimento Interno desta Casa, “examinar a admissibilidade das proposições em geral, quanto à constitucionalidade, juridicidade, legalidade, regimentalidade, técnica legislativa e redação”.

Há que se fazer, portanto, a análise de constitucionalidade, tanto sob o ponto de vista material, relativo ao conteúdo da proposição, quanto formal, que diz respeito ao processo de formação da lei e relaciona-se tanto à iniciativa (acepção subjetiva), quanto às demais fases do processo legislativo (aspecto objetivo).

O Projeto sob análise origina-se do próprio Legislativo e, quanto à propositura, obedece ao disposto no art. 71, II, da LODF, visto que a proposta de leis ordinárias é ínsita ao Poder legiferante. Veja-se: 

“Art. 71. A iniciativa das leis complementares e ordinárias, observada a forma e os casos previstos na Lei Orgânica, cabe: (Caput com a redação da Emenda à Lei Orgânica nº 86, de 2015.) 

I – a qualquer membro ou comissão da Câmara Legislativa; (Inciso acrescido pela Emenda à Lei Orgânica nº 86, de 2015.) 

(...)” 

Ainda no tocante à apreciação subjetiva, cumpre-se perscrutar se a matéria versada no programa normativo não é reservada à iniciativa privativa de outra autoridade ou Poder de Estado do Distrito Federal.

Dito isso, vislumbra-se que o Projeto, em seus arts. 5º ao 9º, aparenta estatuir atribuições às Secretarias de Estado, previsão esta que ocasionaria, a princípio, inconstitucionalidade formal, em razão da usurpação de matéria de iniciativa do Executivo, consubstanciada na denominada “reserva de administração”, nos termos de precedentes do Supremo Tribunal Federal. A propósito:

(...) Lei criadora de atribuições a órgão integrante da estrutura administrativa do Poder Executivo local. Reserva de iniciativa. Violação dos arts. 61, §1º, II, e, 84, VI, a, CF. Procedência. (...) 4. A criação de atribuições, por meio de lei oriunda de projeto de iniciativa parlamentar, a órgão vinculado à estrutura do Poder Executivo revela-se colidente com a reserva de iniciativa do Governador do Estado (arts. 61, § 1º, II, e, 84, VI, a, CF). Precedentes. 5. Ação direta de inconstitucionalidade conhecida. Pedido julgado procedente. (ADI 6132, Relator(a): ROSA WEBER, Tribunal Pleno, julgado em 29/11/2021, PROCESSO ELETRÔNICO DJe-239  DIVULG 02-12-2021  PUBLIC 03-12-2021)

(...) A Constituição Federal (art. 61, § 1º, II, c e e) reserva ao chefe do Poder Executivo a iniciativa de leis que tratem do regime jurídico de servidores desse Poder ou que modifiquem a competência e o funcionamento de órgãos administrativos, no que se enquadra a lei de iniciativa parlamentar que concede anistia a infrações administrativas praticadas por servidores civis e militares de órgãos de segurança pública. 2. Ação Direta julgada procedente. (ADI 4928, Relator(a): MARCO AURÉLIO, Relator(a) p/ Acórdão: ALEXANDRE DE MORAES, Tribunal Pleno, julgado em 11/10/2021, PROCESSO ELETRÔNICO DJe-018 DIVULG 01-02-2022  PUBLIC 02-02-2022)

(...) Inconstitucionalidade formal. Processo legislativo iniciado por parlamentar, quando a Constituição Federal (art. 61, § 1º, II, c e e) reserva ao chefe do Poder Executivo a iniciativa de leis que tratem do regime jurídico de servidores desse Poder ou que modifiquem a competência e o funcionamento de órgãos administrativos. 3. Ação Direta julgada procedente. (ADI 4288, Relator(a): EDSON FACHIN, Relator(a) p/ Acórdão: ALEXANDRE DE MORAES, Tribunal Pleno, julgado em 29/06/2020, PROCESSO ELETRÔNICO DJe-201  DIVULG 12-08-2020  PUBLIC 13-08-2020)

A despeito disso, uma análise mais detida da Proposição leva a concluir que não se estabeleceu um novo rol de competências, tão somente se assentou a própria função de cada uma das Secretarias de Estado na defesa e promoção dos direitos das pessoas que possuem deficiência física.

