(Autor: DEPUTADO MARTINS MACHADO )
Institui e inclui no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal a “Semana de Conscientização sobre a Fibrose Cística”.
A CÂMARA LEGISLATIVA DO DISTRITO FEDERAL DECRETA:
Art. 1º Fica instituído e incluído no Calendário Oficial de Eventos do Distrito Federal a “Semana de Conscientização sobre a Fibrose Cística”, a ser realizada anualmente na segunda semana do mês de maio.
Art. 2º A instituição desta semana tem por objetivo conscientizar a população e promover um amplo debate sobre o tema, envolvendo o poder público e a sociedade civil.
Art. 3º O Poder Executivo poderá desenvolver atividades de apoio no sentido de dar publicidade e promover a importância da semana proposta.
Art. 4º Esta Lei entra em vigor na data de sua publicação.
JUSTIFICAÇÃO
A Fibrose Cística (FC) é uma doença genética que afeta principalmente os pulmões, também o pâncreas, fígado, rins e intestino. Questões de longo prazo incluem a dificuldade em respirar e tosse com muco, como resultado de frequentes infecções pulmonares. Outros sinais e sintomas podem incluir infecções do sinus, crescimento deficiente, fezes gordurosas, hipocratismo dos dedos da mão e do pé, e infertilidade na maioria dos homens. Diferentes pessoas podem ter diferentes graus dos sintomas.
A FC é herdada de maneira autossômica recessiva. Ela é causada pela presença de mutações em ambas as cópias do gene para a proteína reguladora da condutância transmembrana na fibrose cística.
Aqueles com uma única cópia funcionando são portadores e, caso contrário, são normais. CFTR está envolvido na produção de suor, digestivo fluidos, e o muco. Quando CFTR não é funcional, secreções, que são geralmente finas, em vez disso, tornam-se espessas. A condição é diagnosticada por um teste do suor e testes genéticos. A triagem de recém-nascidos no parto acontece em algumas regiões do mundo.
Não há nenhuma cura conhecida pela medicina para a fibrose cística. Infecções pulmonares são tratadas com antibióticos, que pode ser administrados por via intravenosa, inalados ou pela boca.
Por vezes, o antibiótico azitromicina é utilizado a longo prazo. A inalação de soro fisiológico e salbutamol também pode ser util.
O transplante de pulmão pode ser uma opção se a função pulmonar continua a piorar. A substituição de enzimas pancreáticas e a suplementação de vitamina solúvel em gorduras é importante, principalmente nos jovens. Técnicas de desobstrução das vias respiratórias, tais como fisioterapia para o peito, tem algum benefício de curto prazo, mas os efeitos a longo prazo ainda não são claros.
O paciente com FC tem produção excessiva de secreções e muco mais espesso, aumentando a suscetibilidade às infecções pulmonares e a bronquiectasias. Por isso, a atuação de profissionais da Pneumologia e da Fisioterapia Respiratória é essencial para a retirada do acúmulo de secreções e a prevenção de complicações.
Algumas das consequências típicas da Fibrose Cística são pneumonia de repetição, sinusite frequente, tosse crônica, dificuldade de ganhar peso e estatura e cansaço para realizar atividades simples.
A expectativa de vida média está entre 42 e 50 anos nos países desenvolvidos. Os problemas pulmonares são responsáveis pela morte de 80% das pessoas com fibrose cística.
O gene da fibrose cística está mais presente na população branca. No Brasil, estima-se que nasça 1 bebê com fibrose cística a cada 7 mil. Mas os dados variam entre as regiões do país e, devido à diversidade e miscigenação da população, pode acometer pessoas de todas as origens.
Diante todo o exposto, tendo em vista que a conscientização a respeito da doença é a única maneira de tratá-la, faz-se necessária a criação da Semana de Conscientização sobre a Fibrose Cística e sua inclusão no Calendário Oficial do Distrito Federal.
Para isso, solicitamos o apoio dos nobres parlamentares para a aprovação deste Projeto de Lei.
Sala das Sessões, / de 2021.
MARTINS MACHADO
Deputado Distrital - Republicanos
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