(Autoria: DEPUTADO MARTINS MACHADO)

Institui o Estatuto da Pessoa com Cardiopatia Congênita, e dá outras providências.

A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL DECRETA:

Art. 1º Fica instituído o Estatuto da Pessoa com Cardiopatia Congênita, destinado a reunir e estabelecer as diretrizes, normas e critérios básicos para assegurar, promover, proteger e resguardar o exercício pleno e em condições de igualdade de todos os direitos humanos e liberdades fundamentais pelas pessoas com Cardiopatia Congênita, visando sua inclusão social e cidadania participativa plena e efetiva. 

Art. 2º Para fins de aplicação desta Lei, considera-se: 

I - apoios especiais: a orientação e a supervisão, entre outros elementos que auxiliem ou permitam compensar uma ou mais limitações físicas da pessoa com Cardiopatia Congênita, favorecendo a sua autonomia, de forma a contribuir com sua inclusão social, bem como beneficiar o processo de habilitação e reabilitação ou qualidade de vida; 

II - ajudas técnicas: qualquer elemento que facilite a autonomia pessoal ou possibilite o acesso e o uso de meio físico, visando à melhoria da funcionalidade e qualidade de vida da pessoa com Cardiopatia Congênita, como produtos, instrumentos, equipamentos ou tecnologia inclusive os adaptados ou especialmente projetados; 

III - procedimentos especiais: meios utilizados para auxiliar a pessoa que, devido ao estágio de sua enfermidade, exige condições peculiares para o desenvolvimento de atividades, como jornada de trabalho variável, horário flexível, entre outros; 

IV - pessoa com Cardiopatia Congênita, que permaneça em tratamento e/ou sem condições de exercer atividades laborais em função da doença, o paciente que tenha esta condição atestada ou laudada por dois médicos especialistas (cardiologista, cardiologista pediátrico, cirurgião cardíaco) da rede pública ou conveniada ao Sistema Único de Saúde – SUS. 

Parágrafo único. O atestado médico ou laudo médico mencionado no inciso IV, deverá conter o seu prazo de validade que não poderá exceder 1 ano, podendo, entretanto, ser revalidado quantas vezes for necessário, a ser feita mediante a apresentação de exames clínicos e avaliação médica do paciente. 

Art. 3º São princípios fundamentais deste Estatuto: 

I - respeito à dignidade da pessoa humana e à autonomia individual, promovendo a melhoria das condições de assistência à saúde dos portadores de Cardiopatia Congênita; 

II - não discriminação; 

III - inclusão e participação plena e efetiva na sociedade, proporcionando melhor qualidade de vida às pessoas em tratamento e pós-tratamento; 

IV - igualdade de oportunidades, orientando as pessoas em tratamento sobre os direitos e procedimentos cabíveis;

V - igualdade entre homens e mulheres; e, 

VI - o atendimento humanizado, buscando estimular a autoestima da pessoa enferma e sua família. 

Art. 4º É dever do Estado, da sociedade, da comunidade e da família assegurar, com preferência, às pessoas com Cardiopatia Congênita, a plena efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à alimentação, à habitação, à previdência social, habilitação e reabilitação, à convivência familiar e comunitária, dentre outros decorrentes da Constituição Federal e das leis, que propiciem seu bem estar pessoal, social e econômico. 

Art. 5º O direito de preferência no atendimento ao portador de Cardiopatia Congênita previsto no art. 4º desta Lei compreende, dentre outras medidas: 

I - a de receber proteção e socorro em quaisquer circunstâncias; 

II - o pronto atendimento nos serviços públicos do Distrito Federal ou de relevância pública junto aos órgãos públicos e privados prestadores de serviços à população; 

III - destinação privilegiada de recursos públicos nas áreas relacionadas com a pessoa com Cardiopatia Congênita; 

IV - priorização do atendimento da pessoa com Cardiopatia Congênita;

V - capacitação e educação continuada dos recursos humanos nas áreas da pessoa com Cardiopatia Congênita,  bem como na de prestação de serviços; 

VI - estabelecimento de mecanismos que favoreçam a divulgação de informações de caráter educativo sobre aspectos ligados à enfermidade e os mecanismos de tratamento e cura; 

VII - garantia de acesso à rede de serviços de saúde e de assistência social locais; e, 

VIII - priorização de atendimento:

a) nos serviços de transporte de pacientes fornecidos diretamente pelo poder público; 

b) nas casas de apoio mantidas com recursos públicos; e, 

c) no fornecimento de medicamentos. 

