(Autoria: Deputado Eduardo Pedrosa )

Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Ficam estabelecidas diretrizes para a criação da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down - SD, no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal.

Parágrafo único. O objetivo do Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down visa assegurar a produção e analise de indicadores para subsidiar a implementação, o monitoramento e a avaliação da linha de cuidado da assistência prestada a pessoa com SD.

Art. 2º A Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, deve ser executada preferencialmente em Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown.

Parágrafo único. O Poder Público deve ofertar tratamento de qualidade aos pacientes com SD em todas as regiões de saúde, visando o atendimento multidisciplinar por intermédio da criação de Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown, nas regiões administrativas do Distrito Federal.

Art. 3º Na implementação da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down devem ser observadas as seguintes diretrizes para a organização do serviço de atendimento:

a) descentralização e regionalização, para cada região de saúde, do serviço com a criação de Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown para atendimento em saúde funcional, habilitação e reabilitação;

b) regulação da assistência nos Núcleos de Saúde Funcional;

c) estabelecimento de uma linha de cuidado para atendimento aos portadores de Síndrome de Down,

d) estabelecer indicadores para avaliação e monitoramento do serviço prestado na rede pública de saúde;

e) adequar os centros de referência com recursos humanos, visando atender as necessidades de saúde da população SD em relação à saúde Funcional;

f) desenvolver ações conjuntas com as unidades de saúde de referência e com as equipes da Estratégia Saúde da Família – ESF.

Art. 4º São objetivos da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down no que diz respeito ao cuidado, humanização, autonomia e protagonismo para a pessoa com SD:

a) compreensão ampliada do processo saúde e doença;

b) construção compartilhada pela equipe multiprofissional do diagnóstico situacional;

c) construção compartilhada do Plano de Cuidado Individual;

d) definição compartilhada das metas terapêuticas com a integração de todos os profissionais que assistem a pessoa com SD, visando a possibilidade de troca de experiência e planejamento conjunto dos próximos passos da terapia; e

e) comprometimento dos profissionais, da família e do indivíduo com as metas terapêuticas voltadas a pessoa com SD.

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 6º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

Ao longo das últimas décadas, o movimento de inclusão das pessoas com deficiência ganhou importância no Brasil e no Distrito Federal, repercutindo em avanços sociais para todos e ampliando o seu espaço na sociedade, com igualdade de oportunidades, acessibilidade e não discriminação, em especial, das pessoas com Síndrome de Down – SD.

Neste sentido, a presente proposição visa estabelecer diretrizes para a criação da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down - SD, no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal.

Destacamos, ainda, que o projeto de lei objetiva elevar o nível de informação, conscientização e compreensão dos familiares, dos profissionais das áreas da saúde e da educação e da sociedade em geral sobre a disfunção genética e a inclusão da pessoa com síndrome de Down, bem como ofertar tratamento de qualidade aos pacientes com SD em todas as regiões de saúde, visando o atendimento multidisciplinar por intermédio da criação de Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown, em todas as regiões administrativas do Distrito Federal.

É indubitável que os Poderes Públicos e a sociedade devam conscientizar-se mais amplamente sobre a necessidade de ações para proporcionar o tratamento adequado das pessoas com Síndrome de Down e o apoio a elas e a suas famílias, juntamente com outras ações voltadas para sua plena integração na sociedade.

No que se refere à proteção e a integração social das pessoas com deficiência, a Constituição Federal determina que podem legislar concorrentemente sobre o assunto a União, os Estados, o Distrito Federal e também os Municípios, para suplementar a legislação federal e distrital, dentro dos limites do predominante interesse local (arts. 24, inciso XIV c/c art. 30, incisos I e II, da Constituição Federal).

Neste sentido, a propositura se compatibiliza com o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei Federal nº 13.146/15), que estabelece que é dever do Estado, da sociedade e da família assegurar à pessoa com deficiência, com prioridade, a efetivação de seus direitos (art. 8º); prevendo, expressamente, o dever de todos comunicar à autoridade competente qualquer forma de ameaça ou de violação dos direitos da pessoa com deficiência (art. 7º).

