CLDF

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 295)  em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CAS (RICL, art. 66, XI) e, em análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 64, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

À CDESCTMAT, para exame e parecer, conforme art. 162, RICLDF.

Brasília, 28 de maio de 2026.

RODRIGO MAIA ROCHA

CTL 

À CAS, para exame e parecer, conforme art. 162, RICLDF.

Brasília, 28 de maio de 2026.

RODRIGO MAIA ROCHA

CTL 

À CAS, para exame e parecer, conforme art. 162, RICLDF.

Brasília, 28 de maio de 2026.

RODRIGO MAIA ROCHA

CTL 

À CAS, para exame e parecer, conforme art. 162, RICLDF.

Brasília, 28 de maio de 2026.

RODRIGO MAIA ROCHA

CTL 

Em prazo para apresentação de emendas, durante o período de cinco dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 28 de maio de 2026.

RODRIGO MAIA ROCHA

CTL 

PARECER Nº , DE 2026 - CSA

Da COMISSÃO DE SAÚDE sobre o Projeto de Lei Nº 2106/2026, que “Institui a Política Pública Distrital de Apoio e Assistência às Pessoas com Síndrome de Phelan-McDermid no âmbito do Distrito Federal e dá outras providências.”

AUTOR: Deputado Robério Negreiros

RELATOR: Deputado Martins Machado

I - RELATÓRIO

O Projeto de Lei nº 2106/2026, de autoria do Deputado Robério Negreiros, “Institui a Política Pública Distrital de Apoio e Assistência às Pessoas com Síndrome de Phelan-McDermid no âmbito do Distrito Federal e dá outras providências.”. 

Sendo assim, para tratar da temática, o PL compõe-se de 10 artigos e estabelece essencialmente:

O projeto de lei do Distrito Federal institui no Distrito Federal a Política Pública Distrital de Apoio e Assistência às Pessoas com Síndrome de Phelan-McDermid (Deleção 22q13/alterações no gene SHANK3), visando garantir atenção integral à saúde, assistência social, educação inclusiva e qualidade de vida das pessoas com a síndrome e suas famílias, com princípios de dignidade, igualdade, atendimento multidisciplinar, participação familiar, descentralização e intersetorialidade; prevê diagnóstico genético precoce, equipes e protocolos especializados, acesso a terapias (fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, acompanhamento neurológico), medicamentos e tecnologias assistivas, inclusão escolar com PEI e acompanhante quando necessário, suporte psicossocial e serviços de respiro familiar, estímulo à pesquisa e capacitação de profissionais, campanhas de conscientização, e a criação de um cadastro distrital respeitando a LGPD para subsidiar planejamento e execução das ações.

O Projeto de Lei, foi distribuído à  CSA (RICL, art. 77, I), e, em análise de admissibilidade na CEOF (RICL, 65, I) e na CCJ (RICL, art. 64, I).

No prazo regimental, não foram apresentadas emendas ao projeto em análise.

II - VOTO DO RELATOR

O presente Projeto de Lei tem por objetivo instituir, no âmbito do Distrito Federal, a Política Pública Distrital de Apoio e Assistência às Pessoas com Síndrome de Phelan-McDermid (também denominada Síndrome de Deleção 22q13), condição genética rara caracterizada por deleção do segmento terminal do cromossomo 22 (região q13) ou mutações no gene SHANK3, que provoca atraso do desenvolvimento neurológico, deficiência intelectual, atraso ou ausência de fala, hipotonia muscular e outros comprometimentos físicos e comportamentais. 

A política tem como finalidade assegurar atenção integral à saúde, assistência social, educação inclusiva e promoção da qualidade de vida das pessoas diagnosticadas e de suas famílias, pautada por princípios como dignidade humana, igualdade de oportunidades, atendimento humanizado e multidisciplinar, participação familiar, descentralização, hierarquização e intersetorialidade entre saúde, educação, assistência social e direitos humanos.

