REQ. Nº 136/2023, DE AUTORIA DO(A) SR.(ª) EDUARDO PEDROSA, LIDO EM 08/02/2023 E APROVADO EM 14/02/2023, CONFORME PORTARIA-GMD Nº 48, PUBL. NO DCL DE 15/02/2023, EM QUE SOLICITA RETOMADA DE TRAMITAÇÃO DESTA PROPOSIÇÃO.

À Comissão CESC, para dar continuidade à matéria.

Brasília, 24 de fevereiro de 2023 

Ao Gabinete do Deputado Jorge Vianna

Assunto: relatoria do Projeto de Lei nº 2388/2021

Senhor(a) chefe, 

De ordem do Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputado Gabriel Magno, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o Senhor Deputado Jorge Vianna foi designado para relatar o Projeto de Lei nº 2388/2021.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 13/03/2023, conforme publicação no DCL nº 56, de 13/03/2023, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 24/03/2023.

Brasília, 13 de março de 2023. 

Sarah Faria de Araújo Cantuária

Técnica Legislativa - CESC

PARECER Nº , DE 2023 - CESC

Projeto de Lei nº 2.388/2021

Da Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 2388/2021, que “Estabelece diretrizes para a criação Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down (T21), e dá outras providências.”

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado Jorge Vianna

I - RELATÓRIO

De autoria do Deputado Eduardo Pedrosa, submete-se a esta Comissão o Projeto de Lei nº 2.388, de 2021, o qual, em seu art. 1º, estabelece diretrizes para criação do Sistema Distrital de Informações sobre o cuidado à pessoa com Síndrome de Down – SDI, no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal. No mesmo artigo, no parágrafo único, afirma-se que o objetivo do SDI é assegurar produção e análise de indicadores para apoiar a elaboração e monitoramento de linha de cuidado específica para esse conjunto de pessoas.

O art. 2º define os Centros de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down – CrisDown como locais preferenciais para execução do SDI.

O art. 3º apresenta as diretrizes a serem observadas para organização do serviço de atendimento: i) criação do CrisDown, para cada região de saúde, segundo parâmetros de descentralização e regionalização; ii) regulação da assistência nos núcleos de saúde funcional; iii) elaboração da linha de cuidado; iv) definição de indicadores para avaliação e monitoramento do serviço; v) adequação dos recursos humanos necessários ao funcionamento dos centros de referência; e vi) desenvolvimento de ações conjuntas entre as unidades de referência e as equipes de saúde da família.

O art. 4º detalha os objetivos do SDI: i) compreensão ampliada do processo saúde-doença; ii) construção compartilhada do diagnóstico situacional pela equipe multiprofissional; iii) construção compartilhada do plano de cuidado individual; iv) definição compartilhada de metas terapêuticas; e v) comprometimento dos profissionais, famílias e indivíduos com as metas pactuadas.

Por fim, os arts. 5º e 6º trazem, respectivamente, as tradicionais cláusulas de vigência na data de sua publicação e de revogação genérica de disposições contrárias.

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

Conforme o art. 69, inciso I, a, do Regimento Interno, cabe à Comissão de Educação, Saúde e Cultura emitir parecer de mérito sobre matérias que tratem de saúde pública. É o caso do Projeto em comento, o qual tem como objeto central a criação de diretrizes para implementação do Sistema Distrital de Informações sobre o cuidado à pessoa com Síndrome de Down – SDI.

A Síndrome de Down – SD é uma alteração genética caracterizada pela existência de uma terceira cópia do cromossomo 21 nas células, o que explica também ser conhecida como trissomia do 21. De acordo com a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – FBASD[1], com base nos dados disponibilizados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE, há, no Brasil, cerca de 270 mil pessoas com esse diagnóstico. Salientamos que esse dado reflete uma estimativa, pois não há levantamento específico sobre o tema.

