(Autoria: Deputado Eduardo Pedrosa)

Assegura o direito da realização de exame "Teste Molecular de DNA" em recém-nascidos e crianças de até um ano e meio de idade para identificação da Síndrome do X-Frágil.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Fica assegurado o direito da realização do exame denominado “Teste Molecular de DNA” para recém-nascidos em maternidades e hospitais públicos e privados no Distrito Federal, visando a detecção da Síndrome do X-Frágil. 

Parágrafo único. A coleta do material para exame será realizada em recém-nascidos, já na sala de parto ou no berçário, pelo médico ou por qualquer membro da equipe de saúde devidamente treinada e, caso não tenha sido feita a referida coleta no ato do nascimento, deverá ser disponibilizada para crianças de até dezoito meses, durante a aplicação das vacinas obrigatórias.

Art. 2º Os responsáveis pela aplicação das vacinas deverão orientar os pais ou responsáveis sobre a importância da realização do exame teste molecular de DNA visando o desenvolvimento psicossocial da criança.

Parágrafo único. O exame será certificado com anotação na carteira de vacinação ou em anexo.

Art. 3º Caso seja apontada alteração que indique a presença da Síndrome do X Frágil, os pais devem ser avisados e a criança, encaminhada para o devido tratamento.

Art. 4º O Poder Público, por intermédio do órgão responsável pela saúde, indicará a unidade de saúde responsável pela realização do exame, pelo aconselhamento genético e pelas terapias adequadas.

Art. 5º As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias. 

Art. 6º Esta lei entra em vigor decorrido 90 (noventa) dias da data de sua publicação.

Art. 7º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

A Síndrome do X Frágil (SXF) é uma condição de origem genética, considerada a causa mais frequente de comprometimento intelectual herdado. As pessoas afetadas apresentam atraso no desenvolvimento, problemas do neurodesenvolvimento e de comportamento e, eventualmente, características físicas peculiares.

A realização do Teste Molecular de DNA em maternidades e hospitais, assegura que todas as crianças, independentemente de sua condição socioeconômica, tenham acesso ao diagnóstico precoce da Síndrome do X-Frágil.

O melhor tratamento da Síndrome do X Frágil é o diagnóstico precoce e a adoção imediata de medidas preventivas. O medo e a falta de conhecimento e iniciativa podem ser piores que o preconceito.

A inclusão deste exame na rotina de cuidados neonatais e pediátricos promove a equidade no acesso à saúde, garantindo que todos os recém-nascidos e crianças de até 18 meses sejam beneficiados pelas mesmas oportunidades de diagnóstico e intervenção.

Além disso, a presente proposição garante que essas famílias recebam o suporte necessário para enfrentar os desafios associados à condição..

O aconselhamento genético e as terapias adequadas são componentes essenciais para o manejo eficaz da síndrome, oferecendo às crianças afetadas as melhores chances de um desenvolvimento pleno e saudável.

A implementação deste projeto não só atende às necessidades imediatas das crianças diagnosticadas, mas também representa um investimento no capital humano, prevenindo custos futuros associados à falta de diagnóstico e tratamento precoces.

Desta forma, o presente Projeto de Lei promove uma abordagem preventiva e inclusiva, assegurando um futuro mais promissor para todas as crianças do DF.

Diante do exposto, solicito o fundamental apoio dos nobres pares para a aprovação desta propositura.

Sala das Sessões, em 

EDUARDO PEDROSA

Deputado Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153)  em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CAS (RICL, art. art. 66, IV) e CSA (RICL, art. 77, I),e em análise de admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 65, I,) e CCJ (RICL, art. 64, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.121

Assessor Especial

À CAS/CSA, para exame e parecer, conforme art. 162 do RICLDF.

Brasília, 17 de fevereiro de 2025.

JULIANA CORDEIRO NUNES

Analista Legislativo

Informo que o Projeto de Lei nº 1535/2025 foi distribuído ao Excelentíssimo Senhor Deputado Rogério Morro da Cruz, para emissão de parecer no prazo de 16 dias úteis, nos termos do artigo 167, § 3º, da Resolução nº 353, de 2024, a contar de 24 de fevereiro de 2025.

Atenciosamente,

NORBERTO MOCELIN JUNIOR
Secretário de Comissão Substituto

Informo que a matéria PL 1535/2025 foi distribuída ao Sr. Deputado Pastor Daniel de Castro para apresentar parecer no prazo de 16 dias úteis a partir de 24/03/2025.

Brasília, 24 de março de 2025.

