CLDF

Ao SACP para as devidas providências. 

Heloisa Bessa

Secretária CDESCTMAT

Ao SACP para as devidas providências. 

Heloisa Bessa

Secretária CDESCTMAT

Ao SACP para as devidas providências. 

Heloisa Bessa

Secretária CDESCTMAT

ESTATUTO DA FRENTE PARLAMENTAR EM DEFESA DOS DIREITOS E DE POLÍTICAS DE ATENÇÃO ÀS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS

CAPÍTULO I - DA DENOMINAÇÃO E DA NATUREZA

Art. 1º A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, é uma associação suprapartidária, de natureza não governamental, constituída no âmbito da Câmara Legislativa do Distrito Federal e integrada por um terço de Deputados Distritais, nos termos da Resolução nº 255, de 2 de fevereiro de 2012.

Parágrafo único. A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras é instituída sem fins lucrativos e com tempo indeterminado de duração, com sede e foro na cidade de Brasília, Distrito Federal.

CAPÍTULO II - DAS FINALIDADES

Art. 2º São finalidades da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras:

1. consolidar um espaço de interlocução permanente entre parlamentares, Poder Executivo, Poder Judiciário e sociedade civil visando construir conjuntamente propostas concretas para a melhoria da saúde pública do Distrito Federal, em especial na prevenção, diagnóstico, tratamento, reabilitação e cuidados as pessoas com doenças raras;
2. discutir e debater os problemas na saúde da rede pública do DF, apontando soluções, bem como fortalecer e contribuir com o governo do Distrito Federal, na busca de uma saúde de qualidade para os pacientes com doenças raras;
3. ampliar o debate referente aos problemas enfrentados na área da saúde pública do Distrito Federal, em especial, no atendimento ao usuário nos hospitais/Pronto Socorro e nas Unidades de Pronto Atendimento – UPAS para as pessoas com doenças raras;
4. formular e implementar políticas voltadas para a proteção dos pacientes com doenças raras nas unidades de pública de saúde, com foco nas consultas regulares, exames de rastreamento, possibilitando tratamento com maior eficaz para a redução da mortalidade;
5. promover o aprimoramento da legislação da saúde pública, bem como acompanhar as atividades legislativas referentes ao tema;
6. acompanhar a compra e a distribuição de medicamentos e material médico-hospitalar, insumos necessários a um atendimento digno à população acometida com doenças raras, dentre outros;
7. apoiar ações que propiciem o tratamento mais acolhedor e humanizado, com especialistas visando amenizar os efeitos colaterais das terapias e evitar internações hospitalares;
8.  formular sugestões para fortalecer o atendimento no nível primário, bem sugerir a ampliação e intensificação nos níveis secundário e terciário com o uso de tecnologias adequadas e modernas para o tratamento das pessoas com doenças raras;
9.  promover intercâmbio e contribuir para a solução das demandas reprimidas das clínicas, hospitais e demais instituições que atuam na prevenção e combate as doenças raras;
10.  apoiar ações de novas tecnologias para enfrentamento da doença, incentivar pesquisas nas diversas páreas de atenção, visando à melhoria da qualidade dos serviços voltados aos pacientes com doenças raras;
11.  acompanhar e monitorar a elaboração e a execução do orçamento do Distrito Federal com o objetivo de ampliar os investimentos nos programas e projetos governamentais para a prevenção e o tratamento de doenças raras;
12.  aumento da disponibilidade de estruturas adequadas para reduzir o abandono do tratamento, dentre outros;
13. desenvolvimento de novos projetos e programas que beneficiem as pessoas com doenças raras, por meio do estudo, monitoramento, avaliação e formulação de políticas de atenção integral a esse grupo;
14.  participação ativa de parlamentares e sociedade civil organizada no processo legislativo atinente à política de atenção integral às pessoas com doenças raras;
15.  acompanhar, os projetos e programas em andamento pertinentes às doenças raras;
16.  promover debates, simpósios, seminários e outros eventos relacionados à temática, divulgando seus resultados à sociedade;
17.  promover o intercâmbio com instituições em todas as esferas do governo, da sociedade civil e de entidades internacionais visando ao aperfeiçoamento recíproco das respectivas políticas de atenção integral às pessoas com doenças raras;
18.  criar, continuamente, novas normas e aperfeiçoar as já vigentes, atinentes ao tema da atenção integral às pessoas com doenças raras;
19.  buscar o conhecimento e auxiliar na divulgação de novos métodos e processos para, assim, promover o acesso à informação de novos medicamentos, tratamentos e terapias, bem como o direito de adquiri-los ou usufrui-los;
20.  buscar conhecimento e auxiliar na divulgação de novas pesquisas para as doenças raras;
21.  colaborar com os poderes públicos, associações, instituições de saúde e instituições de ensino superior que possuam iniciativas no campo das doenças raras;
22.  amparar e defender os interesses gerais das pessoas vivendo com doenças raras perante os poderes públicos, buscando soluções para os assuntos que direta ou indiretamente possam, de qualquer formas, interessá-las.

