(Autoria: Deputado EDUARDO PEDROSA)

Institui a Política Distrital sobre a comunicação humanizada da suspeita e de confirmação do diagnóstico da Síndrome de Down - Trissomia do Cromossomo 21 - T21, durante a gestação, pré-natal ou nos primeiros dias de vida das crianças, no âmbito do Distrito Federal, e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica instituída a Política Distrital de Comunicação Humanizada, quando da suspeita ou do diagnóstico da Síndrome de Down - T21, voltada para a gestação, pré-natal ou nos primeiros dias de vida das crianças.

Art. 2º A rede pública e privada de saúde do Distrito Federal, devem comunicar as gestantes e familiares, de forma humanizada, a suspeita diagnóstica ou da confirmação do diagnóstico da Síndrome de Down – T21, durante a gestação, pré-natal ou nos primeiros dias de vida das crianças.

Parágrafo único. A comunicação de que trata o caput, deve ser feita por equipe multidisciplinar, assegurando o acolhimento, a escuta ativa, a linguagem e o suporte emocional a gestante, pai e familiares.

Art. 3º São diretrizes da Política de que trata desta Lei:

I - a capacitação dos profissionais da saúde para comunicar e orientar a família de forma humana e ética, que garanta acolhida a suspeita e/ou o diagnóstico confirmado da síndrome de down – T21;

II - a implantação de um protocolo de orientação, a fim de prestar melhor assistência e comunicação sobre o T21, com orientações práticas, linguagem humanizada e participação de famílias e profissionais especializados;

III - o acolhimento psicológico inicial sempre que possível, com suporte emocional no momento da suspeita ou da confirmação;

IV - a distribuição de materiais informativos e educativos, com linguagem acessível sobre a T21, informando os direitos da criança e as redes de apoio no Distrito Federal; e

V - a garantia do encaminhamento da família para centros especializados e redes de acolhimento e acompanhamento psicossocial.

Art. 4º Para o cumprimento do que determina esta Lei, devem ser observadas as seguintes orientações quando ocorrer a suspeita e a confirmação durante a gravidez e/ou do pré-natal de um bebê com Síndrome de Down:

I - a comunicação de suspeita de T21 deverá ser feita pela equipe médica, com escuta ativa e linguagem acessível, assegurando à família explicações claras sobre os motivos da suspeita, os exames que serão solicitados e os próximos passos;

II - o profissional de saúde que solicitar o exame confirmatório deverá orientar à família:

a) o objetivo do exame e a possibilidade de confirmação da T21;

b) que o exame não define a criança, mas pode ajudar na construção de caminhos de cuidado e acolhimento com esta alteração;

c) que o acolhimento deve começar ali mesmo, sem depender do retorno presencial após o resultado.

III - quando o resultado do exame for entregue sem retorno presencial, a unidade deverá garantir, sempre que possível:

a) orientações por intermédio de cartilha impressa ou digital, com linguagem acessível e respeitosa sobre a T21, os direitos da criança e redes de apoio;

b) a inclusão de uma mensagem acolhedora no próprio laudo, escrita de forma sensível e compreensível, reconhecendo o impacto emocional do resultado;

c) a indicação de canais de apoio remoto, como whatsapp institucional, telefone ou e-mail de acolhimento, se disponíveis;

d) mensagem acolhedora para o laudo: “Caso tenha dúvidas ou deseje apoio, saiba que você não está sozinha ou sozinho. Existem profissionais, redes de apoio e instituições prontas para caminhar com você e sua família nesse novo começo.”

IV - o laudo do cariótipo deverá conter:

a) tradução simples da nomenclatura técnica (ex: 47, XY, +21 = trissomia do 21 = síndrome de Down);

b) indicação clara do tipo de trissomia (livre, translocação ou mosaicismo), sempre que possível;

c) informação de que o resultado pode ser discutido com a equipe médica e que existem redes de acolhimento no DF.