Além disso, o Estatuto da Pessoa com Deficiência prevê o atendimento prioritário da pessoa com deficiência (art. 9º), o que lhe garante o atendimento em todas as instituições e serviços de atendimento ao público (inc. II) e a disponibilização de recursos, tanto humanos quanto tecnológicos, que garantam atendimento em igualdade de condições com as demais pessoas (inc. III).

Por fim, importante consignar, que a proposição foi amplamente discutida e elaborada com o apoio de profissionais e especialistas que militam na causa das pessoas com Síndrome de Down, além de representantes de associações e de pais do movimento Down.

Pelo exposto, considerando a nobreza e legitimidade da presente Proposição, e considerando o apelo social que a matéria reúne, requeiro aos nobres pares o apoio para sua aprovação.

Sala das Sessões, em 

EDUARDO PEDROSA

Deputado Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao Gabinete do Autor para manifestação sobre a existência de Legislação pertinente a matéria – Projeto de Lei nº 1.779/17 , que “INSTITUI O PROGRAMA DISTRITAL DE AMPARO, INCLUSÃO E CONSCIENTIZAÇÃO SOBRE A SINDROME DE DOWN NO ÂMBITO DO DISTRITO FEDERAL E DÁ OUTRAS PROVIDÊNCIAS'”.(Art. 154/ 175 do RI).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília-DF, 13 de agosto de 2021 

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito na CESC (RICL, art. 69, I, “a”) e CAS (RICL, art. 64, § 1º, II) e, em análise de mérito e admissibilidade, na CEOF (RICL, art. 64, II, § 1º) e, em análise de admissibilidade CCJ (RICL, art. 63, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília, 1 de março de 2023 

Devolvida à SELEG, pela impossibilidade de encaminhamento, em razão do que estabelece o  art. 137 - RI/CLDF.

Brasília, 2 de março de 2023 

De Ordem, ao SACP, para conhecimento e conclusão do processo.

Brasília, 16 de março de 2023.

MANOEL ÁLVARO DA COSTA

Secretário Legislativo 

À SELEG,

     Informo que o Requerimento n. 2.961/2021, que solicitou a retirada de tramitação desta proposição, foi deferido quando, aparentemente, encontrava-se sobrestado por força do art. 137, RICLDF. Nesse sentido, considerando que o parlamentar não solicitou a retomada do requerimento de retirada de tramitação, mas sim requereu a retomada do PL n. 2.104/2021 (Requerimento n.136/2023, deferido pela Portaria-GMD n. 48/2023), solicito orientações da SELEG quanto ao arquivamento desta proposição.

Brasília, 17 de março de 2023 

Nota Técnica

Processo de Tramitação do Projeto de Lei n° 2.104, de 2021, de autoria do Deputado Distrital Eduardo Pedrosa (UNIÃO BRASIL)

I) Introdução

O Deputado Distrital Eduardo Pedrosa (UNIÃO BRASIL) protocolou, no dia 5 de agosto de 2021, junto à Secretaria Legislativa - SELEG, o agora Projeto de Lei n° 2.104, de 2021 (Id PLe 11924), com a seguinte ementa:

Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.

Protocolada, a proposição foi lida em Plenário no dia 10 de agosto de 2021, tendo, em seguida, em 13 de agosto de 2021, recebido o Despacho - 1 - SELEG - (Id PLe 12927) por meio do qual o Assessor subscritor devolveu o projeto ao Gabinete do Autor para manifestação sobre a existência de Legislação pertinente à matéria, qual seja o Projeto de Lei nº 1.779/2017, que “institui o Programa Distrital de Amparo, Inclusão e Conscientização sobre a Síndrome de Down no âmbito do Distrito Federal e dá outras providências”. 

