CLDF

A visão e as experiências de familiares de pessoas com epilepsia foram narradas em audiência pública da comissão especial que trata do tema na CLDF na manhã desta terça-feira (28). Entre os relatos, a comissão ouviu o depoimento de Amanda Louizy, mãe da Emily (foto), que tem Síndrome de West, forma grave de epilepsia em crianças. Amanda disse que a filha está desde maio do ano passado sem ter crises por ter adotado a dieta citogênica, tratamento experimental para a doença. A adoção da dieta, que elimina carboidratos e altera o metabolismo, é supervisionada por nutricionistas de hospital da rede pública de saúde do DF. "Minha filha está sem tomar remédios e sem ter crises há mais de um ano', comemora Louizy.

Há cerca de 40 mil pessoas com epilepsia no DF, de acordo com a presidente da Associação Viva Além das Crises, Danielle Delmasso. "Mediar o acesso das famílias que convivem com pessoas com epilepsia aos direitos fundamentais" é um dos objetivos da associação, segundo Danielle, que tem uma filha de sete anos nessas condições. O grupo oferece apoio pelas redes sociais e reúne cerca de 140 famílias para trocar experiências e possibilidades. "Cada um vive a sua própria luta e dor, mas também sentindo a dor do outro", relata.

Uma das maiores dificuldades no DF, segundo a presidente, é a rejeição das escolas regulares e a exigência pela Secretaria de Educação de laudo e Classificação Internacional de Doenças (CID) para que a criança possa ter acompanhamento diferenciado na escola. Entre as reivindicações da associação estão a qualificação de profissionais da educação e a realização de exames específicos, como o vídeo-EEG, para diagnóstico e avaliação cirúrgica para epilepsia na rede pública. "Um centro de referência multidisciplinar é o que idealizamos", sugeriu Danielle, ao reforçar que "a assistência deve ser focada na família, que sofre com o impacto de conviver com doenças estigmatizadas".

Acessibilidade – Falta "sensibilidade social", além de acessibilidade e adaptação a espaços coletivos, segundo Keile Schuman, mãe de uma adolescente de 15 anos com epilepsia refratária. O sofrimento imposto ao filho em virtude da ausência de acessibilidade nos transportes públicos do DF foi narrado por Daniela Oliveira, mãe de um garoto de 11 anos com doença degenerativa e crises de epilepsia. "São desafios diários muito grandes", afirmou Oliveira, que descreveu o trajeto que ela e o filho precisam percorrer para ir às consultas semanais no Hospital das Forças Armadas. São seis ônibus de ida e volta a Santa Maria, onde a família reside, até o hospital. Nesse percurso, com frequência a rampa de acesso a cadeirantes está quebrada e quando isso ocorre há intolerância por parte de motoristas e usuários do transporte, relatou.

Campanhas – A realização de campanhas contra o preconceito e para desmistificar a doença foi sugerida pelo presidente da comissão, deputado Rodrigo Delmasso (Podemos). Tais campanhas podem ser realizadas mediante recursos públicos, uma vez que contém informações de utilidade pública, considerou o vice-presidente da comissão, deputado Wasny de Roure (PT).

Canabidiol – Também participou da audiência pública de hoje (28) Norberto Fischer, pai de Anny, símbolo nacional da luta pela importação do canabidiol (CBD) para fins terapêuticos. A família é personagem, inclusive, do documentário "Ilegal", disponível na Netflix. Antes do início do tratamento, a menina tinha, em média, 60 convulsões por semana. As crises eram provocadas por epilepsia grave. Com o uso do canabidiol, conhecido como maconha medicinal, as convulsões são esporádicas e menos intensas, relatou Fischer. O fornecimento do CBD pela rede pública é objeto de lei de iniciativa do deputado Rodrigo Delmasso (Podemos), que lamentou o atraso da Secretaria de Saúde na entrega do medicamento.

A comissão especial de Defesa dos Direitos da Pessoa com Epilepsia iniciou os trabalhos no mês passado e é formada pelos deputados Rodrigo Delmasso (Podemos), Wasny de Roure (PT), Raimundo Ribeiro (PPS), Prof. Reginaldo Veras (PDT) e bispo Renato Andrade (PR).