V - caso o resultado sair durante a internação da criança, será responsabilidade da equipe do hospital realizar a comunicação, conforme as diretrizes desta lei.

VI – fica proibida qualquer sugestão de interrupção da gestação com base exclusiva na suspeita ou confirmação da T21.

VII - a comunicação da suspeita ou confirmação da T21 deverá obrigatoriamente contar com a participação de um psicólogo, sendo que na ausência desse profissional, a equipe deverá ser capacitada e garantir encaminhamento.

VIII - se a suspeita ocorrer durante a gestação (por ultrassom, NIPT ou amniocentese), a equipe deverá:

a) orientar por meio de acolhimento o que cada exame avalia e seus possíveis riscos;

b) ressaltar que a decisão cabe à família;

c) garantir suporte psicológico, se desejado.

IX - a comunicação da suspeita de T21 não configura erro médico ou falha profissional, desde que baseada em critérios técnicos e feita com escuta ativa e respeito, mesmo que o exame posterior não confirme o diagnóstico.

X - quando o bebê ou criança com T21 apresentar cardiopatias congênitas, a equipe de saúde deverá:

a) informar as famílias sobre essa possibilidade de alteração cardiológica;

b) encaminhar para avaliação com um cardiologista pediátrico;

c) realizar ou encaminhar para exames cardíacos, como ecocardiograma;

d) explicar sinais de alerta, como dificuldade para mamar, cansaço, baixo ganho de peso, dentre outros.

Art. 5º O Distrito Federal deve promover a capacitação dos profissionais das áreas saúde, sobre comunicação do diagnóstico da T21, além de incluir o tema na formação de profissionais da saúde e de estabelecer parcerias com universidades, conselhos de saúde e redes de apoio à pessoa com Síndrome de Down.

Art. 6º O Poder Público, por intermédio do órgão responsável pela saúde, poderá instituir Comitê Distrital de Monitoramento do Diagnóstico Humanizado na T21- Síndrome de Down.

§ 1º O comitê terá como finalidade:

a) acompanhar a aplicação das diretrizes desta Lei em todas as unidades de saúde públicas e privadas do DF;

b) receber e encaminhar relatos de condutas inadequadas na comunicação da suspeita ou confirmação da T21;

c) apoiar tecnicamente a elaboração dos protocolos distritais, materiais educativos e ações de sensibilização;

d) propor melhorias contínuas nos processos de acolhimento às famílias, inclusive nos casos em que não houver retorno presencial após o resultado.

§ 2º A composição do comitê deverá incluir, além de outros representantes:

I - representantes do Poder Executivo e da Câmara Legislativa do Distrito Federal;

II - profissionais da área da saúde das áreas de genética, obstetrícia, neonatologia, pediatria, psicologia ou terapia ocupacional;

III - representantes de organizações da sociedade civil atuantes na causa da T21;

IV - mães ou familiares de pessoas com T21;

V - representantes dos conselhos de saúde e dos conselhos de defesa dos direitos da pessoa com deficiência.

Art. 7º Os Poderes Executivo e Legislativo do Distrito Federal podem, em conjunto ou separadamente, realizar ações publicitárias de conscientização, orientação e informação sobre os direitos e a prestação de assistência especial fornecida as mães atípicas e aos filhos com síndrome de down.

Art. 8º Para o fiel cumprimento desta Lei, o Poder Executivo regulamentará está Lei.

Art. 9º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 10. Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

A vivência da gestação traz múltiplos sentimentos, como alegria, medo e ansiedade. Durante esse período, a mulher vivencia o bebê idealizado e o real, aquele que conhecerá e do qual cuidará após o parto. O imaginário e o real podem entrar em conflito, especialmente quando há notícias inesperadas, como a Síndrome de Down.

O diagnóstico de Síndrome de Down - SD numa criança é um acontecimento transformador para o sistema familiar, em particular para os pais. As reações emocionais iniciais a um diagnóstico de SD são frequentemente tensas – incluindo depressão, negação e autoculpa - mas podem diminuir ou mudar com o tempo, segundo especialistas.