Em 1º de março de 2023, a SELEG despachou o projeto ao Setor de Apoio às Comissões Permanentes - SACP (Id PLe 60222), dando, em resumo, seguimento à tramitação da proposição. Este setor, por sua vez, em 2 de março de 2023, devolveu-o à SELEG por meio do Despacho - 3 - SACP - (Id PLe 60355), alegando estar o Projeto de Lei com tramitação sobrestada por força do Art. 137 do Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal - RI/CLDF. 

O mencionado dispositivo dispõe o seguinte:

Art. 137. Finda a legislatura, todas as proposições que se encontram em tramitação ficarão com o andamento sobrestado, pelo prazo de sessenta dias, salvo as seguintes:
I – com parecer favorável da comissão de mérito;
II – já aprovadas em turno único, em primeiro ou em segundo turno;
III – de iniciativa popular;
IV – de iniciativa de outro Poder, do Tribunal de Contas do Distrito Federal ou do Ministério Público.
§ 1º Durante o prazo previsto no caput, mediante requerimento do autor, a proposição poderá retomar sua tramitação normal.
§ 2º Encerrado o prazo, aquelas proposições cuja retomada da tramitação não tenha sido requerida serão automaticamente arquivadas, em caráter permanente.

Na sequência, a SELEG, em 16 de março de 2023, encaminhou o Despacho - 4 - SELEG - (Id PLe 62567) ao SACP nos seguintes termos:

                         De Ordem, ao SACP, para conhecimento e conclusão do processo.

Em 17 de março de 2023, o SACP encaminhou o Despacho - 6 - SACP - (Id PLe 63440) à SELEG com o seguinte teor:

À SELEG,

Informo que o Requerimento n. 2.961/2021, que solicitou a retirada de tramitação desta proposição, foi deferido quando, aparentemente, encontrava-se sobrestado por força do art. 137, RICLDF. Nesse sentido, considerando que o parlamentar não solicitou a retomada do requerimento de retirada de tramitação, mas sim requereu a retomada do PL n. 2.104/2021 (Requerimento n.136/2023, deferido pela Portaria-GMD n. 48/2023), solicito orientações da SELEG quanto ao arquivamento desta proposição.

Nessa esteira, para melhor compreensão da situação jurídico-legislativa em que se insere o PL n° 2.104 de 2021, bem como os seus pedidos de retirada de tramitação e de continuidade de tramitação, faz-se necessário analisá-los frente às normas regimentais e aos Princípios regentes do Processo Legislativo, especialmente quanto aos atos intertemporais.

II) Análise Técnica

Preliminarmente, salutar destacar que o Requerimento n° 2.961, de autoria do Deputado Eduardo Pedrosa e que solicitara a retirada de tramitação do PL n° 2.104, de 2021, fora protocolado perante a SELEG em 23 de novembro de 2021 e lido em Plenário no dia 25 do mesmo mês. No mesmo dia da leitura, recebeu o Despacho - 1 - SELEG - (Id PLe 25406) com o seguinte teor:

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida a Secretaria Legislativa para retirada e arquivamento (§ 2º do Art. 136 do RICL). (grifo nosso)

Entretanto, da data do protocolo do requerimento (novembro de 2021) até o fim da legislatura em que apresentado (8ª legislatura: 2019-2022), observou-se inexistir qualquer manifestação em relação ao pedido do autor, qual seja a retirada da matéria do seu curso de tramitação. 

Nesse sentido, haja vista o comando genérico do art. 137 do RI/CLDF quanto ao sobrestamento de proposição na hipótese de nova legislatura, é natural a conclusão segundo a qual o Requerimento n° 2.961/2021 estava, na atual legislatura (9ª: 2023-2026), com a sua tramitação e apreciação sobrestadas, pendente de novo requerimento do seu autor para retomada da sua deliberação.

Todavia, de forma inadequada, juntou-se, no dia 16 de março de 2023, ao processo legislativo eletrônico do Requerimento n° 2.961/2021 o Despacho - 2 - SELEG - (Id PLe 62569), com o seguinte conteúdo:

De Ordem, este Requerimento fica apenso ao PL 2104 de 2021.

Conclusão do processo, uma vez que a solicitação foi atendida.