Situação equivalente já fora chancelada pelo STF no contexto da apreciação do princípio da separação dos poderes. Nesse sentido, confiram-se, respectivamente, o trecho do Voto da Relatora e a Ementa do julgado proferidos em sede de controle de constitucionalidade: 

(...) Com efeito, a lei em apreço não criou nem alterou nenhuma atribuição, mas apenas assentou a própria função da agência reguladora estadual, chamada a participar do controle da exploração do serviço, que, destaco, já faz parte da sua finalidade, nos termos da sua norma criadora, a Lei estadual n° 6.099, de 30 de dezembro de 1997, transcrita na fração de interesse: (...)

(...) Ausência de criação ou alteração de atribuição de órgãos da Administração Pública. Finalidade própria da agência reguladora estadual. Controle da exploração do serviço, nos termos da sua norma criadora, a Lei estadual n° 6.099, de 30 de dezembro de 1997. Precedentes. 3. Ação direta conhecida e pedido julgado improcedente. (ADI 5677, Relator (a): ROSA WEBER, Tribunal Pleno, julgado em 06/12/2021, PROCESSO ELETRÔNICO DJe-244  DIVULG 10-12-2021  PUBLIC 13-12-2021)

Quanto às atribuições federativas, sabe-se que legislar sobre proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência é da competência do legislador distrital, em concorrência com a União, nos termos da Constituição da República e da Lei Orgânica do Distrito Federal, na ordem devida:

Art. 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar concorrentemente sobre: 

(…)

 XIV - proteção e integração social das pessoas portadoras de deficiência;

Art. 17. Compete ao Distrito Federal, concorrentemente com a União, legislar sobre: 

(...) 

XII – proteção e integração social das pessoas com deficiência;

Nesse sentido, incumbe à União, nos termos do §1º do artigo 24 da Constituição da República, estabelecer as normas gerais sobre a proteção e a integração social das pessoas portadoras de deficiência, permitindo-se aos estados-membros o exercício da competência plena apenas na ausência de legislação federal que fixe as normas gerais (§ 3º). 

No contexto normativo geral foram editadas a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, incorporada ao ordenamento brasileiro nos termos do art. 5º, § 3º, da Constituição Federal; a sua correspondente Lei Federal 13.146/2015; e, anteriormente, a Lei Federal 7.853/89 e o Decreto 3.298/99, sendo que estas normas se ocuparam em estabelecer as definições de deficiência física, nos seguintes termos:

 “Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência – Artigo 1 Propósito O propósito da presente Convenção é promover, proteger e assegurar o exercício pleno e equitativo de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais por todas as pessoas com deficiência e promover o respeito pela sua dignidade inerente. Pessoas com deficiência são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdades de condições com as demais pessoas”. 

Lei 13.146/2015 – Estatuto da Pessoa com Deficiência – “Art. 2º Considera-se pessoa com deficiência aquela que tem impedimento de longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas. § 1º A avaliação da deficiência, quando necessária, será biopsicossocial, realizada por equipe multiprofissional e interdisciplinar e considerará: I - os impedimentos nas funções e nas estruturas do corpo; II - os fatores socioambientais, psicológicos e pessoais; III - a limitação no desempenho de atividades; e IV - a restrição de participação. § 2º O Poder Executivo criará instrumentos para avaliação da deficiência. 

Decreto 3.298/99  –  Art. 3º  Para os efeitos deste Decreto, considera-se: I - deficiência – toda perda ou anormalidade de uma estrutura ou função psicológica, fisiológica ou anatômica que gere incapacidade para o desempenho de atividade, dentro do padrão considerado normal para o ser humano;  II - deficiência permanente – aquela que ocorreu ou se estabilizou durante um período de tempo suficiente para não permitir recuperação ou ter probabilidade de que se altere, apesar de novos tratamentos; e  III - incapacidade – uma redução efetiva e acentuada da capacidade de integração social, com necessidade de equipamentos, adaptações, meios ou recursos especiais para que a pessoa portadora de deficiência possa receber ou transmitir informações necessárias ao seu bem-estar pessoal e ao desempenho de função ou atividade a ser exercida.

