CLDF

PARECER Nº , DE 2021 - CESC 

Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 1.757/2021, que estabelece diretrizes para a implantação da Política Distrital de Prevenção, Detecção, Assistência e Atenção às Pessoas Portadoras de Hipopigmentação Congênita - Albinismo, e dá outras providências.

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado Delmasso

I – RELATÓRIO

Submete-se à apreciação da Comissão de Educação, Saúde e Cultura o Projeto de Lei nº 1.757/2021, de autoria do Deputado Eduardo Pedrosa, que prevê em seu art. 1° instituir as diretrizes para a implantação do Política Distrital de Prevenção, Detecção, Assistência e Atenção às Pessoas Portadoras de Hipopigmentação Congênita - Albinismo, com vistas a assegurar sua integração, inclusão social, desenvolvimento educacional e o fortalecimento das ações de equidade na Atenção Primária à Saúde, em especial, no tratamento das doenças dermatológicas e oftalmológicas.

Prevê, ainda, em seu parágrafo único, que considera-se portador de Hipopigmentação congênita ou albinismo, para efeitos dessa Lei, a pessoa diagnosticada por profissional da área médica, cuja enfermidade seja classificada com código “E70.3 – Albinismo” da Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde – CID 10, e revisões subsequentes.

É tratado no art. 2° as diretrizes da Política Distrital Proteção e Atenção às Pessoas Portadoras de Hipopigmentação Congênita - Albinismo, sendo elas: estimular o apoio a suas limitações individuais; facilitar a escolha de atividades condizentes com suas limitações visuais, sem prejuízo ao seu desenvolvimento educacional; promover e desenvolver ações nas unidades de saúde, voltadas a realização periódica de exames oftalmológicos, dermatológicos e oncológicos, para monitoramento dos riscos de cegueira e de câncer de pele; promover o trabalho de prevenção, através do aconselhamento genético e psicológico; intermediar a inserção das pessoas portadoras de albinismo no mercado de trabalho, utilizando sistemas de apoio especial ou de colocação seletiva; apoiar, na sala de aula, os alunos portadores de albinismo no uso de recursos óticos e não óticos e no acesso a textos e livros impressos em tipos ampliados que compensem suas limitações individuais; facilitar a escolha de atividades condizentes com suas limitações visuais, sem prejuízo ao seu desenvolvimento educacional; e promover serviços de habilitação e de reabilitação profissional das pessoas portadoras de albinismo, com o objetivo de capacitá-las para o trabalho.

Trata, ainda, em seu parágrafo único, que o Poder Público empregará recursos técnicos para identificação e acompanhamento de alunos albinos na rede pública de ensino, de que tratam os incisos VI e VII.

O art. 3° estabelece os objetivos fundamentais da Política Distrital Proteção e Atenção às Pessoas Portadoras de Hipopigmentação Congênita - Albinismo, sendo eles: elaborar e implantar o cadastro distrital da pessoa portadora de albismo; conhecer e compreender as necessidades médicas, psicológicas e sociais dessa população vulnerável; diagnosticar o tipo de albinismo para orientação genética; realizar heredograma; promover orientação e elementos para a correta prática da fotoproteção cutânea e oftalmológica; realizar exame periódico da pele dos pacientes com albinismo no sentido de diagnosticar precocemente e tratar lesões pré-malignas ou malignas; prover material de fotoproteção para pacientes carentes (em desenvolvimento); implementar e promover de políticas públicas voltadas a assegurar o direito de acesso a saúde, inclusão social e demais direitos sociais, criando condições para promover a autonomia, integração e participação efetiva na sociedade; e desenvolver ações que favoreçam a divulgação de informações de caráter educativo, de modo a promover a conscientização acerca da enfermidade como meio de eliminar as formas de violência e preconceito.

Seguem as cláusulas de vigência e revogação.

