(Autoria: Deputado EDUARDO PEDROSA)

Estabelece diretrizes para a criação do Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down (T21), e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL decreta:

Art. 1º Ficam estabelecidas diretrizes para a criação do Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down (T21), no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal.

Parágrafo único. O objetivo do SDI é assegurar a produção e analise de indicadores para subsidiar a implementação, o monitoramento e a avaliação da linha de cuidado da assistência prestada a pessoa com Síndrome de Down (T21).

Art. 2º O SDI deve ser executado preferencialmente em Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown.

Art. 3º Na implementação do SDI devem ser observadas as seguintes diretrizes para a organização do serviço de atendimento:

I - descentralização e regionalização, para cada região de saúde, do serviço com a criação de Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown para atendimento em saúde funcional, habilitação e reabilitação;

II - regulação da assistência nos Núcleos de Saúde Funcional;

III - estabelecimento de uma linha de cuidado para atendimento a pessoa com Síndrome de Down (T21);

IV - estabelecer indicadores para avaliação e monitoramento do serviço prestado na rede pública de saúde;

V - adequar os centros de referência com recursos humanos, visando atender as necessidades de saúde da população Down em relação à saúde Funcional; e

VI - desenvolver ações conjuntas com as unidades de saúde de referência e com as equipes da Estratégia Saúde da Família - ESF.

Art. 4º São objetivos do SDI no que diz respeito ao cuidado, humanização, autonomia e protagonismo para a pessoa com Síndrome de Down:

I - compreensão ampliada do processo saúde e doença;

II - construção compartilhada pela equipe multiprofissional do diagnóstico situacional;

III - construção compartilhada do Plano de Cuidado Individual;

IV - definição compartilhada das metas terapêuticas com a integração de todos os profissionais que assistem a pessoa com Down, visando a possibilidade de troca de experiência e planejamento conjunto dos próximos passos da terapia; e

V - comprometimento dos profissionais, da família e do indivíduo com as metas terapêuticas voltadas a pessoa com Síndrome de Down (T21).

Art. 5º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

Art. 6º Revogam-se as disposições em contrário.

JUSTIFICAÇÃO

Ao longo das últimas décadas, o movimento de inclusão das pessoas com deficiência ganhou importância no Brasil e no Distrito Federal, repercutindo em avanços sociais para todos e ampliando o seu espaço na sociedade, com igualdade de oportunidades, acessibilidade e não discriminação, em especial, das pessoas com Síndrome de Down (T21).

Neste sentido, a presente proposição visa estabelecer diretrizes para o Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down, no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal, já que existem peculiaridades voltadas a abordagem interdisciplinar em Síndrome de Down (T21).

Por isso mesmo, algumas Universidades estão oferecendo cursos de Pós-Graduação em Abordagem Interdisciplinar em Síndrome de Down (https://www.unibf.com.br/curso/pos-graduacao/educacao/educacao-especial/ead/abordagem-interdisciplinar-em-sindrome-de-down e https://wpos.com.br/pos-graduacao/curso/abordagem-interdisciplinar-sindrome-down/) proporcionando aos profissionais capacidade de desenvolver repertórios na pessoa com Síndrome de Down em situações escolares, de forma a fortalecer suas potencialidades, priorizando a singularidade do ensino, e minimizando seus fracassos; desenvolver profissionais com habilidades para trabalhar com as famílias de indivíduos com a Síndrome, e que passam por diferentes etapas ao longo do desenvolvimento, necessitando de acolhimento, informação, apoio, acompanhamento terapêutico, dentre outras; estimular precocemente levando em consideração as peculiaridades de cada um; profissionais aptos ao desenvolvimento da linguagem e sensíveis à estimulação no período correto; profissionais atentos ao desenvolvimento motor e que estimulem nos momentos cruciais.

Destacamos, ainda, que o projeto de lei objetiva elevar o nível de informação, conscientização e compreensão dos familiares, dos profissionais das áreas da saúde e da educação e da sociedade em geral sobre a disfunção genética e a inclusão da pessoa com síndrome de Down (T21), bem como ofertar tratamento de qualidade aos pacientes em todas as regiões de saúde, visando o atendimento multidisciplinar por intermédio da criação de Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down - CrisDown, em todas as regiões administrativas do Distrito Federal.