Art. 4º  É considerada pessoa portadora de deficiência a que se enquadra nas seguintes categorias: I - deficiência física - alteração completa ou parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando o comprometimento da função física, apresentando-se sob a forma de paraplegia, paraparesia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia, triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, ostomia, amputação ou ausência de membro, paralisia cerebral, nanismo, membros com deformidade congênita ou adquirida, exceto as deformidades estéticas e as que não produzam dificuldades para o desempenho de funções; II - deficiência auditiva - perda bilateral, parcial ou total, de quarenta e um decibéis (dB) ou mais, aferida por audiograma nas freqüências de 500HZ, 1.000HZ, 2.000Hz e 3.000Hz; III - deficiência visual - cegueira, na qual a acuidade visual é igual ou menor que 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; a baixa visão, que significa acuidade visual entre 0,3 e 0,05 no melhor olho, com a melhor correção óptica; os casos nos quais a somatória da medida do campo visual em ambos os olhos for igual ou menor que 60o; ou a ocorrência simultânea de quaisquer das condições anteriores; IV - deficiência mental – funcionamento intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como: a) comunicação;  b) cuidado pessoal;  c) habilidades sociais;  d) utilização da comunidade;  d) utilização dos recursos da comunidade; e) saúde e segurança;  f) habilidades acadêmicas;  g) lazer; e  h) trabalho; V - deficiência múltipla – associação de duas ou mais deficiências.

De tais dispositivos, infere-se que foi adotado um sentido amplo de deficiência, congruente com o escopo de promover a plena integração dos portadores de deficiência na sociedade, inclusive no que atine ao aspecto conceitual das condições limitadoras.

Existente, portanto, a legislação federal geral sobre o tema, cabe então ao ente federativo ater-se precisamente ao espaço normativo delimitado por um disciplinamento específico, cuidando em não estabelecer legislação contrastante com a normativa geral nacionalmente vigente. Confira-se:

“(...) A preocupação manifesta no julgamento cautelar sobre a ausência de legislação federal protetiva hoje se encontra superada, na medida em que a União editou a Lei nº 10.098/2000, a qual dispõe sobre normas gerais e critérios básicos de promoção da acessibilidade das pessoas com deficiência. Por essa razão, diante da superveniência da lei federal, a legislação mineira, embora constitucional, perde a força normativa, na atualidade, naquilo que contrastar com a legislação geral de regência do tema (art. 24, § 4º, CF/88). 5. Ação direta que se julga improcedente”. (ADI 903, Relator(a): Min. DIAS TOFFOLI, Tribunal Pleno, julgado em 22/05/2013, ACÓRDÃO ELETRÔNICO DJe-026 DIVULG 06-02-2014 PUBLIC 07-02-2014)

Ademais, tem-se que, em sede de políticas afirmativas de proteção e inclusão das pessoas portadoras de necessidades especiais, “não é permitido aos Estados Membros reduzir o espectro de proteção nem estabelecer obstáculos à construção de um ambiente de inclusão” (Ministra Rosa Weber, Relatora da ADI 4388/GO).

Nessa linha de intelecção, observa-se que a “lege ferenda” distrital, a despeito de tratar de tema já versado em norma da União, fê-lo em caráter suplementar, com o fim de especificar como deficiência física a “Síndrome de Ehlers-Danlos” ou o “Transtornos do Espectro de Hiper mobilidade”, quando neles presente “o impedimento a longo prazo de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, o qual, em interação com uma ou mais barreiras, pode obstruir ou dificultar sua participação plena e efetiva na sociedade” (art. 1º, § 2º), razão pela qual, de igual sorte, não há falar em usurpação da competência federal. 

Outrossim, o § 3º do Projeto estatuiu expressamente a previsão de avaliação individual biopsicossocial realizada por equipe multiprofissional para fim de averiguação da deficiência, em consonância com a Lei 13.146/2015 – Estatuto da Pessoa com Deficiência (Art. 2º, § 1º). 

Sob o ponto de vista material, observa-se que o conteúdo normativo se preordena à efetivação dos seguintes preceitos constitucionais que cuidam da habilitação, reabilitação, resguardo da igualdade formal e material, promoção e integração à vida comunitária das pessoas portadoras de deficiência:

Art. 23. É competência comum da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios: (…) II - cuidar da saúde e assistência pública, da proteção e garantia das pessoas portadoras de deficiência; 

Art. 37. A administração pública direta e indireta de qualquer dos Poderes da União, dos Estados, do Distrito Federal e dos Municípios obedecerá aos princípios de legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade e eficiência e, também, ao seguinte: (…) VIII - a lei reservará percentual dos cargos e empregos públicos para as pessoas portadoras de deficiência e definirá os critérios de sua admissão; 