Como dito, a juntada do despacho foi inadequada porque se perdeu o tempo para deliberação hábil sobre o pedido, vez que a matéria, à época do despacho (9ª legislatura), estava sobrestada e dependendo de novo requerimento do autor para seu dessobrestamento.

Por outro lado, em sentido justamente oposto ao outrora apresentado, o Deputado Eduardo Pedrosa apresentou, em 8 de fevereiro de 2023, o Requerimento n° 136/2023 (Id PLe 57847), pelo qual requereu a retomada de tramitação das proposições que especificou, entre elas o PL n° 2.104, de 2021. O pleito foi deferido pela Portaria-GMD nº 48, de 14 de fevereiro de 2023, antes, portanto, do Despacho - 2 - SELEG - (Id PLe 62569) acima mencionado. 

É dizer, tendo em vista o sobrestamento do Requerimento n° 2.961/2021 em virtude da virada da legislatura e a inexistência de requerimento do autor no sentido da retomada de sua tramitação, bem como a aprovação do Requerimento n° 136/2023, este prejudicou aquele, conforme preceitua o Art. 175 do RI/CLDF, senão vejamos:

Art. 175. Consideram-se prejudicados:

I – a discussão ou a votação de matéria constante de projeto rejeitado na mesma sessão legislativa, salvo quando subscrito pela maioria absoluta dos Deputados Distritais;

II – a discussão ou a votação de qualquer projeto semelhante a outro considerado inconstitucional ou injurídico pelo Plenário;

III – a discussão ou a votação de proposições anexas, quando a aprovada for idêntica ou de finalidade oposta à anexada;

IV – a proposição, com as respectivas emendas, que tiver substitutivo aprovado; e o substitutivo, quando a proposição principal for aprovada ou rejeitada;

V – a emenda ou subemenda de matéria idêntica à de outra já aprovada ou rejeitada;

VI – a emenda em sentido absolutamente contrário a outra emenda ou dispositivo já aprovado;

VII – o requerimento com finalidade idêntica ou oposta à de outro já aprovado;

VIII – proposta de emenda à Lei Orgânica, projeto de lei complementar e projeto de lei de teor igual ao de proposição da mesma espécie que já tramite na Câmara Legislativa. (grifo nosso)

Considera-se, portanto, nulo o Despacho - 2 - SELEG - (Id PLe 62569), constante no processo legislativo eletrônico do Requerimento n° 2.961/2021 e que informa a conclusão do processo e o atendimento da solicitação da retirada de tramitação do Projeto de Lei nº 2.104/2021.

III) Conclusão

Por tudo exposto:

a) Quanto ao PL n° 2.104 de 2021, tem-se como regular a continuidade da sua tramitação, por força da aprovação do Requerimento n° 136/2023 e da prejudicialidade do Requerimento n° 2.961/2021;

b) Quanto ao Requerimento n° 2.961/2021, tem-se como prejudicado, em virtude da aprovação do Requerimento n° 136/2023;

c) Quanto ao Requerimento n° 136/2023, tem-se como regularmente aprovado e surtindo os seus legítimos efeitos.

IV) Fundamentação

BRASIL. Constituição da República Federativa do Brasil, de 5 de outubro de 1988. Disponível em: <https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm>. Acesso em: 14 abr. 2023. link

_____. Lei Orgânica do Distrito Federal, de 8 de junho de 1993. Disponível em: <https://www.sinj.df.gov.br/sinj/Norma/66634/Lei_Org_nica__08_06_1993.html>. Acesso em: 14 abr. 2023. link

_____. Resolução n° 167, de 2000, consolidada pela resolução n° 218, de 2005. Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal. Disponível em: <https://www.cl.df.gov.br/web/guest/leis>. Acesso em: 17 mar. 2023. link

_____. Projeto de Lei n° 2.104, de 2021. Disponível em: <https://ple.cl.df.gov.br/#/proposicao/3465/editar?buscar-listagem=true>. Acesso em: 23 mar. 2023. Link