É indubitável que os Poderes Públicos e a sociedade devam conscientizar-se mais amplamente sobre a necessidade de ações para proporcionar o tratamento adequado das pessoas com Síndrome de Down e o apoio a elas e a suas famílias, juntamente com outras ações voltadas para sua plena integração na sociedade.

No que se refere à proteção e a integração social das pessoas com deficiência, a Constituição Federal determina que podem legislar concorrentemente sobre o assunto a União, os Estados, o Distrito Federal e também os Municípios, para suplementar a legislação federal e distrital, dentro dos limites do predominante interesse local (arts. 24, inciso XIV c/c art. 30, incisos I e II, da Constituição Federal).

Neste sentido, a propositura se compatibiliza com o Estatuto da Pessoa com Deficiência (Lei Federal nº 13.146/15), que estabelece que é dever do Estado, da sociedade e da família assegurar à pessoa com deficiência, com prioridade, a efetivação de seus direitos (art. 8º); prevendo, expressamente, o dever de todos comunicar à autoridade competente qualquer forma de ameaça ou de violação dos direitos da pessoa com deficiência (art. 7º).

Além disso, o Estatuto da Pessoa com Deficiência prevê o atendimento prioritário da pessoa com deficiência (art. 9º), o que lhe garante o atendimento em todas as instituições e serviços de atendimento ao público (inc. II) e a disponibilização de recursos, tanto humanos quanto tecnológicos, que garantam atendimento em igualdade de condições com as demais pessoas (inc. III).

Por fim, importante consignar, que a proposição foi amplamente discutida e elaborada com o apoio de profissionais e especialistas que militam na causa das pessoas com Síndrome de Down (T21), além de representantes de associações e de pais do movimento Down.

Pelo exposto, considerando a nobreza e legitimidade da presente Proposição, e considerando o apelo social que a matéria reúne, requeiro aos nobres pares o apoio para sua aprovação.

Sala das Sessões, em

eduardo pedrosa

Deputado Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153), em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, “a”) e na CAS (RICL, 65, I, “c”) e, em análise de admissibilidade na CCJ (RICL, art. 63, I).

_______________________________________

MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Legislativo

Brasília, 25 de novembro de 2021 

À CESC, PARA EXAME E PARECER, PODENDO RECEBER EMENDAS DURANTE O PRAZO DE 10 DIAS ÚTEIS, CONFORME PUBLICAÇÃO NO DCL.

Brasília, 25 de novembro de 2021 

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 249, de 26 de novembro de 2021, encaminhamos o Projeto de Lei nº 2.388/2021, para que, no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Brasília, 26 de novembro de 2021

Roberto Romaskevis Severgnini

Técnico Legislativo - CESC

Ao Gabinete do Deputado Jorge Vianna

Assunto: relatoria de Projeto de Lei nº 2.388/2021

Senhor chefe, 

De ordem da Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputada Arlete Sampaio, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o Senhor Deputado Jorge Vianna foi designado para relatar o Projeto de Lei nº 2.388/2021.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 08/02/2022, conforme publicação no DCL nº 026, de 04/02/2022, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 21/02/2022.

Brasília, 9 de fevereiro de 2022 

Roberto Romaskevis Severgnini

Técnico Legislativo - CESC

Ao Setor de Apoio as Comissões Permanentes - SACP,

Senhora Chefe,

Conforme solicitado no Memorando-Circular n° 001/2023-SACP, encaminhamos o PL 2388/2021 para as providências relativas ao artigo 137 do Regimento Interno da CLDF.

Brasília, 27 de janeiro de 2023

SARAH FARIA DE ARAÚJO CANTUÁRIA

Técnica Legislativa - CESC

REQ. Nº 136/2023, DE AUTORIA DO(A) SR.(ª) EDUARDO PEDROSA, LIDO EM 08/02/2023 E APROVADO EM 14/02/2023, CONFORME PORTARIA-GMD Nº 48, PUBL. NO DCL DE 15/02/2023, EM QUE SOLICITA RETOMADA DE TRAMITAÇÃO DESTA PROPOSIÇÃO.