Art. 3º Compete à Frente, realizar trabalhos, pesquisas, estudos, conferências, seminários, consultas públicas, audiências públicas, palestras, debates e outros eventos relacionados à sua temática, bem como tomar providencias no sentido de:

I - promover e fortalecer as questões direcionadas ao enfrentamento das doenças raras, por meio do acompanhamento e fiscalização dos programas e das políticas públicas governamentais;

II - proteger e garantir os direitos dos pacientes e usuários da rede pública de saúde do Distrito Federal;

III - estimular e apoiar o interesse parlamentar por ações à causa do enfrentamento das doenças raras;

IV - defender ações complementares para a saúde pública, com foco nos pacientes carentes;

V - acompanhar, discutir e sugerir proposições legislativas correlatas às áreas da saúde pública e matérias correlatas, dentre outras ações.

CAPÍTULO III - DOS MEMBROS

Art. 4° Integram a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras:

I - Como membros fundadores os Deputados Distritais integrantes da Câmara Legislativa do DF, e que subscreveram o registro da Frente;

II - Como membros efetivos os parlamentares que requererem Termo de Adesão em data posterior ao registro da frente;

III - como colaboradores as pessoas, pesquisadores, especialistas, profissionais, órgãos, entidades, instituições, associações, institutos e assemelhados que se interessarem pelos objetivos da frente.

§ 1º A Frente Parlamentar terá um Comitê Estratégico, composto por especialistas das áreas de medicina e de profissionais e especialistas nas áreas de ensino e pesquisa, a fim de subsidiar tecnicamente os deputados e demais membros da Frente.

§ 2º A Frente Parlamentar terá Grupos de Trabalho, composto por pacientes com doenças raras, familiares, instituições, profissionais da saúde, representantes de rede de instituições de apoio e assistência, representantes de organizações governamentais e não governamentais, representantes de casas de apoio, representantes de hospitais e clinicas e de instituições privadas apoiam a causas e que contribua para melhorar o enfrentamento da doença no nosso País.

§ 3º A Frente Parlamentar terá uma Coordenação Executiva, responsável pelas tratativas e interlocução juntos aos grupos de trabalho e Comitê Estratégico, subordinada ao Presidente do Conselho Executivo da Frente.

§ 4º A Frente poderá conceder títulos honoríficos a parlamentares e a pessoas da sociedade em geral que se destacarem no estudo e na prática de ações sociais, de saúde, econômicas e culturais, indicados pelos membros efetivos da Frente Parlamentar e aprovados pela Assembleia Geral.

CAPÍTULO IV – DA ESTRUTURA

Art. 5º A Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras tem a seguinte estrutura:

I - Assembleia-Geral, todos os Parlamentares que aderiram o registro da Frente, membros fundadores e efetivos;

II - o Conselho Executivo, integrado por:

a) 1 (um) Presidente;

b) 2 (dois) Vice-presidentes;

c) 2 (dois) Secretários-Geral.

Parágrafo único. O mandato dos membros do Conselho Executivo será de 2 (dois) anos, com direito a 2 (duas) reeleição.

Art. 6º Compete à Assembleia Geral:

I- eleger ou destituir os integrantes do Conselho Executivo e do Conselho Consultivo;

II - aprovar os relatórios apresentados pelo Conselho Executivo;

III - estabelecer as diretrizes políticas da atuação da Frente;

IV - supervisionar a atuação do Conselho Executivo;

V - promover as alterações necessárias a este Estatuto.

Parágrafo único. As decisões da Assembleia Geral serão tomadas por maioria simples dos votantes, presente a maioria absoluta dos membros da Frente, em primeira chamada, e por maioria simples dos votantes, presentes dez por cento de seus membros, na hipótese de segunda chamada.

Art. 7º Compete ao Conselho Executivo:

I - implementar as diretrizes políticas estabelecidas pela Assembleia Geral;

II - tomar as decisões políticas e administrativas necessárias para que se atinjam os objetivos da Frente;

III - elaborar relatórios sobre a atuação da Frente;

IV - convocar a Assembleia Geral.

§ 1º São atribuições do Presidente:

I - representar a Frente perante às Casas Legislativas;

II - representar a Frente junto a entidades públicas e privadas;

III - convocar as reuniões do Conselho Executivo;

IV - presidir as reuniões do Conselho Executivo e da Assembleia-Geral;

V - designar os membros do Comitê Estratégico, dos Grupos de Trabalhos e da Coordenação Executiva.

§ 2º São atribuições dos Vices-Presidentes auxiliar o Presidente e substituí-lo em casos de impedimento ou ausência.

§ 3º São atribuições dos Secretários-Geral:

I - planejar e coordenar as atividades do Conselho Executivo;

II - tomar as iniciativas necessárias para que as decisões do Conselho Executivo sejam cumpridas.

§ 4º Os cargos do Conselho Executivo são privativos de Deputados Distritais.

§ 5º O Conselho Executivo, poderá valer-se do apoio de assessores e servidores públicos para desempenhar funções administrativas da Frente, por delegação de competência.

§ 6º As atribuições dos membros da Coordenação Executiva serão definidas em regulamento próprio, aprovado pelo Conselho Executivo.

Art. 8º A Frente será dissolvida por decisão da maioria absoluta dos membros da Assembleia-Geral.

Art. 9º Os casos omissos neste Estatuto serão resolvidos pelo Conselho Executivo.

Art. 10. A Assembleia Geral aprovará normas específicas regulando:

I - as eleições periódicas para os cargos do Conselho Executivo;

II - o ingresso de novos filiados;

III - a desfiliação voluntária ou compulsória.

Art. 11. O presente Estatuto entra em vigor na data de sua aprovação pelos membros da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Políticas de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, quando se dará a eleição e posse do Conselho Executivo.