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Uma pessoa ostomizada é aquela que precisou passar por uma cirurgia para criar um caminho alternativo para a saída de fezes ou urina, bem como para auxiliar na respiração ou alimentação. Ignorada por muitos e, muitas vezes, invisível a quem olha de fora, essa condição foi tema de comissão geral realizada no plenário da Câmara Legislativa do Distrito Federal nesta quinta-feira (8).

Ostomizados, especialistas e militantes apontaram desafios para os que vivem com um estoma, nome dado ao orifício de comunicação com o exterior criado cirurgicamente. O desconhecimento e a invisibilidade da deficiência foram algumas das questões mais recorrentes.

"Não é uma deficiência visível e, por conta disso, muitos direitos são negados", argumentou Tatiana da Costa Corrêa Leite, da Comissão de Defesa dos Direitos da Pessoa com Deficiência da Ordem dos Advogados do Brasil (OAB/DF). Ela lembrou que a ostomia foi incluída na lista de deficiências físicas previstas em lei federal, ao lado, por exemplo, da paraplegia, durante o governo Lula. A inclusão foi proposta, segundo ela, pelo então vice-presidente José Alencar, que era ostomizado.

As pessoas ostomizadas necessitam, temporária ou definitivamente, de uma bolsa coletora para receber as fezes ou urina, já que não controlam o momento e a quantidade de saída dos dejetos. A presidente da Sociedade Brasileira de Psico-Oncologia e responsável pelo serviço de psicologia oncológica do Hospital Universitário de Brasília (HUB), Juciléia Rezende Souza, destacou dificuldades e discriminações enfrentadas pelos pacientes com ostomia no cotidiano, ao usarem o transporte público ou precisarem de banheiros públicos. "Não é só o desafio de aceitar as mudanças no corpo, mas de viver numa sociedade que não ampara", frisou.

Ao citar o fato de muitos pacientes com câncer de intestino terem estoma, a especialista ressaltou a necessidade de os ostomizados mudarem seus hábitos e alimentação. "Não é só usar a bolsa. Toda a situação gera ansiedade e variações de humor", acrescentou.

Direitos – Representando a Associação dos Ostomizados do DF, Ana Paula Batista Soledade reforçou a necessidade de visibilidade da questão. "A deficiência não é vista pela sociedade nem pelo governo. Essa comissão geral é muito importante para empoderar a causa", disse.

De acordo com Soledade, diferentemente de outros estados do Brasil, o governo do DF não deixar faltar bolsas coletoras. Ela reclamou, contudo, da falta de participação dos próprios usuários na avaliação dos produtos distribuídos. "Podemos contribuir com isso, como o que ocorre em Minas Gerais. Isso traz transparência para o Poder Público e garante qualidade de vida aos ostomizados", argumentou.

Soledade foi ainda além: "A questão aqui é garantir direitos previstos nas leis". Ela defendeu a necessidade de órgãos como a Secretaria de Fazenda e o Detran cumprirem as previsões legais.

Já a representante da Associação Brasileira de Ostomizados (Abraso) Zenaide Prado reforçou ser preciso divulgação e capacitação. Segundo contou, muitas equipes da área de saúde não sabem o que é ostomia.

A diretora de Enfermagem da Secretaria de Saúde do DF, Josethe Rose da Silva Gonçalves, garantiu que o governo está investindo em capacitação. Ela informou a realização de três treinamentos em estomas intestinais e urinários nesta semana. Ainda de acordo com a gestora, especialmente os enfermeiros da atenção primária estão sendo treinados. Há 1.023 pacientes cadastrados na estomaterapia da Secretaria de Saúde, informou Josethe Gonçalves.

Especialista em gestão pública, a socióloga Adriana de Paula, sugeriu a construção de um banco de dados com as especificidades de cada um dos pacientes, de forma a oferecer um atendimento holístico. E o presidente da Sociedade Brasiliense de Coloproctologia, Dannilo Silveira, saiu em defesa da concessão de benefícios aos ostomizados, inclusive do ponto de vista fiscal.

Compromisso – À frente do debate na Câmara, o deputado Lira (PHS) listou uma série de reivindicações do segmento, a exemplo da construção de banheiros adaptados em locais como a rodoviária, as estações de metrô e os hospitais. "Vou trabalhar para que as reivindicações sejam atendidas com a maior brevidade possível", afirmou, se comprometendo a levar as questões aos órgãos competentes.

"Esse é um tema hermético e específico, mas que tem um impacto imenso na vida dessas pessoas. Precisamos conhecer a situação, do que precisam, quanto custa", declarou Wasny de Roure (PT), ao elogiar a iniciativa da discussão.

Por sua vez, o presidente da Comissão de Economia, Orçamento e Finanças (CEOF), Agaciel Maia (PR), solicitou ao deputado Lira a elaboração de propostas em benefício das pessoas ostomizados para o orçamento de 2018.