À Comissão CESC, para dar continuidade à matéria.

Brasília, 24 de fevereiro de 2023 

Ao Gabinete do Deputado Jorge Vianna

Assunto: relatoria do Projeto de Lei nº 2388/2021

Senhor(a) chefe, 

De ordem do Presidente da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, Deputado Gabriel Magno, nos termos do art. 78, inciso VI, do Regimento Interno da CLDF, informo que o Senhor Deputado Jorge Vianna foi designado para relatar o Projeto de Lei nº 2388/2021.

O prazo para parecer é de 10 dias úteis, a contar de 13/03/2023, conforme publicação no DCL nº 56, de 13/03/2023, com prazo de conclusão de relatoria agendado no PLE para o dia 24/03/2023.

Brasília, 13 de março de 2023. 

Sarah Faria de Araújo Cantuária

Técnica Legislativa - CESC

PARECER Nº , DE 2023 - CESC

Projeto de Lei nº 2.388/2021

Da Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 2388/2021, que “Estabelece diretrizes para a criação Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down (T21), e dá outras providências.”

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado Jorge Vianna

I - RELATÓRIO

De autoria do Deputado Eduardo Pedrosa, submete-se a esta Comissão o Projeto de Lei nº 2.388, de 2021, o qual, em seu art. 1º, estabelece diretrizes para criação do Sistema Distrital de Informações sobre o cuidado à pessoa com Síndrome de Down – SDI, no âmbito da rede pública de saúde do Distrito Federal. No mesmo artigo, no parágrafo único, afirma-se que o objetivo do SDI é assegurar produção e análise de indicadores para apoiar a elaboração e monitoramento de linha de cuidado específica para esse conjunto de pessoas.

O art. 2º define os Centros de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down – CrisDown como locais preferenciais para execução do SDI.

O art. 3º apresenta as diretrizes a serem observadas para organização do serviço de atendimento: i) criação do CrisDown, para cada região de saúde, segundo parâmetros de descentralização e regionalização; ii) regulação da assistência nos núcleos de saúde funcional; iii) elaboração da linha de cuidado; iv) definição de indicadores para avaliação e monitoramento do serviço; v) adequação dos recursos humanos necessários ao funcionamento dos centros de referência; e vi) desenvolvimento de ações conjuntas entre as unidades de referência e as equipes de saúde da família.

O art. 4º detalha os objetivos do SDI: i) compreensão ampliada do processo saúde-doença; ii) construção compartilhada do diagnóstico situacional pela equipe multiprofissional; iii) construção compartilhada do plano de cuidado individual; iv) definição compartilhada de metas terapêuticas; e v) comprometimento dos profissionais, famílias e indivíduos com as metas pactuadas.

Por fim, os arts. 5º e 6º trazem, respectivamente, as tradicionais cláusulas de vigência na data de sua publicação e de revogação genérica de disposições contrárias.

Durante o prazo regimental, não foram apresentadas emendas.

É o relatório.

II - VOTO DO RELATOR

Conforme o art. 69, inciso I, a, do Regimento Interno, cabe à Comissão de Educação, Saúde e Cultura emitir parecer de mérito sobre matérias que tratem de saúde pública. É o caso do Projeto em comento, o qual tem como objeto central a criação de diretrizes para implementação do Sistema Distrital de Informações sobre o cuidado à pessoa com Síndrome de Down – SDI.

A Síndrome de Down – SD é uma alteração genética caracterizada pela existência de uma terceira cópia do cromossomo 21 nas células, o que explica também ser conhecida como trissomia do 21. De acordo com a Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down – FBASD[1], com base nos dados disponibilizados pelo Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística – IBGE, há, no Brasil, cerca de 270 mil pessoas com esse diagnóstico. Salientamos que esse dado reflete uma estimativa, pois não há levantamento específico sobre o tema.