Entre seus objetivos, destacam-se: garantir diagnóstico precoce e preciso por meio de testes genéticos na rede pública; assegurar atendimento multidisciplinar especializado; promover inclusão escolar com apoio pedagógico e adaptações curriculares; oferecer suporte psicossocial às famílias; facilitar acesso a medicamentos, órteses, próteses e tecnologias assistivas; estimular pesquisa científica; promover capacitação continuada de profissionais; e desenvolver campanhas de conscientização. Na área da saúde, prevê protocolo clínico específico, equipes multidisciplinares, acesso prioritário a exames genéticos, tratamentos terapêuticos, fornecimento gratuito de medicamentos para controle de sintomas (convulsões, distúrbios do sono, problemas comportamentais), atendimento domiciliar e criação de centro de referência distrital. Na educação, garante matrícula e permanência, Plano Educacional Individualizado (PEI), adaptações, recursos de comunicação alternativa e acessibilidade. Na assistência social, prevê orientação familiar, grupos de apoio, respiro familiar, encaminhamento habitacional e inclusão prioritária em programas sociais. Por fim, determina a criação de cadastro distrital das pessoas com a síndrome, em conformidade com a LGPD, para planejamento e execução das políticas.

No âmbito da saúde, o projeto reveste-se de alto mérito técnico e humano, ao: Estabelecer protocolo clínico específico, essencial para padronizar o atendimento e reduzir o tempo até o diagnóstico e início do tratamento; Garantir acesso prioritário a exames genéticos, fundamentais para diagnóstico definitivo de uma condição rara e frequentemente subdiagnosticada; Prever equipes multidisciplinares especializadas e centro de referência distrital, atendendo à necessidade de cuidado integrado (neuropediatria, neurologia, fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, nutrição); Assegurar tratamentos terapêuticos contínuos e fornecimento gratuito de medicamentos para controle de sintomas (convulsões, distúrbios do sono, problemas comportamentais), reduzindo complicações e internações; Incluir atendimento domiciliar, essencial para pessoas com limitações severas de mobilidade e dependência funcional; Fomentar a capacitação continuada de profissionais e a pesquisa científica, promovendo melhoria da qualidade do atendimento e geração de conhecimento sobre a síndrome.

Essas medidas estão em consonância com as diretrizes do SUS para atenção às pessoas com doenças raras e com deficiência, reforçando o princípio da integralidade e a necessidade de cuidado longitudinal e especializado.

A sociedade distrital carece de políticas específicas para doenças raras, especialmente para condições como a Síndrome de Phelan-McDermid, que demandam cuidado complexo, contínuo e multidisciplinar. A relevância da proposta é evidenciada por:

Raridade e complexidade da síndrome: a falta de conhecimento e de protocolos específicos frequentemente resulta em diagnóstico tardio, tratamentos fragmentados e sobrecarga das famílias;

Necessidade de diagnóstico precoce: testes genéticos adequados e acesso prioritário podem reduzir significativamente o tempo de "odisseia diagnóstica", permitindo intervenções precoces que melhoram o desenvolvimento e a qualidade de vida;

Impacto na rede de saúde: a criação de centro de referência e de protocolos específicos organiza a rede, reduz encaminhamentos desnecessários e otimiza o uso de recursos;

Redução de custos a médio e longo prazos: cuidado adequado e preventivo diminui internações, complicações e uso inadequado de serviços de urgência e emergência;

Inclusão e equidade: a política garante que pessoas com esta síndrome, frequentemente invisibilizadas, tenham direitos concretos e acesso efetivo ao sistema público de saúde.

Portanto, a política proposta é altamente relevante para a saúde pública do Distrito Federal, alinhando-se às prioridades nacionais para doenças raras e à política de direitos da pessoa com deficiência.

III – CONCLUSÃO E VOTO DO RELATOR

Diante do exposto, considero que o projeto de lei tem objeto claro, necessário e bem fundamentado, bem como está em plena conformidade com princípios do SUS, apresenta alto mérito e relevância na área da saúde, ao promover diagnóstico precoce, atendimento multidisciplinar, acesso a medicamentos e tecnologias assistivas, e criação de centro de referência, razão pela qual o voto é pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei n° 2106/2026. 

Sala das Comissões, …

Deputado Martins Machado

Relator