Ao Setor de Apoio às Comissões Permanentes, para continuidade da tramitação.

Brasília, 27 de junho de 2023.

LUCIANO DARTORA

Analista Legislativo

PARECER Nº                    , DE 2023 - CAS

Projeto de Lei nº 2104/2021

Da COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS sobre o Projeto de Lei nº 2104/2021, que “Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.”

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado Martins Machado

I – RELATÓRIO

Chega para análise desta Comissão de Assuntos Sociais – CAS o Projeto de Lei epigrafado, de autoria do ilustre Deputado Eduardo Pedrosa. O PL estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down no Distrito Federal, bem como um sistema de informações sobre o cuidado a essas pessoas na rede pública de saúde. O objetivo da política é garantir a produção e análise de indicadores para subsidiar a implementação, monitoramento e avaliação da assistência prestada às pessoas com Síndrome de Down.

A política deve ser executada preferencialmente através de Centros de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown. O Poder Público deve proporcionar tratamento de qualidade em todas as regiões de saúde, por meio da criação de CrisDown nas diferentes regiões administrativas do Distrito Federal.

Na implementação da política, várias diretrizes devem ser observadas para a organização dos serviços de atendimento, incluindo descentralização e regionalização dos serviços, regulação da assistência em Núcleos de Saúde Funcional, estabelecimento de uma linha de cuidado para pessoas com Síndrome de Down, criação de indicadores para avaliação e monitoramento dos serviços, adequação de recursos humanos nos centros de referência, e desenvolvimento de ações conjuntas com unidades de saúde de referência e equipes da Estratégia Saúde da Família.

Os objetivos da política em relação ao cuidado incluem uma compreensão ampliada do processo de saúde e doença, construção compartilhada do diagnóstico situacional pela equipe multiprofissional, elaboração colaborativa do Plano de Cuidado Individual, definição conjunta de metas terapêuticas envolvendo todos os profissionais que atendem a pessoa com Síndrome de Down, e engajamento dos profissionais, família e indivíduo nas metas terapêuticas voltadas para a pessoa com Síndrome de Down.

Na justificação, o autor ressalta que o propósito da proposição é aprimorar a disseminação de informações, promover a conscientização e a compreensão em relação à Síndrome de Down, além de assegurar a disponibilidade de tratamento de excelência para os pacientes em todas as áreas de saúde do Distrito Federal.

Na Comissão de Educação, Saúde e Cultura foram apresentadas três emendas para o aperfeiçoamento do Projeto, estabelecendo que a responsabilidade pela criação de novos serviços deve ser da administração pública, sujeita à avaliação da Secretaria de Estado de Saúde. Essa avaliação deve considerar a pertinência e a viabilidade técnica das ações. 

No prazo regimental, a matéria não recebeu emendas.

É o Relatório.

II – VOTO DO RELATOR

Conforme o art. 65, I, c, do Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal – CLDF, é competência desta Comissão emitir parecer sobre o mérito de proposições que tratem de “proteção (...) das pessoas portadoras de deficiência”.

A Síndrome de Down, também conhecida como trissomia do 21, é uma condição genética causada pela presença de uma terceira cópia do cromossomo 21 nas células. No Brasil, estima-se que haja cerca de 270 mil pessoas com essa síndrome, de acordo com a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down. No entanto, a falta de um levantamento específico dificulta a precisão desse número.

A coleta e análise de informações são fundamentais para embasar decisões de saúde e políticas públicas eficazes. No entanto, os sistemas de informação de saúde, como o Sistema Único de Saúde (SUS) no Brasil, não possuem uma abordagem específica para a população com Síndrome de Down. Mesmo sistemas como o e-SUS APS, utilizado na Atenção Primária, que têm campos para registrar deficiências e condições de saúde, muitas vezes não são sistematizados para essa finalidade.

No Distrito Federal, assim como no cenário nacional, a falta de acesso a informações de qualidade sobre a Síndrome de Down prejudica a compreensão das necessidades dessas pessoas e a elaboração de políticas públicas adequadas. Portanto, há a necessidade de implementar um sistema de informação que aborde essa questão.

O projeto de lei enfoca a implementação do sistema CrisDown, baseado na descentralização e regionalização preconizadas pelo SUS. Cada região de saúde seria responsável por seu próprio CrisDown, visando melhorar o conhecimento das necessidades das pessoas com Síndrome de Down e a implementação de políticas que garantam seus direitos não apenas na área da saúde, mas também em termos de cidadania plena.

As emendas aprovadas na Comissão de Educação e Saúde aprimoraram o texto da proposição ao definir que a incumbência de conceber novos serviços recai sobre a esfera da administração pública, sujeita à análise criteriosa da Secretara de Estado de Sáude, englobando a relevância e a exequibilidade técnica das iniciativas.

Por conseguinte, em face da necessidade, oportunidade, conveniência e interesse público ínsitos ao tema, é que acolhemos a proposição. 

Ante o exposto, manifestamo-nos, no mérito, favoravelmente ao PL nº 2.104, de 2021, na forma das Emendas nº 1, 2 e 3 aprovadas na Comissão de Educação, Saúde e Cultura.

Sala das Comissões, em

 DEPUTADO MARTINS MACHADO

RELATOR

Ao SACP, para as devidas providências, tendo em vista a  aprovação do parecer nº 2 - CAS na 10ª Reunião Ordinária em 27/09/2023.