_____. Requerimento n° 2.961, de 2021. Disponível em <https://ple.cl.df.gov.br/#/proposicao/5369/consultar?buscar=true>. Acesso em: 24 abr. 2023. link

_____. Requerimento n° 136, de 2023. Disponível em <https://ple.cl.df.gov.br/#/proposicao/10469/consultar?buscar=true>. Acesso em: 24 abr. 2023. link

_____. Portaria-GMD nº 48, de 14 de fevereiro de 2023. Disponível em <https://www.cl.df.gov.br/documents/5744492/26394022/Portaria+do+GMD+n%C2%BA+048+de+2023+-+DCL+041%2C+15-02-2023.pdf/b11ddba2-d88b-2515-e3bc-a356df8d157a?version=1.1&t=1677157384929>. Acesso em: 25 abr. 2023. link

Brasília, 25 de abril de 2023.

JEFFERSON DE OLIVEIRA DAMASCENA

Consultor Legislativo - Área: Constituição e Justiça

 Ao SACP

Tendo em vista a Nota Técnica - 1 - SELEG - (63972) juntada a este processo, especialmente no que toca às suas conclusões, restituo este Projeto de Lei para continuidade de sua tramitação. 

Brasília, 25 de abril de 2023.

MANOEL ÁLVARO DA COSTA

Secretário Legislativo 

Anexado o Requerimento nº 136/2023, aprovado pela Portaria GMD nº 48/2023, publicada no DCL de 15 de fevereiro de 2023, a qual determina a retomada de tramitação do PL 2104/2021.

À CESC, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 26 de abril de 2023 

RAYANNE RAMOS DA Silva

Técnica Legislativa

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 89, de 27 de abril de 2023, encaminhamos o Projeto de Lei nº 2104/2021, para que, no prazo regimental restante de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Brasília, 27 de abril de 2023. 

LUCIANO DARTORA

Técnico Legislativo

Ao Gabinete do Deputado Gabriel Magno

Assunto: relatoria do Projeto de Lei nº 2104/2021

Senhor(a) chefe, 

De ordem do Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputado Gabriel Magno, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o Senhor Deputado Gabriel Magno foi designado para relatar o Projeto de Lei nº 2104/2021.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 02/06/2023, conforme publicação no DCL nº 117, de 02/06/2023, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 19/06/2023.

Brasília, 02 de junho de 2023. 

SARAH FARIA DE ARAÚJO CANTUÁRIA

Analista Legislativa - CESC

PARECER Nº , DE 2023 - cesc

Projeto de Lei nº 2104/2021

Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 2.104, de 2021, que estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado Gabriel Magno

I – RELATÓRIO

De autoria do Deputado Eduardo Pedrosa, submete-se a esta Comissão o Projeto de Lei nº 2.104, de 2021, o qual, em seu art. 1º, estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como do sistema distrital de informações sobre o cuidado à pessoa com Síndrome de Down - SD, no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal.

No parágrafo único do artigo supramencionado, determina-se que o objetivo do Política Distrital de Atendimento às Pessoas com SD é assegurar a produção e análise de indicadores para subsidiar a implementação, o monitoramento e a avaliação da linha de cuidado da assistência prestada.

No art. 2º, define-se que a Política deve ser executada, preferencialmente, em Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down – CrisDown e que o Poder Público deve ofertar atendimento dessa natureza em todas as regiões administrativas do Distrito Federal.

O art. 3º discorre sobre as diretrizes para organização do atendimento a esses pacientes e os objetivos da Política, por sua vez, são apresentados no art. 4º.

Finalmente, os arts. 5º e 6º trazem, respectivamente, a cláusula de vigência do diploma legal na data de sua publicação e a revogação dos dispositivos contrários.

Na Justificação, o autor enfatiza que o objetivo da Proposição é elevar o nível de informação, conscientização e compreensão sobre a síndrome de Down, bem como ofertar tratamento de qualidade aos pacientes em todas as regiões de saúde do Distrito Federal.