O censo realizado pelo IBGE, bem como a Pesquisa Nacional de Saúde – PNS, conduzida pelo MS em parceria com o Instituto, abordam questões gerais acerca das deficiências; portanto, não resolvem a lacuna de informações sobre a SD. Em que pese haver uma série de condições relacionadas às deficiências, sejam físicas, sejam cognitivas, faz sentido ressaltar a relevância epidemiológica da SD, em virtude de sua expressiva prevalência na população geral. Trata-se da intercorrência genética mais comum, independentemente do país e da cultura estudada. No Brasil e no Distrito Federal, apesar da imprecisão dos dados disponíveis, o cenário não é distinto.

A trissomia do 21 determina a predominância de uma série de características fenotípicas, além de atrasos no desenvolvimento global, em variados graus. Apesar das dificuldades, sabe-se que o acesso aos acompanhamentos especializados pertinentes e à vida escolar pautada pela inclusão possibilita satisfatório aproveitamento das potencialidades intelectuais, emocionais e sociais dos indivíduos acometidos pela Síndrome.

Logo, percebe-se que a trajetória dessas pessoas pela rede de cuidados em saúde é complexa: começa na Atenção Primária, percorre a assistência especializada para ações de habilitação e reabilitação e, em situações nas quais são identificados agravos mais significativos, aciona serviços de nível terciário, com demanda por hospitais e cirurgias. 

Do ponto de vista do cuidado em saúde, a coleta e sistematização de informações têm papel crucial para sustentação das decisões gerenciais. Uma política pública efetiva, voltada ao atendimento do interesse coletivo, exige a disponibilidade de dados e análises confiáveis, que tracem perfis demográficos, sociais e epidemiológicos das populações.

No que se refere aos sistemas de informação do Sistema Único de Saúde – SUS, artigo publicado nos Cadernos de Saúde Pública[2], em 2021, aponta que existem 54 sistemas de base nacional catalogados no MS. Desses, conforme análise desta Assessoria, nenhum se ocupa, especialmente, da população da qual trata o PL em comento.

No Distrito Federal, o panorama de acesso à informação de qualidade acerca da Síndrome não é diferente do nacional – fato que prejudica conhecer as necessidades dessas pessoas e, por consequência, elaborar e implementar políticas públicas capazes de garantir usufruto de direitos relacionados não somente aos cuidados de saúde, mas também ao alcance de cidadania plena.

Ademais, vale ressaltar que a iniciativa da criação de um sistema para gestão da informação, sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down é de grande relevância, compreendemos que esse sistema, pode ajudar a ampliar a compreensão da sociedade acerca da síndrome, bem como propiciar atenção interdisciplinar a esse público, ao criar Centros de Referência em todas as Regiões Administrativas do Distrito Federal. 

Dessa forma, ante o exposto, somos, no âmbito da Comissão de Educação, Saúde e Cultura, pela APROVAÇÃO, no mérito, do Projeto de Lei nº 2.388, de 2021.

É o voto.

[1] Disponível em: https://federacaodown.org.br/sindrome-de-down/#:~:text=Estima%2Dse%20que%20no%20Brasil,pessoas%20com%20s%C3%ADndrome%20de%20Down . Consulta em: 22/3/2023.

[2] Disponível em: https://www.scielo.br/j/csp/a/RzNmvjHqmLhPHZp6gfcdC6H/?format=pdf&lang=pt . Consulta em: 22/3/2023.

Sala das Comissões, em …

Folha de votação

Projeto de Lei nº 2388/2021

Estabelece diretrizes para a criação Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down (T21), e dá outras providências.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

8ª Reunião Ordinária realizada em 19/06/2023.

Deputado Gabriel Magno 

Presidente da CESC 

Ao Setor de Apoio às Comissões Permanentes, para continuidade da tramitação.

Brasília, 27 de junho de 2023.

LUCIANO DARTORA

Analista Legislativo

À CAS, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de 10 dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 27 de junho de 2023 

Informo que a matéria, PL 2388/2021, foi distribuída ao Sr. Deputado Martins Machado, para apresentar parecer no prazo de 10 dias úteis a partir de 14/08/2023. 

Felipe Nascimento de Andrade

Secretário da CAS

PARECER Nº                    , DE 2023 - cas

Projeto de Lei nº 2388/2021

Da COMISSÃO DE ASSUNTOS SOCIAIS sobre o Projeto de Lei nº 2388/2021, que “Estabelece diretrizes para a criação Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down (T21), e dá outras providências.”