POLYANNE APARECIDA ALVES MOITA VIEIRA
Analista Legislativa

PARECER Nº , DE 2025 - CAS 

Projeto de Lei nº 1535/2025

Da Comissão de Assuntos Sociais  sobre o Projeto de Lei nº 1535/2025, que “Assegura o direito da realização de exame "Teste Molecular de DNA" em recém-nascidos e crianças de até um ano e meio de idade para identificação da Síndrome do X-Frágil.”

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado Pastor Daniel de Castro

I - RELATÓRIO

           Submete-se à apreciação da Comissão de Assuntos Sociais o Projeto de Lei nº 1535/2025, de autoria do Deputado Eduardo Pedrosa, que assegura o direito da realização de exame "Teste Molecular de DNA" em recém-nascidos e crianças de até um ano e meio de idade para identificação da Síndrome do X-Frágil. 

O projeto de lei propõe garantir a realização do Teste Molecular de DNA em recém-nascidos e crianças até 18 meses no Distrito Federal, com o objetivo de detectar a Síndrome do X-Frágil. O teste deve ser realizado na sala de parto ou berçário, ou, se não possível, até os 18 meses durante as vacinas obrigatórias. Os profissionais de saúde devem informar os pais sobre a importância do exame e registrar o procedimento na carteira de vacinação.

Se o teste indicar a síndrome, os pais serão comunicados e a criança encaminhada para tratamento especializado. O governo ficará responsável por indicar as unidades de saúde que farão o exame e oferecer o aconselhamento genético e terapias necessárias. As despesas serão financiadas por meio de recursos orçamentários específicos.

A justificativa destaca que o diagnóstico precoce é fundamental para garantir o tratamento adequado, independentemente da condição socioeconômica da criança. O projeto visa promover a equidade na saúde, intervenções precoces e um desenvolvimento saudável, além de reduzir custos futuros com tratamentos inadequados.

A proposição em tela foi lida em 06/02/2025 e tramitará em quatro comissões, em análise de mérito, na CAS (RICL, art. art. 66, IV) e CSA (RICL, art. 77, I), e em análise de admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 65, I,) e CCJ (RICL, art. 64, I).

Não foram apresentadas emendas ao referido Projeto de Lei.

                 É o Relatório.

II - VOTO DO RELATOR

Conforme o disposto no art. 66, inciso I, alínea “IV”, do Regimento Interno desta Casa, à Comissão de Assuntos Sociais compete examinar, no mérito, matérias relacionadas a proteção à infância, à adolescência, à juventude e ao idoso.

A Síndrome do X-Frágil é uma das principais causas de deficiência intelectual hereditária, afetando principalmente o desenvolvimento cognitivo e emocional das crianças. De acordo com dados divulgados por veículos de mídia como o G1, a síndrome atinge um em cada quatro mil meninos, sendo menos comum nas meninas, com uma a cada oito mil meninas afetadas. Essa condição é provocada por uma mutação no gene FMR1 (Fragile X Mental Retardation gene 1), e a detecção precoce é fundamental para o planejamento terapêutico, favorecendo o desenvolvimento saudável das crianças.

O Projeto de Lei em análise propõe garantir que todos os recém-nascidos e crianças até 18 meses no Distrito Federal tenham acesso a um teste molecular simples e acessível, realizado dentro da estrutura já existente de saúde infantil, como maternidades e postos de vacinação. O exame proporcionará o diagnóstico precoce da síndrome, permitindo a adoção de intervenções terapêuticas precoces, cruciais para o desenvolvimento cognitivo e emocional das crianças.

Além disso, o projeto assegura que os pais ou responsáveis recebam orientações adequadas, proporcionando apoio contínuo e encaminhamentos necessários para o tratamento e o aconselhamento genético. Dessa forma, a proposta não se limita apenas à saúde individual da criança, mas também oferece suporte às famílias, que muitas vezes enfrentam dificuldades em compreender e tratar as condições genéticas de seus filhos. A implementação do exame ocorrerá dentro da infraestrutura já existente, como maternidades e postos de vacinação, o que garante um custo gerenciável e um alto alcance populacional.

Diante da relevância da matéria e dos benefícios que ela pode proporcionar ao Distrito Federal, manifesto-me favoravelmente à aprovação do Projeto de Lei. 

III - CONCLUSÕES

Pelo exposto, somos pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei nº. 1535/2025, no âmbito desta Comissão de Assuntos Sociais.

Sala das Comissões, …

DEPUTADO PASTOR DANIEL DE CASTRO 

Relator