Embora as gestantes possam agora descobrir que seu bebê em desenvolvimento com SD por volta das 10 semanas de gestação, a maioria descobre que seu bebê tem SD após o parto. O fato de os pais descobrirem que seu filho tem SD durante a gravidez ou após o nascimento pode contribuir para o desenvolvimento da resiliência.

O impacto do diagnóstico da SD pode gerar sentimentos de incapacidade, negação e medo de como será o desenvolvimento do filho dentro de uma sociedade despreparada, além de ser um processo de reorganização nos planejamentos familiares. Qualquer mudança ou alteração que aconteça em um dos membros da família pode repercutir em todo o contexto familiar. Assim, ao receber o diagnóstico da síndrome a estrutura familiar pode se desorganizar e a família entrar em crise.

Desta forma, é de suma importância da equipe médica e multidisciplinar às famílias, considerando suas dificuldades cotidianas. Muitas vezes, a família não possui informações reais sobre a SD, principalmente no primeiro contato, o que pode contribuir para sentimentos mais fortes de medo e incerteza.

Essas reações podem ser amenizadas ou potencializadas conforme o manejo da comunicação por parte dos profissionais de saúde. Após a comunicação do diagnóstico, os familiares podem passar pelo fenômeno conhecido como “Memória de Flash”, no qual, mesmo após um longo período do evento, há lembranças de detalhes, principalmente em relação ao manejo profissional.

Assim, entendemos que a comunicação deve ser feita de forma humanizada, de preferência, por um profissional de psicologia, tendo em vista os sentimentos das mães ao serem informadas sobre o diagnóstico. 

Muitas mães nos relataram que à comunicação da notícia foi feita por terceiros (avó materna e companheiro), o que trouxe ao sentimento materno de desamparo; à falta de esclarecimento sobre a SD, proporcionando mais angústias; à falta de privacidade no local; ao número elevado de profissionais informantes; ao tom de voz e às palavras utilizadas de forma negativa; e à referências a outras pessoas com SD, retirando o foco da experiência individual materna, mesmo que a intenção fosse tranquilizar a mãe:

Enquanto meu filho estava comigo no quarto, ninguém me contou nada. [...] Minha mãe foi na maternidade e a médica que estava lá falou o que ele tinha, e quem chegou e me contou foi minha mãe.

Quando a pediatra passou ela não me falou nada, estava ela e a assistente. Elas passaram, examinaram e saíram. A partir daí começou a entrar residente por residente, vieram uns 10, todos eles só para ver meu filho. Aquilo me assustou. [...] Tinham mais duas mães no quarto e elas começaram a ficar assustadas. Nisso, eu comecei a chorar desesperada e, quando todos já tinham passado, a médica voltou e disse que tinha 80% de chance dele ter SD.

Eu descobri no parto, foi uma cesariana. A pediatra deu a volta na maca e falou: ‘Oh mãe, tá aqui, ela tá bem e tem SD, como a senhora já sabe’. Daí eu falei: ‘Não, eu não sabia’.

A médica veio sozinha e falou na frente de todo mundo. As outras mães viram, outros profissionais viram, e ficaram com dó de mim.

As mães, também, citaram os seguintes sentimentos ao descobrir o diagnóstico de SD: choque; desespero e raiva, acompanhados da tentativa de culpar algo ou alguém; tristeza e angústia expressas por choro; rejeição à criança, vivenciada por desconforto e estranhamento no contato com ela; e frustração pelo luto do filho idealizado:

Eu ficava olhando as crianças de outras mães e pensando no porquê eles eram normais e o meu não. [...] (choro) Eu ficava pensando: ‘Por que meu filho teve que nascer assim?’.

A família do meu marido não reagiu bem à notícia. Pensaram que ele seria uma criança retardada, cheia de problemas, aqueles preconceitos que lidamos em sociedade.