Art. 203. A assistência social será prestada a quem dela necessitar, independentemente de contribuição à seguridade social, e tem por objetivos: (…) IV - a habilitação e reabilitação das pessoas portadoras de deficiência e a promoção de sua integração à vida comunitária; 

Art. 227. É dever da família, da sociedade e do Estado assegurar à criança, ao adolescente e ao jovem, com absoluta prioridade, o direito à vida, à saúde, à alimentação, à educação, ao lazer, à profissionalização, à cultura, à dignidade, ao respeito, à liberdade e à convivência familiar e comunitária, além de colocá-los a salvo de toda forma de negligência, discriminação, exploração, violência, crueldade e opressão. (...) II - criação de programas de prevenção e atendimento especializado para as pessoas portadoras de deficiência física, sensorial ou mental, bem como de integração social do adolescente e do jovem portador de deficiência, mediante o treinamento para o trabalho e a convivência, e a facilitação do acesso aos bens e serviços coletivos, com a eliminação de obstáculos arquitetônicos e de todas as formas de discriminação.” “ 

Art. 7º São direitos dos trabalhadores urbanos e rurais, além de outros que visem à melhoria de sua condição social: (…) XXXI - proibição de qualquer discriminação no tocante a salário e critérios de admissão do trabalhador portador de deficiência;

Pontua-se, por derradeiro, que a Proposição observa a juridicidade e sua correta inserção no ordenamento jurídico (art. 130 do Regimento Interno) e a matéria nela estabelecida não se encontra rejeitada ou havida por prejudicada (art. 142, II, do Regimento Interno), atendendo, quanto à sua elaboração e redação, aos requisitos da Lei Complementar distrital nº 13/96, que regulamenta o art. 69 da LODF.

Ante o exposto, manifestamo-nos pela ADMISSIBILIDADE do Projeto de Lei nº 2.036/2021, no âmbito desta Comissão de Constituição e Justiça, na forma da Emenda Substitutiva n° 2.

DEPUTADO Prof. Reginaldo Veras

Relator

FOLHA DE VOTAÇÃO - CCJ

Projeto de Lei nº 2036/2021

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos (SED) ou com Transtornos do Espectro de Hipermobilidade (TEH).

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

5ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA REMOTA, 07 de Junho de 2022.

Ao SACP para continuidade da tramitação

Brasília, 4 de novembro de 2022 

À SELEG, para análise prévia e posterior inclusão na ordem do dia.

Brasília, 4 de novembro de 2022 

À CCJ, para elaboração da Redação Final.

Brasília, 28 de junho de 2023 

LUCIANE CHEDID MELO BORGES

Consultora Técnico-Legislativa 

Encaminho o PL 2036/2021 para elaboração de redação final na forma do Substitutivo (22181).

Brasília, 28 de junho de 2023. 

RENATA FERNANDES TEIXEIRA

Secretária da CCJ

projeto de lei Nº 2.036 DE 2021

Redação Final

Institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta: 

Art. 1º Esta Lei institui a Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH, para assegurar e promover direitos, proteção e tratamento às pessoas acometidas com SED ou TEH, colocando-as em condições de igualdade com os demais cidadãos.

Art. 2º Considera-se, para efeitos desta Lei:

I – síndrome de Ehlers-Danlos – SED: grupo de doenças heterogêneas do tecido conjuntivo decorrentes de diversas alterações genéticas, cujas características mais comuns são a hipermobilidade articular, a hiperextensibilidade cutânea, a instabilidade hemodinâmica, a fragilidade tecidual e a dor crônica; as manifestações clínicas variam de gravidade, podendo chegar à deficiência física, sensorial, intelectual e mental ou serem potencialmente fatais devido à fragilidade dos tecidos moles e vasculares;

II – transtorno do espectro de hipermobilidade – TEH: conjunto de enfermidades, de origem genética ou adquirida, em que há amplitude e instabilidade articular, as quais impactam a qualidade de vida do paciente, podendo ser graves e incapacitantes.

§ 1º A síndrome de Ehlers-Danlos e os transtornos do espectro de hipermobilidade estão comumente associados a disautonomia, síndrome de ativação de mastócitos e fadiga crônica.

§ 2º Os casos de deficiência, quando necessário, devem ser avaliados como preconiza a Lei federal nº 13.146, de 6 de julho de 2015, que institui a Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência), em avaliação biopsicossocial e com equipe multidisciplinar.

