Informo que a matéria, PL 2104/2021, foi distribuída ao Sr. Deputado Martins Machado, para apresentar parecer no prazo de 10 dias úteis a partir de 14/08/2023. 

Felipe Nascimento de Andrade

Secretário da CAS

PARECER Nº                    , DE 2023 - CAS

Projeto de Lei nº 2104/2021

Da COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS sobre o Projeto de Lei nº 2104/2021, que “Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.”

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado Martins Machado

I – RELATÓRIO

Chega para análise desta Comissão de Assuntos Sociais – CAS o Projeto de Lei epigrafado, de autoria do ilustre Deputado Eduardo Pedrosa. O PL estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down no Distrito Federal, bem como um sistema de informações sobre o cuidado a essas pessoas na rede pública de saúde. O objetivo da política é garantir a produção e análise de indicadores para subsidiar a implementação, monitoramento e avaliação da assistência prestada às pessoas com Síndrome de Down.

A política deve ser executada preferencialmente através de Centros de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown. O Poder Público deve proporcionar tratamento de qualidade em todas as regiões de saúde, por meio da criação de CrisDown nas diferentes regiões administrativas do Distrito Federal.

Na implementação da política, várias diretrizes devem ser observadas para a organização dos serviços de atendimento, incluindo descentralização e regionalização dos serviços, regulação da assistência em Núcleos de Saúde Funcional, estabelecimento de uma linha de cuidado para pessoas com Síndrome de Down, criação de indicadores para avaliação e monitoramento dos serviços, adequação de recursos humanos nos centros de referência, e desenvolvimento de ações conjuntas com unidades de saúde de referência e equipes da Estratégia Saúde da Família.

Os objetivos da política em relação ao cuidado incluem uma compreensão ampliada do processo de saúde e doença, construção compartilhada do diagnóstico situacional pela equipe multiprofissional, elaboração colaborativa do Plano de Cuidado Individual, definição conjunta de metas terapêuticas envolvendo todos os profissionais que atendem a pessoa com Síndrome de Down, e engajamento dos profissionais, família e indivíduo nas metas terapêuticas voltadas para a pessoa com Síndrome de Down.

Na justificação, o autor ressalta que o propósito da proposição é aprimorar a disseminação de informações, promover a conscientização e a compreensão em relação à Síndrome de Down, além de assegurar a disponibilidade de tratamento de excelência para os pacientes em todas as áreas de saúde do Distrito Federal.

Na Comissão de Educação, Saúde e Cultura foram apresentadas três emendas para o aperfeiçoamento do Projeto, estabelecendo que a responsabilidade pela criação de novos serviços deve ser da administração pública, sujeita à avaliação da Secretaria de Estado de Saúde. Essa avaliação deve considerar a pertinência e a viabilidade técnica das ações. 

No prazo regimental, a matéria não recebeu emendas.

É o Relatório.

II – VOTO DO RELATOR

Conforme o art. 65, I, c, do Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal – CLDF, é competência desta Comissão emitir parecer sobre o mérito de proposições que tratem de “proteção (...) das pessoas portadoras de deficiência”.

A Síndrome de Down, também conhecida como trissomia do 21, é uma condição genética causada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 nas células. No Brasil, estima-se que haja cerca de 270 mil pessoas com essa síndrome, de acordo com a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. No entanto, a falta de um levantamento específico dificulta a precisão desse número.

A coleta e análise de informações são fundamentais para embasar decisões de saúde e políticas públicas eficazes. No entanto, os sistemas de informação de saúde, como o Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil, não possuem uma abordagem específica para a população com Síndrome de Down. Mesmo sistemas como o e-SUS APS, utilizado na Atenção Primária, que têm campos para registrar deficiências e condições de saúde, muitas vezes não são sistematizados para essa finalidade.

No Distrito Federal, assim como no cenário nacional, a falta de acesso a informações de qualidade sobre a Síndrome de Down prejudica a compreensão das necessidades dessas pessoas e a elaboração de políticas públicas adequadas. Portanto, há a necessidade de implementar um sistema de informação que aborde essa questão.

O projeto de lei enfoca a implementação do sistema CrisDown, baseado na descentralização e regionalização preconizadas pelo SUS. Cada região de saúde seria responsável por seu próprio CrisDown, visando melhorar o conhecimento das necessidades das pessoas com Síndrome de Down e a implementação de políticas que garantam seus direitos não apenas na área da saúde, mas também em termos de cidadania plena.

As emendas aprovadas na Comissão de Educação e Saúde aprimoraram o texto da proposição ao definir que a incumbência de conceber novos serviços recai sobre a esfera da administração pública, sujeita à análise criteriosa da Secretara de Estado de Sáude, englobando a relevância e a exequibilidade técnica das iniciativas.

Por conseguinte, em face da necessidade, oportunidade, conveniência e interesse público ínsitos ao tema, é que acolhemos a proposição. 

Ante o exposto, manifestamo-nos, no mérito, favoravelmente ao PL nº 2.104, de 2021, na forma das Emendas nº 1, 2 e 3 aprovadas na Comissão de Educação, Saúde e Cultura.

Sala das Comissões, em

 DEPUTADO MARTINS MACHADO

RELATOR

FOLHA DE VOTAÇÃO - CAS

pROPOSIÇÃO Projeto de Lei n° 2104/2021

Ementa: Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.
 

Assinam e votam o parecer o(a)(s) Deputado(a)(s):

Resultado 

10ª Reunião Ordinária realizada em 27/09/2023.

Deputada Dayse Amarilio

Presidente da CAS

Ao SACP, para as devidas providências, tendo em vista a  aprovação do parecer nº 2 - CAS na 10ª Reunião Ordinária em 27/09/2023.

Brasília, 2 de outubro de 2023 

FELIPE ANDRADE

Secretário da CAS