Algumas foram muito precisas ao expressarem o descontentamento com a condição da criança, referindo que, se pudessem modificar algo no momento da comunicação do diagnóstico, retirariam a SD. Uma das mães relatou que, após descobrir que a criança tinha SD, não quis gestar outra, com medo de também ter alguma deficiência.

Neste toar, a proposição ora apresentada, objetiva que a comunicação deve ser feita por meio de informações essenciais, presença de um acompanhante escolhido pela mulher, ocorrer em local privado e ter a indicação das características definidoras da SD. Para além do citado, recomenda-se postura de acolhimento e apoio por parte do informante, comunicação ainda na suspeita, com linguagem clara e profissional com experiência no assunto.

Portanto, a proposição traz a perspectiva da necessidade de maior divulgação das diretrizes e mais evidências científicas que orientem melhores práticas na comunicação do diagnóstico de SD, por meio da formação profissional e educação permanente.

Além disso, nota-se a importância de uma rede de apoio ampla e de políticas públicas verdadeiramente intersetoriais e com intervenções adequadas, para que os impactos proporcionados pela condição de SD sejam ressignificados.

É relevante que os profissionais de saúde reconheçam a necessidade de acolher, apoiar, respeitar e integrar as famílias no cuidado, respeitando suas individualidades e proporcionando um ambiente propício para que a pessoa com SD atinja o seu potencial de desenvolvimento e possa contribuir para a sociedade.

Por fim, é de suma importância que a família receba um acompanhamento de profissionais que atuem de forma compreensiva, acolhedora e principalmente tolerante ao seu sofrimento, visto que interfere muito no desenvolvimento da criança, pois se a família tem compreensão da situação e suas peculiaridades, se mostra interessada em aprender a trabalhar/desenvolver esta criança, haja vista que essa evolução é visível.

Finalmente, não poderia deixar de agradecer a participação dos membros, equipe técnica e das mães que compõem a Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos e de Atenção à Pessoas com Síndrome de Down, que com suas experiências e vivencias compartilharam suas experiências para a formulação deste projeto de lei.

Nossos agradecimentos especiais, a nossa amiga, mãe atípica e palestrante IARLA VIOLATTI, mãe do Samuel, que não somente contribuiu com suas experiências e vivencias, mas, também, ajudou a redigir este PL, sendo fundamental para que pudéssemos entender o processo de aceitação, as lutas para quebrar as barreiras do preconceito e garantir que pessoas como Samuel tenham oportunidades reais de mostrar suas capacidades.

Diante do exposto, solicito o apoio dos Nobres Parlamentares no apoio ao Projeto de Lei em tela.

Sala das Sessões, em

Deputado eduardo pedrosa

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CSA (RICL, art. 77, I) e CDDM (RICL, art. 76, I), e em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, 65, I) e na CCJ (RICL, art. 64, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Em prazo para apresentação de emendas, durante o período de cinco dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 30 de julho de 2025.

daniel vital

Cargo 

À CSA e CDDM, para exame e parecer, conforme o art. 162 do RICLDF.

Brasília, 8 de agosto de 2025.

daniel vital

Cargo 

Informo que a matéria PL 1840/2025 foi distribuída para o Sr. Deputado Pastor Daniel de Castro para apresentar parecer no prazo de 16 dias úteis a partir de 28/11/2025. 

Brasília, 28 de novembro de 2025.

THAÍS ANDRADE FERNANDES

Consultora Técnico-Legislativa 

PARECER Nº , DE 2026 - csa

Da Comissão de Saúde sobre o Projeto de Lei Nº 1840/2025, que “Institui a Política Distrital sobre a comunicação humanizada da suspeita e de confirmação do diagnóstico da Síndrome de Down - Trissomia do Cromossomo 21 - T21, durante a gestação, pré-natal ou nos primeiros dias de vida das crianças, no âmbito do Distrito Federal, e dá outras providências.”