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado Martins Machado

I – RELATÓRIO

Chega para análise desta Comissão de Assuntos Sociais – CAS o Projeto de Lei epigrafado, de autoria do ilustre Deputado Eduardo Pedrosa. O PL estabelece diretrizes para a criação do Sistema Distrital de Informações (SDI) para o cuidado de pessoas com Síndrome de Down (T21) na rede pública de saúde do Distrito Federal. O objetivo principal do SDI é fornecer indicadores para apoiar a implementação, monitoramento e avaliação da assistência às pessoas com Síndrome de Down

As principais diretrizes incluem a descentralização e regionalização dos serviços de atendimento, a criação de Centros de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown) em cada região de saúde, a regulação da assistência nos Núcleos de Saúde Funcional, o estabelecimento de uma linha de cuidado específica, o desenvolvimento de indicadores de avaliação, a adequação de recursos humanos nos centros de referência e a colaboração com a Estratégia Saúde da Família (ESF).

Além disso, o SDI busca promover a compreensão ampliada da saúde e da doença, a construção compartilhada de diagnósticos e planos de cuidado individualizados, a definição colaborativa de metas terapêuticas e o comprometimento de profissionais, familiares e indivíduos com essas metas.

Na justificação o autor assevera que a proposição foi amplamente discutida e elaborada com o apoio de profissionais e especialistas que militam na causa das pessoas com Síndrome de Down, além de representantes de associações e de pais do movimento Down.

No prazo regimental, a matéria não recebeu emendas.

É o Relatório.

II – VOTO DO RELATOR

Conforme o art. 65, I, c, do Regimento Interno da Câmara Legislativa do Distrito Federal – CLDF, é competência desta Comissão emitir parecer sobre o mérito de proposições que tratem de “proteção (...) das pessoas portadoras de deficiência”.

O Projeto visa estabelecer diretrizes para melhorar o cuidado e o suporte às pessoas com Síndrome de Down na rede pública de saúde do Distrito Federal, enfatizando a importância da colaboração e do acompanhamento personalizado.

No Distrito Federal, a situação do acesso a informação de qualidade sobre a Síndrome de Down não difere da realidade nacional, o que prejudica nossa capacidade de entender as necessidades dessas pessoas e, como resultado, de desenvolver e implementar políticas públicas que garantam o pleno exercício de seus direitos, não apenas em termos de cuidados de saúde, mas também em relação à conquista da cidadania plena.

Além disso, é importante destacar a relevância da iniciativa de criar um sistema de gestão da informação para o cuidado das pessoas com Síndrome de Down. Compreendemos que esse sistema tem o potencial de expandir o conhecimento da sociedade sobre a síndrome e de promover uma abordagem interdisciplinar para esse grupo, por meio da criação de Centros de Referências em todas as Regiões Administrativas do Distrito federal.

Em face da necessidade, oportunidade, conveniência e interesse público ínsitos ao tema, é que acolhemos a proposição. 

Ante o exposto, manifestamo-nos, no mérito, favoravelmente ao PL nº 2.388, de 2021, no âmbito desta Comissão de Assuntos Sociais.

Sala das Comissões, em

 DEPUTADO MARTINS MACHADO

RELATOR

FOLHA DE VOTAÇÃO - CAS

pROPOSIÇÃO Projeto de Lei n° 2388/2022

Ementa: Estabelece diretrizes para a criação Sistema Distrital de Informações - SDI sobre o cuidado a pessoa com Síndrome de Down (T21), e dá outras providências.
 

Assinam e votam o parecer o(a)(s) Deputado(a)(s):

Resultado 

10ª Reunião Ordinária realizada em 27/09/2023.

Deputada Dayse Amarilio

Presidente da CAS

Ao SACP, para as devidas providências, tendo em vista a  aprovação do parecer nº 2 - CAS na 10ª Reunião Ordinária em 27/09/2023.

Brasília, 2 de outubro de 2023 

FELIPE ANDRADE

Secretário da CAS

À CCJ, para exame e parecer, podendo receber emendas durante o prazo de dez dias úteis, conforme publicação no DCL.

Brasília, 3 de outubro de 2023