(Autoria: Deputado Leandro Grass)
Requer informações ao Secretário de Estado de Saúde do Distrito Federal acerca da regulamentação da Lei nº 5.225, de 29 de novembro de 2013, especialmente quanto à criação de um Centro de Referência de Referência em Doenças Raras, bem como sobre o fornecimento de medicação a pacientes acometidos por doenças raras.
Excelentíssimo Senhor Presidente da Câmara Legislativa do Distrito Federal
Com amparo nos art. 60, XXXIII, da Lei Orgânica do Distrito Federal combinado com o art. 15, inciso III, art. 39, § 2º inciso XII e art. 40 do Regimento Interno da Câmara Legislativa do DF, requeiro a Vossa Excelência, ouvida a Mesa Diretora, que sejam solicitadas, ao Excelentíssimo Senhor Secretário de Estado de Saúde do Distrito Federal, as seguintes informações:
a) A Lei nº 5.225, de 29 de novembro de 2013, que dispõe sobre a Política para Tratamento de Doenças Raras no Distrito Federal, indica, em seu artigo 4º, que a referida política deve ser executada preferencialmente em Centros de Referência em Doenças Raras, na forma do artigo 5º do mesmo diploma legal. No entanto, de acordo com informações das associações que congregam os pacientes que possuem doenças raras, o referido centro jamais foram instalados. Há previsão para tanto?
b) Qual é o planejamento da Secretaria de Saúde para o tratamento das pessoas com doenças raras? Quando a Lei nº 5.225/2013 será efetivamente materializada?
c) Quais são as ações tomadas pela Secretaria de Saúde para cumprir o disposto na Portaria nº 199, de 30 de janeiro de 2014, que Institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio?
d) Quantas equipes profissionais de estabelecimentos de saúde estão habilitadas como Serviços de Atenção Especializada em Doenças Raras e Serviços de Referência em Doenças Raras? Qual é o valor que o Distrito Federal tem recebido em razão do disposto nos artigos 22 e 23 da Portaria nº 199/2014?
e) Quanto aos medicamentos utilizados por pacientes acometidos por doenças raras, especialmente aqueles para esclerose múltipla (ex: Tecfidera, Natalizumabe, fingolimoide, glatiramer e Rebif), como se dá o procedimento de compra e fornecimento? Por diversas vezes recebo notícias de que os medicamentos estão em falta e isso prejudica, sobremaneira, o tratamento dos pacientes. Há processo de licitação em curso? Ou toda esse medicação é fornecida pelo Ministério da Saúde?
f) A Secretaria sabe declinar o motivo pelo qual a sala de referência para aplicação de medicamentos, no Hospital de Base, tem apenas uma enfermeira quando na verdade deveria ter duas. Há alguma previsão de regularização do serviço. A despeito de se tratar de hospital administrado pelo IGESDF, a Secretaria tem responsabilidade, em razão do contrato de gestão entabulado, razão pela qual a informação se faz pertinente e necessária.
JUSTIFICAÇÃO
O presente requerimento tem por escopo obter informações da Secretaria de Estado de Saúde em razão da não implementação das medidas previstas pela Lei nº 5.225/2013, que prevê a criação de Centros de Referências em Doenças Raras.
Com efeito, em conversas com diversas associações que congregam os pacientes acometidos com doenças raras, fui informado que dede 2013, momento em que a lei foi aprovada, nada aconteceu. Para além do prejuízo do atendimento de tais pacientes, que não têm acesso ao Centro, registre-se o fato de que não implementar tais centros enseja prejuízo financeiro ao Distrito Federal, em razão do disposto na Portaria do Ministério da Saúde nº 199/2014.
Por fim e não menos sem importância, a falta de medicamentos é recorrente. Não raro somos procurados com denúncias de falta dos remédios, o que prejudica sobremaneira o tratamento dos pacientes, piorando a situação de cada um deles em razão da paralisação da medicação. Ademais, os pacientes relatam que faltam profissionais na sala de aplicação, o que atrasa, ainda mais, o tratamento.
São situações que não podem acontecer. Ao contrário, é preciso que a Secretaria de Saúde aja com eficiência e efetivamente implemente o Centro de Referência e mais, não deixe faltar medicamentos e nem servidores para o auxílio dos pacientes. É por esses motivos que tais informações se fazer extremamente necessárias, razão pela qual rogo aos pares a sua aprovação.
Sala de Sessões, em .
deputado leandro grass
Rede Sustentabilidade
Deputado Leandro Grass Parlamentar 
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