Art. 6º Nenhuma pessoa com Cardiopatia Congênita será objeto de negligência, discriminação, tratamento desumano ou degradante, punida na forma da lei qualquer ação ou omissão aos seus direitos.

§ 1º Considera-se discriminação qualquer distinção, restrição ou exclusão em razão da doença, mediante ação ou omissão, que tenha o propósito ou efeito de prejudicar, impedir ou anular o reconhecimento, gozo ou exercício de seus direitos e liberdades fundamentais. 

§ 2º Não constitui discriminação a diferenciação ou preferência adotada para promover a inclusão social ou o desenvolvimento pessoal, não sendo as pessoas com a enfermidade obrigadas a aceitar tal diferenciação ou preferência. 

Art. 7º É dever de todos comunicar a autoridade competente qualquer forma de ameaça ou violação dos direitos da pessoa com Cardiopatia Congênita. 

Art. 8º A atenção à saúde da pessoa com Cardiopatia Congênita será prestada com base nos princípios e diretrizes previstos na Constituição Federal e demais legislações vigentes. 

Art. 9º Incumbe ao Poder Público desenvolver políticas públicas de saúde específicas voltadas para as pessoas com Cardiopatia Congênita, que incluam, dentre outras, as seguintes ações: 

I - promoção de ações e campanhas preventivas da doença; 

II - garantia do acesso universal, igualitário e gratuito aos serviços de saúde públicos; 

III - estabelecimento de normas técnicas e padrões de conduta a serem observados pelos serviços públicos e privados de saúde no atendimento da pessoa com Cardiopatia Congênita; 

IV - criação de uma rede de serviços de saúde regionalizada e hierarquizada em níveis de complexidade crescente, voltada ao atendimento da pessoa com Cardiopatia Congênita, incluindo serviços especializados no tratamento, habilitação e reabilitação; 

V - disseminação de práticas e estratégias de atendimento e de reabilitação baseadas na comunidade, a partir da atuação privilegiada dos agentes comunitários de saúde e das equipes de saúde da família; 

VI - fomento à realização de estudos epidemiológicos e clínicos, com periodicidade e abrangência adequadas, de modo a produzir informações sobre a ocorrência da doença; 

VII - estímulo ao desenvolvimento científico e tecnológico que promova avanços na prevenção, no tratamento e atendimento das pessoas portadoras de Cardiopatia Congênita; 

VIII - promoção de processos contínuos de capacitação dos profissionais que atuam no sistema público de saúde, em todas as áreas, para o atendimento da pessoa com Cardiopatia Congênita; 

IX - capacitação e orientação de cuidadores familiares e grupos de autoajuda de pessoas com Cardiopatia Congênita;

X - fornecimento de medicamentos comprovadamente eficazes, órteses, próteses e demais recursos necessários ao tratamento, habilitação e reabilitação da pessoa portadora de Cardiopatia Congênita previstos na tabela do Sistema Único de Saúde - SUS; e, 

XI - cuidados paliativos. 

Art.10. O direito à saúde do portador de Cardiopatia Congênita será assegurado mediante a efetivação de políticas sociais públicas de modo a construir seu bem-estar físico, psíquico, emocional e social no sentido da construção, preservação ou recuperação de sua saúde. 

Art. 11. É obrigatório o atendimento integral à saúde da pessoa com Cardiopatia Congênita por intermédio do Sistema Único de Saúde. 

Parágrafo único. Entende-se por atendimento integral aquele realizado nos diversos níveis de hierarquia e de complexidade, bem como nas diversas especialidades médicas, de acordo com as necessidades de saúde das pessoas com Cardiopatia Congênita, incluindo a assistência médica e de medicamentos, psicológica, odontológica, ajudas técnicas, oficinas terapêuticas e atendimentos especializados, inclusive atendimento e internação domiciliares. 

Art. 12. A pessoa com Cardiopatia Congênita clinicamente ativo terá direito a atendimento especial nos serviços de saúde, públicos e privados, que consiste, no mínimo, em: 

I - assistência imediata, respeitada a precedência dos casos mais graves e oferecimento de acomodações acessíveis de acordo com a legislação em vigor; 

II - disponibilização de locais apropriados para o cumprimento da prioridade no atendimento, conforme legislação em vigor, em casos tais como agendamento de consultas, realização de exames, procedimentos médicos, entre outros; e, 

III - direito à presença de acompanhante, durante os períodos de atendimento e de internação, devendo o órgão de saúde proporcionar as condições adequadas para a sua permanência em tempo integral, exceto em ambientes de UTIs. 