Em tempo, registre-se que a Proposição foi encaminhada para análise de mérito a esta Comissão de Educação, Saúde e Cultura – CESC e à Comissão de Assuntos Sociais – CAS. Para manifestação quanto ao mérito e à admissibilidade, foi direcionada à Comissão de Economia, Orçamento e Finanças – CEOF. Para verificação de admissibilidade, seguirá para a Comissão de Constituição e Justiça – CCJ.

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

II – VOTO DO RELATOR

Conforme o art. 69, inciso I, a, do Regimento Interno, cabe à Comissão de Educação, Saúde e Cultura emitir parecer de mérito sobre matérias que tratem de saúde pública. É o caso do Projeto em comento, o qual tem como objeto instituir diretrizes para criação da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como do sistema distrital de informações sobre o cuidado à pessoa com Síndrome de Down - SD, no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal.

A SD é uma alteração genética caracterizada pela existência de uma terceira cópia do cromossomo 21 nas células, o que explica também ser conhecida como trissomia do 21. De acordo com a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – FBASD, com base nos dados disponibilizados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE, há, no Brasil, cerca de 270 mil pessoas com esse diagnóstico. Salientamos que esse dado é uma estimativa, pois não há levantamento específico sobre o tema.

Do ponto de vista do cuidado em saúde, a coleta e a sistematização de informações têm papel crucial para sustentação das decisões gerenciais. Uma política pública efetiva, voltada ao atendimento do interesse coletivo, exige a disponibilidade de dados e análises confiáveis, que tracem perfis demográficos, sociais e epidemiológicos das populações. 

No que se refere aos sistemas de informação do Sistema Único de Saúde – SUS, artigo publicado nos Cadernos de Saúde Pública, em 2021, aponta que existem 54 sistemas de base nacional catalogados no MS. Desses, nenhum se ocupa, especialmente, da população da qual trata o PL em comento.

Precisamente no caso do sistema de informação adotado pelas equipes de Atenção Primária, o e-SUS APS, a Ficha de Cadastro Individual apresenta pergunta referente às deficiências, em geral, e possui campo aberto para relato de outras condições de saúde. Em tese, a SD e outros diagnósticos poderiam ser registrados nesses locais. Na prática, porém, não há sistematização desse dado para a finalidade aqui abordada, tampouco análise, para que se torne informação e passe a ter valor de uso.

No Distrito Federal, exceto por estudos avulsos conduzidos por órgãos de pesquisa, o panorama de acesso à informação de qualidade acerca da Síndrome não é diferente do nacional – fato que prejudica sobremaneira conhecer as necessidades dessas pessoas e, por consequência, elaborar e implementar políticas públicas capazes de garantir usufruto de direitos relacionados não somente aos cuidados de saúde, mas também ao alcance de cidadania plena. Dessa forma, percebe-se a relevância da implementação de um sistema de informação capaz de abarcar o tema.

Sobre as diretrizes de implementação da Política, elencadas no PL em tela, nota-se que o texto parte da premissa de que os princípios de descentralização e regionalização, pacificados como cruciais para organização do SUS, exigem que cada região de saúde possua seu próprio CrisDown. 

No entanto a iniciativa de criação de novos serviços em todas as regiões de saúde deve ser da gestão, com avaliação pela Secretaria de Estado de Saúde, da conveniência, do ponto de vista técnico, de tal ação.  

Diante disso, apresento 3 Emendas:

- A Emenda nº 1 - que ajusta a redação do Parágrafo único do art. 1º do Projeto de Lei, inserindo no texto a garantia do acesso à assistência especializada para as pessoas com Síndrome de Down. 

- A Emenda nº 2 - que ajusta a redação do Parágrafo único do art. 2º do Projeto de Lei, para que a Secretaria de Estado de Saúde avalie a conveniência, do ponto de vista técnico, para implementação dos Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down – CrisDown nas regiões de saúde.

