PARECER Nº , DE 2021 - CESC 

Da COMISSÃO DE EDUCAÇÃO, SAÚDE E CULTURA sobre o Projeto de Lei nº 1.758/2021, que assegura às pessoas com Hipopigmentação Congênita - Albinismo acesso ao tratamento dermatológico e oftalmológico, e medicamentos que permitam tratar lesões na pele das pessoas albinas, e dá outras providências.

AUTOR: Deputado Eduardo Pedrosa

RELATOR: Deputado Delmasso

I – RELATÓRIO

Submete-se à apreciação da Comissão de Educação, Saúde e Cultura o Projeto de Lei nº 1.758/2021, de autoria do Deputado Eduardo Pedrosa, que prevê em seu art. 1° assegurar às pessoas com hipopigmentação congênita - Albinismo, o acesso ao atendimento dermatológico e oftalmológico, bem como a oferta de medicamentos e de terapias que permitem a sua melhoria e autonomia pessoal, para tratar lesões na pele na rede pública de saúde do Distrito Federal.

É tratado no art. 2° os direitos das pessoas com albinismo, sendo eles: o acesso ao atendimento dermatológico, inclusive aos medicamentos essenciais, além do tratamento não farmacológico, da crioterapia e da terapia fotodinâmica; o acesso ao atendimento oftalmológico especializado, assim como às lentes especiais e aos demais recursos de tecnologias assistivas - equipamentos óticos e não óticos - necessários ao tratamento da baixa visão e da fotofobia; o acesso a aquisição de equipamentos necessários à proteção da pele (protetores solares de diversos fatores), que permitem a melhoria funcional e a autonomia pessoal dos portadores de albinismo; o acesso ao exame com lâmpada Wood para ajudar na detecção da doença em pacientes de pele branca; o acesso a fototerapia com radiação ultravioleta A (PUVA) ou ultravioleta B banda estreita (UVB-nb), principalmente para lesões da face e tronco; e assegurar tecnologias como o laser, bem como técnicas cirúrgicas ou de transplante de melanócitos.

É tratado, também, em seu parágrafo único, da condição para o recebimento dos protetores e bloqueadores solares, de que trata o inciso III, o prévio cadastramento de pessoas com albinismo na Secretaria de Saúde e/ou em UPA’S e centros de saúde, conforme estabelecido pelo Poder Público.

Seguem as cláusulas de vigência e revogação.

Em sua justificação, o autor afirma que a proposição ora apresentada, visa estabelecer diretrizes para a proteção das pessoas com albinismo, em total conformidade com o art. 196 da Constituição Federal, que garante acesso universal e igualitário às ações e serviços para a promoção, proteção e recuperação da saúde de todos os cidadãos brasileiros.

Acrescenta ainda, outros argumentos que julga favoráveis à proposição.

A proposição em tela tramitará em três comissões, CESC para análise de mérito, e em análise de admissibilidade na CEOF e na CCJ.

No prazo regimental, não foram apresentadas emendas ao projeto de lei em epígrafe.

É o relatório.

II – VOTO DO RELATOR

O art. 69, I, “a”, do Regimento Interno desta Casa, estabelece que compete a esta Comissão de Educação, Saúde e Cultura analisar e, quando necessário, emitir parecer a respeito do mérito das matérias relativas a saúde pública.

Em vista dessa atribuição regimental e ao apreciar a matéria em tela, esta relatoria considera meritória e louvável a presente iniciativa do nobre parlamentar.

A matéria objeto do projeto de lei, ora em análise, insere-se, sem dúvida, no âmbito das competências regimentais deste Colegiado, uma vez que a iniciativa legislativa supre a lacuna legal em relação ao ganho social com a medida ora proposta.

Preliminarmente, destacamos que o mérito da matéria será examinado no que tange à conveniência e oportunidade, nos limites da temática abrangida por este Colegiado, bem como sua relevância social. Critérios todos preenchidos pela peça legislativa em exame.

O projeto é merecedor do mais amplo respeito no âmbito desta comissão. Vejamos, a seguir, os fundamentos que nos levam a acatar o projeto nos termos propostos pelo autor.

O caminho para a manutenção da qualidade de vida e para o exercício pleno da cidadania de uma pessoa com albinismos, é o investimento na prevenção, por meio de atendimento médico apropriado e de fornecimento de materiais de protetor solar.

Apesar da abrangência de uma importante parcela da população, as pessoas com albinismo vivem hoje em um processo discriminatório constante.

Até o momento, inexistem ações públicas específicas voltadas para a acessibilidade e inclusão das pessoas com albinismo. O cotidiano do albino é marcado pela intolerância à luz solar e ameaçado, constantemente, pelos riscos da cegueira e do câncer de pele. 

Por ser considerada uma pessoa com necessidades especiais, o albino precisa de apoio para que seja assegurado o exercício dos seus direitos básicos hoje contidos em vários artigos da Constituição Federal.

Insta destacar, que a proposição ora apresentada visa formular políticas públicas, que não cria órgão e não estabelece novas atribuições para aqueles já existentes. Apenas formula uma política pública em sentido estrito e coordena a atuação de diversos setores do Poder Público, detalhando, especificando e ampliando a efetividade da defesa dos direitos das pessoas com albinismo.

Por fim, precisamos criar iniciativas que busquem sensibilizar a sociedade e as autoridades públicas para a problemática dos portadores de vitiligo, pois só assim, seus portadores poderão ter um tratamento mais adequado e uma maior ressocialização.

Nesta Comissão de Educação, Saúde e Cultura - CESC, nosso entendimento é no sentido de que a matéria deve prosperar.

Vê-se, do quanto até aqui exposto, a pertinência das medidas propostas no projeto sob análise, as quais, mais do que meramente convenientes, mostram-se verdadeiramente indispensáveis.

Dessa forma, não apenas quanto à necessidade, mas também do ponto de vista da oportunidade e da viabilidade da proposição temos que a mesma é favorável e reconhecemos a nobre intenção do autor. Trata-se, sem dúvida, de proposta que vem trazer um avanço de inestimável valor para a população do Distrito Federal.

Diante dessas considerações, manifestamos voto pela APROVAÇÃO, no mérito, do Projeto de Lei nº 1.758/2021, no âmbito da Comissão de Educação, Saúde e Cultura.

Sala das Comissões, em

(assinado eletronicamente)

delmasso

Deputado Distrital - Republicanos/DF

Relator

FOLHA DE VOTAÇÃO - CESC

Projeto de Lei nº nº1.758/2021

Assegura às pessoas com Hipopigmentação Congênita - Albinismo acesso ao tratamento dermatológico e oftalmológico, e medicamentos que permitam tratar lesões na pele das pessoas albinas, e dá outras providências.

Assinam e votam o parecer os(as) Deputados(as):

Resultado 

5ª REUNIÃO EXTRAORDINÁRIA REMOTA, REALIZADA EM 5 DE ABRIL DE 2021. 

DEPUTADA ARLETE SAMPAIO 

Presidente da CESC 

Ao Setor de Apoio às Comissões Permanentes, para continuidade da tramitação.

 Atenciosamente,   

ANA MARILIS GUIMARÃES ROCHA

Secretária da Comissão de Educação, Saúde e Cultura 

Brasília-DF, 12 de abril de 2021