Art. 13. A assistência social à pessoa com Cardiopatia Congênita será prestada de forma articulada e com base nos princípios e diretrizes previstos na Lei Orgânica da Assistência Social, integrada com as demais políticas sociais, observadas também as demais normas pertinentes. 

Art. 14. À pessoa com Cardiopatia Congênita deverá ser concedido, pelo médico assistente ou pelo hospital, mediante requerimento do interessado ou de seu representante, feito em duas vias, os dados de seu  prontuário médico ou hospitalar, atestados, laudos, resultados de exames e biópsias, que servirão  para instruir todos os pedidos e, com isso, fazer valer seus direitos. 

Art. 15. Na interpretação desta Lei, levar-se-á em conta o princípio da dignidade da pessoa humana, os fins sociais a que ela se destina e as exigências do bem comum. 

Art. 16. Os direitos e as garantias previstos nesta Lei não excluem os já estabelecidos em outras legislações. 

Art. 17. Caberá ao Poder Executivo regulamentar a presente Lei em todos os aspectos necessários para a sua efetiva aplicação. 

Art. 18. Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.

JUSTIFICAÇÃO

A iniciativa apresentada visa criar o Estatuto da Pessoa com Cardiopatia Congênita e une-se ao coro dos profissionais, pacientes, familiares e instituições que atuam tanto na área Social quanto na Saúde Pública. E, tratando da dignidade da pessoa humana como um princípio que cada indivíduo carrega em seu ser a humanidade devida a todos sem distinção, tem-se essa proposição como a proteção de toda a sociedade. 

As cardiopatias congênitas, que correspondem à terceira maior causa de mortalidade neonatal, são anomalias resultantes de defeitos anatômicos do coração ou dos grandes vasos associados, com comprometimento da estrutura ou da função, ocasionadas pelo desenvolvimento embriológico alterado de determinada estrutura.

Trata-se de condições com grande variedade na apresentação e no espectro clínico, existindo defeitos que evoluem de forma assintomática e outros com comprometimento hemodinâmico grave, insuficiência respiratória e alta taxa de mortalidade.

Apesar de presentes ao nascimento, são, não raramente, diagnosticadas tardiamente.

A incidência de cardiopatias congênitas varia entre 0,8% a 1,2% nos países mais desenvolvidos e mais pobres, respectivamente, de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), sendo comumente aceita para o Brasil a taxa de 1%, isto é, dez crianças cardiopatas para cada mil nascidos vivos.

A cada ano nascem no Brasil cerca de 29,8 mil cardiopatas – recorte de 1% para dados de nascidos vivos de 2014. Uma vez que em apenas 20% dos casos a remissão é espontânea, estima-se que 80% do total (mais de 23,8 mil crianças) precisarão de intervenção cirúrgica em algum momento do seu desenvolvimento, sendo que a metade deve ser operada ainda no primeiro ano de vida.

É no período neonatal que são diagnosticadas as cardiopatias mais graves. Portanto, é importante o diagnóstico precoce para que o neonato cardiopata possa ser transferido no tempo oportuno para uma unidade de cardiologia pediátrica, onde possa contar com equipe capacitada para o atendimento de condições complexas que demandam assistência multiprofissional especializada. Tudo isso visa ao cuidado integral a fim de atender as necessidades de cada paciente durante o período de internação. A unidade deverá dispor de condições para prover suporte a terapias dialíticas, neurológicas e respiratórias específicas e, muitas vezes, dispor de suporte para pacientes com dispositivos de assistência ventricular mecânicos.

De forma mais detalhada, trata-se do direito à saúde e, sobretudo, à vida, que são direitos fundamentais, os quais vinculam o Legislativo. Desta forma, cabe aos legisladores não apenas o desejo, mas a obrigação de editar leis que os promovam. 

Pois bem, as pessoas com Cardiopatia Congênita, antes mesmo de respirar pela primeira vez, necessitam de cuidados especiais essenciais. Deve-se cuidar assim desses sujeitos, mas também suas famílias e toda uma parcela da sociedade que é surpreendida pelo diagnóstico.

Desta forma, busca-se por esta proposição estabelecer diretrizes, normas e critérios básicos que garantem amparo legal para pessoas com Cardiopatia Congênita  atendidas no Sistema Único de Saúde – SUS. 