- A Emenda nº 3 - que altera as alíneas “a” e “b” do art. 3º do Projeto de Lei. Na alínea “a” para uniformizar com os conceitos adotados no restante do diploma legal. Na alínea “b” para que sejam observados os parâmetros vigentes das normas de funcionamento do SUS, que define os serviços de atenção primária, como principais portas de entrada do usuário na rede, além de serem os responsáveis centrais pelo encaminhamento das pessoas aos centros de especialidade e acompanhamento das trajetórias terapêuticas ao longo do tempo.

Ante o exposto, somos, no âmbito da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, pela aprovação, no mérito, do Projeto de Lei nº 2.104, de 2021, com as Emendas nº 1, 2 e 3.

Sala das Comissões, em                      2023.

emenda modificativa

(Do Sr. Deputado Gabriel Magno)

Ao Projeto de Lei nº 2104/2021, que “Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.”

Dê-se ao Parágrafo único do art. 1º do Projeto de Lei nº 2.104, de 2021, a seguinte redação:

Parágrafo único. O objetivo da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down é assegurar assistência de qualidade às pessoas com Síndrome de Down, aliada à produção e análise de indicadores para subsidiar a implementação, o monitoramento e a avaliação da linha de cuidado.

JUSTIFICAÇÃO

Conforme verifica-se na Ementa e no caput do art. 1º, o objetivo da Proposição não é apenas a criação de um mecanismo de coleta e sistematização de informação, mas também de garantia do acesso à assistência especializada para as pessoas com Síndrome de Down, em todas as regiões do Distrito Federal. Dessa forma, é necessário reformular o texto do parágrafo único para que mantenha coerência com as disposições do Projeto. 

Sala das Sessões, em     de                 de 2023.

Deputado gabriel magno

emenda MODIFICATIVA

(Do Sr. Deputado Gabriel Magno)

Ao Projeto de Lei nº 2104/2021, que “Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.”

Dê-se ao Parágrafo único do art. 2º do Projeto de Lei nº 2.104, de 2021, a seguinte redação:

Parágrafo único. O Poder Público deve ofertar assistência multidisciplinar e integral aos pacientes com SD em todas as regiões de saúde, preferencialmente por meio dos Centros de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down – CrisDown e complementarmente pela rede de serviços especializados instituída no Distrito Federal.

JUSTIFICAÇÃO

Não é pertinente que iniciativa parlamentar determine a criação de novos serviços em todas as regiões de saúde. É preciso que a Secretaria de Estado de Saúde avalie a conveniência, do ponto de vista técnico, de tal ação. Diante disso, torna-se necessário sugerir ajustes na redação do Projeto.

Sala das Sessões, em     de                 de 2023.

Deputado gabriel magno

emenda modificativa

(Do Sr. Deputado Gabriel Magno)

Ao Projeto de Lei nº 2104/2021, que “Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.”

Dê-se às alíneas “a” e “b” do art. 3º do Projeto de Lei nº 2.104, de 2021, a seguinte redação:

a) descentralização e regionalização dos serviços especializados para atendimento de pessoas com Síndrome de Down, com referências estabelecidas em cada região de saúde.

b) regulação da assistência pela Atenção Primária à Saúde, ordenadora e coordenadora do cuidado na rede de atenção;

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JUSTIFICAÇÃO

Em relação à modificação proposta para a alínea “a”, trata-se de uniformização com os conceitos adotados no restante do diploma legal, dado que é necessário haver alternativas de arranjo dos serviços para decisão da gestão local do Sistema Único de Saúde – SUS.

Quanto à alínea “b”, é de fundamental importância que sejam observados os parâmetros vigentes das normas de funcionamento do SUS, em especial aqueles estabelecidos pela Política Nacional de Atenção Básica, que define os serviços de atenção primária, em suas diversas configurações, como principais portas de entrada do usuário na rede (embora não únicas), além de serem os responsáveis centrais pelo encaminhamento das pessoas aos centros de especialidade e acompanhamento das trajetórias terapêuticas ao longo do tempo.    

Sala das Sessões, em     de                 de 2023.

Deputado gabriel magno