CLDF

PARECER Nº , DE 2023 - CAS

Projeto de Lei nº 369/2023

Da COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS sobre o Projeto de Lei nº 369/2023, que “Institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.”

AUTOR: Deputado Gabriel Magno

RELATORA: Deputada Dayse Amarilio

I - RELATÓRIO

Submete-se a esta Comissão de Assuntos Sociais o Projeto de Lei nº 369 de 2023, de autoria do Deputado Gabriel Magno, que institui as diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias, conforme disposto no art. 1º.

O art. 2° trata dos objetivos da Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

O art. 3º estabelece os seguintes direitos à pessoa com Imunodeficiência  Primária:

  I - atendimento à saúde digno, humanizado e multidisciplinar, incluíndo atendimento ambulatorial e hospitalar, internação domiciliar e atendimento psicológico, inclusive para seus familiares e atendentes pessoais;

II – assistência farmacêutica, nos termos da Lei nº 8.080, de 19 de setembro de 1990;

III – recebimento da primeira dose de medicamentos antimicrobianos imediatamente após a prescrição médica;

IV – atendimento prioritário, nos termos da Lei nacional nº 10.048, de 8 de novembro de 2000;

V – adoção de medidas específicas do Poder Público visando sua proteção e segurança em situações de risco, emergência ou estado de calamidade pública;

VI – as pessoas acometidas com Imunodeficiência Primária tem direito a igualdade no acesso e manutenção ao trabalho e emprego, com redução da jornada de trabalho para a pessoa com imunodeficiência, e para seus pais ou responsáveis legais no caso de a pessoa com imunodeficiência for criança ou adolescente;

VII – inclusão nas cotas para pessoas com deficiência para contratações no mercado de trabalho e para ingresso nas universidades públicas e privadas do Distrito Federal, na forma da lei.

Pelo art. 4°, fica assegurado atendimento educacional aos estudantes com Imunodeficiência Primária, de todos os níveis e modalidades de ensino, que estejam afastados do ambiente escolar para tratamento de saúde hospitalar ou domiciliar, de forma a permitir a continuidade dos estudos; sem prejuízo do estabelecido na Lei nº 9.394, de 20 de dezembro de 1996 – Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional; e na Lei nº 13.146, de 6 de julho de 2015 – Lei Brasileira de Inclusão da Pessoa com Deficiência (Estatuto da Pessoa com Deficiência).

O art. 5° institui a data de 28 de abril de cada ano como o “Dia da Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias” e o respectivo mês como “Abril Amarelo – Mês de Conscientização sobre às Imunodeficiências Primárias”.

Os arts. 6° e 7° tratam das usuais cláusulas de vigência e de revogação das disposições contrárias.

Na justificação, o autor argumenta que as imunodeficiências primárias são doenças genéticas raras, associadas ao desenvolvimento e/ou maturação anormais das células do sistema imunológico e ao consequente aumento da susceptibilidade a infecções graves, e o que se propõe é que seja previsto em lei que, no caso de imunodeficiências primárias, também por haver um risco aumentado de óbito, o tratamento deva ser iniciado o quanto antes.

O Projeto foi aprovado na Comissão de Educação, Saúde e Cultura – CESC e seguiu para análise de mérito nesta CAS (RICL, art. 64, § 1º, II, 65, I “a”) e, em seguida, seguirá para análise de mérito e admissibilidade na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e para análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 63, I).

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

De acordo com o art. 64, §1º, inciso II, do RICLDF, compete à CAS emitir parecer de mérito sobre temas que tratem da criação, estruturação, reestruturação, desmembramento, extinção, incorporação, fusão e atribuições das Secretarias de Estado, órgãos e entidades da administração pública.

A presente proposição tem o objetivo de instituir diretrizes para a Política Distrital de Atenção Integral às Imunodeficiências Primárias.

No que tange à competência desta Comissão, que deve se pronunciar sobre os aspectos de mérito da proposição, consideramos a proposta relevante e oportuna. De fato, as doenças decorrentes de imunodeficiência envolvem o mau funcionamento do sistema imunológico, resultando na presença de infecções que se desenvolvem e aparecem com uma frequência maior do que o normal, são mais graves e duradouras. Por isso, é fundamental a garantia de um atendimento digno, humanizado e multidisciplinar a esses pacientes.

Assim, o projeto de Lei em comento mostra-se de suma importância, pois visa incorporar direitos que irão levar qualidade de vida aos pacientes que sofrem com imunodeficiências primárias.

Vale ressaltar ainda que a proposição, ao ter como um de seus objetivos a qualificação, em todos os níveis de atenção à saúde, para o cuidado de pessoas com imunodeficiências primárias, certamente dará a capacitação necessária aos profissionais de saúde para um diagnóstico precoce, tratamento adequado e orientação efetiva aos pacientes.

O diagnóstico precoce, bem como o tratamento especializado e específico, quando se trata de doenças graves, certamente proporciona aos pacientes maiores chances de sucesso para a cura e para a melhoria da qualidade de vida. 

Observo que, de acordo com informações da Associação Brasileira de Alergia e Imunologia (ASBAI), são 400 doenças consideradas como imunodeficiências primárias. Com efeito, com esse quantitativo expressivo, importante a existência de uma política de atenção integral, sobretudo pelo fato de que nem sempre o paciente tem o diagnóstico conhecido. Extrai-se trecho de reportagem contida no sítio eletrônico da referida Associação:

Hoje temos descritos mais de 400 defeitos genéticos associados com as IDPs, com prevalências variáveis ao redor do mundo. As mais comuns são aquelas em que há defeitos na produção de anticorpos. Atualmente, cerca de 70% a 90% dos pacientes ainda não estão diagnosticados. (https://asbai.org.br/mais-de-400-doencas-representam-as-imunodeficiencias-primarias/#. Acesso em 1.12.2023, às 12h19)

Para além disso, é responsabilidade do Sistema de Saúde e um direito constitucional de todo brasileiro receber tratamento para todas as doenças, sobretudo as tratáveis. Nesse sentido, a Lei Orgânica do Distrito Federal estabelece que “a saúde é direito de todos e dever do Estado, assegurado mediante políticas sociais, econômicas e ambientais” (art. 204).

Dessa forma, considerando a atribuição regimental desta Comissão, esta relatoria entende que a presente iniciativa atende aos critérios de necessidade, relevância social e viabilidade, necessários para a sua aprovação. 

Quanto aos aspectos de juridicidade, constitucionalidade e adequação orçamentária, as comissões competentes farão a sua efetiva análise.

Diante dessas considerações, manifestamos voto pela APROVAÇÃO, no mérito, do Projeto de Lei nº 369 de 2023, nesta Comissão de Assuntos Sociais.

Sala das Comissões, em .