(Do Sr. Deputado Robério Negreiros)
Requer a realização de Audiência Pública, para debater e conscientizar sobre o “Fevereiro Roxo” e o Dia Mundial das Doenças Raras.
EXCELENTÍSSIMO SENHOR PRESIDENTE DA CÂMARA LEGISLATIVA, DO DISTRITO FEDERAL:
Nos termos dos artigos 56, inciso II do Regimento Interno desta Casa, requer a Vossa Excelência a realização de Audiência Pública, no dia 21 de fevereiro de 2024, às 19h, no Plenário da CLDF, para debater e conscientizar sobre o “Fevereiro Roxo” e o Dia Mundial das Doenças Raras.
JUSTIFICATIVA
A campanha Fevereiro Roxo surgiu em 2014, na cidade de Uberlândia, em Minas Gerais. Não existe calendário oficial de conscientização, porém, no ano de 2020 foi apresentado o Projeto de Lei nº 962/2020, de minha autoria, que inclui no calendário oficial de eventos do Distrito Federal a campanha em questão.
Essa campanha serve para alertar sobre três doenças que não têm semelhança aparentemente, mas em pelo menos dois quesitos elas estão ligadas: as três não têm cura conhecida pela medicina, e são todas, tema da Campanha Fevereiro Roxo, criado como forma de conscientizar a população sobre essas patologias.
Essas doenças são: Alzheimer, Fibromialgia e Lúpus.
O Alzheimer acomete pessoas acima de 60 anos com perda da capacidade cognitiva, da memória e causa demência. Já, a Fibromialgia é uma doença reumatológica, que causa dor muscular crônica e generalizada, acompanhada de sintomas como fadiga, alterações de sono, memória e humor.
Outrossim, o Lúpus é considerado uma doença inflamatória autoimune. Ademais, o Lúpus ocorre quando o próprio sistema imunológico ataca tecidos saudáveis do corpo por engano.
Já as doenças raras, são aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de 100.000 indivíduos, ou seja, 1,3 pessoas para cada 2.000 indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se que existam entre 6.000 a 8.000 tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. No Brasil estima-se que 13 milhões de pessoas são acometidas com doenças raras.
As doenças raras geralmente são crônicas, progressivas, degenerativas e muitas vezes com risco de morte. Não existe uma cura eficaz existente, mas há medicamentos para tratar os sintomas. As doenças órfãs alteram diretamente a qualidade de vida da pessoa e, muitas vezes, o paciente perde a autonomia para realizar suas atividades. Por isso, causam muita dor e sofrimento tanto para a pessoa com a doença quanto para os familiares.
Por serem todas doenças incuráveis, não significa que a pessoa com a doença não possa ter qualidade de vida. Esse debate contribuirá para adquirirmos mais informações sobre o tema e o conhecimento de políticas públicas que possam auxiliar na qualidade de vida desses pacientes.
Assim sendo, pela nobreza do tema, conto com meus nobres pares para a aprovação desta proposta.
Sala das sessões, 30 de janeiro de 2024.
DEPUTADO ROBÉRO NEGREIROS
PSD/DF
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