Considerando o Plano Nacional de Assistência à Criança com Cardiopatia Congênita, do Ministério da Saúde (PORTARIA Nº 1.727, DE 11 DE JULHO DE 2017), entende-se mais do que necessário que os direitos das pessoas que sofrem da enfermidade sejam guardados pela lei.

Nesse contexto, apresentamos esta proposta de Estatuto a fim de corrigir injustiças, simplificar o acesso dos pacientes ao serviço e criar prerrogativas assistenciais, consolidando a proteção às pessoas acometidas por Cardiopatia Congênita. 

Em relação à saúde, a Constituição Federal/1988, em seu art. 24, XII estabelece a competência legislativa concorrente para tratar da matéria. In verbis:

“Art. 24. Compete à União, aos Estados e ao Distrito Federal legislar

concorrentemente sobre:

XII - previdência social, proteção e defesa da saúde;

(...).”

Dito isso, fica evidente que pode o Distrito Federal exercer sua competência legislativa suplementar para tratar da matéria alvo do presente projeto, não havendo, portanto, que se falar em inconstitucionalidade por vício de competência, conforme art. 24, inciso XII da CRFB/1988.

No caso em tela, não se vislumbra violação aos textos das Constituições Federal ou Lei Orgânica, havendo compatibilidade entre os preceitos da proposição e as normas e princípios.

Logo, não há falar em ofensa a quaisquer Princípios, Direitos e Garantias estabelecidos, tampouco à isonomia, ao direito adquirido, ao ato jurídico perfeito e à coisa julgada.

Ao contrário, a Constituição Federal estabelece o direito à saúde como um Direito Social (art. 6º, caput).

Nesse sentido, podemos ainda asseverar que a não atribuição do direito à saúde caracteriza-se como um inaceitável desrespeito ao direito à vida. Sem saúde restam comprometidos os conteúdos da dignidade humana: a autonomia e a autodeterminação.

A dignidade da pessoa humana é: A qualidade intrínseca e distintiva de cada ser humano que o faz merecedor do mesmo respeito e consideração por parte do Estado e da comunidade, implicando, neste sentido, um complexo de direitos e deveres fundamentais que assegurem a pessoa contra todo e qualquer ato de cunho degradante e desumano, como venham a lhe garantir as condições existenciais mínimas para uma vida saudável (...)

Sendo a dignidade da pessoa humana fundamento de nosso Estado Democrático de Direito, refletindo-se na estrutura da ordem econômica (art. 170, CF/88) e social de nosso país (art. 226, CF/88), a justificar, inclusive, a regulamentação e a intervenção em estabelecimentos privados que cuidam da temática, em razão da relevância pública da prestação de serviços de saúde por entidades particulares, possibilitando, assim, o acesso de todos à saúde.

Ressalte-se, assim, que a universalidade desse direito público fundamental é meta a ser atingida pela sociedade em geral e pelo próprio Estado, em particular, a cumprir obrigação pétrea, prevista constitucionalmente. Constitui dever do Estado a ser cumprido com a participação da sociedade, frente ao princípio da solidariedade social, que deve permear as relações humanas em um Estado Democrático de Direito.

Por fim, tendo em vista o interesse público contido no PL em epígrafe, solicitamos o apoio dos nobres parlamentares desta Casa para aprovação do presente Projeto de Lei.

Sala das Sessões,          /                     de 2021.

MARTINS MACHADO

Deputado Distrital – Republicanos

A Mesa Diretora para publicação (RICL, art. 153) e em seguida ao SACP, para conhecimento e providências protocolares, informando que a matéria tramitará, em análise de mérito, na CESC (RICL, art. 69, I, “a”), e, em análise de admissibilidade  na CCJ (RICL, art. 63, I).

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MARCELO FREDERICO M. BASTOS

Matrícula 23.141

Assessor Especial

Brasília, 10 de setembro de 2021 

À CESC, PARA EXAME E PARECER, PODENDO RECEBER EMENDAS DURANTE O PRAZO DE 10 DIAS ÚTEIS, CONFORME PUBLICAÇÃO NO DCL.

Brasília, 10 de setembro de 2021 

Aos Gabinetes Parlamentares,

Conforme publicação no DCL nº 198, de 13 de setembro de 2021, encaminhamos o Projeto de Lei nº 2.190/2021, para que, no prazo regimental de 10 dias úteis, sejam apresentadas emendas. 

Brasília, 13 de setembro de 2021 

Roberto Romaskevis Severgnini

Técnico Legislativo - CESC