(Autoria: Deputado Eduardo Pedrosa)
Assegura o direito da realização de exame "Teste Molecular de DNA" em recém-nascidos e crianças de até um ano e meio de idade para identificação da Síndrome do X-Frágil.
A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:
Art. 1º Fica assegurado o direito da realização do exame denominado “Teste Molecular de DNA” para recém-nascidos em maternidades e hospitais públicos e privados no Distrito Federal, visando a detecção da Síndrome do X-Frágil.
Parágrafo único. A coleta do material para exame será realizada em recém-nascidos, já na sala de parto ou no berçário, pelo médico ou por qualquer membro da equipe de saúde devidamente treinada e, caso não tenha sido feita a referida coleta no ato do nascimento, deverá ser disponibilizada para crianças de até dezoito meses, durante a aplicação das vacinas obrigatórias.
Art. 2º Os responsáveis pela aplicação das vacinas deverão orientar os pais ou responsáveis sobre a importância da realização do exame teste molecular de DNA visando o desenvolvimento psicossocial da criança.
Parágrafo único. O exame será certificado com anotação na carteira de vacinação ou em anexo.
Art. 3º Caso seja apontada alteração que indique a presença da Síndrome do X Frágil, os pais devem ser avisados e a criança, encaminhada para o devido tratamento.
Art. 4º O Poder Público, por intermédio do órgão responsável pela saúde, indicará a unidade de saúde responsável pela realização do exame, pelo aconselhamento genético e pelas terapias adequadas.
Art. 5º As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias.
Art. 6º Esta lei entra em vigor decorrido 90 (noventa) dias da data de sua publicação.
Art. 7º Revogam-se as disposições em contrário.
JUSTIFICAÇÃO
A Síndrome do X Frágil (SXF) é uma condição de origem genética, considerada a causa mais frequente de comprometimento intelectual herdado. As pessoas afetadas apresentam atraso no desenvolvimento, problemas do neurodesenvolvimento e de comportamento e, eventualmente, características físicas peculiares.
A realização do Teste Molecular de DNA em maternidades e hospitais, assegura que todas as crianças, independentemente de sua condição socioeconômica, tenham acesso ao diagnóstico precoce da Síndrome do X-Frágil.
O melhor tratamento da Síndrome do X Frágil é o diagnóstico precoce e a adoção imediata de medidas preventivas. O medo e a falta de conhecimento e iniciativa podem ser piores que o preconceito.
A inclusão deste exame na rotina de cuidados neonatais e pediátricos promove a equidade no acesso à saúde, garantindo que todos os recém-nascidos e crianças de até 18 meses sejam beneficiados pelas mesmas oportunidades de diagnóstico e intervenção.
Além disso, a presente proposição garante que essas famílias recebam o suporte necessário para enfrentar os desafios associados à condição..
O aconselhamento genético e as terapias adequadas são componentes essenciais para o manejo eficaz da síndrome, oferecendo às crianças afetadas as melhores chances de um desenvolvimento pleno e saudável.
A implementação deste projeto não só atende às necessidades imediatas das crianças diagnosticadas, mas também representa um investimento no capital humano, prevenindo custos futuros associados à falta de diagnóstico e tratamento precoces.
Desta forma, o presente Projeto de Lei promove uma abordagem preventiva e inclusiva, assegurando um futuro mais promissor para todas as crianças do DF.
Diante do exposto, solicito o fundamental apoio dos nobres pares para a aprovação desta propositura.
Sala das Sessões, em
EDUARDO PEDROSA
Deputado Distrital
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