PARECER Nº , DE 2023 - CESC 

Projeto de Lei nº 2307/2021

Da Comissão de Educação, Saúde e Cultura sobre o Projeto de Lei nº 2307/2021, que “Institui a Semana Distrital de Conscientização sobre Doenças Raras.”

AUTOR: Deputado Fábio Félix

RELATOR: Deputado Ricardo Vale

I - RELATÓRIO

O Projeto de Lei objetiva instituir, no Distrito Federal, a Semana Distrital de Conscientização sobre Doenças Raras, com o objetivo de orientar sobre as causas, tratamentos, conhecimentos específicos e convivência social, a fim de combater os preconceitos existentes sobre elas e a importância do diagnóstico precoce. 

O mesmo projeto estabelece que a Semana de Conscientização sobre a Doenças Raras deve ser anual, instituído na última semana do mês de fevereiro e passará a integrar o calendário oficial de eventos do Distrito Federal, devendo contar também do calendário escolar oficial da Secretária de Educação do Distrito Federal, tanto da rede de ensino pública e privada.

As finalidades da Semana de Conscientização sobre a Doenças Raras são as seguintes: 

a) criação de campanhas educativas sobre doenças raras;

b) criação de seminários, oficinas, palestras e espaços para debates sobre doenças raras;

c) orientação sobre o diagnóstico precoce e possível prevenção; 

d) divulgação sobre os tratamentos existentes. 

Como Justificação, o Autor da Proposição apresentou os seguintes motivos:

Comemorado anualmente, o Dia Mundial de Doenças Raras é celebrado em 28 de fevereiro. A data tem como objetivo e propósito fundamental de trazer visibilidade ao tema e suas tratativas, uma vez que, infelizmente, as doenças raras no Brasil ainda são bastante negligenciadas e fruto de largo preconceito.  

Destarte, a fixação de data alusiva no calendário oficial e educacional do Distrito Federal é uma grande oportunidade de destaque da questão que, consequentemente, criará inúmeros mecanismos para fomentar a difusão do conhecimento, por meio de realização de campanhas de conscientização, oficinas, palestras, seminários, rodas de conversa e outros instrumentos educacionais, provocando e estimulando o salutar debate e abordagem do tema, o que irá promover, por conseguinte, a informação sobre doenças raras, ampliando assim, a ciência do assunto e dados informativos para toda população do Distrito Federal e Entorno.

Neste prisma, além da sociedade em geral, as campanhas de conscientização têm como seu objetivo primordial, a expansão do conhecimento diretamente para os pacientes portadores de doenças raras, bem como, suporte e informação às famílias na tratativa da questão e assim, melhorar o acesso aos tratamentos e à assistência médica devida, o que certamente promoverá, de uma maneira geral, a conscientização de todos, para que, desta forma, possa-se combater preconceitos existentes e formas excludentes de vida em sociedade.

Neste contexto, cumpre destacar que segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. Pesquisa constante na Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde – BVSMS.  (https://bvsms.saude.gov.br/28-02- dia-mundial-das-doencas-raras/).

Nessa esteira de informação cabe consignar que o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

De acordo com pesquisa da BVSMS  o panorama, em linhas gerais, de doenças raras no Brasil é o seguinte:

– há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas;

– 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;

– para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;

– estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;

– para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;

– a maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;
– 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;

– 75% ocorrem em crianças e jovens;

– 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

O Projeto de Lei foi apresentado na legislatura passada, mas cumpriu os preceitos regimentais para continuar tramitando.

Sem emendas no prazo regimental.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

Conforme o Regimento Interno desta Casa, a matéria é da competência da Comissão de Educação, Saúde e Cultura.

O Deputado Fábio Felix apresentou dados relevantes para evidenciar as razões para se instituir a semana distrital de conscientização sobre doenças raras, o que dispensa maiores considerações sobre a importância do tema.

Vivemos numa sociedade consumista e cada vez mais carente de informações importantes e precisas sobre o mundo que nos cerca, especialmente naquilo que afeta diretamente a nossa saúde e qualidade de vida.

A Ciência vem realizando e divulgando, quase diariamente, pesquisas interessantes sobre o corpo humano, seu funcionamento, suas doenças e as causas pelas quais elas aparecem.

As fronteiras do conhecimento têm sido alargadas sistematicamente, e nem sempre dispomos de tempo para nos inteirarmos dos seus rumos e descobertas.

Parar um momento para refletir sobre o tema proposto pelo Deputado Fábio Felix parece-me oportuno e necessário.

Por isso, voto, no mérito, pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei nº 2.307/2022.

Sala das Comissões, em 03 de agosto de 2023.