O censo realizado pelo IBGE, bem como a Pesquisa Nacional de Saúde – PNS, conduzida pelo MS em parceria com o Instituto, abordam questões gerais acerca das deficiências; portanto, não resolvem a lacuna de informações sobre a SD. Em que pese haver uma série de condições relacionadas às deficiências, sejam físicas, sejam cognitivas, faz sentido ressaltar a relevância epidemiológica da SD, em virtude de sua expressiva prevalência na população geral. Trata-se da intercorrência genética mais comum, independentemente do país e da cultura estudada. No Brasil e no Distrito Federal, apesar da imprecisão dos dados disponíveis, o cenário não é distinto.

A trissomia do 21 determina a predominância de uma série de características fenotípicas, além de atrasos no desenvolvimento global, em variados graus. Apesar das dificuldades, sabe-se que o acesso aos acompanhamentos especializados pertinentes e à vida escolar pautada pela inclusão possibilita satisfatório aproveitamento das potencialidades intelectuais, emocionais e sociais dos indivíduos acometidos pela Síndrome.

Logo, percebe-se que a trajetória dessas pessoas pela rede de cuidados em saúde é complexa: começa na Atenção Primária, percorre a assistência especializada para ações de habilitação e reabilitação e, em situações nas quais são identificados agravos mais significativos, aciona serviços de nível terciário, com demanda por hospitais e cirurgias. 

Do ponto de vista do cuidado em saúde, a coleta e sistematização de informações têm papel crucial para sustentação das decisões gerenciais. Uma política pública efetiva, voltada ao atendimento do interesse coletivo, exige a disponibilidade de dados e análises confiáveis, que tracem perfis demográficos, sociais e epidemiológicos das populações.

No que se refere aos sistemas de informação do Sistema Único de Saúde – SUS, artigo publicado nos Cadernos de Saúde Pública[2], em 2021, aponta que existem 54 sistemas de base nacional catalogados no MS. Desses, conforme análise desta Assessoria, nenhum se ocupa, especialmente, da população da qual trata o PL em comento.

No Distrito Federal, o panorama de acesso à informação de qualidade acerca da Síndrome não é diferente do nacional – fato que prejudica conhecer as necessidades dessas pessoas e, por consequência, elaborar e implementar políticas públicas capazes de garantir usufruto de direitos relacionados não somente aos cuidados de saúde, mas também ao alcance de cidadania plena.

Ademais, vale ressaltar que a iniciativa da criação de um sistema para gestão da informação, sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down é de grande relevância, compreendemos que esse sistema, pode ajudar a ampliar a compreensão da sociedade acerca da síndrome, bem como propiciar atenção interdisciplinar a esse público, ao criar Centros de Referência em todas as Regiões Administrativas do Distrito Federal. 

Dessa forma, ante o exposto, somos, no âmbito da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, pela APROVAÇÃO, no mérito, do Projeto de Lei nº 2.388, de 2021.

É o voto.

[1] Disponível em: https://federacaodown.org.br/sindrome-de-down/#:~:text=Estima%2Dse%20que%20no%20Brasil,pessoas%20com%20s%C3%ADndrome%20de%20Down . Consulta em: 22/3/2023.

[2] Disponível em: https://www.scielo.br/j/csp/a/RzNmvjHqmLhPHZp6gfcdC6H/?format=pdf&lang=pt . Consulta em: 22/3/2023.

Sala das Comissões, em …

Folha de votação

Projeto de Lei nº 2388/2021

Estabelece diretrizes para a criação Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down (T21), e dá outras providências.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

8ª Reunião Ordinária realizada em 19/06/2023.

Deputado Gabriel Magno 

Presidente da CESC 

Ao Setor de Apoio às Comissões Permanentes, para continuidade da tramitação.

Brasília, 27 de junho de 2023.

LUCIANO DARTORA

Analista Legislativo

À CAS, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de 10 dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 27 de junho de 2023 

Informo que a matéria, PL 2388/2021, foi distribuída ao Sr. Deputado Martins Machado, para apresentar parecer no prazo de 10 dias úteis a partir de 14/08/2023. 

Felipe Nascimento de Andrade

Secretário da CAS