Em sua justificação, o autor afirma que a proposição ora apresentada, visa assegurar às pessoas com albinismo implantação do Política Distrital Proteção à Pessoa Portadora de Hipopigmentação congênita, com vistas à sua plena integração social, moldadas para adaptar e atender às necessidades e às demandas específicas de uma pessoa com albinismo.

Acrescenta ainda, outros argumentos que julga favoráveis à proposição.

A proposição em tela tramitará em três comissões, CESC para análise de mérito, e em análise de admissibilidade na CEOF e na CCJ.

No prazo regimental, não foram apresentadas emendas ao projeto de lei em epígrafe.

É o relatório.

II – VOTO DO RELATOR

O art. 69, I, “a”, do Regimento Interno desta Casa, estabelece que compete a esta Comissão de Educação, Saúde e Cultura analisar e, quando necessário, emitir parecer a respeito do mérito das matérias relativas a saúde pública.

Em vista dessa atribuição regimental e ao apreciar a matéria em tela, esta relatoria considera meritória e louvável a presente iniciativa do nobre parlamentar.

A matéria objeto do projeto de lei, ora em análise, insere-se, sem dúvida, no âmbito das competências regimentais deste Colegiado, uma vez que a iniciativa legislativa supre a lacuna legal em relação ao ganho social com a medida ora proposta.

Preliminarmente, destacamos que o mérito da matéria será examinado no que tange à conveniência e oportunidade, nos limites da temática abrangida por este Colegiado, bem como sua relevância social. Critérios todos preenchidos pela peça legislativa em exame.

O projeto é merecedor do mais amplo respeito no âmbito desta comissão. Vejamos, a seguir, os fundamentos que nos levam a acatar o projeto nos termos propostos pelo autor.

O albinismo é um distúrbio de natureza genética que resulta na ausência completa ou parcial de pigmentação da pele, olhos e cabelos, determinada pela ausência ou defeito da enzima que a produz. Trata-se de um distúrbio hereditário que se manifesta quando o pai e a mãe são portadores dos genes que o ocasionam.

O preconceito por parte das pessoas que levam, então, a uma situação de segregação e isolamento social em muitas das situações. Muitas pessoas com albinismo passam por todas essas etapas e acabam sofrendo e se segregando da sociedade ou elas são segregadas da sociedade.Isso também gera outra consequência que é o capacitismo, que é a discriminação e o preconceito social contra pessoas com alguma deficiência.

Alimentar o capacitismo possibilita que outras pessoas também desconhecem a sua condição e aí começam a surgir as ideias errôneas de que uma pessoa com albinismo tem menor capacidade cognitiva.Infelizmente, ao mesmo tempo em que uma pessoa com albinismo é invisível aos olhos da sociedade e do poder público, ela chama atenção por ser diferente.

Por seu turno, o albinismo pode se manifestar de forma total ou parcial, afetando todo o corpo ou parte dele. A forma mais comum, no entanto, é a total. As pessoas com albinismo apresentam, em geral, as seguintes características, que podem variar de acordo com o grau de manifestação da disfunção: pele branca, frágil e fotossensível, altamente suscetível a queimaduras e câncer de pele; variações na cor da íris; ausência de pigmentação na retina; alterações da anatomia ocular e visão subnormal; e patologias pulmonares e intestinais, em alguns casos mais graves.

Além disso, a pessoa albina, precisa ter cuidados físicos, sociais, psicológicos; a ter um atendimento oftalmológico, dermatológico apropriado.Assim, o programa a ser instituído, visa quebrar esse paradigma e tornar inserida na sociedade uma pessoa que tem uma característica diversa, que a gente considera anormal.

Infelizmente, a condição de albino impõe a este grupo social dificuldades que, comumente, não alcançam os demais e, por isso, merecem tratamento diferenciado do Estado, com a implementação de uma política pública que favoreça o desenvolvimento de ações, bem como a divulgação de informações de caráter educativo, de modo a promover a conscientização acerca da enfermidade como meio de eliminar as formas de violência e preconceito.

