(Autoria: Deputado EDUARDO PEDROSA)

Estabelece diretrizes para a criação do Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down (T21), e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Ficam estabelecidas diretrizes para a criação do Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down (T21), no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal.

Parágrafo único. O objetivo do SDI é assegurar a produção e analise de indicadores para subsidiar a implementação, o monitoramento e a avaliação da linha de cuidado da assistência prestada a pessoa com Síndrome de Down (T21).

Art. 2º O SDI deve ser executado preferencialmente em Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown.

Art. 3º Na implementação do SDI devem ser observadas as seguintes diretrizes para a organização do serviço de atendimento:

I - descentralização e regionalização, para cada região de saúde, do serviço com a criação de Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown para atendimento em saúde funcional, habilitação e reabilitação;

II - regulação da assistência nos Núcleos de Saúde Funcional;

III - estabelecimento de uma linha de cuidado para atendimento a pessoa com Síndrome de Down (T21);

IV - estabelecer indicadores para avaliação e monitoramento do serviço prestado na rede pública de saúde;

V - adequar os centros de referência com recursos humanos, visando atender as necessidades de saúde da população Down em relação à saúde Funcional; e

VI - desenvolver ações conjuntas com as unidades de saúde de referência e com as equipes da Estratégia Saúde da Família - ESF.

Art. 4º São objetivos do SDI no que diz respeito ao cuidado, humanização, autonomia e protagonismo para a pessoa com Síndrome de Down:

I - compreensão ampliada do processo saúde e doença;

II - construção compartilhada pela equipe multiprofissional do diagnóstico situacional;

III - construção compartilhada do Plano de Cuidado Individual;

IV - definição compartilhada das metas terapêuticas com a integração de todos os profissionais que assistem a pessoa com Down, visando a possibilidade de troca de experiência e planejamento conjunto dos próximos passos da terapia; e

V - comprometimento dos profissionais, da família e do indivíduo com as metas terapêuticas voltadas a pessoa com Síndrome de Down (T21).

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 6º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

Ao longo das últimas décadas, o movimento de inclusão das pessoas com deficiência ganhou importância no Brasil e no Distrito Federal, repercutindo em avanços sociais para todos e ampliando o seu espaço na sociedade, com igualdade de oportunidades, acessibilidade e não discriminação, em especial, das pessoas com Síndrome de Down (T21).

Neste sentido, a presente proposição visa estabelecer diretrizes para o Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down, no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal, já que existem peculiaridades voltadas a abordagem interdisciplinar em Síndrome de Down (T21).

Por isso mesmo, algumas Universidades estão oferecendo cursos de Pós-Graduação em Abordagem Interdisciplinar em Síndrome de Down (https://www.unibf.com.br/curso/pos-graduacao/educacao/educacao-especial/ead/abordagem-interdisciplinar-em-sindrome-de-down e https://wpos.com.br/pos-graduacao/curso/abordagem-interdisciplinar-sindrome-down/) proporcionando aos profissionais capacidade de desenvolver repertórios na pessoa com Síndrome de Down em situações escolares, de forma a fortalecer suas potencialidades, priorizando a singularidade do ensino, e minimizando seus fracassos; desenvolver profissionais com habilidades para trabalhar com as famílias de indivíduos com a Síndrome, e que passam por diferentes etapas ao longo do desenvolvimento, necessitando de acolhimento, informação, apoio, acompanhamento terapêutico, dentre outras; estimular precocemente levando em consideração as peculiaridades de cada um; profissionais aptos ao desenvolvimento da linguagem e sensíveis à estimulação no período correto; profissionais atentos ao desenvolvimento motor e que estimulem nos momentos cruciais.

Destacamos, ainda, que o projeto de lei objetiva elevar o nível de informação, conscientização e compreensão dos familiares, dos profissionais das áreas da saúde e da educação e da sociedade em geral sobre a disfunção genética e a inclusão da pessoa com síndrome de Down (T21), bem como ofertar tratamento de qualidade aos pacientes em todas as regiões de saúde, visando o atendimento multidisciplinar por intermédio da criação de Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown, em todas as regiões administrativas do Distrito Federal.

É indubitável que os Poderes Públicos e a sociedade devam conscientizar-se mais amplamente sobre a necessidade de ações para proporcionar o tratamento adequado das pessoas com Síndrome de Down e o apoio a elas e a suas famílias, juntamente com outras ações voltadas para sua plena integração na sociedade.

No que se refere à proteção e a integração social das pessoas com deficiência, a Constituição Federal determina que podem legislar concorrentemente sobre o assunto a União, os Estados, o Distrito Federal e também os Municípios, para suplementar a legislação federal e distrital, dentro dos limites do predominante interesse local (arts. 24, inciso XIV c/c art. 30, incisos I e II, da Constituição Federal).

Neste sentido, a propositura se compatibiliza com o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei Federal nº 13.146/15), que estabelece que é dever do Estado, da sociedade e da família assegurar à pessoa com deficiência, com prioridade, a efetivação de seus direitos (art. 8º); prevendo, expressamente, o dever de todos comunicar à autoridade competente qualquer forma de ameaça ou de violação dos direitos da pessoa com deficiência (art. 7º).

Além disso, o Estatuto da Pessoa com Deficiência prevê o atendimento prioritário da pessoa com deficiência (art. 9º), o que lhe garante o atendimento em todas as instituições e serviços de atendimento ao público (inc. II) e a disponibilização de recursos, tanto humanos quanto tecnológicos, que garantam atendimento em igualdade de condições com as demais pessoas (inc. III).

Por fim, importante consignar, que a proposição foi amplamente discutida e elaborada com o apoio de profissionais e especialistas que militam na causa das pessoas com Síndrome de Down (T21), além de representantes de associações e de pais do movimento Down.

Pelo exposto, considerando a nobreza e legitimidade da presente Proposição, e considerando o apelo social que a matéria reúne, requeiro aos nobres pares o apoio para sua aprovação.

Sala das Sessões, em

eduardo pedrosa

Deputado Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153), em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, “a”) e na CAS (RICL, 65, I, “c”) e, em análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Legislativo

Brasília, 25 de novembro de 2021 

À CESC, PARA EXAME E PARECER, PODENDO RECEBER EMENDAS DURANTE O PRAZO DE 10 DIAS ÚTEIS, CONFORME PUBLICAÇÃO NO DCL.

Brasília, 25 de novembro de 2021 

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 249, de 26 de novembro de 2021, encaminhamos o Projeto de Lei nº 2.388/2021, para que, no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Brasília, 26 de novembro de 2021

Roberto Romaskevis Severgnini

Técnico Legislativo - CESC