PARECER Nº , DE 2023 - cesc

Projeto de Lei nº 2104/2021

Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 2.104, de 2021, que estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado Gabriel Magno

I – RELATÓRIO

De autoria do Deputado Eduardo Pedrosa, submete-se a esta Comissão o Projeto de Lei nº 2.104, de 2021, o qual, em seu art. 1º, estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como do sistema distrital de informações sobre o cuidado à pessoa com Síndrome de Down - SD, no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal.

No parágrafo único do artigo supramencionado, determina-se que o objetivo do Política Distrital de Atendimento às Pessoas com SD é assegurar a produção e análise de indicadores para subsidiar a implementação, o monitoramento e a avaliação da linha de cuidado da assistência prestada.

No art. 2º, define-se que a Política deve ser executada, preferencialmente, em Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down – CrisDown e que o Poder Público deve ofertar atendimento dessa natureza em todas as regiões administrativas do Distrito Federal.

O art. 3º discorre sobre as diretrizes para organização do atendimento a esses pacientes e os objetivos da Política, por sua vez, são apresentados no art. 4º.

Finalmente, os arts. 5º e 6º trazem, respectivamente, a cláusula de vigência do diploma legal na data de sua publicação e a revogação dos dispositivos contrários.

Na Justificação, o autor enfatiza que o objetivo da Proposição é elevar o nível de informação, conscientização e compreensão sobre a síndrome de Down, bem como ofertar tratamento de qualidade aos pacientes em todas as regiões de saúde do Distrito Federal.

Em tempo, registre-se que a Proposição foi encaminhada para análise de mérito a esta Comissão de Educação, Saúde e Cultura – CESC e à Comissão de Assuntos Sociais – CAS. Para manifestação quanto ao mérito e à admissibilidade, foi direcionada à Comissão de Economia, Orçamento e Finanças – CEOF. Para verificação de admissibilidade, seguirá para a Comissão de Constituição e Justiça – CCJ.

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

II – VOTO DO RELATOR

Conforme o art. 69, inciso I, a, do Regimento Interno, cabe à Comissão de Educação, Saúde e Cultura emitir parecer de mérito sobre matérias que tratem de saúde pública. É o caso do Projeto em comento, o qual tem como objeto instituir diretrizes para criação da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como do sistema distrital de informações sobre o cuidado à pessoa com Síndrome de Down - SD, no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal.

A SD é uma alteração genética caracterizada pela existência de uma terceira cópia do cromossomo 21 nas células, o que explica também ser conhecida como trissomia do 21. De acordo com a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – FBASD, com base nos dados disponibilizados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE, há, no Brasil, cerca de 270 mil pessoas com esse diagnóstico. Salientamos que esse dado é uma estimativa, pois não há levantamento específico sobre o tema.

Do ponto de vista do cuidado em saúde, a coleta e a sistematização de informações têm papel crucial para sustentação das decisões gerenciais. Uma política pública efetiva, voltada ao atendimento do interesse coletivo, exige a disponibilidade de dados e análises confiáveis, que tracem perfis demográficos, sociais e epidemiológicos das populações. 

No que se refere aos sistemas de informação do Sistema Único de Saúde – SUS, artigo publicado nos Cadernos de Saúde Pública, em 2021, aponta que existem 54 sistemas de base nacional catalogados no MS. Desses, nenhum se ocupa, especialmente, da população da qual trata o PL em comento.

Precisamente no caso do sistema de informação adotado pelas equipes de Atenção Primária, o e-SUS APS, a Ficha de Cadastro Individual apresenta pergunta referente às deficiências, em geral, e possui campo aberto para relato de outras condições de saúde. Em tese, a SD e outros diagnósticos poderiam ser registrados nesses locais. Na prática, porém, não há sistematização desse dado para a finalidade aqui abordada, tampouco análise, para que se torne informação e passe a ter valor de uso.

No Distrito Federal, exceto por estudos avulsos conduzidos por órgãos de pesquisa, o panorama de acesso à informação de qualidade acerca da Síndrome não é diferente do nacional – fato que prejudica sobremaneira conhecer as necessidades dessas pessoas e, por consequência, elaborar e implementar políticas públicas capazes de garantir usufruto de direitos relacionados não somente aos cuidados de saúde, mas também ao alcance de cidadania plena. Dessa forma, percebe-se a relevância da implementação de um sistema de informação capaz de abarcar o tema.

Sobre as diretrizes de implementação da Política, elencadas no PL em tela, nota-se que o texto parte da premissa de que os princípios de descentralização e regionalização, pacificados como cruciais para organização do SUS, exigem que cada região de saúde possua seu próprio CrisDown. 

No entanto a iniciativa de criação de novos serviços em todas as regiões de saúde deve ser da gestão, com avaliação pela Secretaria de Estado de Saúde, da conveniência, do ponto de vista técnico, de tal ação.  