Noutro giro, o projeto de lei em comento visa, também, a assegurar às pessoas albinas direitos básicos nas áreas de educação, saúde e trabalho, com vistas ao seu bem-estar social.

Nesse sentido, o poder público distrital, precisa estabelecer políticas públicas de atenção aos portadores de albinismo, contemplando as diversas fases da vida, desde o nascimento até a fase adulta, com ênfase para o atendimento nas áreas de dermatologia e oftalmologia. O número de câncer de pele tende a ser maior nesse segmento da população, acarretando um gasto muito grande ao Sistema Único de Saúde. A falta de contagem, pelo Censo do IBGE, dos albinos no Brasil, e no Distrito Federal, dificulta a formulação de políticas públicas direcionadas para estes brasileiros. Isso ocasiona maiores dificuldades a serem transpostas pelos mesmos.

Nesta Comissão de Educação, Saúde e Cultura - CESC, nosso entendimento é no sentido de que a matéria deve prosperar.

Vê-se, do quanto até aqui exposto, a pertinência das medidas propostas no projeto sob análise, as quais, mais do que meramente convenientes, mostram-se verdadeiramente indispensáveis.

Dessa forma, não apenas quanto à necessidade, mas também do ponto de vista da oportunidade e da viabilidade da proposição temos que a mesma é favorável e reconhecemos a nobre intenção do autor. Trata-se, sem dúvida, de proposta que vem trazer um avanço de inestimável valor para a população do Distrito Federal.

Diante dessas considerações, manifestamos voto pela APROVAÇÃO, no mérito, do Projeto de Lei nº 1.757/2021, no âmbito da Comissão de Educação, Saúde e Cultura.

Sala das Comissões, em

(assinado eletronicamente)

delmasso

Deputado Distrital - Republicanos/DF

Relator

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao Gabinete do Autor para manifestação sobre a existência de Legislação pertinente a matéria – Lei nº 2.014/98, que “Transforma em Parque Ecológico e Vivencial Bosque dos Eucaliptos o Bosque dos Eucaliptos da Região Administrativa do Guará – RA X.” .(Art. 154/ 175 do RI).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Brasília-DF, 29 de abril de 2021 

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará,  em análise de mérito, na CAF (RICL, art. 68, I, “c”, “h” e “i”) e CDESCTMAT (RICL, art. 69-B,”g”, “h”, “i” e  “j”) e, em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, art. 65, I, “a”) e CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília-DF, 29 de abril de 2021 

À CDC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de 10 dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília-DF, 29 de abril de 2021 

claudia shirozaki

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará,  em análise de mérito, na CAF (RICL, art. 68, I, “c”, “h” e “i”) e CDESCTMAT (RICL, art. 69-B,”g”, “h”, “i” e  “j”) e, em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, art. 65, I, “a”) e CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília-DF, 29 de abril de 2021 

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e ao SPL para indexações, em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CDC (RICL, art. 66, I, “a”) e na CESC (RICL, art. 69, I, “a”) e, em análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília-DF, 29 de abril de 2021 

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao Gabinete do Autor para manifestação sobre a existência de Legislação pertinente a matéria – Lei nº 6.097/18, que “Institui no calendário oficial de eventos do Distrito Federal o Agosto Dourado, mês de reflexão e incentivos à importância do aleitamento materno, e dá outras providências” .(Art. 154/ 175 do RI).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Brasília-DF, 29 de abril de 2021 

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e  em seguida ao Gabinete do Autor para manifestação sobre a existência de proposição correlata/análoga em tramitação, Projeto de Lei nº 1.328/20, que “Estabelece a doação de aparelhos de telefone móvel, tablets e computadores portáteis apreendidos pela Secretaria de Administração Penitenciária ou pelos órgãos da Secretaria de Segurança Pública do Distrito Federal a alunos da rede pública de ensino e dá outras providências." (Art. 154/ 175 do RI).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor especial

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Brasília-DF, 29 de abril de 2021