PARECER Nº , DE 2023 - SESC 

Projeto de Lei nº 2307/2021

Da Comissão de Educação, Saúde e Cultura sobre o Projeto de Lei nº 2307/2021, que “Institui a Semana Distrital de Conscientização sobre Doenças Raras.”

AUTOR: Deputado Fábio Félix

RELATOR: Deputado Ricardo Vale

I - RELATÓRIO

I - RELATÓRIO

O Projeto de Lei objetiva instituir, no Distrito Federal, a Semana Distrital de Conscientização sobre Doenças Raras, com o objetivo de orientar sobre as causas, tratamentos, conhecimentos específicos e convivência social, a fim de combater os preconceitos existentes sobre elas e a importância do diagnóstico precoce. 

O mesmo projeto estabelece que a Semana de Conscientização sobre a Doenças Raras deve ser anual, instituído na última semana do mês de fevereiro e passará a integrar o calendário oficial de eventos do Distrito Federal, devendo contar também do calendário escolar oficial da Secretária de Educação do Distrito Federal, tanto da rede de ensino pública e privada.

As finalidades da Semana de Conscientização sobre a Doenças Raras são as seguintes: 

a) criação de campanhas educativas sobre doenças raras;

b) criação de seminários, oficinas, palestras e espaços para debates sobre doenças raras;

c) orientação sobre o diagnóstico precoce e possível prevenção; 

d) divulgação sobre os tratamentos existentes. 

Como Justificação, o Autor da Proposição apresentou os seguintes motivos:

Comemorado anualmente, o Dia Mundial de Doenças Raras é celebrado em 28 de fevereiro. A data tem como objetivo e propósito fundamental de trazer visibilidade ao tema e suas tratativas, uma vez que, infelizmente, as doenças raras no Brasil ainda são bastante negligenciadas e fruto de largo preconceito.  

Destarte, a fixação de data alusiva no calendário oficial e educacional do Distrito Federal é uma grande oportunidade de destaque da questão que, consequentemente, criará inúmeros mecanismos para fomentar a difusão do conhecimento, por meio de realização de campanhas de conscientização, oficinas, palestras, seminários, rodas de conversa e outros instrumentos educacionais, provocando e estimulando o salutar debate e abordagem do tema, o que irá promover, por conseguinte, a informação sobre doenças raras, ampliando assim, a ciência do assunto e dados informativos para toda população do Distrito Federal e Entorno.

Neste prisma, além da sociedade em geral, as campanhas de conscientização têm como seu objetivo primordial, a expansão do conhecimento diretamente para os pacientes portadores de doenças raras, bem como, suporte e informação às famílias na tratativa da questão e assim, melhorar o acesso aos tratamentos e à assistência médica devida, o que certamente promoverá, de uma maneira geral, a conscientização de todos, para que, desta forma, possa-se combater preconceitos existentes e formas excludentes de vida em sociedade.

Neste contexto, cumpre destacar que segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. Pesquisa constante na Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde – BVSMS.  (https://bvsms.saude.gov.br/28-02- dia-mundial-das-doencas-raras/).

Nessa esteira de informação cabe consignar que o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

De acordo com pesquisa da BVSMS  o panorama, em linhas gerais, de doenças raras no Brasil é o seguinte:

– há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas;

– 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;

– para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;

– estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;

– para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;

– a maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;
– 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;

– 75% ocorrem em crianças e jovens;

– 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

O Projeto de Lei foi apresentado na legislatura passada, mas cumpriu os preceitos regimentais para continuar tramitando.

Sem emendas no prazo regimental.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

Conforme o Regimento Interno desta Casa, a matéria é da competência da Comissão de Educação, Saúde e Cultura.

O Deputado Fábio Felix apresentou dados relevantes para evidenciar as razões para se instituir a semana distrital de conscientização sobre doenças raras, o que dispensa maiores considerações sobre a importância do tema.

Vivemos numa sociedade consumista e cada vez mais carente de informações importantes e precisas sobre o mundo que nos cerca, especialmente naquilo que afeta diretamente a nossa saúde e qualidade de vida.

A Ciência vem realizando e divulgando, quase diariamente, pesquisas interessantes sobre o corpo humano, seu funcionamento, suas doenças e as causas pelas quais elas aparecem.

As fronteiras do conhecimento têm sido alargadas sistematicamente, e nem sempre dispomos de tempo para nos inteirarmos dos seus rumos e descobertas.

Parar um momento para refletir sobre o tema proposto pelo Deputado Fábio Felix parece-me oportuno e necessário.

Por isso, voto, no mérito, pela APROVAÇÃO do Projeto de Lei nº 2307/2021.

 Sala das Comissões, em 03 de agosto de 2023.