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A prevenção e o reestabelecimento de um centro de referência no tratamento da hemofilia no DF foram defendidos pela deputada Liliane Roriz (PRTB) durante comemoração do Dia Mundial da Hemofilia na tarde desta sexta-feira (17). No plenário da Casa, Liliane destacou a importância do apoio familiar para os portadores: "A compreensão da família favorece o paciente". Portadores e seus familiares participaram da solenidade.

Pai de uma criança hemofílica, o professor Carlos Rodrigues Dominguez, lembrou que o dia mais difícil de sua vida foi quando ele recebeu o diagnóstico da doença do filho. "Hoje meu filho está com seis anos e sei que o tratamento é permanente", disse Dominguez, que lançou neste mês o livro "Direitos Humanos, Cidadania e Violência no Brasil", com um capítulo dedicado a pesquisas na área da hemofilia.

Professor da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília, doutor Natan Monsores, afirmou que ter parentes portadores de hemofilia motivou sua opção pelas pesquisas em biologia molecular. Segundo Monsores, existem 340 centros de referência em displasia sanguínea na Europa, sendo que a característica desses centros é "organizar o manejo na área da hemofilia". Monitorar o atendimento no DF é fundamental, de acordo com o professor. Ele destacou também a "atividade de monitoramento de políticas públicas sobre doenças raras", desenvolvida atualmente pela UnB.

Inovação tecnológica - Referência no tratamento da hemofilia no DF, a médica hematologista Jussara Almeida criticou a atuação do governo anterior, que, "em 2011, tentou aniquilar um trabalho de vinte anos" na área de tratamento da doença. A médica defendeu, com veemência, a retomada da "inovação tecnológica em hemofilia".

Como exemplo de inovação no tratamento, ela citou os recentes medicamentos de longo prazo. "O trabalho de prevenção é a infusão de medicamento venoso três a quatro vezes por semana nos pacientes; hoje existem novas medicações de longo prazo que reduzem a aplicação para uma vez por semana", explicou. "Imaginem o que essa redução significa para uma criança que, dia sim, dia não, recebe picadas", alegou Jussara, ao pedir o apoio dos gestores do atual governo para o tratamento preventivo.

A representante da Secretária de Saúde e presidente da Fundação Hemocentro de Brasília, Míriam Calmon, afirmou que a postura do atual governo é de "diálogo e construção coletiva". Hoje estamos aqui para ouvir as demandas, garantiu.

Já o defensor público do DF, Jairo Lourenço de Almeida, discorreu em defesa do direito básico à saúde. "Judicializar a questão significa que alguém não foi atendido, portanto, melhorar não é judicializar, mas investir em políticas públicas", argumentou. De acordo com o promotor de justiça do Ministério Público do DF, Jairo Bisol, a promoção da cidadania dos hemofílicos envolve não apenas o sistema público de saúde, mas também a própria condução política do governo.