(Autoria: Deputado Eduardo Pedrosa )

Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Ficam estabelecidas diretrizes para a criação da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down - SD, no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal.

Parágrafo único. O objetivo do Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down visa assegurar a produção e analise de indicadores para subsidiar a implementação, o monitoramento e a avaliação da linha de cuidado da assistência prestada a pessoa com SD.

Art. 2º A Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, deve ser executada preferencialmente em Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown.

Parágrafo único. O Poder Público deve ofertar tratamento de qualidade aos pacientes com SD em todas as regiões de saúde, visando o atendimento multidisciplinar por intermédio da criação de Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown, nas regiões administrativas do Distrito Federal.

Art. 3º Na implementação da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down devem ser observadas as seguintes diretrizes para a organização do serviço de atendimento:

a) descentralização e regionalização, para cada região de saúde, do serviço com a criação de Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown para atendimento em saúde funcional, habilitação e reabilitação;

b) regulação da assistência nos Núcleos de Saúde Funcional;

c) estabelecimento de uma linha de cuidado para atendimento aos portadores de Síndrome de Down,

d) estabelecer indicadores para avaliação e monitoramento do serviço prestado na rede pública de saúde;

e) adequar os centros de referência com recursos humanos, visando atender as necessidades de saúde da população SD em relação à saúde Funcional;

f) desenvolver ações conjuntas com as unidades de saúde de referência e com as equipes da Estratégia Saúde da Família – ESF.

Art. 4º São objetivos da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down no que diz respeito ao cuidado, humanização, autonomia e protagonismo para a pessoa com SD:

a) compreensão ampliada do processo saúde e doença;

b) construção compartilhada pela equipe multiprofissional do diagnóstico situacional;

c) construção compartilhada do Plano de Cuidado Individual;

d) definição compartilhada das metas terapêuticas com a integração de todos os profissionais que assistem a pessoa com SD, visando a possibilidade de troca de experiência e planejamento conjunto dos próximos passos da terapia; e

e) comprometimento dos profissionais, da família e do indivíduo com as metas terapêuticas voltadas a pessoa com SD.

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 6º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

Ao longo das últimas décadas, o movimento de inclusão das pessoas com deficiência ganhou importância no Brasil e no Distrito Federal, repercutindo em avanços sociais para todos e ampliando o seu espaço na sociedade, com igualdade de oportunidades, acessibilidade e não discriminação, em especial, das pessoas com Síndrome de Down – SD.

Neste sentido, a presente proposição visa estabelecer diretrizes para a criação da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down - SD, no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal.

Destacamos, ainda, que o projeto de lei objetiva elevar o nível de informação, conscientização e compreensão dos familiares, dos profissionais das áreas da saúde e da educação e da sociedade em geral sobre a disfunção genética e a inclusão da pessoa com síndrome de Down, bem como ofertar tratamento de qualidade aos pacientes com SD em todas as regiões de saúde, visando o atendimento multidisciplinar por intermédio da criação de Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown, em todas as regiões administrativas do Distrito Federal.

É indubitável que os Poderes Públicos e a sociedade devam conscientizar-se mais amplamente sobre a necessidade de ações para proporcionar o tratamento adequado das pessoas com Síndrome de Down e o apoio a elas e a suas famílias, juntamente com outras ações voltadas para sua plena integração na sociedade.

No que se refere à proteção e a integração social das pessoas com deficiência, a Constituição Federal determina que podem legislar concorrentemente sobre o assunto a União, os Estados, o Distrito Federal e também os Municípios, para suplementar a legislação federal e distrital, dentro dos limites do predominante interesse local (arts. 24, inciso XIV c/c art. 30, incisos I e II, da Constituição Federal).

Neste sentido, a propositura se compatibiliza com o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei Federal nº 13.146/15), que estabelece que é dever do Estado, da sociedade e da família assegurar à pessoa com deficiência, com prioridade, a efetivação de seus direitos (art. 8º); prevendo, expressamente, o dever de todos comunicar à autoridade competente qualquer forma de ameaça ou de violação dos direitos da pessoa com deficiência (art. 7º).

Além disso, o Estatuto da Pessoa com Deficiência prevê o atendimento prioritário da pessoa com deficiência (art. 9º), o que lhe garante o atendimento em todas as instituições e serviços de atendimento ao público (inc. II) e a disponibilização de recursos, tanto humanos quanto tecnológicos, que garantam atendimento em igualdade de condições com as demais pessoas (inc. III).

Por fim, importante consignar, que a proposição foi amplamente discutida e elaborada com o apoio de profissionais e especialistas que militam na causa das pessoas com Síndrome de Down, além de representantes de associações e de pais do movimento Down.

Pelo exposto, considerando a nobreza e legitimidade da presente Proposição, e considerando o apelo social que a matéria reúne, requeiro aos nobres pares o apoio para sua aprovação.

Sala das Sessões, em 

EDUARDO PEDROSA

Deputado Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao Gabinete do Autor para manifestação sobre a existência de Legislação pertinente a matéria – Projeto de Lei nº 1.779/17 , que “INSTITUI O PROGRAMA DISTRITAL DE AMPARO, INCLUSÃO E CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A SINDROME DE DOWN NO ÂMBITO DO DISTRITO FEDERAL E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS'”.(Art. 154/ 175 do RI).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília-DF, 13 de agosto de 2021 

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito na CESC (RICL, art. 69, I, “a”) e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília, 1 de março de 2023 

Devolvida à SELEG, pela impossibilidade de encaminhamento, em razão do que estabelece o  art. 137 - RI/CLDF.

Brasília, 2 de março de 2023