§ 3º Enquanto não for implementada a avaliação biopsicossocial, realiza-se a perícia médico-social, sempre que a avaliação da deficiência se faça necessária.

Art. 3º São objetivos desta Lei a criação, o desenvolvimento e a execução de ações e políticas públicas intersetoriais que promovam e assegurem aos pacientes a proteção, os cuidados e o direito à atenção integral, à saúde, à educação e ao pleno desenvolvimento de seu potencial humano em condições de equidade.

Art. 4º São diretrizes da Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome de Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH:

I – garantir a intersetorialidade no desenvolvimento de ações e políticas públicas de saúde, educação, assistência social e da pessoa com deficiência;

II – garantir a universalidade, integralidade e equidade das ações e serviços de saúde com a consequente redução da morbidade e mortalidade;

III – organizar o cuidado no atendimento, possibilitando a promoção da saúde, a prevenção das morbidades e a reabilitação;

IV – propiciar o acesso e o acolhimento aos usuários em todos os níveis de atenção primária, secundária e terciária, bem como na atenção domiciliar, possibilitando o atendimento de forma integral, a partir do protocolo; 

V – permitir a atenção humanizada, centrada no usuário e realizada por equipes multiprofissionais;

VI – promover a equidade no atendimento, considerando-se as necessidades individuais e os determinantes sociais;

VII – promover o respeito aos pacientes com SED ou com TEH e sua aceitação como pacientes de doença grave e incurável que pode ser incapacitante;

VIII – promover a diversificação das estratégias quando pertinente, com oferta de atendimentos em práticas integrativas e complementares, que favoreçam a saúde integral;

IX – garantir a proteção e redução de danos causados pela SED ou TEH, almejando o diagnóstico precoce e o acesso ao tratamento, desde a atenção primária até a habilitação ou reabilitação;

X – criar o Protocolo Clínico e Diretriz Terapêutica – PCDT e a Linha de Cuidados para os pacientes com SED ou TEH, garantindo o respeito às suas individualidades, com vistas ao tratamento integral, adequado e contínuo; 

XI – garantir serviços com estrutura e equipe multiprofissional para o tratamento da SED ou TEH:

a) serviços de referência com infraestrutura adequada, recursos humanos capacitados e qualificados, recursos materiais, equipamentos e insumos suficientes, de maneira a garantir o cuidado necessário aos pacientes;

b) serviços médicos de atendimento que ofereçam ações em saúde nos diferentes níveis de atenção ambulatorial, hospitalar, emergência clínica, atendimento cirúrgico, além do atendimento domiciliar;

c) centros de reabilitação com atendimento voltado a pacientes com SED e com TEH;

d) serviços de referência nas redes de atenção à saúde, com equipes multiprofissionais formadas por médicos em várias especialidades, enfermeiros, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, assistentes sociais, nutricionistas, fonoaudiólogos e educadores físicos;

e) suporte para crianças e adultos de gastroenterologista, urologista, cardiologista, neurologista, endocrinologista, cirurgião, cirurgião plástico, ortopedista, fisiatra, pediatra, reumatologista, psiquiatra, gineco-obstetra, otorrinolaringologista, angiologista, oftalmologista, alergologista, pneumologista, nefrologista, dermatologista, proctologista, nutrólogo, cirurgião-dentista, cirurgião-dentista bucomaxilofacial, hepatologista, hematologista e imunologista;

f) equipe de especialistas dedicados ao tratamento da dor com conhecimento em SED ou TEH, além de geneticista capacitado para realização do diagnóstico;

g) terapia nutricional, quando indicada, bem como o acesso aos suplementos alimentares;

XII – ter acesso, em tempo oportuno, aos meios diagnósticos e terapêuticos, conforme suas necessidades, inclusive às informações que auxiliem no diagnóstico e no tratamento;

XIII – ter acesso aos medicamentos necessários ao tratamento;

XIV – realizar treinamento e capacitação continuada para profissionais de saúde em todos os níveis de atenção, bem como de emergência e de resgate, incluindo o Corpo de Bombeiros Militar do Distrito Federal, com a finalidade de:

a) capacitar os profissionais, visando à aquisição de conhecimentos e habilidades para a suspeita clínica da SED ou TEH, encaminhando os pacientes para investigação e diagnóstico precoce;

b) treinar os profissionais para identificar as comorbidades relativas à SED ou ao TEH, além de diagnosticá-las e tratá-las, segundo suas atribuições;

c) capacitar pacientes e familiares e toda a rede de convivência da pessoa com SED ou TEH;

d) estimular a troca de informações e experiências entre profissionais e pacientes;

e) fomentar o estudo e a pesquisa científica sobre a SED ou TEH com vista a melhorar a precisão e a eficácia nas ações de diagnóstico, tratamento e reabilitação;