Diante disso, apresento 3 Emendas:

- A Emenda nº 1 - que ajusta a redação do Parágrafo único do art. 1º do Projeto de Lei, inserindo no texto a garantia do acesso à assistência especializada para as pessoas com Síndrome de Down. 

- A Emenda nº 2 - que ajusta a redação do Parágrafo único do art. 2º do Projeto de Lei, para que a Secretaria de Estado de Saúde avalie a conveniência, do ponto de vista técnico, para implementação dos Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down – CrisDown nas regiões de saúde.

- A Emenda nº 3 - que altera as alíneas “a” e “b” do art. 3º do Projeto de Lei. Na alínea “a” para uniformizar com os conceitos adotados no restante do diploma legal. Na alínea “b” para que sejam observados os parâmetros vigentes das normas de funcionamento do SUS, que define os serviços de atenção primária, como principais portas de entrada do usuário na rede, além de serem os responsáveis centrais pelo encaminhamento das pessoas aos centros de especialidade e acompanhamento das trajetórias terapêuticas ao longo do tempo.

Ante o exposto, somos, no âmbito da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, pela aprovação, no mérito, do Projeto de Lei nº 2.104, de 2021, com as Emendas nº 1, 2 e 3.

Sala das Comissões, em                      2023.

emenda modificativa

(Do Sr. Deputado Gabriel Magno)

Ao Projeto de Lei nº 2104/2021, que “Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.”

Dê-se ao Parágrafo único do art. 1º do Projeto de Lei nº 2.104, de 2021, a seguinte redação:

Parágrafo único. O objetivo da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down é assegurar assistência de qualidade às pessoas com Síndrome de Down, aliada à produção e análise de indicadores para subsidiar a implementação, o monitoramento e a avaliação da linha de cuidado.

JUSTIFICAÇÃO

Conforme verifica-se na Ementa e no caput do art. 1º, o objetivo da Proposição não é apenas a criação de um mecanismo de coleta e sistematização de informação, mas também de garantia do acesso à assistência especializada para as pessoas com Síndrome de Down, em todas as regiões do Distrito Federal. Dessa forma, é necessário reformular o texto do parágrafo único para que mantenha coerência com as disposições do Projeto. 

Sala das Sessões, em     de                 de 2023.

Deputado gabriel magno

emenda MODIFICATIVA

(Do Sr. Deputado Gabriel Magno)

Ao Projeto de Lei nº 2104/2021, que “Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.”

Dê-se ao Parágrafo único do art. 2º do Projeto de Lei nº 2.104, de 2021, a seguinte redação:

Parágrafo único. O Poder Público deve ofertar assistência multidisciplinar e integral aos pacientes com SD em todas as regiões de saúde, preferencialmente por meio dos Centros de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down – CrisDown e complementarmente pela rede de serviços especializados instituída no Distrito Federal.

JUSTIFICAÇÃO

Não é pertinente que iniciativa parlamentar determine a criação de novos serviços em todas as regiões de saúde. É preciso que a Secretaria de Estado de Saúde avalie a conveniência, do ponto de vista técnico, de tal ação. Diante disso, torna-se necessário sugerir ajustes na redação do Projeto.

Sala das Sessões, em     de                 de 2023.

Deputado gabriel magno

emenda modificativa

(Do Sr. Deputado Gabriel Magno)

Ao Projeto de Lei nº 2104/2021, que “Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.”

Dê-se às alíneas “a” e “b” do art. 3º do Projeto de Lei nº 2.104, de 2021, a seguinte redação:

a) descentralização e regionalização dos serviços especializados para atendimento de pessoas com Síndrome de Down, com referências estabelecidas em cada região de saúde.

b) regulação da assistência pela Atenção Primária à Saúde, ordenadora e coordenadora do cuidado na rede de atenção;

........................................................

JUSTIFICAÇÃO

Em relação à modificação proposta para a alínea “a”, trata-se de uniformização com os conceitos adotados no restante do diploma legal, dado que é necessário haver alternativas de arranjo dos serviços para decisão da gestão local do Sistema Único de Saúde – SUS.

Quanto à alínea “b”, é de fundamental importância que sejam observados os parâmetros vigentes das normas de funcionamento do SUS, em especial aqueles estabelecidos pela Política Nacional de Atenção Básica, que define os serviços de atenção primária, em suas diversas configurações, como principais portas de entrada do usuário na rede (embora não únicas), além de serem os responsáveis centrais pelo encaminhamento das pessoas aos centros de especialidade e acompanhamento das trajetórias terapêuticas ao longo do tempo.    

Sala das Sessões, em     de                 de 2023.

Deputado gabriel magno

Folha de votação

Projeto de Lei nº 2104/2021

Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

8ª Reunião Ordinária realizada em 19/06/2023.

Deputado Gabriel Magno 

Presidente da CESC 

Ao Setor de Apoio às Comissões Permanentes, para continuidade da tramitação.

Brasília, 27 de junho de 2023.

LUCIANO DARTORA

Analista Legislativo

À CAS, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de 10 dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 27 de junho de 2023