(Autoria: deputado Fábio Felix)

Institui a Semana Distrital de Conscientização sobre Doenças Raras.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL, decreta: 

Art. 1º - Fica instituída no âmbito do Distrito Federal a “Semana Distrital de Conscientização sobre Doenças Raras”, com o objetivo de orientar sobre as causas, tratamentos, conhecimentos específicos e convivência social, a fim de combater os preconceitos existentes sobre doenças raras e a importância do diagnóstico precoce. 

Art. 2º - A “Semana de Conscientização sobre a Doenças Raras” deverá ser anual, instituído na última semana do mês de fevereiro e passará a integrar o calendário oficial de eventos do Distrito Federal,

Parágrafo único - A “Semana de Conscientização sobre a Doenças Raras” constará no calendário escolar oficial da Secretária de Educação do Distrito Federal, rede de ensino pública e privada.

Art. 3º - As finalidades da “Semana de Conscientização sobre a Doenças Raras”” devem ser: 

I – Criação de campanhas educativas sobre doenças raras;

II - Criação de seminários, oficinas, palestras e espaços para debates sobre doenças raras;

III – Orientação sobre o diagnóstico precoce e possível prevenção; 

IV – Divulgação sobre os tratamentos existentes. 

Art. 4º - Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICATIVA

Comemorado anualmente, o Dia Mundial de Doenças Raras é celebrado em 28 de fevereiro. A data tem como objetivo e propósito fundamental de trazer visibilidade ao tema e suas tratativas, uma vez que, infelizmente, as doenças raras no Brasil ainda são bastante negligenciadas e fruto de largo preconceito.  

Destarte, a fixação de data alusiva no calendário oficial e educacional do Distrito Federal é uma grande oportunidade de destaque da questão que, consequentemente, criará inúmeros mecanismos para fomentar a difusão do conhecimento, por meio de realização de campanhas de conscientização, oficinas, palestras, seminários, rodas de conversa e outros instrumentos educacionais, provocando e estimulando o salutar debate e abordagem do tema, o que irá promover, por conseguinte, a informação sobre doenças raras, ampliando assim, a ciência do assunto e dados informativos para toda população do Distrito Federal e Entorno.

Neste prisma, além da sociedade em geral, as campanhas de conscientização têm como seu objetivo primordial, a expansão do conhecimento diretamente para os pacientes portadores de doenças raras, bem como, suporte e informação às famílias na tratativa da questão e assim, melhorar o acesso aos tratamentos e à assistência médica devida, o que certamente promoverá, de uma maneira geral, a conscientização de todos, para que, desta forma, possa-se combater preconceitos existentes e formas excludentes de vida em sociedade.

Neste contexto, cumpre destacar que segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas, que variam de enfermidade para enfermidade, assim como de pessoa para pessoa afetada pela mesma condição. Pesquisa constante na Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde – BVSMS.  (https://bvsms.saude.gov.br/28-02- dia-mundial-das-doencas-raras/).

Nessa esteira de informação cabe consignar que o Ministério da Saúde, por meio da Portaria nº 199/2.014, instituiu a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprovou as Diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e instituiu incentivos financeiros de custeio.

De acordo com pesquisa da BVSMS  o panorama, em linhas gerais, de doenças raras no Brasil é o seguinte:

– há cerca de 7 mil doenças raras descritas, sendo 80% de origem genética e 20% de causas infecciosas, virais ou degenerativas;

– 13 milhões de brasileiros vivem com essas enfermidades;

– para 95% não há tratamento, restando somente os cuidados paliativos e serviços de reabilitação;

– estimam-se 5 casos para cada 10 mil pessoas;

– para chegar ao diagnóstico, um paciente chega a consultar até 10 médicos diferentes;

– a maioria é diagnosticada tardiamente, por volta dos 5 anos de idade;
– 3% tem tratamento cirúrgico ou medicamentos regulares que atenuam sintomas;

– 75% ocorrem em crianças e jovens;

– 2% tem tratamento com medicamentos órfãos (medicamentos que, por razões econômicas, precisam de incentivo para serem desenvolvidos), capazes de interferir na progressão da doença.

                Diante de todos os fatos e motivos expostos, faz-se necessária, de forma precípua, promover a conscientização da população do Distrito Federal, melhorando a qualidade de vida dos pacientes portadores destas doenças raras, permitindo assim, que todos possam obter mais conhecimentos sobre esse assunto e, desta forma, combater preconceitos existentes. 

Portanto, nessa esteira de argumentações e sustentação da relevância da matéria, o presente Projeto de Lei pretende instituir no âmbito do Distrito Federal, a Semana Distrital de Conscientização sobre Doenças Raras, que será anual, na última semana do mês de fevereiro, a fim de que possamos ampliar ao máximo os conhecimentos sobre a questão. 

Pelas razões expostas, contamos com o apoio de nossos ilustres pares para a aprovação desta proposição. 

Sala das Sessões,   de outubro de 2021. 

FÁBIO FÉLIX

Deputado Distrital

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) em seguida ao Gabinete do Autor para manifestação sobre a existência de Legislação pertinente a matéria – Lei nº 4.618/11, que “Institui e inclui no calendário oficial de eventos do Distrito Federal o Dia da Consciência sobre Doenças Raras”.(Art. 154/ 175 do RI).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília, 22 de outubro de 2021 

emenda ADITIVA

(Autoria: Deputado Fábio Felix)

Emenda aditiva ao projeto de lei nº 2.307/2021 que “Institui a Semana Distrital de Conscientização sobre Doenças Raras.”

Acresça-se o art. 5º ao projeto de lei, com a seguinte redação: 

Art. 5º Revogam-se as disposições em contrário, em especial a Lei nº 4.618, de 23 de agosto de 2011. 

FÁBIO FELIX

Deputado

Ao Setor de Apoio às Comissões Permanentes - SACP

Em atendimento ao Memorando Nº 90/2023-SACP (nº SEI 1162309), segue proposição para retomada de tramitação.

Brasília, 17 de maio de 2023. 

LUCIANE CHEDID MELO BORGES

À SELEG, para continuidade da tramitação, conforme Requerimento 127/2023 e Portaria-GMD 45/2023, publicada no DCL de 15 de fevereiro de 2023.

Brasília, 17 de maio de 2023 

RAYANNE RAMOS DA SILVA

Analista Legislativa