AUTOR(A): Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR(A): Deputado Pastor Daniel de Castro

I - RELATÓRIO

Submete-se à apreciação desta Comissão de Saúde o Projeto de Lei nº 1840/2025, de autoria do Deputado Eduardo Pedrosa, que institui a Política Distrital de Comunicação Humanizada da suspeita e da confirmação do diagnóstico da Síndrome de Down – Trissomia do Cromossomo 21 (T21), durante a gestação, no pré-natal ou nos primeiros dias de vida da criança.

A proposição estabelece diretrizes para que a rede pública e privada de saúde do Distrito Federal realize a comunicação diagnóstica de forma ética, humanizada e multidisciplinar, assegurando acolhimento, escuta ativa, suporte emocional e linguagem acessível às gestantes e familiares.

O texto prevê capacitação profissional, elaboração de protocolos de orientação, disponibilização de materiais informativos, encaminhamento às redes de apoio e possibilidade de criação de comitê distrital de monitoramento. Dispõe ainda sobre parâmetros mínimos para comunicação de resultados, inclusive quando o laudo for entregue sem retorno presencial, e determina a regulamentação pelo Poder Executivo.

Na justificativa, o autor destaca os impactos emocionais decorrentes da forma como o diagnóstico é comunicado às famílias, enfatizando a necessidade de qualificação da abordagem profissional para evitar traumas adicionais, fortalecer a rede de apoio e garantir respeito à dignidade da criança e da família.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

A matéria em análise guarda estreita relação com as atribuições desta Comissão de Saúde, pois trata diretamente da humanização do atendimento na rede assistencial e da qualificação da comunicação em momento de elevada vulnerabilidade emocional.

O diagnóstico da Síndrome de Down, seja durante a gestação, seja no período neonatal, representa evento de grande impacto para a família. A literatura na área da saúde demonstra que a forma como a notícia é transmitida pode influenciar significativamente o processo de aceitação, a construção do vínculo parental e a adesão ao acompanhamento terapêutico.

A proposta reconhece que o cuidado em saúde não se limita à dimensão técnica do diagnóstico, mas envolve também aspectos psicológicos, éticos e comunicacionais. A humanização da comunicação constitui elemento essencial da boa prática médica e multiprofissional, sendo coerente com as diretrizes do Sistema Único de Saúde, especialmente quanto à integralidade da assistência e à valorização da dimensão subjetiva do cuidado.

A previsão de equipe multidisciplinar, suporte psicológico, orientação clara sobre exames e encaminhamento a serviços especializados contribui para reduzir a desinformação e minimizar o sofrimento decorrente de abordagens inadequadas. Da mesma forma, a padronização de protocolos tende a promover maior segurança jurídica e técnica aos profissionais, ao mesmo tempo em que assegura respeito e acolhimento às famílias.

A iniciativa também fortalece a inclusão e a proteção dos direitos das pessoas com Síndrome de Down, reforçando a necessidade de atuação intersetorial e de integração entre serviços de saúde, assistência social e redes de apoio.

Sob o prisma do mérito sanitário, a proposição representa avanço qualitativo na política distrital de humanização do atendimento em saúde, promovendo melhores práticas assistenciais e contribuindo para o fortalecimento da relação entre equipe de saúde e família.

III - CONCLUSÃO

Diante dessas considerações, no âmbito da Comissão de Saúde, o voto é pela aprovação do Projeto de Lei nº 1840/2025.

Sala das Comissões.

Folha de votação

Projeto de Lei nº 1840/2025

“Institui a Política Distrital sobre a comunicação humanizada da suspeita e de confirmação do diagnóstico da Síndrome de Down - Trissomia do Cromossomo 21 - T21, durante a gestação, pré-natal ou nos primeiros dias de vida das crianças, no âmbito do Distrito Federal, e dá outras providências”

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

1ª Reunião Ordinária realizada em 24/03/2026.

Deputada Dayse Amarilio

Presidente da CSA

 Ao SACP,

 Para continuidade da tramitação.

Brasília, 24 de Março de 2026.

SUELEN FRANÇA FIALHO CAMPOS

Consultora Técnico-Legislativa