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Mães de portadores da Síndrome de Irlen (SI) – uma disfunção visual e perceptiva – relataram suas histórias em audiência pública na manhã desta quarta-feira (5) em plenário. O problema, segundo os depoentes e profissionais de saúde que participaram do debate, pode ser resolvido com uso de óculos com filtros ou lâminas de overlay. A dificuldade reside no desconhecimento do que é a síndrome, seu diagnóstico e tratamento.

O estresse visual associado à SI gera sintomas físicos e comportamentais como olhos lacrimejantes, com ardência e prurido; cefaleia; fotofobia; extrema sensibilidade às variações de luminosidade no ambiente; dificuldade de leitura ou escrita; restrição na visão periférica e cansaço em demasia, de acordo com a especialista em Oftalmologia, Márcia Guimarães. Referência no País no diagnóstico e tratamento do problema, a médica defendeu a divulgação sobre a SI junto a profissionais de saúde e educação.

Ainda segundo a médica, a síndrome tem sido erroneamente diagnosticada, em muitos casos, como dislexia ou Transtorno do Déficit de Atenção (TDA), entre outros males. Em Minas Gerais, as escolas públicas estão fazendo o teste que pode detectar o problema mediante o uso de lâminas de overlay, contou. Crianças que apresentam dificuldade de leitura ou aprendizado devem fazer o teste para verificar se é caso de SI, explicou a médica. "O overlay custa menos que um caderno", argumentou. "É fácil e barato de ser tratado", acrescentou ela, que reforçou a importância do "rastreamento" nas escolas e do uso dos óculos com filtros, o qual "resolve a vida" de quem tem a disfunção.

"Até chegar ao diagnóstico correto, foi uma saga", relatou Kalina Donato, mãe do garoto Gustavo Donato, de 9 anos, portador de SI. "Ele começou a ter dificuldades na escola muito cedo, recebeu rótulos de preguiçoso e desastrado, além de diversos diagnósticos errados, inclusive de TDA", contou. Depois do diagnóstico correto de SI e o uso dos óculos, "a vida do Gustavo mudou", disse. Gustavo mostrou aos participantes da audiência as medalhas conquistadas por sua atuação como goleiro, habilidade adquirida depois do tratamento.

Teste - "Talvez tenha tanta gente com problema de síndrome de Irlen quanto de miopia", considerou Adriana Almada, que depois de saber do diagnóstico de seu filho, especializou-se no tema. Ela comparou as dificuldades de um portador de SI àquelas de uma pessoa com miopia de grau 6. Sem o diagnóstico correto e o uso dos óculos, é algo que pode "incapacitar a vida da pessoa", acredita. Também mãe de um filho com SI, Neuza Reis discorreu a trajetória de 14 anos em busca de "saber o que acontecia com o Alisson, até descobrir, em 2016, que meu filho enxergava diferente de mim", disse ela, que destacou as mudanças na vida do filho, especialmente as sensoriais. Segundo os participantes, uma das causas do problema é a herança genética. Portadora e mãe de três filhos com SI, Fabiana Guedes alegou que "o teste é primordial e tem que ser feito logo".

Legislação - As normas legais devem exigir a realização do teste, além de acolher o portador de SI, na opinião de Daniela Brauer, mãe de um filho nessas condições. Ela citou, como exemplo, a necessidade de permissão legal para o portador fazer provas usando os óculos – as lentes são escuras – em exames como o Enem ou concursos públicos. "É um desgaste constante ter que entrar no Ministério Público para ter esse direito", explicou, ao defender legislação específica, similar a existente em alguns municípios, como Resende (RJ).

Nesse sentido, a mediadora do debate, deputada Sandra Faraj (PR), citou proposta de sua autoria (PL 1.304/2016) que assegura a realização do teste de SI nas escolas. "Farei de tudo para aprovar esse projeto", prometeu. Faraj narrou que soube da síndrome por "uma reportagem sobre mães contando as angústias de seus filhos portadores". Depois disso, resolveu "abraçar a causa". A deputada sugeriu replicar no DF as linhas de atuação de locais de referência, como Belo Horizonte, e propor instrumentos legislativos para garantir que o material específico ao teste, como a lâmina de overlay, seja adquirido pelo governo.

Saiba Mais: https://irlen.blog/duvidas-frequentes/

Franci Moraes 
Fotos: Rinaldo Morelli/CLDF
Comunicação Social – Câmara Legislativa