Brasília, 2 de outubro de 2023 

FELIPE ANDRADE

Secretário da CAS

Ao Gabinete do Deputado Jorge Vianna para relatar a matéria, conforme publicação no DCL do dia 01/02/2024.

Brasília-DF, 01 de fevereiro de 2024

LEONARDO ALVES SOUZA CRUZ

Analista Legislativo

PARECER Nº , DE 2025 - ceof 

Projeto de Lei nº 2104/2021

Da COMISSÃO DE ECONOMIA, ORÇAMENTO E FINANÇAS sobre o Projeto de Lei nº 2104/2021, que “Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.”

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado JORGE VIANNA

I - RELATÓRIO

Submete-se à apreciação da Comissão de Economia, Orçamento e Finanças – CEOF o Projeto de Lei – PL nº 2104/2021, cuja ementa se encontra acima reproduzida.

O art. 1º estabelece as diretrizes da Política Distrital de Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down.

O art. 2º estabelece que o programa deve ser executada preferencialmente em Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown. 

Na sequência, o art. 3º prevê as seguintes diretrizes: 

a) descentralização e regionalização, para cada região de saúde, do serviço com a criação de Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown para atendimento em saúde funcional, habilitação e reabilitação;

b) regulação da assistência nos Núcleos de Saúde Funcional;

c) estabelecimento de uma linha de cuidado para atendimento aos portadores de Síndrome de Down,

d) estabelecer indicadores para avaliação e monitoramento do serviço prestado na rede pública de saúde;

e) adequar os centros de referência com recursos humanos, visando atender as necessidades de saúde da população SD em relação à saúde Funcional;

f) desenvolver ações conjuntas com as unidades de saúde de referência e com as equipes da Estratégia Saúde da Família – ESF. 

Ainda, o art. 4º propõe os objetivos da Política, sendo: a) compreensão ampliada do processo saúde e doença; b) construção compartilhada pela equipe multiprofissional do diagnóstico situacional; c) construção compartilhada do Plano de Cuidado Individual; d) definição compartilhada das metas terapêuticas com a integração de todos os profissionais que assistem a pessoa com SD, visando a possibilidade de troca de experiência e planejamento conjunto dos próximos passos da terapia; e e) comprometimento dos profissionais, da família e do indivíduo com as metas terapêuticas voltadas a pessoa com SD.

 Na justificação, o autor ressalta que o propósito da proposição é aprimorar a disseminação de informações, promover a conscientização e a compreensão em relação à Síndrome de Down, além de assegurar a disponibilidade de tratamento de excelência para os pacientes em todas as áreas de saúde do Distrito Federal.

Na Comissão de Educação, Saúde e Cultura foram apresentadas três emendas para o aperfeiçoamento do Projeto, estabelecendo que a responsabilidade pela criação de novos serviços deve ser da administração pública, sujeita à avaliação da Secretaria de Estado de Saúde. Todas emendas aprovadas pela Comissão de Educação, Saúde e Cultura e pela Comissão de Assuntos Sociais, quando da aprovação do proposta.

No prazo regimental, a matéria não recebeu emendas nessa CEOF.

É o Relatório.

II - VOTO DO RELATOR

Compete à CEOF, entre outras atribuições, analisar e emitir parecer sobre a admissibilidade quanto à adequação orçamentária e financeira das proposições, bem como examinar o mérito de matérias com adequação ou repercussão orçamentária ou financeira, conforme art. 64, II, ‘a’, do RICLDF. Sendo considerado terminativo, o parecer exarado pela inadmissibilidade da adequação orçamentária e financeira.

No tocante à análise de admissibilidade da CEOF, entende-se como adequada a iniciativa que se coadune com o plano plurianual, com a lei de diretrizes orçamentárias, com a lei orçamentária anual e com as normas de finanças públicas. As proposições que impliquem diminuição de receita ou aumento de despesa do Distrito Federal ou repercutam de qualquer modo sobre o seu orçamento devem, obrigatoriamente, ser submetidas ao exame de compatibilidade ou adequação orçamentária e financeira. 

Portanto, no que compete à CEOF, entendo que essa importante proposta de política pública não implica na criação de novas despesas para Administração Pública do DF, mas apenas normativa e estabelece os fundamentos necessários para aperfeiçoamento do atendimento às Pessoas com Síndrome de Down.

Pelo exposto, nos termos do art. 64, II, do RICLDF. voto pela admissibilidade do PL nº 2104/2021, com aprovação das Emendas nº 01, 2 e 3. 

Sala das Comissões, …

Folha de votação

ProJETO DE LEI nº 2104/2021

Estabelece diretrizes para a criação da Política Distrital Atendimento às Pessoas com Síndrome de Down, bem como para o sistema distrital de informações sobre o cuidado a pessoa com SD.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

1ª Reunião Ordinária realizada em 25/02/2025.

Parecer 3 do Deputado Joaquim Roriz Neto, Pela admissibilidade, com aprovação das Emendas nº 01, 2 e 3, aprovado na 1ª Reunião Ordinária da CEOF, em 25/02/2025, ao SACP para as devidas providências.

Brasília, 26 de fevereiro de 2025.

LEONARDO ALVES SOUZA CRUZ

Analista Legislativo

À CCJ, para exame e parecer, conforme art. 162 do RICLDF.

Brasília, 06 de março de 2025.

JULIANA CORDEIRO NUNES

Analista Legislativo