XV – realizar campanhas de divulgação, informando e esclarecendo a população acerca da SED e da TEH;

XVI – realizar parceria entre os órgãos públicos responsáveis pela saúde e educação no Distrito Federal, promovendo e reconhecendo os possíveis casos de SED e TEH, de forma a adaptar a vida escolar para não agravar os casos:

a) desenvolver programa de conscientização nas escolas públicas para os educadores e profissionais de educação física, promovendo o conhecimento e o reconhecimento precoce de casos que necessitem de avaliação especializada, de forma a reduzir alguns dos males causados por SED ou TEH;

b) promover o acesso à educação da pessoa com SED ou TEH, respeitando suas dificuldades e limitações, com vista ao seu desenvolvimento integral;

c) estabelecer rotinas escolares adaptadas às limitações, inclusive atividade física, visando ao desenvolvimento de habilidades e aptidões em condições de equidade;

d) vedar a discriminação e o bullying aos pacientes com SED ou  TEH nas escolas e espaços acadêmicos;

e) vedar a reprovação por ausência justificada em decorrência da SED ou TEH, desde que o paciente atinja o aproveitamento mínimo estabelecido;

f) garantir às pessoas com SED ou TEH o direito de se matricularem nas escolas;

XVII – realizar políticas de proteção e inclusão das pessoas com SED ou TEH;

XVIII – zelar pelo cumprimento dos direitos das pessoas com SED ou TEH;

XIX – desenvolver estratégias para assistência social a crianças, adultos e familiares em situações de carência ou vulnerabilidade social afetadas pela SED ou TEH;

XX – otimizar oportunidades de trabalho adequado, incluindo:

a) trabalho digno e protegido de elementos que possam agravar seu estado de saúde;

b) ambiente de trabalho acessível, salubre e inclusivo;

c) adoção de medidas para compensar a limitação ou perda funcional, por meio de tecnologias assistivas, habilitação e reabilitação para o trabalho;

d) adequação da jornada de trabalho e readaptação funcional, quando necessários;

e) políticas de estímulo à inserção de pessoas com SED ou TEH no mercado de trabalho;

XXI – estimular a participação da comunidade na formulação das políticas públicas relacionadas à Política Distrital de Atenção Integral à Pessoa com Síndrome Ehlers-Danlos – SED ou com Transtorno do Espectro de Hipermobilidade – TEH, bem como o exercício do controle social na implantação, acompanhamento e avaliação da política.

Art. 5º Os casos de SEH ou de TEH devem ser notificados à Secretaria de Estado de Saúde para coleta e divulgação sobre a morbidade, mortalidade e dados epidemiológicos desses pacientes para subsidiar programas governamentais e científicos.

Art. 6º O Governo do Distrito Federal, por meio do órgão competente, deve realizar pesquisas socioeconômicas com a população com SED ou com TEH, bem como criar mecanismos para elaboração de programas e projetos sociais.

Art. 7º O disposto nesta Lei deve ser regulamentado, no que couber, por ato do governador do Distrito Federal, por meio dos órgãos competentes, que atuarão dentro de suas respectivas áreas e, quando necessário, de forma articulada, sem que sejam descartadas ações de outros órgãos do Governo do Distrito Federal.

§ 1º O Poder Executivo regulamentará o disposto nesta Lei no prazo de 180 dias a contar da data de sua publicação.

§ 2º O poder público pode firmar contratos de direito público e convênios com pessoas jurídicas de direito privado.

Art. 8º Fica instituída, no Distrito Federal, a Carteira de Alerta Médico do Paciente para a pessoa com SED ou com TEH.

Parágrafo único. A Carteira de Alerta Médico do Paciente é expedida gratuitamente pelo órgão responsável pelas políticas públicas voltadas a pessoas com deficiência aos pacientes que apresentem laudo médico atestando serem portadoras de SED ou TEH.

Art. 9º Fica instituído o mês de maio e o dia 15 de maio para conscientização e enfrentamento da SED e do TEH.

Art. 10. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Sala das Sessões, 27 de junho de 2023.